周楊　陳嫻

【摘 要】本文以嘉興市暖星——自閉癥互助會為樣本，探討以家庭為單位，在政府指引下構(gòu)建的自閉癥互助會及相關(guān)類似互助組織在組織構(gòu)建及運行方面的系統(tǒng)研究和機構(gòu)完善，以期能達到對自閉癥家庭生存狀態(tài)有所改善的作用，為自閉癥患者提供更好的包容環(huán)境，同時發(fā)揮自閉癥家庭的能動性，使其更好的使用社會資源。

【關(guān)鍵詞】自閉癥；自閉癥互助會；組織構(gòu)建及運行

自閉癥（autism），又稱孤獨癥或孤獨性障礙（autistic disorder）等，被視為一種因腦部神經(jīng)發(fā)育障礙所導(dǎo)致的疾病，是廣泛性發(fā)育障礙（pervasive developmental disorder，PDD）的代表性疾病。本文基于對嘉興市暖星——自閉癥互助會的調(diào)查研究，探討此類互助組織的構(gòu)建及運行，從互助會的早期構(gòu)建、運行及可持續(xù)發(fā)展等組織角度出發(fā)，對嘉興市自閉癥互助會的現(xiàn)狀及后期發(fā)展進行綜合分析并做出相關(guān)的建議，作為自閉癥家庭互助的典型與案例，為其他地區(qū)自閉癥家庭發(fā)揮自身能動性，合理利用社會扶助資源提供參考，推動各地區(qū)自閉癥互助組織的發(fā)展。

1 自閉癥人群現(xiàn)狀問題分析

本課題組通過早期實施網(wǎng)絡(luò)和實地訪談、問卷調(diào)查等方式，在嘉興市內(nèi)面向市民發(fā)放問卷調(diào)查，并根據(jù)團隊前期的活動與調(diào)研，對嘉興市自閉癥人群的現(xiàn)狀有了初步的認知并作出分析。

1.1 社會對自閉癥關(guān)注較弱

在嘉興市回收的有效問卷中，僅23.6%市民參加過自閉癥幫扶活動，且了解自閉癥，市民對自閉癥患者普遍抱有同情態(tài)度，但是對自閉癥相關(guān)認識不足，折射出嘉興市有關(guān)自閉癥知識的社會宣傳和普及度不高的現(xiàn)狀；同時，社會對于如聾啞等弱勢群體有明確的法律法規(guī)進行保障，社會對這些弱勢群體的認知感比較強，但是由于缺乏對自閉癥的正確認識，在接受該弱勢群體時的心理阻礙性較小，而對于自閉癥患者普遍只認為是精神病的一種，缺乏深入的了解。因此對于接受自閉癥兒童的心理阻礙性比接受其他弱勢群體要大，所以目前自閉癥患者處于“社會盲點”，缺乏社會的幫助與認同。

1.2 自閉癥家庭承受著經(jīng)濟與精神的雙重壓力與負擔(dān)

根據(jù)2014年《中國自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報告》顯示中國自閉癥患者可能超1000萬，與此同時，因為目前還沒有有效的治療方法、終生無法治愈，只能通過特殊的自閉癥康復(fù)訓(xùn)練學(xué)校進行康復(fù)性訓(xùn)練，因此其家庭在面對自閉癥患者時往往存在溺愛、遷就、甚至逃避采取聽之任之的方法，選擇自我逃避。同時由于自閉癥兒童康復(fù)教育的時間長、難度大、費用高，且很多自閉癥家庭因孩子需要照料，家長不得不放棄原有的工作，如嘉興市每月2000元至3000元的康復(fù)訓(xùn)練費用給相當(dāng)多的自閉癥家庭造成了巨大的經(jīng)濟壓力。特殊教育專家、北京師范大學(xué)教授樸永馨表示“這些家庭可能不符合低保待遇的享受標準，但目前的最低生活保障制度無法對這個群體提供有效的生活保障。”造成了自閉癥兒童家庭都承擔(dān)著巨大的經(jīng)濟和精神壓力。根據(jù)2013年壹基金發(fā)布的《中國自閉癥人士及其服務(wù)現(xiàn)狀調(diào)查（華南地區(qū)）》顯示，目前類似的自閉癥康復(fù)性機構(gòu)的收費在2000元/月-5000元/月不等，其中有79.29%的自閉癥兒童家庭月收入低于5000元，超過50%的家庭每月孩子的康復(fù)性訓(xùn)練費用支出占月收入的一半級以上。75.63%的家庭獨自承擔(dān)所有費用，只有僅14.15%的家庭由家庭、政府共同承擔(dān)。

1.3 康復(fù)機構(gòu)難以滿足患兒家庭需求，專業(yè)水平與能力有限

自閉癥患者的康復(fù)工作是一個要有長期、完善的社會性工作。自閉癥康復(fù)訓(xùn)練師生的合理比例在1：2，目前中國患者可能超1000萬的局面下，意味著最少要有500萬的特殊教育從業(yè)者，但是根據(jù)教育部2014年全國教育事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計公報顯示，我國特殊教育學(xué)校僅有專任教師4.81萬人，在這面臨巨大缺口的現(xiàn)狀下，其中20%的特殊教育從業(yè)者沒有接受過任何形式的培訓(xùn)，35%的特殊教育從業(yè)者的專業(yè)與該職業(yè)沒有關(guān)系或者關(guān)系較小，僅有45%有專業(yè)知識。

綜上所述，研究以自閉癥家庭為單位，政府指引下的互助組織是推動和諧社會的建設(shè)，解決目前自閉癥康復(fù)治療的機構(gòu)及專業(yè)性人才不足等問題，更加充分、高效的改善社會弱勢群體資源相對不足的問題是工作發(fā)展方向。

2 自閉癥互助會的相關(guān)工作

自閉癥互助會主要是團結(jié)廣大孤獨癥兒童家長，發(fā)揮群體的力量，爭取社會各界的支持，建立孤獨癥兒童家長之間、社會各界之間的信息交流、資源共享、理解溝通等平臺，開展各種有利于孤獨癥兒童的康復(fù)、教育的公益活動。其相關(guān)的工作主要集中在以下的幾點：

（1）面向社會大眾積極普及和宣傳孤獨癥的知識；及時傳播與孤獨癥群體相關(guān)的各類信息，包括：國家政策法規(guī)、最新科研發(fā)現(xiàn)、康復(fù)培訓(xùn)活動、家長經(jīng)驗體會、各類公益活動等。

（2）配合政府部門開展本市孤獨癥人群的現(xiàn)狀和需求調(diào)查；組織專題調(diào)研，發(fā)表調(diào)研報告。真實反映孤獨癥家長的愿望和疾苦，呼吁政府和各相關(guān)部門的支持，推動政府援助、融合教育、平等就業(yè)等相關(guān)項目的進展，維護孤獨癥兒童的合法權(quán)益。

（3）定期組織有利于孤獨癥兒童康復(fù)的公益活動；如：家長經(jīng)驗交流、專業(yè)人士講座、小型親子互動、義工公益服務(wù)等操作性強、簡潔高效的各類活動。

（4）爭取政府及專家學(xué)者、專業(yè)團體的支持；開展孤獨癥兒童生活和就業(yè)技能培訓(xùn)、專題講座以及咨詢與心理輔導(dǎo)等服務(wù)。

（5）廣為接洽，獲得社會各界的理解與支持；呼吁社會慈善機構(gòu)的傾斜、吸納更多志愿者的加入，歡迎工商界實力人士的捐款。倡導(dǎo)社會對孤獨癥兒童的關(guān)注和包容，為孤獨癥兒童尋求社會援助。

（6）發(fā)現(xiàn)孤獨癥兒童中的特殊人才，在其家長自愿與配合的前提下，組建活動，進行特殊才能的開發(fā)與展示，向政府和社會各界展示孤獨癥兒童的正面形象。

3 自閉癥互助會構(gòu)建及發(fā)展存在的問題

結(jié)合我們的調(diào)查并綜合整體來看，自閉癥互助會在構(gòu)建與發(fā)展過程中產(chǎn)生的問題主要體現(xiàn)為內(nèi)部問題及外部問題。

3.1 內(nèi)部問題

3.1.1 資金問題

資金作為組織運轉(zhuǎn)的基礎(chǔ)，直接影響互助會組織的維持與后續(xù)服務(wù)的開展。而目前嘉興市暖星自閉癥互助會（下簡稱“暖星自閉癥互助會”）資金短缺且其來源渠道單一，主要來源渠道是嘉興市民政部門提供的扶助資金，暖星自閉癥互助會對政府的資金依靠性極大，其資金的獲取自主性較弱，這很大程度上限制了暖星自閉癥互助會自身獨立的運轉(zhuǎn)與規(guī)模再擴大，在“兵馬未動，糧草先行”的狀況下，無法充分應(yīng)對當(dāng)扶助資金不足對暖星互助會的所產(chǎn)生的風(fēng)險。

3.1.2 管理層職能分工問題

暖星自閉癥互助會發(fā)展的初期由少數(shù)家庭發(fā)起推動，在其發(fā)展較靈活的同時也產(chǎn)生管理層職能不明確，內(nèi)部管理不健全等問題。因初期成立人員較少，其運行中管理與監(jiān)督所對應(yīng)的人員不明確，存在既是負責(zé)人又是監(jiān)督人等相類似的一人多職問題，其管理層職能與人員的不明確直接影響到暖星自閉癥互助會的公信力，而公信力的不足又影響其組織的后續(xù)資金獲得與組織的發(fā)展。

3.1.3 人才方面

一方面，暖星自閉癥互助會的成員主要是自閉癥家庭成員，據(jù)本課題組調(diào)查，很多暖星自閉癥互助會成員家庭因孩子需要照料其精力也被束縛住，為互助會提供專業(yè)性及實務(wù)性工作的人員較少且其時間、精力有效；另一方面，由于互助會工作的特殊性，其工作往往是無償性工作，使得自閉癥患者的家庭成員一方面希望可以構(gòu)建一個互助平臺相互扶助，一方面又不能或無力為互助會的構(gòu)建、運行提供專業(yè)性幫助。

3.1.4 服務(wù)方面

暖星自閉癥互助會的初級目標主要是嘉興市自閉癥家庭抱團取暖，互相交流、傾訴，緩解本地區(qū)自閉癥家庭的壓力及合理充分使用社會扶助資源，但是當(dāng)互助會發(fā)展到一定階段，尋求為社會提供一個了解自閉癥人群平臺，推進自閉癥患者在教育、就業(yè)、養(yǎng)老等一系列方面的合法權(quán)利的保障是其必然的發(fā)展趨勢。但是人才的缺乏，使得暖星自閉癥互助會的專業(yè)化程度受到影響，因而其服務(wù)水平也難以得到保障，無法滿足作為社會對自閉癥人群了解的平臺職能及推進社會工作服務(wù)的發(fā)展。與此同時，缺乏合理督導(dǎo)與評估系統(tǒng)，互助會對自身的服務(wù)效果較難進行準確的評定用來改善自身，而缺乏各階段對自身的準確定位又直接影響其在后續(xù)的可持續(xù)性發(fā)展與提高。

3.2 外部問題

3.2.1 社會層次

社會認知度低，由于互助會的成員主要集中為嘉興市的自閉癥家庭，其社會工作的服務(wù)范圍有限且社會影響力受到很大限制，市民較難感受到對自身的影響，對互助會的發(fā)展抱有事不管己的心理，社會公眾普遍存在缺乏對互助會的社會認同與社會支持。

3.2.2 政府層次

暖星自閉癥互助會作為一個面向自閉癥這一弱勢群體的互助組織，其組織在早期構(gòu)建、中期發(fā)展等過程離不開政府各方面的支持與監(jiān)督，但是暖星自閉癥互助會作為一個民間組織還未被直接納入嘉興市政府社會弱勢群體扶助體系中，在目前社會扶助資源較少的情況下，如何保障互助會可以持續(xù)性得到本地政府扶助資源，是互助會后續(xù)運行與發(fā)展的重要難題。

4 互助會構(gòu)建及發(fā)展的建議對策

4.1 明確組織機構(gòu)的構(gòu)架

理事會與監(jiān)事會相分離，各自承擔(dān)暖星自閉癥互助會的運行管理與運行監(jiān)督的責(zé)任，同時在此基礎(chǔ)上細化該互助會的各自職能，通過規(guī)范體制為機構(gòu)運行、管理建立良好組織基礎(chǔ)。同時加強公示制度，對互助會運行過程中各方的扶助資源做到公開透明，加強互助會的內(nèi)部控制體系以提升自身的公信力，樹立自身的品牌效應(yīng)，為互助會謀求社會資源提供保障。

4.2 以集體為單位，加強與政府部門溝通，更好的爭取政府及專家學(xué)者、專業(yè)團體的支持

自閉癥尚未有有效的治療方法，而中國父母對自閉癥兒童的教育知識的認知普遍偏低，社會沒有有效的治療自閉癥的方法，只能依靠長時間的訓(xùn)練，慢慢讓自閉癥孩子逐漸擁有一定的社會生活能力，所以在這個期間，家庭對待孩子的康復(fù)性教育尤為重要，對父母的要求也很高。父母方面擁有一定的該方面知識無疑對孩子起到事半功倍的作用，互助會可以更好的以集體為單位邀請專家、專業(yè)團體等對自閉癥患者的家庭成員進行專業(yè)性培訓(xùn)，為其提供專業(yè)性知識以在自閉癥患者提供康復(fù)性教育同時疏導(dǎo)自閉癥家庭的心理壓力。此外，互助會在保持自身獨立性的同時，定期的向政府部門進行匯報總結(jié)本期工作，使政府部門知道其為互助會提供的資金等資源的去向，為以后更好的謀求政府資源提供保障同樣不可缺少。

4.3 建立自閉癥信息交流項目

建立自閉癥信息交流項目，一方面有利于互助會對本土自閉癥患者的數(shù)據(jù)統(tǒng)計與整理，有利于為政府對自閉癥人群在教育、就業(yè)、養(yǎng)老等方面進行救助、補貼提供幫助；另外一方面，自閉癥信息交流項目有利于更加好的收集自閉癥的資料，用于對自閉癥的科學(xué)研究；也為自閉癥家庭構(gòu)建了一個公開、官方的平臺，方便自閉癥家庭從中學(xué)習(xí)到其他家庭在于自閉癥教育中好的方式方法，自閉癥家庭之間可以互相交流、傾訴，緩解自閉癥家庭的壓力。同時社會上也有了一個專業(yè)的學(xué)習(xí)平臺，助于提高國內(nèi)特殊學(xué)校的專業(yè)知識水平，培養(yǎng)特殊教育工作者，以滿足更加特殊教育這一方面的剛性需要。

4.4 人才培養(yǎng)

互助會通過與專業(yè)院校及社會工作機構(gòu)進行多方合作，為高校學(xué)生、社會服務(wù)機構(gòu)提供志愿者服務(wù)機會的同時組建專門的互助會志愿者服務(wù)團隊，為互助會的平臺搭建、網(wǎng)絡(luò)推廣、線下活動宣傳等各方面提供較專業(yè)性的幫助，滿足互助會對專業(yè)性人才的需求。與此同時，與第三方社會服務(wù)機構(gòu)合作，為互助會定向培養(yǎng)具有針對性的專業(yè)人才及通過向第三方專業(yè)性機構(gòu)學(xué)習(xí)為互助會的長效發(fā)展提供更多的幫助和支持。高校學(xué)生、第三方社會服務(wù)機構(gòu)與互助會相結(jié)合將成為一個解決初期互助會專業(yè)人才不足的新思路。

4.5 加強宣傳提高認知度

一方面，互助會需要強化自身的宣傳，樹立良好的社會形象，通過足于有效的宣傳推廣并通過實效的服務(wù)獲社會公眾的認可，加強社會的影響力，為謀求社會資金提供幫助；另一方面，也以加強社會自閉癥人群的接受程度，減少自閉癥者在入學(xué)、醫(yī)療等方面的阻力，減少自閉癥家庭來自社會方面的壓力?？梢詫ψ蚤]癥人群的權(quán)利進行保障，弘揚社會正能量。

最后，通過以自閉癥家庭為單位組建自閉癥互助會，打開自閉癥家長封閉的環(huán)境，為家長們提供開放的溝通平臺，及時疏導(dǎo)內(nèi)心，保持積極的心態(tài)，學(xué)習(xí)專業(yè)知識以引導(dǎo)自閉癥患者進行康復(fù)訓(xùn)練，在維持自閉癥家庭與社會的聯(lián)系時，也加強社會認知為自閉癥人群提供寬容的生活環(huán)境和推進其合法權(quán)益的保障。

[責(zé)任編輯：楊玉潔]