山西方舟自閉癥康復研究院(以下簡稱“方舟”)創(chuàng)辦于2005年3月6日,是山西省首家專門為自閉癥兒童提供服務的機構(gòu),也是全省最大的專門以自閉癥患者的康復為目的,為自閉兒提供康復治療的一所非贏利性民辦機構(gòu)。在院長范世祿的帶領(lǐng)下,方舟的老師們以他們博大的愛心、深厚的專業(yè)功底,改善了自閉兒的語言和行為,點燃了自閉兒家庭的希望之火,被自閉兒家長稱為“上帝的女兒”“神的天使”。
方舟誕生,從一個孩子到上千個孩子
范世祿的兒子范之舟兩歲八個月大時被山西省兒童醫(yī)院診斷有自閉癥傾向,3歲半被南京腦科醫(yī)院確診。因為不知道什么是自閉癥、應該怎么辦,范世祿夫婦花了一年多的時間來接受與認識孩子的自閉癥問題。范之舟5歲才到青島開始為期一年半的訓練,通過訓練,范之舟的精神面貌大為改觀,范世祿夫婦也從悲觀絕望中解放出來,看到了希望。
為了讓更多像他們一樣孤獨無助的家長少走彎路,讓更多的自閉兒及早得到有效的干預,范世祿夫婦創(chuàng)辦了太原市方舟自閉癥康復中心(現(xiàn)改名“山西方舟自閉癥康復研究院”),并且從一開始就把方舟定性為NGO組織,即民辦的公益性的非贏利組織。
在范世祿夫婦的苦心經(jīng)營下,方舟本著“不讓自閉兒有一刻自閉”的課程原則,對自閉兒進行密集型高強度的早期行為干預。一天內(nèi)開設(shè)個訓、感統(tǒng)、球技、電腦、游戲、語言、音樂、精細等課程,分個別授課與小組授課兩種方式,每個孩子每天都有一位家長陪讀。
11年來,方舟直接訓練的孩子達500名,通過訓練所有的孩子都有了不同程度的進步,其中有1/3的孩子進入特教或者正常小學上學。另外方舟還為上千個自閉兒家庭提供了免費的咨詢、培訓服務,幫助家長認識自閉癥。方舟還專門邀請美國、加拿大、北大等地的專家到方舟培訓家長和老師。
方舟擺渡,苦心經(jīng)營的公益之路
自2005年創(chuàng)辦方舟,范世祿就一直積極地進行注冊登記,但一直不成功,方舟在沒有“戶口”的狀態(tài)下艱難維持了7年。令范世祿欣慰的是,2012年,方舟終于得到了省民政廳領(lǐng)導的重視,在很短的時間內(nèi)順利注冊。在登記中,方舟在理事會的組建、章程的擬定、財務管理等方面加強了規(guī)范管理,與此同時,范世祿帶領(lǐng)方舟參加了中殘聯(lián)組織的全國孤獨癥機構(gòu)自強自律創(chuàng)建活動,讓方舟得到了進一步的發(fā)展。
與此同時,他帶領(lǐng)方舟與西安、新疆等地的5家機構(gòu)倡導組織了“絲綢之路——中歐心智障礙家長論壇”,在西部所有自閉癥兒童家庭之間開展工作。
為了更多的人關(guān)注自閉癥這個群體,這些年來范世祿帶領(lǐng)方舟做了大量的社會倡導工作,并帶領(lǐng)方舟積極參與社會公益活動。
扎根貧瘠土地 呼喚“愛繩”牽引
扎根貧瘠的土地,在不等不靠不怨的基本態(tài)度下,扎實替政府做事,努力為社會分憂,范世祿在艱難中堅持了11年,得到了社會的廣泛贊譽。盡管如此,范世祿說在政社沒有完全分開、社會組織體制有待于完善的情況下,方舟在許多方面仍然被負重、被制約。
方舟目前面臨的最大問題是資金困難。方舟在已有法律中惠及社會組織的部分無法享用。方舟是山西省第一家專門服務特殊兒童的“民辦學前特教”,但由于沒有明確的注冊登記,導致無法取得辦學資格,無法享受相關(guān)優(yōu)惠政策,而在方舟的孩子也得不到相應的教育補貼。
此外,教師流失嚴重也是方舟面臨的棘手問題,方舟的老師享受不到特教津貼,又沒有機會升職稱、轉(zhuǎn)正,導致人員的流失嚴重。
11年的發(fā)展舉步維艱,但范世祿不斷擺脫困境,讓方舟在夾縫中求得生存,彰顯了民間機構(gòu)組織的頑強活力。范世祿一直渴望政府與社會給予支持與幫助,他呼吁全社會積極配合關(guān)心自閉癥兒童的康復工作,讓社會了解、關(guān)注、關(guān)愛這個群體,讓這個群體中的每一位成員都能得到社會的接納與尊重,幫助更多的家長從悲觀絕望中解脫出來。