張國鋒 馬晉平/編譯

預防之路：推進ME/CFS研究

張國鋒 馬晉平/編譯

肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞綜合癥（ME/CFS）是一種復雜的、多因素影響的功能紊亂，其特點為極度的疲勞以及一系列在軀體運動或腦力勞動后加劇的癥狀，并無法通過休息緩解。除了極度的疲勞以外，ME/ CFS的患者還會有以下癥狀：廣泛的肌肉和關節(jié)疼痛，咽喉痛，頸部及腋窩淋巴結壓痛，頭痛，睡眠障礙，短時記憶障礙及注意障礙等。

這種疾病輕則影響不大，重則使人虛弱，并明顯影響日常生活功能。日常生活活動如煮飯、刷牙、照顧孩子等都會變得困難。除此之外，ME/CFS的患者對周圍環(huán)境因素更為敏感（如噪音、光、化學品等），以至于主動遠離或回避社交活動。

ME/CFS的癥狀可能突然出現，并且沒有明顯地與某一特定事件相關或在特定的時間發(fā)生——例如，在一次病毒感染（比如流感）后，緊接著或逐漸出現ME/CFS癥狀。美國疾病控制與預防中心（CDC）報道美國有超過100萬成年人患有ME/CFS，并且，近期有證據表明女性發(fā)病率高于男性。同時也發(fā)現，某些種族群體是ME/CFS的高危人群，主要是印第安人和非裔美國人。ME/CFS給社會帶來的經濟負擔，其中包括每年的醫(yī)療花費，估計達19億美元至72億美元。

ME/CFS有很多方面是懸而未決的問題。首先，其內在的發(fā)病機制仍是未知。對于ME/CFS實質是一種什么疾病目前有很多不同的看法：中樞系統(tǒng)疾病，代謝疾病，感染性或感染后疾病，心血管疾病，免疫系統(tǒng)疾病，抑或是其他類型的疾病。其次，臨床專家們及科研專家們，甚至患者群體，對于這種疾病的命名也有很大的分歧。肌痛性腦脊髓炎這個提法更多流行于歐洲和加拿大，而慢性疲勞綜合癥這個提法常為美國和澳大利亞等國家所使用。然而，ME/CFS這個縮寫正越來越為世界各地所使用。再次，沒有明確的實驗室檢查能夠診斷ME/CFS，并且ME/CFS是排除性診斷。其他與之有相同癥狀的疾病必須優(yōu)先排除，如此以后才能診斷ME/CFS。然后，沒有任何藥物或療法能夠通過美國食品藥品管理局（FDA）的審批來治療ME/ CFS。因為ME/CFS仍機制未明、癥狀包羅萬象、缺乏公認的診斷標準，所以很難通過臨床試驗驗證藥物或療法的有效性以及開發(fā)針對疾病內在機制的藥物。最后，醫(yī)學專家們對于ME/CFS的很多方面難以達成共識，包括ME/CFS是否一種確實存在的疾病，以及沒有關于目前治療方法（比如飲食調節(jié)，試驗性藥物等）有效性的明確定論。

2014年美國國立衛(wèi)生研究院曾召開預防之路研討會：推進肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞綜合癥研究，將力圖闡明：

1.采用各樣ME/CFS定義的眾多研究是如何推進目前科學文獻報道關于該疾病診斷、病理生理、治療、療法以及預防等方面前沿的。

2.ME/CFS研究者采用的方法學（評測手段和方法）區(qū)分不同亞型ME/CFS患者的原理，包括這些方法學依據病程緩急、嚴重程度、疾病特點、發(fā)病特征等因素區(qū)分ME/CFS亞型的敏感度。

3.有效緩解ME/CFS癥狀的治療及療法的相關研究是如何指導我們揭示該疾病的內在病理機制的。

4.創(chuàng)新的研究方法是如何有助于理解ME/CFS的病理生理機制，以及這些認識如何應用于開發(fā)有效并安全的治療方法。

[資料來源：www.nih.gov][責任編輯：彥隱]