朱曉潔，曹新妹

（1.上海市楊浦區(qū)精神衛(wèi)生中心，上海 200093；2.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬精神衛(wèi)生中心，上海 200030）

精神分裂癥患者自我管理干預(yù)研究現(xiàn)狀

朱曉潔1，曹新妹2

（1.上海市楊浦區(qū)精神衛(wèi)生中心，上海 200093；2.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬精神衛(wèi)生中心，上海 200030）

精神分裂癥；自我管理；干預(yù)

精神分裂癥是一種高復(fù)發(fā)率、高致殘率的慢性遷延性疾病，多起病于青壯年［1］。精神分裂癥見于不同人群，其患病率為1.4‰～4.6‰［2］。2002年我國重型精神疾病患者約1 600萬人，其中精神分裂癥患者約780萬人。目前，我國精神衛(wèi)生服務(wù)資源和保障嚴(yán)重不足，精神分裂癥患病率和社會成本均較高。據(jù)WHO預(yù)測，到2020年精神疾病負擔(dān)將占我國疾病總負擔(dān)的四分之一［2］。研究表明，自我管理可以有效降低精神分裂癥復(fù)發(fā)率，穩(wěn)定療效，使患者能夠順利回歸社會。因此，如何合理利用有限的資源，探索發(fā)展一項適合我國國情的精神分裂癥患者自我管理方法是解決目前所面臨問題的策略之一。文章就精神分裂癥患者自我管理的概念與理論基礎(chǔ)、干預(yù)內(nèi)容與措施、評估工具與效果以及影響因素等在護理領(lǐng)域的研究現(xiàn)狀進行綜述，旨在為護理人員建立促進患者健康的自我管理訓(xùn)練模式提供參考。

1 自我管理的概念與理論基礎(chǔ)

1.1 自我管理的定義 Creer等早在1976年的研究中已指出，自我管理意味著患者能積極主動的參與到治療中來［3］。之后二十余年自我管理被廣泛應(yīng)用到慢性疾病的教育項目中。Barlow等［4］將慢性病自我管理定義為：在應(yīng)對慢性疾病發(fā)展的過程中發(fā)展起來的一種管理癥狀、治療、生理和心理社會變化，積極做出生活方式改變的能力。美國斯坦福大學(xué)患者教育研究中心為慢性病患者發(fā)展了多項自我能力管理項目，其中也包括精神分裂癥［5］。相關(guān)研究顯示，患者具備了自我管理的能力，就能主動參與疾病的醫(yī)療和護理過程，選擇有利于自身的應(yīng)對方式，甚至能及早識別復(fù)發(fā)征兆和應(yīng)對殘留癥狀，采取正確的應(yīng)對措施與決策，從而減少和預(yù)防疾病的復(fù)發(fā)，以達到管理疾病的目的［6］。

1.2 自我管理研究的理論基礎(chǔ) 是對人類行為及其控制和改變的研究，以社會認知理論（social cognitive theory）和自我決定理論（self-determination theory）作為理論基礎(chǔ)。社會認知理論較好地描述了生理、社會環(huán)境、心理行為因素與健康功能狀況的關(guān)系，認為患者因素（認知、情緒和生物因素）、環(huán)境因素（社會環(huán)境和物理環(huán)境）和行為三者之間是相互作用、相互影響的［7］。自我決定理論描述了外在的控制、獎勵和結(jié)構(gòu)內(nèi)化，并將其整合到自我管理系統(tǒng)中，可使患者自我管理水平提高，進而增加患者行為的自我動機［8］。與社會認知理論相比，自我決定理論更多解決的是為什么患者行為發(fā)生了變化，而沒有解決怎樣使得這個變化得以發(fā)生的問題，而關(guān)于這一點，社會認知理論則進行了更為細致的機制探討。自我效能理論是社會認知理論的重要組成部分，它從社會認知理論中獨立出來，是指人們對自己執(zhí)行和堅持某一特定行為并達到預(yù)期結(jié)果能力的主觀判斷，即個體對自己執(zhí)行某一特定行為并達到預(yù)期結(jié)果能力的信心。有效的自我管理，不僅可以使患者了解自己的病情，維持滿意的生活質(zhì)量，還可以對其行為和情緒方面進行有效的調(diào)節(jié)［9］。美國護理專家Orem認為，個人對維護自己的健康負有直接的責(zé)任，保持良好的健康狀態(tài)首先要靠自己的努力。人是行為的主體，有評價和管理自己的能力，個人完全可以通過自我管理來達到保持健康的目的［10］。

2 干預(yù)內(nèi)容及措施

2.1 自我管理內(nèi)容 Mueser等［11］提出，精神分裂癥患者的自我管理包括精神疾病的相關(guān)知識、服藥管理、癥狀應(yīng)對、預(yù)防復(fù)發(fā)以及尋求社會支持5個方面。干預(yù)研究主要圍繞美國加利福尼亞大學(xué)洛杉磯分校的精神分裂癥患者社會獨立生活技能訓(xùn)練中的“藥物自我管理程式”、“癥狀自我管理程式”、“回歸社會技能程式”3個模塊展開。也有文獻將精神分裂癥患者自我管理內(nèi)容分為自我管理教育和自我管理訓(xùn)練兩部分。多數(shù)精神分裂癥患者在臨床癥狀緩解的同時，仍然存在社交及認知缺陷，影響著其生活質(zhì)量。因此，有學(xué)者提出“社交技能缺陷癥狀”的概念，并認為是精神分裂癥除陽性癥狀和陰性癥狀之外的另一個特征性癥狀［12］。從20世紀(jì)60年代開始，不斷有學(xué)者嘗試采用社交技能訓(xùn)練（social skills training，SST）來改善精神分裂癥患者的社交技能缺陷，以提高他們的生活質(zhì)量和功能結(jié)局［13］。國內(nèi)的自我管理內(nèi)容大多參照國外經(jīng)

驗，如練亞芬等［14］對精神分裂癥患者開展的自我管理技能訓(xùn)練包括藥物自我處置、癥狀自我監(jiān)控、回歸社會3大技能和基本社交技能，使患者能夠獲得抗精神病藥物治療的知識、學(xué)會與醫(yī)務(wù)人員商討藥物的治療問題，同時有能力監(jiān)控病情復(fù)發(fā)的先兆癥狀、應(yīng)付日常生活中的壓力和問題，并且具備一定的社交技能等。章秋萍等［15］對精神分裂癥患者開展了藥物自我處置、癥狀自我監(jiān)控和重返社會等程式訓(xùn)練，先用錄像進行示范，然后進行練習(xí)，每堂課結(jié)束布置作業(yè)，下次上課前進行復(fù)習(xí)，在支持性團體治療針對性指導(dǎo)和啟發(fā)下，能幫助患者重建正確觀點，使其認識到自我存在的價值及積極生存的意義，從而使患者正確思考自身疾病，逐步恢復(fù)自知力，提高治療依從性，減輕病恥感，提高適應(yīng)社會的能力。

2.2 自我管理干預(yù)措施 干預(yù)的措施基本包括：面對面授課、觀看視頻、示范、角色演練、討論解決問題的方法、所學(xué)技能的實際應(yīng)用、家庭作業(yè)等。為了促進對精神分裂癥患者的連續(xù)性護理和自我管理，一些利用網(wǎng)絡(luò)信息平臺的新型個人康復(fù)管理干預(yù)方式正在研究和應(yīng)用過程中，在平臺上可方便地提供各種與疾病相關(guān)的信息，督促患者遵守治療，促進患者和醫(yī)護人員的溝通，幫助患者達到自我管理的目的［16］。

3 自我管理效果評估

3.1 評估工具

3.1.1 精神癥狀量表 ①簡明精神癥狀量表（brief psychiatric rating scale，BPRS）。用來評定精神病癥狀嚴(yán)重程度及療效，包括18項，分5個因子，單項分采用1～7分評分法，總分等于單項分之和，評分越高，病情越嚴(yán)重［17］。②陰性與陽性癥狀量表（positive and negative syndrome scale，PANSS）。主要評定精神癥狀的有無及各項癥狀的嚴(yán)重程度［18］。PANSS包括陽性量表7項、陰性量表7項和一般精神病理量表16項，評定時間跨度為評定前最近1周，采用1～7級評分，評分越高，表示癥狀越嚴(yán)重。兩項量表的中文版均有較好的信效度。

3.1.2 復(fù)發(fā)和再住院 Buchkremer等［19］認為，復(fù)發(fā)率與再住院率是最直觀的反映自我管理實施效果的指標(biāo)。復(fù)發(fā)是指精神癥狀再次出現(xiàn)且持續(xù)一周以上，需要住院治療或增加藥物劑量。研究自我管理的長期效果必然要延長觀察周期，然而周期的延長會導(dǎo)致研究失訪率的上升，失訪率高又會影響研究結(jié)果，因此多數(shù)研究測量時間選擇為1～2年內(nèi)。

3.1.3 對疾病與服藥的態(tài)度 ①自知力與治療態(tài)度問卷（insightandtreamentattitudesquestionnaire，ITAQ）。主要包含兩個方面：對疾病的認識與服藥治療的態(tài)度，經(jīng)測試中文版ITAQ具有良好的信效度和臨床應(yīng)用可行性［20］。②藥物依從性評定量表（medication adherence rating scale，MARS）。由患者自評過去1周的服藥依從性，主要評價受試者的藥物依從性，包括藥物使用過程中的依從行為、主觀態(tài)度和藥物不良反應(yīng)［21］。

3.1.4 社會功能與生活質(zhì)量評定 社會功能量表主要有社會功能缺陷量表（social disability screening schedule，SDSS），主要評定精神分裂癥患者的社會功能缺陷程度［22］。其評定項目包括職業(yè)和工作、婚姻功能、父母職能、社會性退縮、家庭外的社會活動、家庭內(nèi)活動、家庭職能、個人生活自理、對外界的興趣和關(guān)心、責(zé)任心和計劃性，采用3級評分。由于該量表主要評定各種社會角色功能，并不適合于住院期間或住院時間少于2周的患者。生活質(zhì)量評定工具主要有精神分裂癥患者生活質(zhì)量量表（schizophrenia quality of life scale，SQLS），分別由心理社會量表（情感問題，對社會、對未來的態(tài)度）、動力和精力量表（對生活的態(tài)度和反應(yīng)）、癥狀和不良反應(yīng)量表（由藥物引起的癥狀）3個維度組成［23］。

3.1.5 自我管理能力 精神分裂癥患者自我管理量表（schizophreniaself-managementinstrumentscale，SSMIS），由我國鄒海歐等于2014年編制，用于評價精神分裂癥患者自我管理的能力，為自評問卷，分為6個因子33個條目，各條目的回答均采用Liker 5級分級，分值越高說明自理能力越好［24］。量表Cronbach's α系數(shù)為0.960，重測信度為0.791［25］。該量表具有針對性，并且符合我國文化，但該工具研究時的樣本量不夠充足，目前尚未在臨床上廣泛應(yīng)用。

3.2 效果評估 有效的自我管理訓(xùn)練可以多維度地影響患者的生活［26］。經(jīng)過自我管理訓(xùn)練的患者能夠不同程度地識別自身癥狀的變化并相應(yīng)地做出適合的行為改變?nèi)?yīng)對，從而提高患者的自我效能水平、改善家庭關(guān)系與社會功能缺陷程度，降低非理性信念水平、改善對治療的態(tài)度，使患者意識到疾病復(fù)發(fā)的早期征兆，主動尋求援助等［27-28］。平紅姣等［29］研究結(jié)果顯示，訓(xùn)練對首發(fā)和復(fù)發(fā)精神分裂癥患者均有效，但首發(fā)患者的接受能力更好。這可能與首發(fā)患者治療預(yù)后較好、思維情感受損較少有關(guān)。這與李秋霞等［30］得出的病程短的精神分裂癥患者健康教育效果明顯優(yōu)于病程長的患者的結(jié)論相一致。

4 自我管理干預(yù)的影響因素

4.1 干預(yù)者的因素 鑒于重型精神疾病的慢性病程具有社會性，傳統(tǒng)的專業(yè)醫(yī)師診治模式已無法承載精神分裂癥患者的康復(fù)全程，由非專業(yè)人員擔(dān)任現(xiàn)代醫(yī)療體系成員的模式在精神分裂癥患者自我管理領(lǐng)域應(yīng)運而生。各項研究中也體現(xiàn)了既有專業(yè)的醫(yī)療保健人員，亦有志愿者（非專業(yè)人員）對精神分裂癥患者進行自我管理指導(dǎo)與干預(yù)。Druss等［31］將80例精神疾病患者隨機分為觀察組和對照組，觀察組由經(jīng)過培訓(xùn)的非專業(yè)人員實施干預(yù)，對照組由專業(yè)人員進行常規(guī)的健康照護。結(jié)果表明，觀察組患者健康改善程度高于對照組，但由于兩組的干預(yù)內(nèi)容不同，并不能單純認定非專業(yè)人員的干預(yù)效果優(yōu)于專業(yè)人員，這也從另一側(cè)面反映出由非專業(yè)人員實施的干預(yù)可以有效提高患者的自我管理水平。我國的醫(yī)務(wù)人員與患者的匹配率遠低于發(fā)達國家，衛(wèi)生人力資源相對匱乏，自我管理的推廣面臨專業(yè)人員不足的困境［32］。因此，由非專業(yè)人員擔(dān)任精神分裂癥患者自我管理的干預(yù)工作具有現(xiàn)實性和可行性，對精神分裂癥患者自我管理的普及亦有深刻、長遠的意義。

4.2 性別 胡海霞等［33］研究發(fā)現(xiàn)，女性患者自我管理得分比男性高。分析原因可能與女性在家庭生活中多任照顧者角色有關(guān)，比男性承擔(dān)的工作更瑣細、自我管理的經(jīng)驗相對更豐富有關(guān)；同時，女性比男性更重視自身的形象，更為關(guān)注自己身體變化和健康狀況，因而愿意執(zhí)行更多的自我管理行為［34］。

4.3 病程 研究顯示，首次發(fā)病的患者自我管理得分較復(fù)發(fā)者高［35］。可能與首次發(fā)病的患者，家人比較重視，更愿意協(xié)助患者進行疾病管理有關(guān)。復(fù)發(fā)者自我管理得分較低可能與多次復(fù)發(fā)殘存較多的慢性精神病癥狀有關(guān)，且相關(guān)癥狀影響到患者的自知力、社會功能及日常生活自理能力等多方面，從而影響了患者的自我管理水平。精神病患者入院初期，病情嚴(yán)重、自知力缺失，此時進行自我管理教育訓(xùn)練意義不大且往往被患者拒絕，較難進行。故應(yīng)在患者康復(fù)期自知力恢復(fù)、癥狀控制、認識疾病后再進行自我管理教育，方能收到較好效果。隨著病程延長，加之社會的歧視，患者的各種社會活動逐漸減少，易導(dǎo)致其意志減退、興趣喪失、社會功能退化等。因此，患者病程越長，其教育效果、意志力、興趣培養(yǎng)越難達到與建立，提示精神病患者的自我管理教育越早進行越好。4.4 患者受教育程度 健康教育的根本理論是通過增加患者對疾病的認識，引起行為的改變，從而提高臨床治療效果［8］?；颊呤芙逃郊次幕潭葘Υ擞幸欢ㄓ绊?。文化水平越高，接受教育能力越強；反之，文化水平越低，接受教育能力越差。因此，與文化水平較低的患者講話時，節(jié)奏要放慢，語調(diào)降低，必要時重復(fù)觀點和問題至患者領(lǐng)會。

4.5 社會支持 精神病患者常常承受著巨大的社會心理壓力，如高額醫(yī)藥費用，生活、工作方式改變，社會角色轉(zhuǎn)變等，這一切都需要良好的社會支持，以幫助患者積極應(yīng)對壓力，才能提高治療依從性，有效管理疾病。國內(nèi)對于社會支持和某些慢性病的研究也表明，社會支持與自我管理呈中度正相關(guān)，社會支持可以提高治療效果及患者的生活質(zhì)量［36］。因此，在自我管理教育中，護士應(yīng)將患者的親屬、朋友、同事納入教育范疇，盡可能發(fā)動一切力量幫助患者感受關(guān)懷、獲得支持，減少被遺棄、受歧視等感受，促進疾病的正向轉(zhuǎn)化。

4.6 自我管理干預(yù)周期對效果的影響 目前在精神分裂癥患者自我管理的研究實踐中，由于內(nèi)容、方法不統(tǒng)一，有關(guān)實施的時間、頻率和周期的差異較大。從理論上講，干預(yù)的時間越長效果越顯著。Mueser等［37］通過分析精神分裂癥患者疾病管理與康復(fù)（illness management and recovery，IMR）計劃發(fā)現(xiàn)，一般教育的周期在6個月左右。也有研究通過對精神分裂癥患者進行認知行為干預(yù)及相應(yīng)的技能訓(xùn)練，9個月后，患者的社會功能水平顯著提高［38］。有研究在自我管理訓(xùn)練模塊完成的基礎(chǔ)上增加了每月1次、共24個月的加強小組會議，對患者自我管理清單完成情況加以檢查和督促，定期對患者進行強化指導(dǎo)并起到了鞏固訓(xùn)練的效果［39］。

5 小結(jié)

精神分裂癥患者的自我管理能夠促進疾病恢復(fù)，幫助患者回歸社會，減輕社會負擔(dān)。我國的精神衛(wèi)生資源嚴(yán)重不足且地區(qū)間分布不均衡，在精神分裂癥患者自我管理訓(xùn)練實施內(nèi)容上，往往偏重解決共性問題而忽略每個患者的個性化問題，造成自我管理能力的偏缺［40］。因此，應(yīng)當(dāng)根據(jù)臨床實際，隨時進行個性化調(diào)整，有針對性地解決臨床實踐中患者在康復(fù)期所具有的共性問題和個性化問題［41］。因影響精神分裂癥患者自我管理因素較復(fù)雜，今后有待從生物、心理、遺傳等多角度去探討影響自我管理的因素，從而為制定出更適合患者的自我管理項目和干預(yù)措施提供可靠的依據(jù)。

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R473.74

A

1009-8399（2016）05-0075-05

2016-03-28

朱曉潔（1973—），女，主管護師，本科，主要從事精神科護理管理。

曹新妹（1955—），女，主任護師，本科，主要從事精神科護理管理。

上海市護理學(xué)會基金項目（2015MS-B12），上海市衛(wèi)計委科研課題（201440093）。