齊蒙蒙,李澤楷
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病人及其家屬賦能相關(guān)測評工具的開發(fā)及應(yīng)用現(xiàn)狀
齊蒙蒙,李澤楷
摘要:綜述了常見的病人及其家屬賦能相關(guān)測評工具,如糖尿病賦能量表、精神心理病人賦能量表、患病兒童的家屬賦能量表、腦損傷病人家屬賦能問卷、老年病人賦能量表的構(gòu)成、信效度測試情況,并對其應(yīng)用進行分析,提出未來可以開展更多相關(guān)的研究以闡明和描述賦能的理論基礎(chǔ)和操作性定義,不斷開發(fā)新的賦能測評工具,修訂現(xiàn)有工具。
關(guān)鍵詞:病人;家屬;賦能;測評工具;應(yīng)用
賦能(empowerment)在病人及其家屬的自我管理和健康促進中占有重要地位,是醫(yī)學(xué)健康領(lǐng)域中的重要概念。獲得賦能后的個體有足夠的知識以做出合理的決定,有足夠的控制力,能充分利用資源實施其決定,并以經(jīng)驗評價自身的決定是否有效[1]。由于賦能的復(fù)雜性、多樣性和動態(tài)性,對賦能的定義和測量相對困難[2]。自20世紀(jì)以來,國內(nèi)外研究者基于文獻回顧、小組討論、專家咨詢和現(xiàn)場調(diào)研等多種方法,編制了適用于不同人群的測量工具,并不斷地對工具進行修訂和校正?,F(xiàn)將病人及其家屬賦能相關(guān)測評工具研究綜述如下,以期幫助臨床醫(yī)護工作者更好地了解病人及其家屬的賦能現(xiàn)狀,從而更好地對病人及其家屬進行個體化的管理、干預(yù),促進其身心健康,提高其生活質(zhì)量。
1賦能的定義
賦能起源于20世紀(jì)60年代末至70年代初的“自助”及“政治覺察”運動,強調(diào)在受壓抑的社區(qū)中及活躍分子間提高其政治意識[1]。1991年,Gibson定義賦能為一個社會性的過程,是識別、促進及提高人們應(yīng)付需要及解決本身問題的能力,并且動員所需的資源,使人們自覺地控制其生活[3]。有學(xué)者認(rèn)為,賦能是過程和結(jié)果的綜合體:作為過程,是識別、促進、提高人們利用資源解決自身問題的能力,以達到滿足自我需要、實現(xiàn)自我控制的過程;作為結(jié)果,是指個體被賦予能力或力量的一種結(jié)局[4]。世界衛(wèi)生組織定義賦能為“人們獲得自己控制、決定及行動去影響自己健康的過程”,并強調(diào)建立個人潛能[5]。即廣義地說,賦能是一個“使能夠”的過程,通過這個過程,個體或群體獲得控制其生活及環(huán)境的能力、能量和自信[1]。
2常見的賦能測評工具
由于賦能具有對象及環(huán)境的特異性,因此編制的測量工具均反映特定的對象及其特定的環(huán)境,存在不同的適用條件及地域差異等。
2.1糖尿病賦能量表(The Diabetes Empowerment Scale,DES)
2.1.1量表特征DES由美國Anderson等[6-7]研究者于1995年開發(fā)并在2000年進行修訂,用于糖尿病病人社會心理學(xué)自我效能的測量。該量表已經(jīng)過多次信度、效度的檢驗,并被簡化、翻譯為多個語言版本[8-15],也是目前應(yīng)用最為廣泛的評估工具[16-18]。該量表由3個維度、28個條目組成,即管理糖尿病的心理方面(9個條目)、評估不足及做出改變(9個條目)、設(shè)定并達到目標(biāo)(10個條目)。各條目按Likert 5分制計分,從1分~5分分別表示非常不同意、不同意、中立、同意和非常同意,相應(yīng)條目得分相加再除以條目數(shù)即為各維度得分,所有條目得分相加再除以總條目數(shù)即為總體賦能得分,得分越高,賦能越高。量表自研制以來,分別被研究者引入中國、瑞典、冰島、伊朗等國家,并進行了信度和效度的檢驗。
2.1.2信度和效度DES量表總的Cronbach’s α系數(shù)為0.96,各維度的Cronbach’s α系數(shù)為0.81~0.93;重測信度系數(shù)0.75;與糖化血紅蛋白值的校標(biāo)效度為-0.17(P=0.03)[7]。Ann等研究者應(yīng)用該量表對102例社區(qū)2型糖尿病人群進行測量,Cronbach’s α信度系數(shù)為0.93,與中國版一般自我效能感量表(C-GES10)的Pearson’sr值為0.63(P=0.001)[19]。中國香港版糖尿病賦能量表(the Chinese Version of the Diabetes Empowerment Scale,C-DES-20)的Cronbach’s α信度系數(shù)為0.86,各維度的Cronbach’s α信度系數(shù)為0.76~0.89;重測信度系數(shù)為0.75;內(nèi)容效度為0.73~0.83;校標(biāo)關(guān)聯(lián)效度分別為0.95和0.93[9]。瑞典版糖尿病賦能量表(SWE-DES-23)總的Cronbach’s α信度系數(shù)為0.91,各維度Cronbach’s α信度系數(shù)為0.68~0.91[10]。冰島版糖尿病賦能量表的Cronbach’s α信度系數(shù)為0.84,各維度Cronbach’s α信度系數(shù)為0.63~0.79,但由于樣本量偏小,未進行重測信度和因子分析的檢驗[11]。中國簡化版糖尿病賦能量表(DES-SF)的Cronbach’s α信度系數(shù)為0.848,重測信度系數(shù)為0.817;各條目內(nèi)容效度為0.5~1,與一般自我效能量表的會聚效度為0.556(P<0.01)[14]。中國大陸版糖尿病賦能教育量表(China Mainland-Diabetes Empowerment Scale,CM-DES)的Cronbach’s α信度系數(shù)為0.90,各維度Cronbach’s α信度系數(shù)為0.88~0.96,重測信度系數(shù)為0.94[15]。伊朗版糖尿病賦能量表(the Iranian version of Diabetes Empowerment Scale,IR-DES-28)總的Cronbach’s α信度系數(shù)為0.89,各維度Cronbach’s α信度系數(shù)為0.50~0.80,重測信度系數(shù)為0.74(P<0.01);與糖化血紅蛋白值的Pearson’sr值為0.36(P<0.01);同時效度相關(guān)系數(shù)分別為-0.21和0.42(P<0.01)[12]。
2.1.3應(yīng)用Janeth等[10]研究者應(yīng)用SWE-DES-23對195例病人進行測評,量表得分為(3.68±0.53)分,相關(guān)性分析提示自評健康狀況越好、疾病負(fù)擔(dān)越低,賦能得分越高;血糖控制與賦能呈弱相關(guān)關(guān)系,與Ann的研究結(jié)果[19]一致。國內(nèi)胡貝貝[14]應(yīng)用中文版DES-SF對141例糖尿病病人進行調(diào)查,量表得分為(3.91±0.66)分,總分處于低、中、高水平的分別占18.4%、62.4%、19.1%,回歸分析顯示自我效能評分越高、對社會支持的利用度越高、教育水平越高,病人的授權(quán)評分越高。靳英輝[15]應(yīng)用CM-DES對納入賦能教育的兩組病人進行了3次隨訪調(diào)查,結(jié)果顯示:CM-DES得分與糖化血紅蛋白值呈負(fù)相關(guān)(r=-0.51,P=0.00);控制疾病的態(tài)度越積極(r=0.68,P=0.00)、文化程度越高(r=0.28,P=0.03),CM-DES得分越高;CM-DES得分與病史、年齡、家庭經(jīng)濟收入、家庭照顧情況沒有明顯的相關(guān)性;賦能教育相對于傳統(tǒng)的依從式教育明顯地降低了病人空腹血糖(P=0.00)和餐后兩小時血糖(P=0.00),提高了CM-DES得分、自我效能水平得分、自測血糖率;但在隨訪期間并未發(fā)現(xiàn)生存質(zhì)量的變化(P=0.94)。證明CM-DES可以作為有效的測評工具應(yīng)用于賦能教育中。
2.2精神心理病人賦能量表
2.2.1量表特征精神心理賦能量表由美國Rogers等[20]研究者開發(fā),用于評價個體的賦能現(xiàn)狀,量表由5個維度、28個條目組成,各條目按Likert 4分制計分。
2.2.2信度和效度量表的Cronbach’s α信度系數(shù)為0.86[20]。Wowra等[21]的研究顯示該量表Cronbach’s α信度系數(shù)為0.85,各維度Cronbach’s α信度系數(shù)為0.55~0.91。因子分析結(jié)果與Rogers的研究結(jié)果[20]一致,證實了該量表具備較高的信效度。葡萄牙版賦能量表的Cronbach’s α信度系數(shù)為0.79,與個體恢復(fù)和疾病癥狀的Pearson’sr值分別為0.71和-0.22;因子分析結(jié)果與原版賦能量表相似[22]。
2.2.3應(yīng)用Rogers等[20]對271例心理健康服務(wù)系統(tǒng)中的病人進行調(diào)查,結(jié)果顯示:條目平均分為(2.94±0.32)分,處于中等以上賦能水平;相關(guān)性分析顯示賦能與生活質(zhì)量(r=0.36,P<0.001)、社會支持(r=0.17,P=0.002)、自尊(r=0.51,P<0.001)、月收入(r=0.36,P<0.001)和積極參與社區(qū)活動成正相關(guān)關(guān)系,與正規(guī)的心理衛(wèi)生服務(wù)的使用呈負(fù)相關(guān)關(guān)系(r=-0.14,P=0.02),但與其他人口學(xué)資料如性別、年齡、種族、婚姻狀態(tài)、教育程度、是否工作、住院次數(shù)無關(guān)。1997年,Wowra等[21]研究者采用該量表對該州公共精神心理服務(wù)數(shù)據(jù)庫中隨機抽取的2 000例門診病人采用郵遞的方式開展調(diào)查,回收有效問卷283份,回收率16.5%,量表得分為(2.74±0.34)分,略低于Rogers等[20]的(2.94±0.32)分。在Tsay等[23]的賦能干預(yù)項目中,運用該量表測量病人干預(yù)前后的賦能水平,結(jié)果顯示:相比對照組,干預(yù)組病人在賦能得分(P<0.001)、自護自我效能水平(P=0.002)和緩解抑郁(P=0.03)方面均有明顯提升。
2.3患病兒童家屬的賦能量表
2.3.1量表特征家屬賦能量表(the Family Empowerment Scale,F(xiàn)ES)由美國波特蘭州立大學(xué)Koren等[24]研究者研制,用于評估患有情感缺陷或障礙的兒童的家庭賦能現(xiàn)狀,由4個維度、34個條目組成,包括家庭、服務(wù)體系及社區(qū)/政策3個層級。量表條目采用Likert 5分制計分,從1分~5分表示非常不同意到非常同意。心理賦能量表(the Psychological Empowerment Scale,PES)是Akey等[25]研究者基于Zimmerman’s 的心理賦能理論研制的,用于評價殘疾兒童父母的心理賦能狀況,由4個維度,即知識、正式參與、非正式參與和技能組成,每個維度8個條目,共32個條目。
2.3.2信度和效度FES各維度Cronbach’s α信度系數(shù)為0.87~0.88,重測信度系數(shù)為0.77~0.85,專家的內(nèi)容效度系數(shù)為0.77[24]。另有研究得出該量表各維度Cronbach’s α信度系數(shù)為0.78~0.89,折半信度系數(shù)為0.93;KMO值為0.91,因子分析結(jié)果與原版FES相似,累積方差貢獻率為52.5%,表明該量表有較好的信效度,可以作為患病兒童或青少年主要照顧者賦能的測量工具[26]。芬蘭版家屬賦能量表的Cronbach’s α信度系數(shù)為0.82~0.96,驗證性因子分析結(jié)果同原量表一致[27]。
2.3.3應(yīng)用VanNess-Kndls等[28]應(yīng)用該量表對使用過急診服務(wù)且需要社區(qū)治療小組服務(wù)的兒童或青少年的100名主要照顧者進行調(diào)查,以期對社區(qū)精神衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)發(fā)起的多層級危機干預(yù)計劃項目進行評估,相關(guān)性分析結(jié)果表明賦能得分與兒童自身存在的問題、獲得服務(wù)機構(gòu)的支持及對機構(gòu)的服務(wù)滿意度相關(guān);另外,治療師對于照顧者的賦能看法與照顧者自評狀況存在差異,提示對主要照顧者賦能的測量需要結(jié)合實際行為的觀察。Akey等[25]應(yīng)用心理賦能量表對293名殘疾兒童父母的調(diào)查顯示:量表得分為(3.64±0.59)分,各維度Cronbach’s α信度系數(shù)為0.90~0.97,校標(biāo)關(guān)聯(lián)效度為0.74;通過對賦能得分排名前后25%的研究對象的比較發(fā)現(xiàn),兩組在社會支持、參與正式組織的數(shù)量、服務(wù)利用度和知識方面差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.001)。通過實證研究證明了PES是信效度較好的心理賦能測量工具。
2.4腦損傷病人家屬賦能問卷
2.4.1量表特征家屬賦能問卷(the Family Empowerment Questionnaire,F(xiàn)EQ)由香港研究者Man[29]開發(fā),用于評價腦損傷病人照顧者對于賦能的各種表現(xiàn)形式重要性的認(rèn)知,以期幫助其重新獲得對疾病知識、環(huán)境和生活的掌控權(quán)。問卷由4個維度、52個條目組成,即效能(21個條目)、知識(12個條目)、支持(12個條目)和激勵(7個條目)。在前期研究的基礎(chǔ)上,Man[30]開發(fā)了腦損傷病人自評賦能問卷(the Empowerment Questionnaire,EQ)包括4個維度、42個條目,即支持(13個條目)、技能(14個條目)、激勵(9個條目)和知識(6個條目)。照顧者賦能量表(the Caregiver Empowerment Scale,CES)由Degeneffe等[31]研究者開發(fā),用于評估非急性期腦損傷病人的家庭照顧者的賦能現(xiàn)狀,由4個維度、30個條目組成,即政策性自我效能(2個條目)、社區(qū)性自我效能(5個條目)、照顧性自我效能(7個條目)和個人自我效能(16個條目)組成,條目采用Likert 5分制計分。
2.4.2信度和效度FEQ問卷總Cronbach’s α信度系數(shù)為0.96,各維度Cronbach’s α信度系數(shù)0.76~0.93;內(nèi)容效度系數(shù)為0.87[29]。EQ問卷的Cronbach’s α信度系數(shù)為0.96,各維度Cronbach’s α信度系數(shù)為0.76~0.93;內(nèi)容效度系數(shù)0.87;肯德爾和諧系數(shù)為0.87[30]。CES量表Cronbach’s α信度系數(shù)為0.76~0.92;與幸福感量表(SWBI)相關(guān)性有統(tǒng)計學(xué)意義,提示該量表區(qū)分效度較好[31]。
2.4.3應(yīng)用Man等[32]應(yīng)用該問卷調(diào)查65名包括護士、物理治療師、作業(yè)治療師及語言治療師在內(nèi)的康復(fù)專業(yè)人員,比較其與照顧者自評賦能的差異情況,結(jié)果顯示:專業(yè)人員和照顧者在賦能問卷的每個維度上得分大多存在差異,僅在知識維度達成了共識;相比之下,在對賦能的需求上,專業(yè)人員的感知強于照顧者自身的感知,如照顧者明確表示自身的問題不重要,而專業(yè)人員則認(rèn)為照顧者的自身管理及健康狀態(tài)和照顧病人同等重要;專業(yè)人員更擔(dān)心照顧者自身的情感表達及應(yīng)對策略。兩者的差異需引起重視,提示醫(yī)務(wù)工作者在制定病人治療康復(fù)計劃時應(yīng)做好溝通和解釋,并通過分享更多康復(fù)的信息,引導(dǎo)照顧者共同參與治療康復(fù)計劃的制定。該問卷可以幫助醫(yī)務(wù)工作者更好地了解腦損傷的賦能情況,從而有利于制定更合適的康復(fù)計劃,促進康復(fù)。
2.5老年病人賦能量表病人賦能量表(the Patient Empowerment Scale,PES)由Faulkner[33]開發(fā),用于測量醫(yī)院環(huán)境下照護老年病人的人員的賦能與失能行為,由2個維度、40個條目組成,各條目選項以0分~2分表示從不、偶爾和有時,賦能維度總分0分~40分,失能維度總分0分~-40分之間,量表總分值在-40分~+40分之間。量表各維度的Cronbach’s α信度系數(shù)分別為0.75~0.87和0.65~0.88。運用該量表調(diào)查5所醫(yī)院不同病區(qū)的102例老年住院病人,結(jié)果顯示:量表均數(shù)為24.73分,但不同病區(qū)間的得分存在差異,手術(shù)區(qū)為31.62分、藥物區(qū)為23.85分~26.66分,而老年康復(fù)護理中心僅為15.70分,提示老年康復(fù)護理中心的病人更依賴醫(yī)務(wù)人員。進一步分析發(fā)現(xiàn)賦能得分與病人年齡和自理能力、病區(qū)護患比、病區(qū)護士資質(zhì)存在很強的相關(guān)性。該量表的優(yōu)點在于以病人親身經(jīng)歷過的護理來觀察醫(yī)院環(huán)境下護理行為中賦能與失能的發(fā)生,有效地避免了護理人員觀察反應(yīng)的偏倚,消除了護患之間視聽的交互作用。由于賦能的測量受文化背景的影響較大,研究者在使用過程中需要注意測量工具的文化適用性。
3小結(jié)與展望
隨著生物心理社會醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變,對病人及其照顧者的關(guān)注度日益增加,更多的研究者將賦能引入到醫(yī)學(xué)領(lǐng)域中,促進了相關(guān)量表的研制和發(fā)展,如在糖尿病病人[6]、精神心理疾病病人[20]、腦損傷病人及其家屬[29]等領(lǐng)域的測量工具。但目前的賦能測評工具多針對特定對象,且以量性和自評方式為主;內(nèi)容多強調(diào)實用性和實質(zhì)性;大多與自我效能、自我管理等相關(guān)聯(lián),由此產(chǎn)生賦能的不同操作性定義,使得開發(fā)的測量工具之間難以進行比較和綜合[34]。提高賦能理論的清晰度,運用信度和效度良好的工具才能夠構(gòu)建更成熟的賦能概念,未來可以開展更多相關(guān)的研究以闡明和描述賦能的理論基礎(chǔ)和操作性定義,不斷開發(fā)新的賦能測評工具,修訂現(xiàn)有工具。
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(本文編輯李亞琴)
Status quo of development and application of empowerment related evaluation tools for patients and their families
Qi Mengmeng,Li Zekai
(Medical College of Jinan University,Guangdong 510632 China)
作者簡介齊蒙蒙,碩士研究生在讀,單位:510632,暨南大學(xué)醫(yī)學(xué)院(護理學(xué)系),暨南大學(xué)第一臨床醫(yī)學(xué)院;李澤楷(通訊作者)單位:510632,暨南大學(xué)醫(yī)學(xué)院。
中圖分類號:R197.323
文獻標(biāo)識碼:A
doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.19.005
文章編號:1009-6493(2016)07A-2318-04
(收稿日期:2015-06-30;修回日期:2016-06-13)