□劉端祺

告訴還是不告訴，這是個(gè)問(wèn)題
——關(guān)于病人知情權(quán)的對(duì)話

□劉端祺

劉端祺教授現(xiàn)任《癌癥康復(fù)》雜志副主編，中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)副秘書(shū)長(zhǎng)、康復(fù)部主任，北京癌癥康復(fù)與姑息專業(yè)委員會(huì)主任委員。近10余年主要從事腫瘤的綜合治療，尤其是腫瘤的姑息治療。

這是最近我與一位老同學(xué)（A）的對(duì)話，話題是：對(duì)他罹患胃癌的妻子，告訴不告訴關(guān)于癌癥發(fā)展的實(shí)情。考慮這是一個(gè)社會(huì)上普遍關(guān)心的問(wèn)題，我（B）將這個(gè)談話的梗概記錄下來(lái)，供關(guān)心這個(gè)問(wèn)題的讀者參考。

A：老同學(xué)，你知道我妻子胃癌手術(shù)后1年多了，情況不是太好。最近她的主管醫(yī)生向她泄露了病情，對(duì)她打擊很大，影響了治療。我非常惱火，準(zhǔn)備起訴這位醫(yī)生，想聽(tīng)聽(tīng)你這位業(yè)內(nèi)人士的意見(jiàn)。

B：講真話，你提出的問(wèn)題是我們腫瘤科最常遇到、又是最難回答的兩難問(wèn)題，咱們是老同學(xué)，我無(wú)妨直言相告。如果你認(rèn)為我說(shuō)得不對(duì)，仍然可以像當(dāng)年同窗時(shí)爭(zhēng)論，否則有些話我還真得考慮繞些彎子去說(shuō)。

A：老同學(xué)但說(shuō)無(wú)妨。

B：你妻子手術(shù)這么長(zhǎng)時(shí)間了，你一直沒(méi)告訴她真實(shí)的病情？

A：沒(méi)有。我妻子心眼小，我們?nèi)疑塘亢昧?，誰(shuí)也不許向她透露半點(diǎn)病情，連做胃鏡的報(bào)告和出院?jiǎn)挝叶际峭惺烊司幵斓?，告訴她是“胃潰瘍”。

B：她相信嗎？

A：開(kāi)始時(shí)相信。自從做化療后出現(xiàn)嚴(yán)重反應(yīng)，和病友們聊天后她就不太相信了，整天翻看關(guān)于癌癥的書(shū)、上網(wǎng)查資料……最近病情有發(fā)展，她心事更重了。

B：你準(zhǔn)備以什么“罪名” 告那位主管醫(yī)生？

A：他破壞了“保護(hù)性醫(yī)療”原則，使我妻子知道了自己的診斷是胃癌晚期。她本來(lái)對(duì)化療就抵觸，這位醫(yī)生告訴她實(shí)情后，她堅(jiān)決不做化療了，情緒非常低落，耽誤了治療，后果很嚴(yán)重的。

B：可是，你知道什么是“保護(hù)性醫(yī)療”原則嗎？

A：這還是好多年前，咱們聊天時(shí)從你那里聽(tīng)來(lái)的。我記得，大概意思就是要求醫(yī)生保護(hù)病人的隱私，不能隨便議論病人的病情，特別是不治之癥，不能讓病人知道。

B：老同學(xué)好記性，這么多年了，還能記得那么清楚。

先說(shuō)說(shuō)“保護(hù)性醫(yī)療”。此說(shuō)法在二十世紀(jì)五六十年代的確曾經(jīng)風(fēng)行一時(shí)。好像來(lái)源于前蘇聯(lián)的巴甫洛夫?qū)W說(shuō)，但是，即使在當(dāng)時(shí),醫(yī)學(xué)界就對(duì)其含義有許多解釋，至今仍有許多歧義，沒(méi)有形成醫(yī)界的共識(shí)。從字面上看，“保護(hù)性醫(yī)療”意思當(dāng)然不錯(cuò)，但是這些年來(lái)，隨著對(duì)人權(quán)問(wèn)題的重視和對(duì)醫(yī)學(xué)倫理問(wèn)題研究的深入，國(guó)內(nèi)外對(duì)“保護(hù)性醫(yī)療”的看法與幾十年前有了很大不同，包括最早提到這個(gè)名詞的前蘇聯(lián)和現(xiàn)在的俄羅斯。世界上還沒(méi)有一個(gè)國(guó)家在法律學(xué)上確認(rèn)這個(gè)概念。這就是說(shuō)，所謂“保護(hù)性醫(yī)療”仍然是局限于醫(yī)學(xué)界的、僅從學(xué)術(shù)角度對(duì)行醫(yī)方式的探討，并沒(méi)有立法成為法律的實(shí)踐。你妻子的醫(yī)生和自己主管的、有行為能力的病人本人討論病情，既是對(duì)病人權(quán)力的尊重，也是一種必要的溝通，這是醫(yī)生的職責(zé)，談不上“泄露隱私”。所以你起訴醫(yī)生，并無(wú)法律依據(jù)。

A：你知道，我妻子可是胃癌晚期??！怎么能讓她知道實(shí)情呢？

B：咱們?cè)僬f(shuō)說(shuō)國(guó)際上對(duì)此事的通常做法。我給你講個(gè)實(shí)事：我的一位同事在美國(guó)做訪問(wèn)學(xué)者時(shí)CT檢查發(fā)現(xiàn)肝包塊，懷疑是肝癌。醫(yī)生借故請(qǐng)一直陪他檢查的妻子離開(kāi)了一會(huì)兒，實(shí)際是要和我的這位同事“單獨(dú)聊一聊”。你猜他聊的什么內(nèi)容？

A：總不至于直截了當(dāng)?shù)馗嬖V病人“你得了肝癌”吧？

B：當(dāng)然，不會(huì)劈頭蓋腦就這么一句話，還是先鋪墊了一句“告訴你一個(gè)好消息，你的病灶還能切除”，但第二句就直率地說(shuō)：“你這個(gè)病灶的特點(diǎn)符合癌的表現(xiàn)，我的經(jīng)驗(yàn)是切除為好；但有人選擇不開(kāi)刀，用抗癌藥物局部介入注射，也取得了一定效果。這是一個(gè)兩難的選擇，您是和妻子、子女先商量一下再做決定，還是自己?jiǎn)为?dú)做決定？我們還可以再等待幾天，得到答復(fù)后再制訂治療方案，還來(lái)得及?！?/p>

A：這和直接說(shuō)沒(méi)有多大區(qū)別啊！對(duì)病人的打擊太大了！

B：是的，這樣做是有一點(diǎn)風(fēng)險(xiǎn)，主要是擔(dān)心病人的自身承受能力問(wèn)題。但這位醫(yī)生直接把病情告訴病人是有法律根據(jù)的，如果不這么做，他在美國(guó)那種法律環(huán)境下承受的風(fēng)險(xiǎn)更大，病人會(huì)狀告醫(yī)生不尊重他的合法權(quán)力，是違法。

A：必須讓病人本人知道真實(shí)病情？包括癌癥也要讓本人知道？

B：是的。早在1973年，美國(guó)就制定了《患者權(quán)利法案》，強(qiáng)調(diào)了病人的知情同意權(quán)，明確了病人在就醫(yī)過(guò)程中的主體地位，內(nèi)容大體是：病人對(duì)與自己疾病相關(guān)的診斷、治療決策、預(yù)后及病程中可能出現(xiàn)的各種危機(jī)等信息有完全的知情權(quán)，對(duì)醫(yī)院準(zhǔn)備采用的護(hù)理、治療措施有接受或拒絕權(quán)，在被充分告知病情、治療的療效和可能出現(xiàn)的種種不良反應(yīng)后，有親自判斷利害得失的選擇權(quán)和決定權(quán)。

A：你剛才講的那個(gè)故事就體現(xiàn)了這個(gè)法律？

B：是的。據(jù)我了解，不少國(guó)家醫(yī)護(hù)人員在第一時(shí)間將診斷，包括癌癥、艾滋病、無(wú)法治愈的神經(jīng)元疾病等，直接告知病人已成慣例。病人得知病情后，再?zèng)Q定采取哪種方式告知家人和親友。有些病人認(rèn)為，這是他個(gè)人的隱私，還叮囑醫(yī)護(hù)人員不要向他的親友透露自己的病情。這在國(guó)際上逐漸成為通行的做法，已經(jīng)在許多國(guó)家立法。

A：這種做法和我們國(guó)家老百姓傳統(tǒng)的想法完全相反，不符合我們的國(guó)情。我們國(guó)家有這樣的法律嗎？

B：我國(guó)在2010年通過(guò)了《侵權(quán)責(zé)任法》，其中也將醫(yī)療實(shí)踐中知情同意權(quán)的主體界定為病人本人。這符合國(guó)際上的共同認(rèn)知，其核心理念是：最大限度地保護(hù)病人的人身利益和精神利益。體現(xiàn)了“對(duì)人的生命健康利益的相關(guān)決定只有當(dāng)事人本人才有決定權(quán)”的精神。同時(shí)還考慮到了一些現(xiàn)實(shí)問(wèn)題，如某些親屬代行知情同意權(quán)時(shí)，因醫(yī)學(xué)常識(shí)的缺乏或與病人存在一定利害關(guān)系，可能有意無(wú)意背離病人的真實(shí)意愿，損害了處于弱勢(shì)的病人健康和權(quán)益。

A：我陪妻子住院期間，見(jiàn)到周圍非常多地存在病情向病人保密、由親屬代行知情同意權(quán)的現(xiàn)象。我妻子的治療計(jì)劃就是我簽字同意的，難道法律不認(rèn)可嗎？

B：在2010年版的《侵權(quán)責(zé)任法》頒布后，不少醫(yī)院已經(jīng)注意到，對(duì)需要簽字同意的醫(yī)療文件，只要病人有行為能力，一定要求病人親筆簽名，親屬包括配偶不能代簽。這一做法是我國(guó)現(xiàn)行法律的要求，已經(jīng)被越來(lái)越多的醫(yī)療單位落實(shí)。當(dāng)然，我國(guó)幅員遼闊，各地風(fēng)俗習(xí)慣有很大不同，完全照搬國(guó)外的東西可能會(huì)水土不服。正因如此，我國(guó)的《侵權(quán)責(zé)任法》中還規(guī)定：不宜向患者說(shuō)明的，應(yīng)當(dāng)向患者的近親屬說(shuō)明，并取得其書(shū)面同意。這句話也算是“中國(guó)特色”吧。

A：這可是操作起來(lái)有一點(diǎn)難度的規(guī)定。

B：對(duì)了，老同學(xué)，這就轉(zhuǎn)到咱們要說(shuō)的另一個(gè)問(wèn)題：“情”和“理”的問(wèn)題。也就是作為醫(yī)生和病人家屬需要掌握的關(guān)鍵是：對(duì)“不宜向患者說(shuō)明”的分寸如何拿捏，究竟誰(shuí)來(lái)判斷哪些問(wèn)題“不宜向患者說(shuō)明”，哪些問(wèn)題又可以向患者說(shuō)明?，F(xiàn)在法律界和醫(yī)務(wù)界都在討論這個(gè)“不宜”如何理解和操作，爭(zhēng)論在所難免。我個(gè)人認(rèn)為：遵照病人對(duì)發(fā)生在自己身體上的疾病具有自主權(quán)和自我決定權(quán)的大原則，這里的“不宜”應(yīng)理解為病人完全或部分失去行為能力，特別是出現(xiàn)昏迷、失智，身體對(duì)外界基本喪失正常反應(yīng)能力的情況。因此，在患者仍然擁有表達(dá)同意或不同意的能力時(shí)，親屬代理其行使知情同意權(quán)并不妥當(dāng)。

A：這樣看來(lái)，我要是狀告妻子的主管醫(yī)生，是不是有些過(guò)頭了？畢竟人家對(duì)她還是負(fù)責(zé)任的，態(tài)度也還不錯(cuò)。只是現(xiàn)在我妻子堅(jiān)決不做化療了，耽誤治療啊!

B：具體情況我不十分清楚，或許那位醫(yī)生在溝通語(yǔ)言方面有欠妥之處，但在告知病情這一問(wèn)題上，他沒(méi)有做錯(cuò)。根據(jù)我的經(jīng)驗(yàn)推測(cè)，你妻子從醫(yī)生那得知病情嚴(yán)重只是根導(dǎo)火線，其實(shí)她對(duì)病情早就知道八九不離十了，對(duì)有些治療也早就不想接受了。

我個(gè)人從實(shí)際工作中感到，在我國(guó)“不宜”的原因主要有兩條：

第一，倫理思維有誤，有不少中國(guó)人把災(zāi)難和個(gè)人“道德”掛鉤，得知病情后，除了正常的反應(yīng)外，還有額外的心理負(fù)擔(dān)。我有一位熟識(shí)的大姐，她本人還是醫(yī)生，得知自己患白血病后邊失聲痛哭邊說(shuō)：“天啊！我一輩子沒(méi)有干過(guò)一點(diǎn)壞事，怎么讓我得這么個(gè)倒霉病啊！”在大家的勸說(shuō)后，她逐漸平靜下來(lái)，經(jīng)過(guò)治療，十二三年后才從容離去。

第二，家屬的想當(dāng)然剝奪了病人的知情權(quán)。中國(guó)的癌癥病人大多數(shù)是被家屬和醫(yī)生“勾結(jié)”隱瞞病情，直到瞞不住為止。相當(dāng)多的子女認(rèn)為：老人一生含辛茹苦把我們拉扯大，說(shuō)什么也不能再讓他老人家產(chǎn)生心理負(fù)擔(dān)，與其讓他擔(dān)驚受怕的，還不如瞞著他，讓他糊里糊涂地死去為好。我的一位朋友的母親，八十年代查出乳腺癌，他們家是書(shū)香世家，家族中就有幾位名醫(yī)，這個(gè)名醫(yī)家族緊急會(huì)議的決定是“能瞞就瞞，瞞不住為止”。不料，老太太知書(shū)達(dá)理，不到2個(gè)月就知道兒子搞鬼，叫了長(zhǎng)輩和好友“三堂會(huì)審”，兒子挺不住了，合盤(pán)端出。這位老太太坦然面對(duì)，在手術(shù)后密切配合治療，又健健康康活了16年，直到93歲謝世。

據(jù)我所知，你妻子的知識(shí)能力不會(huì)不如那位老伯母，可能她早就覺(jué)得你在瞞她，只不過(guò)她沒(méi)有對(duì)你“三堂會(huì)審”而已。

A：你說(shuō)得有些道理，她有文化，能上網(wǎng)，愛(ài)看書(shū)，住院時(shí)病友們談?wù)摰囊捕际侵委熓欠裼行?，預(yù)后是好還是不好之類的事情，只是她憋在肚子里不說(shuō)。我感覺(jué)，我們之間只是一層窗戶紙沒(méi)有捅破。但是，只要不捅破，她就還會(huì)懷有那么一點(diǎn)點(diǎn)治愈的希望吧！

B：從醫(yī)生的角度來(lái)看，你妻子的反應(yīng)符合絕大多數(shù)癌癥病人的心理規(guī)律，因?yàn)樵僬５娜酥雷约旱昧税┌Y（而且是晚期），都是一個(gè)巨大的打擊。再加上我們科普不夠，絕大多數(shù)人對(duì)癌癥的發(fā)生發(fā)展都不了解，求生的欲望使他們總是生命不息，抗癌治療不止，期望出現(xiàn)奇跡。由于對(duì)癌癥晚期的來(lái)臨沒(méi)有思想準(zhǔn)備，甚至?xí)龀鐾耆龊跻饬系慕^望舉動(dòng)。

A：是啊，我擔(dān)心的就是這個(gè)?，F(xiàn)在我該怎么辦呢？

B：送你四個(gè)字——親情溝通。夫妻之間的親情交流是任何人都不能替代的，因?yàn)楫吘鼓銈児餐盍藥资?，彼此最了解。自她得病以?lái)，你就用所謂的“保護(hù)性醫(yī)療”在你們夫妻之間糊上了一層“窗戶紙”，彼此有些話想說(shuō)又不好說(shuō)，你的妻子也肯定感到十分痛苦。你們之間聊病情雖然不會(huì)像醫(yī)生那樣有那么多的醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)、科學(xué)名詞，但肯定會(huì)充滿親情，她更期盼、更愿意接受這樣的交流。有些東西倆人共同面對(duì)、共同承擔(dān)，肯定比一個(gè)人冥思苦想要好得多。另外，你還可以找一下心理科醫(yī)生為你的妻子做一些心理疏導(dǎo)，必要時(shí)服用對(duì)癥的藥物，克服可能存在的焦慮抑郁狀態(tài)。

A：你說(shuō)得有道理，謝謝老同學(xué)！

（作者感謝老同學(xué)江年高對(duì)本文作出的貢獻(xiàn)）