肖劍文,溫賢浩,于潔,馬珺(.重慶醫(yī)科大學兒科學院,重慶40004;.重慶醫(yī)科大學公共衛(wèi)生與管理學院,重慶40006)
異基因造血干細胞移植醫(yī)學倫理學的培訓思考
肖劍文1,溫賢浩1,于潔1,馬珺2
(1.重慶醫(yī)科大學兒科學院,重慶400014;2.重慶醫(yī)科大學公共衛(wèi)生與管理學院,重慶400016)
【提要】異基因造血干細胞移植(allo-HSCT)本質(zhì)上是異體器官移植,與肝移植等實體器官移植一樣都涉及醫(yī)學倫理學諸多問題。目前臨床醫(yī)生更多的關(guān)注點是allo-HSCT相關(guān)的臨床醫(yī)學知識,而忽視了相關(guān)的醫(yī)學倫理學問題。該文總結(jié)allo-HSCT中主要涉及的醫(yī)學倫理學問題及醫(yī)生畢業(yè)后繼續(xù)教育中的經(jīng)驗,探索醫(yī)學生畢業(yè)后繼續(xù)教育工作中被忽視的醫(yī)學倫理學培訓模式。
造血干細胞移植;倫理學,醫(yī)學;教育,醫(yī)學
異基因造血干細胞移植(allogeneic hematopoietic stem cell transplantation,allo-HSCT)是采用放療、化療方法盡可能地殺滅患者造血干細胞然后將他人的造血干細胞移植到患者體內(nèi),以達到修復和重建患者造血及免疫系統(tǒng)的一種治療方法[1]。allo-HSCT本質(zhì)上與肝移植、腎移植等實體器官移植均屬于異體器官移植,也均涉及較多的醫(yī)學倫理問題。目前,臨床醫(yī)生基本上忽視了allo-HSCT中的醫(yī)學倫理問題而僅僅關(guān)注和掌握相應(yīng)的臨床醫(yī)學知識,給allo-HSCT帶來了較多問題。本文總結(jié)了allo-HSCT中主要涉及的醫(yī)學倫理學問題及相關(guān)培訓經(jīng)驗,對醫(yī)學生繼續(xù)教育中常常被忽視的醫(yī)學倫理學培訓模式進行一定探討。
醫(yī)學倫理學是運用一般倫理學原則解決醫(yī)療衛(wèi)生實踐和醫(yī)學發(fā)展過程中的醫(yī)學道德問題和醫(yī)學道德現(xiàn)象的學科,其是醫(yī)學的一個重要組成部分,又是倫理學的一個分支[2]。allo-HSCT的醫(yī)學倫理問題主要涉及造血干細胞移植供者(簡稱供者)及造血干細胞移植受者(簡稱受者),依據(jù)造血干細胞的來源又可將供者分為無關(guān)供者、親緣供者和無親緣臍帶血供者,其中相關(guān)的醫(yī)學倫理學問題也各有不同。
1.1無關(guān)供者的倫理問題無關(guān)供者是指allo-HSCT供者與受者之間無血緣關(guān)系。由于中國實行獨生子女政策,無關(guān)供者是目前國內(nèi)allo-HSCT的重要供者來源,倫理學主要涉及供者自愿原則和保密原則[3]。
自愿原則是指采集無關(guān)供者的干細胞一定要有供者自愿捐獻的書面文件并告知供者有隨時反悔的權(quán)利。對無關(guān)供者的宣傳、組織、動員及人類白細胞抗原(human leukocyte antigen,HLA)分型檢測,為患者檢索HLA配型相合的無關(guān)供者并提供移植相關(guān)服務(wù)等工作主要由紅十字會及其下屬中國造血干細胞捐獻者資料庫進行,相關(guān)倫理問題主要由上述機構(gòu)執(zhí)行,與之相關(guān)的工作人員需要知曉供者的權(quán)利與義務(wù),并充分告知供者[4],盡可能避免和減少供者反悔給患者帶來的傷害。
allo-HSCT醫(yī)生在工作中會接觸到部分無關(guān)供者的個人資料,保密原則是指醫(yī)務(wù)人員對供者的來源、身份等相關(guān)信息需要保密,不得泄露。由于身體條件、社會因素等多方面原因無關(guān)供者可能出現(xiàn)毀捐,而移植受者及家屬可能要求醫(yī)務(wù)人員提供捐獻者信息。根據(jù)保密原則,無論何種情況下均不能泄露供者資料,避免給供者帶來不利影響。
1.2相關(guān)供者的倫理問題相關(guān)供者是指allo-HSCT供者與受者存在親緣關(guān)系。HLA配型相合的同胞供者是全球公認的最佳供者來源,而隨著移植技術(shù)的成熟和完善,HLA配型不全相合,相關(guān)供者allo-HSCT也逐漸增加,目前相關(guān)供者是allo-HSCT主要供者來源[1]。
雖然相關(guān)供者allo-HSCT優(yōu)點很多,而且捐獻造血干細胞對供者影響很小,但其中的倫理問題仍然不能忽視。安全及知情同意原則是相關(guān)供者allo-HSCT需要遵循的重要倫理原則[3]。術(shù)前需對供者進行詳細檢查,選擇合適供者及移植時機,盡可能避免給供者帶來不利影響,充分保障供者安全。移植前需充分告知并取得供者同意,需告知供者的內(nèi)容主要包括:allo-HSCT的現(xiàn)狀及遠期療效,采集供者干細胞的方式,供者可能發(fā)生的并發(fā)癥及出現(xiàn)并發(fā)癥后可能采取的救治措施等。作為醫(yī)生,應(yīng)在和供者交流中嚴格判定供者是否在無任何壓力和勉強的情況下做出的決定,不能以道德因素綁架供者做出決定。
1.3臍帶血供者的倫理問題臍帶血是胎兒娩出、臍帶結(jié)扎并離斷后殘留在胎盤和臍帶中的血液。研究發(fā)現(xiàn),臍帶血中含有造血干細胞可用于allo-HSCT[1]。臍帶血采集對于新生兒無不良影響,涉及的主要倫理問題是知情同意和保密原則[5]。知情同意包括:采集臍帶血必須在分娩前得到家屬尤其是供者母親的同意;必須說明臍帶血采集目的,可能對母親或嬰兒造成的危害,預(yù)防和處理措施,臍帶血采集的益處及醫(yī)學和倫理學方面的問題與事項,包括母親有權(quán)力拒絕而不受到任何歧視條款等。臍帶血也存在保密原則,即相關(guān)人員必須對父母親及嬰兒資料保密,避免干擾供者生活,給捐獻者及家人帶來不良影響。
1.4移植受者相關(guān)倫理問題受者是指接受allo-HSCT的患兒,由于兒童屬于未成年人,法律要求其一切決定應(yīng)該由法定監(jiān)護人做出,法定監(jiān)護人一般是未成年人的父母。對受體主要需要遵循有利原則和知情同意原則[6]。
有利原則是指醫(yī)療行為的動機和結(jié)果均應(yīng)有利于患者,主要包括以下基本內(nèi)容:選用的診斷和治療手段在當時的醫(yī)學科學發(fā)展水平上看是最佳的手段,治療手段相對安全,不良反應(yīng)小,患兒痛苦少,經(jīng)濟耗費小。因此,針對不同疾病,移植醫(yī)生應(yīng)該充分考慮患兒基礎(chǔ)疾病情況,包括allo-HSCT在內(nèi)的各種治療方案利弊后再決定患兒是否應(yīng)該接受allo-HSCT。
知情同意原則是任何醫(yī)療行為都必須遵循的倫理原則。對allo-HSCT受體,其法定監(jiān)護人有權(quán)在充分了解可供選擇的醫(yī)療方案的利弊基礎(chǔ)上做出接受或拒絕移植的決定,移植醫(yī)生必須充分尊重其決定而不得歧視。
從廣義上來講,血液及造血干細胞屬于人體器官的一種,因此,allo-HSCT是一種異體器官移植。由于allo-HSCT涉及的醫(yī)學倫理相對肝腎等實體器官移植較少,故以往對allo-HSCT中所涉及的倫理問題多有忽略。隨著社會進步及醫(yī)學模式轉(zhuǎn)換,allo-HSCT中涉及的醫(yī)學倫理學越來越需要引起臨床醫(yī)生的重視,對于移植醫(yī)生的相關(guān)倫理學培訓也越來越重要。本院在積極開展臨床培訓教學的同時,也非常注重人文關(guān)懷和醫(yī)學倫理學的培養(yǎng),取得了一定的效果。
醫(yī)學倫理學屬于醫(yī)學教育的重要組成部分,allo-HSCT醫(yī)生對醫(yī)學倫理學尤其是器官移植相對應(yīng)的倫理知識有部分掌握和了解,本院針對這一特點,結(jié)合教科書中相關(guān)知識及臨床中涉及的重要問題進行系統(tǒng)介紹,注重理論聯(lián)系實際,加強基礎(chǔ)理論、基本知識、基本技能培訓,使移植醫(yī)生對allo-HSCT中涉及的倫理問題有更加深入的了解和掌握[7]。
教學中采用的方法主要是PBL教學法。PBL教學法即問題為導向的教學方法,以具體病例為先導,以問題為基礎(chǔ),以接受培訓醫(yī)生為主體,以教師為導向的啟發(fā)式教育,以培養(yǎng)醫(yī)生能力為教學目標[8]。在收治需接受allo-HSCT患兒后,根據(jù)具體情況提出allo-HSCT中涉及的具體倫理學問題。例如,某例無關(guān)供者allo-HSCT中,主要涉及供、受者的倫理學問題有哪些,如何保證供者的知情同意權(quán),如何實現(xiàn)供者資料保密,受者的知情同意權(quán)利由誰來接受,如何具體實行等。首先,醫(yī)生通過學習尋求答案,教師啟發(fā)并引導得出正確答案。其次,教師還需注意通過不斷地提問啟發(fā),加強和醫(yī)生的互動。最后,經(jīng)過培訓但缺乏醫(yī)學倫理學相關(guān)工作經(jīng)驗的臨床醫(yī)生,剛開始接觸allo-HSCT工作時,一定要有具有相關(guān)經(jīng)驗的上級醫(yī)生指導下開展工作,避免給患者帶來傷害。
總之,隨著中國社會的進步和醫(yī)學模式從傳統(tǒng)的生物醫(yī)學模式向生物-心理-社會醫(yī)學模式的轉(zhuǎn)換的過程,以醫(yī)學倫理學為代表的社會醫(yī)學重要性日益提高,注重醫(yī)學倫理學的教學已經(jīng)成為allo-HSCT培訓的重點。本院根據(jù)實際工作中對醫(yī)學倫理學的需求,結(jié)合allo-HSCT的特點,通過PBL教學法等方式對allo-HSCT醫(yī)生進行醫(yī)學倫理學培訓,增加了醫(yī)生的學習熱情和責任感,為培養(yǎng)合格、全面的allo-HSCT醫(yī)生打下基礎(chǔ)。
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1009-5519(2016)10-1576-03
(2016-02-22)