沈傲梅 強萬敏 陳育紅 劉鑫鑫
(天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院,天津300060)
乳腺癌患者診斷期心理體驗的質(zhì)性研究*
沈傲梅 強萬敏 陳育紅 劉鑫鑫
(天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院,天津300060)
目的:了解乳腺癌患者診斷期的心理體驗及需求,為診斷期乳腺癌患者提供針對性的護理干預(yù)提供依據(jù)。方法:采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法對18例初次診斷為乳腺癌的患者進行半結(jié)構(gòu)訪談,利用Colaizzi分析方法對資料進行分析歸納和提煉主題。結(jié)果:乳腺癌患者診斷期的心理體驗可歸納為4個方面的主題:強烈的不確定感;心理社會壓力;信息需求;疾病歸因反思。結(jié)論:乳腺癌患者診斷期間對疾病的不確定感強烈,并承受不同程度的壓力,護理工作中應(yīng)及時為患者提供充足的診療信息,指導(dǎo)患者采取積極的應(yīng)對方式,重視患者診斷期的心理需求,為其提供針對性的心理疏導(dǎo)。
乳腺癌;診斷期;心理體驗;質(zhì)性研究
早期診斷對預(yù)后具有重要的意義[2]。診斷期是指從發(fā)現(xiàn)癥狀到明確診斷的時期[3],乳腺癌患者在診斷期要經(jīng)歷發(fā)現(xiàn)癥狀、檢查、確診、手術(shù)等過程,會產(chǎn)生焦慮、恐懼、自卑等諸多負性心理[4],這些負性心理會對患者的治療和預(yù)后造成不利影響[5]。然而臨床護理工作人員往往重視患者圍手術(shù)期的護理,而忽視了乳腺癌患者診斷期的護理需求[6]。本研究通過對乳腺癌患者診斷期心理體驗的質(zhì)性研究,明確診斷期乳腺癌患者的心理狀態(tài)和需求,為制定針對性的護理服務(wù)策略提供依據(jù)。
1.1 研究對象 采用目的抽樣方法,資料重復(fù)出現(xiàn)且資料分析時不再有新的主題呈現(xiàn)即資料飽和時不再收集,共選擇2015年6月至2015年7月在我醫(yī)院乳腺科初次診斷的乳腺癌住院患者18例作為訪談對象。納入標準:初次診斷為乳腺癌;18~65歲;患者已知病情;語言表達能力完整,能正常溝通交流;自愿配合本研究。排除標準:既往患有其他腫瘤;有精神疾患或認知障礙。訪談對象的一般資料見表1。
表1 訪談對象一般資料
1.2 方法
1.2.1 倫理原則 訪談前研究者向受訪者詳細說明研究目的、方法、內(nèi)容和保密原則,取得其理解配合,并簽署知情同意書。
1.2.2 資料收集方法 通過查閱文獻和專家咨詢列出訪談提綱,然后通過對2名患者進行預(yù)訪談,修改和確定訪談提綱。訪談提綱主要包括:您是如何發(fā)現(xiàn)乳腺疾病的;您對乳腺癌了解多少,是通過什么渠道獲得的;得知患病時,您的感受如何,感受最深的是什么;您現(xiàn)在最擔(dān)心的問題是什么;您患病后的情感支持來源是誰;您覺得患病對家人有何影響;對未來的治療有哪些顧慮;患病后就醫(yī)經(jīng)歷和體驗如何;您這段時期希望醫(yī)務(wù)人員為您提供哪些幫助;您覺得患病與哪些因素有關(guān)。
訪談前通過查閱病歷和詢問患者收集患者的一般資料,然后進行30~45 min面對面半結(jié)構(gòu)式訪談。訪談在安靜、無干擾的單間病房中進行,以開放式問題的形式,提問不分先后順序,根據(jù)受訪者的回答,逐漸深入的詢問,盡可能多的挖掘信息。談話時注意與受訪者建立信任,耐心傾聽,避免任何引導(dǎo)和暗示。訪談時對交談內(nèi)容進行同步錄音,研究者認真傾聽并記錄,仔細觀察記錄受訪者的表情、肢體語言及情緒變化等。
1.2.3 資料分析方法 資料的收集、整理與分析同步進行。訪談結(jié)束后24 h內(nèi),由兩位研究者結(jié)合訪談記錄,反復(fù)聽錄音,逐字逐句轉(zhuǎn)錄和整理錄音資料,標注受訪者的語句停頓、音調(diào)變化,肢體動作、面部表情等。形成文字資料后,將訪談內(nèi)容返還受訪者進行核對簽字。運用Colaizzi分析法對資料進行反復(fù)閱讀、分析、反思、編碼、分類,提煉主題。
研究經(jīng)過資料分析,將乳腺癌患者診斷期的心理體驗提煉為4個主題:
2.1 強烈的不確定感
2.1.1 震驚與懷疑 在受訪者中有12例患者聽到醫(yī)生告知診斷時,第一反應(yīng)是震驚與懷疑,難以接受。“醫(yī)生跟我說的時候,我腦袋一下子就蒙了,我這么年輕,大家都說應(yīng)該是個纖維瘤,沒想到會這么嚴重,我接受不了(哭)……”(P);“做完B超醫(yī)生說可能是惡性的,當(dāng)時我跟我女兒都嚇哭了,怎么可能嘛,一輩子沒干過壞事,太驚訝了,怎么就得了這個?。慨?dāng)時就想會不會是檢查不準確。”(M)。
2.1.2 焦慮和恐懼 本研究受訪者焦慮與恐懼的原因主要有以下幾方面:擔(dān)心病理結(jié)果和疾病分期?!拔覂商炀椭怀粤艘活D飯,吃不下去,太擔(dān)心了,萬一是是惡性的怎么辦?”(M);擔(dān)心手術(shù)方案和治療效果,擔(dān)心保乳和乳房重建術(shù)治療不徹底以及術(shù)后并發(fā)癥?!啊F(xiàn)在還不知道手術(shù)方案是什么,醫(yī)生說我符合保乳的條件,但是要是做保乳的話,能不能切干凈呢?”(E);“大夫說如果做乳房重建手術(shù)可能會有很多并發(fā)癥,恢復(fù)也比較慢……”(O);擔(dān)心疾病的轉(zhuǎn)歸:“有好多治療之后還會復(fù)發(fā)的,這個挺擔(dān)心的。我聽說手術(shù)后胳膊活動也受影響,還會腫?!保–);對化療的恐懼,許多患者因懼怕化療的副作用,對治療產(chǎn)生恐懼和焦慮?!拔衣犝f化療很恐怖,對身體傷害很大,還會掉頭發(fā)……化療太痛苦了,我都不想治了。”(A);擔(dān)心手術(shù)后乳房缺失以及化療引起脫發(fā)導(dǎo)致形象的紊亂。研究中年輕女性對術(shù)后形象更為關(guān)注?!拔矣X得我的身材還是挺不錯的,可是就這個唯一值得驕傲的東西,馬上也不完美了。我的頭發(fā)也挺好的……以后還怎么出門見人?!保∟)。
2.1.3 僥幸心理 本研究中部分患者仍抱有良性腫瘤的希望,尤其是剛發(fā)現(xiàn)癥狀的時候,許多患者因此沒有及時就診。在等待檢查結(jié)果時,患者自己和家屬會相互暗示腫物是良性的?!捌鋵嵈蠓蚨几艺f了,百分之八九十是惡性的,但是畢竟沒有手術(shù),我還是抱有一絲僥幸心理。(尷尬的笑)”(K);有的患者慶幸患的是乳腺疾病,治療和預(yù)后都較好。“還好乳腺癌也不是特別嚴重的癌癥,比其他腫瘤好多了,現(xiàn)在技術(shù)也好?!保℅)。
2.2 心理社會壓力
2.2.1 工作能力受損的壓力 乳腺癌患者術(shù)后患肢功能受到不同程度的損害,影響工作能力。受訪者中部分患者擔(dān)心治療結(jié)束后無法工作,年輕及職位較高的患者較為明顯。“我不知道以后還能不能回去上班……(嘆息)就算可以,之前的工作肯定也勝任不了了?!保∣);一部分患者并不擔(dān)心失去工作,但是會透露出她們渴望得到的社會價值?!艾F(xiàn)在生病工作必須放下,以后等身體恢復(fù)了,找一份輕松點的工作應(yīng)該還是可以的吧??傄尹c事情做,生活才充實。”(P)。
2.2.2 家庭角色改變的壓力 患者大多數(shù)在家庭中承擔(dān)著重要的照顧者角色,擔(dān)心患病后照顧能力缺失,不能孝敬老人,照顧孩子,擔(dān)心成為家庭的負擔(dān),尤其是年輕女性。研究發(fā)現(xiàn)大多數(shù)受訪者還沒有完全轉(zhuǎn)變?yōu)榛颊叩慕巧玔7]?!皼]敢告訴父母,他們年紀也大了,不能讓他們再替我操心了。這一生病,倒是不能照顧他們了。”(B)。
2.2.3 經(jīng)濟壓力 本研究發(fā)現(xiàn),農(nóng)村患者和無職業(yè)患者的經(jīng)濟壓力較明顯,年老患者擔(dān)心增加子女的經(jīng)濟負擔(dān)?!爸芜@個病要花太多錢,農(nóng)村人掙錢不容易,想到這,我都不想治了……”(J);“我退休沒多少積蓄,孩子上班沒幾年,也沒多少錢,這一進醫(yī)院肯定要花光了?!保∕)。
2.3 信息的需求
2.3.1 對診療信息的需求 乳腺癌患者診斷期對疾病診治抱有一絲希望,不了解診療過程。掌握一定的病情及疾病知識能夠使其感到對自己病情的掌握而產(chǎn)生安全感,增強治療的信心[8]。訪談中13例患者均希望醫(yī)生能夠及時告知病情及治療方案,希望醫(yī)護人員能夠提供一些疾病治療以及預(yù)后的知識,文化程度高和年輕的患者對診療信息的需求較明顯。研究中大部分患者對乳腺疾病知識了解較少,很多患者認為乳腺癌離自己很遙遠,沒有主動獲得知識的動機,獲得知識的途徑主要是網(wǎng)絡(luò)和電視?!跋M馨巡∏榧皶r的告訴我們,因為我們也不懂,不想瞎猜。有時候自己在網(wǎng)上看,也不知道對不對?!保∣);“畢竟很多知識我們也不懂,希望能夠告訴我們病情,檢查結(jié)果和最合適的手術(shù)方案?!保∟)。
2.3.2 缺乏早期檢查的知識和技能 多數(shù)患者不知道乳腺自查的重要性,更不了解乳房自檢的方法,有些患者僅僅知道乳房自檢,但是具體方法并不知道。大部分被訪者都是無意中或者單位體檢時發(fā)現(xiàn)乳房異常?!熬褪翘芍臅r候無意中摸到了,隔了三四天去醫(yī)院查的。”(C);“洗澡的時候,發(fā)現(xiàn)這塊兒有點高,當(dāng)時也沒往這想。平時對自己健康關(guān)注不夠,發(fā)現(xiàn)疙瘩時也沒當(dāng)回事,就以為是個增生,要是那時候就去檢查,可能情況會好很多?!保℅)。
2.4 疾病歸因的反思 大部分受訪者認為患病與性格、負性情緒和不良生活習(xí)慣、飲食習(xí)慣有關(guān),也有的患者認為與戴乳罩過緊有關(guān)?!拔蚁敫盍?xí)慣和飲食習(xí)慣都有關(guān)系。我睡得比較晚,而且不上班的話還習(xí)慣晚起……吃東西什么都不忌口,遇到什么事的時候,就悶在心里……時間長的話對身體肯定是不好的。”(H);“我覺得得這個病跟我的性格有很大關(guān)系。我性格有點內(nèi)向,也愛著急……另外,可能跟乳罩戴得緊也有關(guān)系,女性都愛美啊?!保↘)。不少患者反思自己健康意識薄弱,對自身健康的關(guān)注不夠,發(fā)現(xiàn)癥狀時沒有及時就診。
3.1 及時提供診療信息,減輕疾病不確定感[9]Mishel將疾病不確定感定義為“缺乏確定與疾病有關(guān)事物的能力”[10]。研究表明,對疾病認知水平高的患者負性情緒少[11]。診斷期患者的疾病不確定感較強,容易產(chǎn)生負性情緒。對病情的掌控可以降低患者的不安全感[12],幫助患者進行心理調(diào)適。因此,針對診斷期患者,醫(yī)護人員應(yīng)該制定個性化的告知策略[13],在評估患者的接受能力、取得家屬配合的前提下,及時將診療信息告知患者。另外,耐心及時的入院宣教、發(fā)放疾病知識和健康教育手冊、通過微信平臺提供疾病相關(guān)知識等,可以及時提供相關(guān)信息,糾正患者錯誤認知,提高患者希望水平[14],緩解患者診斷期的不確定感。
3.2 準確評估心理狀態(tài),提供針對性的心理干預(yù) 研究發(fā)現(xiàn)乳腺癌患者診斷期容易出現(xiàn)諸多不良情緒體驗,可能對治療和預(yù)后產(chǎn)生消極影響[15]。有學(xué)者分析了診斷期乳腺癌的不穩(wěn)定性和焦慮情緒以及影響因素,發(fā)現(xiàn)診斷前的不穩(wěn)定性和焦慮情緒明顯高于診斷后[16]。診斷期患者承擔(dān)著嚴重的心理社會壓力,包括疾病治療的擔(dān)憂、家庭和社會角色改變、工作壓力、經(jīng)濟顧慮等,護理人員應(yīng)該可以通過正念訓(xùn)練[17],系統(tǒng)脫敏療法、音樂治療、積極心理干預(yù)小組[18]等,幫助患者心理調(diào)適。
3.3 形成多元支持模式,幫助患者建立積極應(yīng)對方式[18]訪談中患者由于性格、年齡、經(jīng)濟狀況、職業(yè)、家庭社會角色等不同,采取的應(yīng)對方式因人而異。研究表明,采取消極應(yīng)對方式的患者,缺乏自信,不能正確的自我評價,可能影響治療效果[19]。因此,針對診斷期患者,護理人員應(yīng)正確評估其應(yīng)對方式,針對過度樂觀和消極、錯誤的應(yīng)對方式,應(yīng)及時給予糾正??山柚∮淹橹С趾桶駱幼饔茫龑?dǎo)患者采取積極的態(tài)度。良好地情感和社會支持尤其是家庭成員的鼓勵和支持,有利于提高患者對疾病的承受力[20]。本研究顯示,多數(shù)患者希望得到家人尤其是丈夫的關(guān)心和支持。因此,可調(diào)動患者的家庭社會支持系統(tǒng),鼓勵親屬尤其是丈夫給予患者支持[21],幫助患者積極應(yīng)對疾病。
3.4 加強早期診斷知識教育,提高乳腺健康意識 本研究受訪者中有5例通過單位體檢發(fā)現(xiàn)疾病,一例因曾有纖維瘤定期體檢,其他患者都是無意中發(fā)現(xiàn)。多數(shù)患者表示患病前缺乏乳腺健康意識以及乳腺疾病防治相關(guān)知識。本研究發(fā)現(xiàn)患者對疾病歸因的反思主要包括生活方式、飲食習(xí)慣、性格特點以及疾病的相關(guān)知識缺乏等方面。因此,可以通過宣傳單、健康知識講座等方式,對診斷期乳腺癌患者以及家屬進行乳腺防治知識的教育,提高其健康意識[22]。同時,可以通過乳腺癌粉紅絲帶活動以及網(wǎng)絡(luò)平臺、社區(qū)宣傳等多種方式,喚起全社會對乳腺癌的關(guān)注,增強乳腺健康意識,促進健康相關(guān)行為。
本研究通過對18例診斷期乳腺癌患者的質(zhì)性訪談,發(fā)現(xiàn)其心理問題突出,對疾病診斷治療的信息需求較為強烈,研究結(jié)果可以幫助臨床護理人員對此階段乳腺癌患者進行針對性的護理干預(yù)提供依據(jù)。
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(2016-03-31收稿,2016-06-02修回)
Qualitative research on psychological experiences of breast cancer patients during the period of diagnosis
SHEN Ao-mei,QIANG Wan-min,CHEN Yu-hong,LIU Xin-xin
(Tianjin Medical University Cancer Institute and Hospital)
Objective:To explore and describe the psychological experiences of breast cancer patients during diagnosis period,and to provide reference for specific nursing for them.Methods:The phenomenological research method was adopted.18 cases with suspected breast cancer were deeply interviewed using a semi-structured questionnaire.The information of interview was analyzed,sorted,coded in according to Colaizzi’s analysis,and different themes were extracted.Results:The four themes of psychological experiences of suspected breast cancer patients during the diagnosis period including:strong uncertainty;psycho-social stress;the demand of information;reflection of the disease reasons.Conclusion:Breast cancer patients in diagnostic period have strong uncertainty and heavy pressure.Nurses should timely detect the psychological changes of patients,then providing sufficient information and instruct them to response positively.Nurses should pay more attention to their psychological demands,and provide specific psychological counseling.
Breast cancer;Diagnosis period;Psychological experience;Qualitative research 2014年WHO《全球癌癥報告》指出,乳腺癌是女性新發(fā)病率最高的惡性腫瘤。乳腺癌已成為嚴重影響婦女身心健康的常見病[1]。乳腺癌一旦確診即需接受以手術(shù)為主的綜合治療,
R473.73
A
10.3969/j.issn.1006-9143.2016.06.001
1006-9143(2016)06-0471-04
*國家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心培育項目(5-2-16)
沈傲梅(1991-),女,碩士研究生在讀
強萬敏(1966-),女,副主任護師,護理部主任,本科