楊 芷 ，姜 喆 ，史鐵英 ，王文慧 ，劉 艷

（1.大連醫(yī)科大學 護理學院，遼寧 大連 116044；2.大連醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院 寧養(yǎng)院，遼寧 大連 116021）

寧養(yǎng)院晚期癌癥患者照顧者照顧反應與應對方式的相關性研究

楊 芷1，姜 喆2，史鐵英1，王文慧1，劉 艷2

（1.大連醫(yī)科大學 護理學院，遼寧 大連 116044；2.大連醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院 寧養(yǎng)院，遼寧 大連 116021）

目的了解寧養(yǎng)院晚期癌癥患者照顧者的照顧反應水平與應對方式現(xiàn)狀，并分析照顧者的照顧反應與應對方式的相關性。方法采用自制一般資料問卷、照顧者反應評估量表、簡易應對方式問卷，對116例寧養(yǎng)院晚期癌癥患者的照顧者進行調查。結果照顧者自尊維度得分（29.00±3.29）分，處于重度水平；時間安排受打擾、經(jīng)濟問題、健康問題、家庭支持缺乏4項維度得分分別為（13.08±3.07）分、（10.16±3.08）分、（18.62±3.29）分、（12.40±3.72）分，晚期癌癥患者照顧者的照顧反應處于中、重度水平。 自尊維度與積極應對方式呈正相關（r=0.307，P＜0.01），健康問題（r=-0.287，P＜0.01）、經(jīng)濟問題（r=-0.185，P＜0.05）、家庭支持缺乏（r=-0.325，P＜0.01）與積極應對方式呈負相關；健康問題（r=0.332，P＜0.01）、時間安排受打擾（r=0.252，P＜0.01）、經(jīng)濟問題（r=0.191，P＜0.01）與消極應對方式呈正相關。結論積極應對方式有助于緩解寧養(yǎng)院晚期癌癥患者照顧者的照顧負擔，醫(yī)護人員應給予照顧者照顧技巧指導，提高其照顧能力，促使其選擇積極的應對方式，以達減輕其照顧負擔。

晚期癌癥患者；照顧者；照顧者反應；應對方式；相關性

居家姑息照護是對所患疾病不能根治的或生存期較短的患者，在居家環(huán)境下給予積極的整體護理，也稱做安寧居家療護或家庭臨終關懷[1]，寧養(yǎng)院是我國大陸居家姑息照護實踐開展的服務形式之一。罹患晚期癌癥患者經(jīng)手術、化療、放療等一系列治療后，轉為以提供連續(xù)性、整體性服務的居家照顧為主，致力于控制癥狀、增進舒適、維護尊嚴等[2]。然而居家照顧對照顧者而言是一項巨大的考驗，對于照顧者是嚴重的應激事件[3-4]。有研究報道[5-6]照顧者所采取的應對方式會影響其心理適應結果，而照顧者的身心健康、生活狀況又直接影響著癌癥患者的生活質量和預后。本研究通過了解寧養(yǎng)院晚期癌癥患者照顧者的照顧反應與應對方式現(xiàn)狀，探討兩者之間的相關性，并提出相應對策以減輕照顧者負擔。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣方法，選取2014年3—7月在大連市某三級甲等醫(yī)院寧養(yǎng)院接受寧養(yǎng)服務的晚期癌癥患者116例，選取其照顧者116名進行調查?；颊呒{入標準：（1）有病理學或細胞學診斷為癌癥；（2）預估生存期≥1個月；（3）同意接受寧養(yǎng)服務，并簽署寧養(yǎng)院家居醫(yī)療服務知情同意書。患者排除標準：（1）有意識障礙；（2）無固定的照顧者。照顧者的納入標準：（1）年齡≥18歲；（2）持續(xù)照顧時間≥1個月；（3）患者的家庭成員,包括配偶、子女、父母、兄弟姊妹等；（4）意識清楚，無認知功能障礙，能正常溝通，能夠理解并完成問卷調查者。照顧者排除標準：（1）有認知和精神癥狀者；（2）與患者雇傭關系；（3）領取報酬者。

1.2 研究方法

1.2.1 調查工具

1.2.1.1 一般資料 患者的一般資料包括性別、年齡、疾病類型、知情情況、生活自理能力[7]；照顧者的一般資料包括性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、與患者關系、職業(yè)、家庭平均月收入、已照顧時間、協(xié)助照顧人數(shù)、是否患有慢性病。

1.2.1.2 照顧者反應評估量表 （Caregiver Reaction Assessment，CRA） 該量表由 Given等[8]研制，包括5個維度，24個條目，其中1個維度為積極維度，即自尊維度，4個維度為消極維度，包括健康問題、時間安排受干擾、經(jīng)濟問題和家庭支持缺乏。所有條目采用Likert 5級評分方法，從非常不同意～非常同意分別賦值1～5分。自尊維度：共7個條目，得分＜16分為輕度，16～25分為中度，25分以上為重度；健康問題：共4個條目，得分＜9分為輕度，9～14分為中度，＞14分為重度；時間安排受打擾：共5個條目，得分＜11分為輕度，11～18分為中度，＞18分為重度；經(jīng)濟問題：共3個條目，得分＜7分為輕度，7～11分為中度，＞11分為重度；家庭支持缺乏：共5個條目，得分＜11分為輕度，11～18分為中度，＞18分為重度。該量表中文版由鄭亞萍等[9]漢化，該量表Cronbach’s α信度系數(shù)為0.612～0.732，內容效度均值為0.900，具有良好的信效度。

1.2.1.3 簡易應對方式問卷（Simplified Coping Style Questionnaire，SCSQ） 該問卷由Folkman和Lararus編制[6]，包括積極應對與消極應對2個維度，共20個條目，其中條目1～12為積極應對，條目13～20為消極應對，該量表采用Likert 4級評分法，從從不采取～經(jīng)常采取分別賦值0～3分。該量表中文版由解亞寧[10]翻譯修訂而成，Cronbach’s α 信度系數(shù)為0.900，積極應對分量表的Cronbach’s α信度系數(shù)為0.890，消極應對分量表的Cronbach’s α信度系數(shù)為0.780，該量表已在我國廣泛應用。

1.2.2 調查方法 由研究者在寧養(yǎng)院對符合入選標準的照顧者進行問卷調查，告知其調查目的、意義，保證匿名，遵循自愿參與的原則，征得同意后指導問卷填寫。所有資料由研究者本人收集，當場收回問卷并檢查有無遺漏項，一旦發(fā)現(xiàn)及時補充，再次核對無誤后收回。本次調查共發(fā)放調查問卷120份，回收120份，對填寫不合格的問卷予以剔除，其中有效問卷116份，回收問卷有效率為96.7%。

1.2.3 統(tǒng)計學方法 使用SPSS 17.0對數(shù)據(jù)進行錄入與分析，進行描述性分析、Pearson相關性分析，P＜0.05為差異具有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 晚期癌癥患者的一般情況 患者116例，男67例（57.8%），女 49 例（42.2%）；年齡 33～89 歲（64.60±11.21）歲；疾病類型：肺癌 29 例（25.6%），乳腺癌 27例（23.3%），胃、腸癌 24 例（20.7%），肝、胰腺、膽管癌19 例（16.3%），腎、膀胱、輸尿管癌 17 例（14.7%）；知情程度：非常了解自己的疾病診斷43例（37.1%），部分了解 40 例（34.5%），完全不了解 33（28.4%）；患者自理能力：自理29例（25.0%），部分自理33例（28.4%），完全依賴54例（46.6%）。

2.2 照顧者的一般情況 照顧者116名，男39名（33.6%），女 77 名（66.4%）；年齡 22～79 歲（53.11±13.48）歲；文化程度：初中及以下 53 名（45.7%），中?；蚋咧?5名（30.2%），大專及以上28名（24.1%）；婚姻狀況：未婚 12名（10.3%），已婚 100名（86.2%），離婚或喪偶4名（3.4%）；與患者的關系：配偶59名（50.9%），子女 45 名（38.8%），其他（父母、兄弟姊妹等）12 名（10.3%）；職業(yè)：工人 28 名（24.1%），農(nóng)民 14名（12.1%），企事業(yè)單位 28 名（24.1%），退休 46 名（39.7%）;家庭平均月收入：1 000 元以下 20 名（17.2%），1 000～3 000元 56名（48.3%），3 001～5 000元 25名（21.6%），5 000 元以上 15 名（12.9%）；已照顧時間：1個月 2名（1.7%），2～6個月 52名（44.8%），6～12個月17名（14.7%），1 年以上 45 名（38.8%）；協(xié)助照顧人數(shù):無人協(xié)助 20 名（17.2%），1 人協(xié)助 38 名（32.8%），2人及以上58名（50.0%）；是否患有慢性?。菏?7名（49.1%），否 59 名（50.9%）。

2.3 晚期癌癥患者照顧者的照顧反應狀況 晚期癌癥患者照顧者的照顧反應中，積極維度即自尊水平較高，93.1%屬于重度。消極維度中各維度重度水平所占比例不同,時間安排受打擾重度水平占79.3%；其次為經(jīng)濟問題，65.5%為重度；健康問題，51.7%為重度；家庭支持缺乏以中度為主，占68.1%，見表1。

表1 晚期癌癥患者照顧者的照顧反應水平及得分情況（n=116）

2.4 晚期癌癥患者照顧者的應對方式狀況 本組照顧者積極應對方式得分為7～36（23.05±5.52）分，消極應對得分為2～18（9.09±3.33），本組照顧者積極應對方式條目均分與國內常模[10]比較，差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05），消極應對方式條目均分低于國內常模[10]，見表 2。

表2 晚期癌癥患者照顧者與國內常模應對方式的比較(±S，分)

表2 晚期癌癥患者照顧者與國內常模應對方式的比較(±S，分)

組別 n 積極應對 消極應對晚期癌癥患者照顧者 116 1.77±0.42 1.30±0.45國內常模 846 1.78±0.52 1.59±0.66 t 0.172 6.962 P 0.864 0.000

2.5 晚期癌癥患者照顧者的照顧反應與應對方式的相關性分析 將晚期癌癥患者照顧者應對方式的各維度與照顧者反應各維度與進行Pearson相關分析，結果顯示，自尊維度與積極應對方式呈正相關，健康問題、經(jīng)濟問題、家庭支持缺乏與積極應對方式呈負相關；健康問題、時間安排受打擾、經(jīng)濟問題與消極應對方式呈正相關，見表3。

表3 晚期癌癥患者照顧者的照顧反應與應對方式相關性（r）

3 討論

3.1 晚期癌癥患者照顧者的照顧反應處于中、重度水平 國外研究者[11-12]早期對癌癥患者照顧者質性訪談時發(fā)現(xiàn)，照顧者在照顧過程中對照顧角色的認知發(fā)生變化，學會了包容與寬恕、與家人之間變得更加親密，體驗到家庭關系改善等積極感受。本研究結果顯示，照顧者自尊維度得分較高，說明照顧者在照顧過程中體驗到較高的積極感受。照顧者因自己的努力使親人更舒適，從中獲得的滿足感等積極感受。消極維度中各維度重度水平所占比例不同，時間安排受打擾重度水平占79.3%;其次為經(jīng)濟問題，65.5%為重度；健康問題，51.7%為重度；家庭支持缺乏以中度為主,占68.1%。說明時間安排受打擾是照顧過程中的首要壓力。而鄧本敏等[13]對住院癌癥患者的照顧者研究顯示，消極維度中經(jīng)濟問題得分最高。究其原因，可能是晚期癌癥患者照顧者不僅承擔患者的飲食起居，還要協(xié)助其處理醫(yī)療事務等，有時不得不改變自己的生活作息或社交活動，甚至放棄工作來照顧患者，對照顧者的時間打擾的影響較嚴重。經(jīng)濟問題方面，由于癌癥治療初期需要經(jīng)歷手術、放療、化療等治療，所花費的醫(yī)療費用很高，承擔的經(jīng)濟壓力較重。與住院患者相比，本研究納入對象為接受寧養(yǎng)服務的患者，以對癥處理、滿足生理需要等支持療法為主，而且寧養(yǎng)院免費為患者提供鎮(zhèn)痛藥物，一定程度上減輕了經(jīng)濟壓力。照顧者健康問題反應水平屬中重度水平，究其原因，可能是本研究納入的對象為晚期癌癥患者，75%的患者生活不能完全自理，其癥狀困擾及問題需求較多，照顧者需花費更多的時間和精力來協(xié)助其完成最基本的生理需要，照顧者承受的軀體負擔加重，因此健康問題仍是不可忽視的問題。家庭支持缺乏反應最低，說明家庭支持缺乏方面的壓力并不突出，這可能與我國傳統(tǒng)的家庭觀念有關，照顧患病的家人是每個家庭成員的責任和義務，家人之間會相互支持與合作，照顧者獲得較多的家庭支持。

3.2 晚期癌癥患者照顧者較少采取消極的應對方式 應對方式是個體在某一具體的應激情境中，為減輕或緩解應激性事件帶來的影響而有目的、有意識地采取認知和行為策略[6]。表2結果顯示，積極應對平均分與國內常模[10]比較無統(tǒng)計學差異，而消極應對平均分低于國內常模，差異有統(tǒng)計學意義，顯示晚期癌癥患者照顧者采取積極的應對方式相對較多，較少采取逃避、發(fā)泄等消極的應對方式。究其原因，可能是本研究的納入對象為接受寧養(yǎng)服務的癌癥患者的家屬照顧者，寧養(yǎng)團隊的工作人員定期到患者家中巡診探訪，及時給予照顧者專業(yè)指導，并為照顧者提供心理輔導、幫助患者及家屬減輕精神壓力，照顧者的積極應對能力相對較強。而采取回避、淡漠等消極應對方式，可能起到暫時緩解壓力的作用[6]，但實際問題得不到解決，照顧者較少采取消極的應對方式。

3.3 照顧者的照顧反應與應對方式的相關性，照顧者自尊維度與積極應對呈正相關，消極維度與消極應對呈正相關 本研究結果顯示：積極維度即自尊維度與積極應對方式呈正相關，消極維度如健康問題、經(jīng)濟問題、家庭支持缺乏與積極應對呈負相關，與蔣芬研究結果一致[14]，說明積極應對方式能夠提升照顧者的自尊等積極感受，緩解照顧負擔，而消極應對方式反而加重照顧負擔。究其原因，積極應對有助于照顧者正確的面對困境，通過角色調整、尋求支持和解決問題的措施，如尋求居家照顧技巧、尋求外界的社會支持、家庭內部支持等，使照顧者對護理技巧、處理癥狀的能力及如何應對突發(fā)情況等有一定的掌握，增強照顧者對事件的控制感，提升積極感受，緩解照顧負擔。消極維度健康問題、經(jīng)濟問題、時間安排受打擾與消極應對呈正相關。分析原因，消極應對方式為回避、否認、屈服等，而不尋找方法改變應激情境，是一種緩和性和掩飾性的策略，在短期時間內起到暫時緩解消極情緒的作用[6]。但應激事件或壓力源仍存在，不能有效解決問題，反而增加應激反應的負性作用，降低機體免疫防御功能，加重損害身心健康。消極應對方式對照顧者的負擔具有顯著的預測作用，即照顧者偏向采取消極應對方式，其體驗到的照顧負擔較重。

3.4 對護理工作建議 建議醫(yī)護人員在護理寧養(yǎng)院晚期癌癥患者的同時，應加強對照顧者這一特殊群體的關注，評估照顧者反應水平，了解照顧現(xiàn)狀，增強其應對能力，以減輕照顧者的照顧負擔。醫(yī)護人員應根據(jù)患者及照顧者的不同需求，給予個性化的居家照顧技巧指導，增強照顧者對癥狀處理及應對突發(fā)情況的能力，促使其選擇積極有效的應對方式，增加其對完成照顧任務的信心[15]，有利于減輕其焦慮情緒及身體負擔。提供情感支持，了解并協(xié)助照顧者解決照顧過程中的需要和疑問，并傾聽、安慰、疏導使其宣泄消極情緒。同時給予贊美及鼓勵，引導其體驗照顧過程的進步和收獲感等積極感受，有助于增強照顧者的自信心，提高自尊感等積極感受。充分利用家庭內源性支持系統(tǒng)，家庭支持是照顧者遇到問題時首先選擇的內源性支持，家庭功能越健全，其問題解決能力越強[16]。因此應鼓勵照顧者多與其他家庭成員交流、溝通，建立良好的互動關系，合理調整家庭的角色分工，共同分擔照顧任務，提供物質、經(jīng)濟援助及精神支持，相互幫助共同解決問題，緩解主要照顧者的壓力。完善社區(qū)衛(wèi)生服務機構和醫(yī)療保健服務，我國大陸衛(wèi)生服務機構基礎薄弱，對居家家屬照顧者的關注與支持不足[17]，有必要完善社區(qū)服務機構和醫(yī)療保健服務，并將晚期癌癥患者納入社區(qū)護理范疇，將一部分的照顧任務和經(jīng)濟負擔轉由社會來承擔；鼓勵社會工作者和志愿者隊伍的參與，為照顧者提供多方面支持，減輕其照顧負擔。

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Caregiver Reaction and Coping Styles of Family Caregivers of Patients with Advanced Cancer

YANG Zhi1,JIANG Zhe2,SHI Tie-ying1,WANG Wen-hui1,LIU Yan2
（1.School of Nursing,Dalian Medical University,Dalian 116044,China;2.Dept.of Hospice,the First Affiliated Hospital of Dalian Medical University,Dalian 116021,China)

ObjectiveTo investigate the level of caregiver reaction and coping styles in caregivers of patients with advanced cancer,and to analyze the correlation between them.MethodsWith convenient sampling,116 caregivers of patients with advanced cancer in the hospice care-center of Dalian were investigated with the Caregiver Reaction Assessment(CRA)and Simplified Coping Style Questionnaire.ResultsThe score of self-esteem dimension was 29.00±3.29 and that of disrupted schedule,financial problems,health problems,lack of family support was 13.08±3.07,10.16±3.08,18.62±3.29,12.40±3.72 respectively.Caregivers’ reaction remained in a medium or high level.Caregivers adopted positive coping style more frequently.Positive coping style was positively correlated with self-esteem（r=0.307,P＜0.01),but negatively correlated with health problems （r=-0.287,P＜0.01）or financial problems（r=-0.185,P＜0.05）or lack of family support(r=-0.325,P＜0.01).Health problems(r=0.332,P＜0.01),disrupted schedule（r=0.252,P＜0.01）and financial problems（r=0.191,P＜0.01） were positively correlated with negative coping style.ConclusionPositive coping styles benefit reducing caregivers’ burden and improving the positive feelings,while negative coping style will aggravate caregiver burden.Therefore,the improvement of the ability to care would help caregivers take positive coping styles frequently.

advanced cancer patients;caregivers;caregiver reaction;coping styles;correlation

R473.73

A

10.16460/j.issn1008-9969.2015.15.040

2015-01-19

遼寧省教育廳科學研究一般項目（W2013117）

楊 芷（1990-），女，安徽阜陽人，本科學歷，碩士研究生在讀。

姜 喆（1959-），女，遼寧大連人，碩士，主任護師，碩士研究生導師。

方玉桂 謝文鴻]