高小華，周文君 ，裔粉娣，高 嵐

（1.東南大學醫(yī)學院附屬鹽城醫(yī)院 風濕免疫科，江蘇 鹽城224001；2.鹽城市職業(yè)衛(wèi)生技術學院，江蘇 鹽城 224043）

同伴支持對系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生活質(zhì)量及心理的影響

高小華1，周文君2，裔粉娣1，高 嵐1

（1.東南大學醫(yī)學院附屬鹽城醫(yī)院 風濕免疫科，江蘇 鹽城224001；2.鹽城市職業(yè)衛(wèi)生技術學院，江蘇 鹽城 224043）

目的探討同伴支持對系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus ergthematosus，SLE)患者生活質(zhì)量及心理的影響。方法選取自愿參加同伴支持項目的SLE患者4例，并選取83例SLE住院患者，按隨機數(shù)字表法分為對照組和觀察組，其中對照組42例，觀察組41例。對照組給予常規(guī)護理，觀察組采用同伴支持干預9個月。分別在入院第2天、出院后9個月時，應用健康調(diào)查簡表（the MOS Item Short from Health Survey，SF－36）、焦慮自評量表(Self－rating Anxtety Scale,SAS) 和抑郁自評量表（Self－rating Depression Scale，SDS）進行評價。結(jié)果研究結(jié)束時，對照組脫落2例，觀察組脫落1例，進入統(tǒng)計的有效例數(shù)各40例。干預前，2組患者SF－36量表各維度評分差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）；干預后2組患者SF－36各維度評分均有不同程度的提高，其中生理技能、生理職能、軀體疼痛與干預前比較差異均有統(tǒng)計學意義（P＜0.01），2組間差值差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）；干預后2組總體健康、活力、社會功能、情緒角色功能、心理健康5個維度評分，對照組差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05），觀察組改善優(yōu)于對照組（P＜0.01）；干預前，2組患者SAS、SDS評分差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）；干預后，對照組SAS、SDS評分比干預前有所降低，但差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05），觀察組評分比干預前明顯降低，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.01）。結(jié)論同伴支持干預，可提高SLE患者生活質(zhì)量，提高心理應對能力，從而改善心理狀態(tài)，節(jié)約醫(yī)療資源，值得臨床推廣應用。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡；同伴支持；生活質(zhì)量；SF－36量表；焦慮自評量表；抑郁自評量表

同伴支持（peer support）是指通過多樣化的形式使具有相似疾病、身體狀況或經(jīng)歷的患者，彼此之間提供實質(zhì)性的幫助以及在生活實踐、社會和情感方面的支持[1]。系統(tǒng)性紅斑狼瘡（systemic lupus ergthematosus，SLE）是一種具有多系統(tǒng)損害表現(xiàn)的慢性自身免疫性疾病[2]。無論是疾病本身還是由于長期服用藥物帶來的不良反應，均嚴重影響患者的生活質(zhì)量[3]。研究[4]顯示，SLE患者抑郁、焦慮癥狀常見，占40%～68%。本研究對SLE患者實施同伴支持干預，旨在探討同伴支持干預對SLE患者生活質(zhì)量及心理的影響，現(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選擇2013年2月—2014年6月，東南大學醫(yī)學院附屬鹽城醫(yī)院風濕免疫科住院治療確診為SLE患者83例，符合美國風濕病協(xié)會1997年修訂的SLE診斷標準[5]。納入標準：（1）年齡≥18歲；（2）意識清楚,能進行語言溝通，無認知和行為障礙；（3）目前使用激素治療；（4）能在本院進行隨診；（5）自愿參加本研究,能獨立或配合完成問卷調(diào)查。排除標準：（1）重癥心、腦、腎疾病的患者；（2）視力障礙、患有精神疾病的患者；（3）生活不能自理者。經(jīng)醫(yī)院倫理委員會批準，并簽署知情同意書。按隨機數(shù)字表法分成觀察組41例與對照組42例。

1.2 同伴支持者選取 入選條件：（1）明確診斷為SLE患者、曾有1～2種臟器損傷史；（2）病程大于5年并具有到國內(nèi)多個大城市（北京、上海、南京等）就醫(yī)的經(jīng)歷；（3）具有完全行為能力，身體活動不受限；（4）目前治療效果良好，病情穩(wěn)定，回歸社會，自食其力；（5）為人熱情，具有較好的理解能力、語言表達能力、組織能力和人際溝通技巧；（6）能使用手機、微信、QQ、電腦等現(xiàn)代通訊技術；（7）有時間、精力并愿意承擔同伴支持的工作；（8）能在本院長期隨診。從本院就診的患者中選取符合上述條件的患者4例，其中男2例，年齡分別為31歲、48歲；學歷初中、大專各1例；女2例，年齡32歲、53歲；學歷高中、本科各1例；4例同伴支持者的職業(yè)為：防預醫(yī)生、記者、技術工人、自由職業(yè)。

1.3 同伴支持者的培訓與考核 由風濕免疫科主任醫(yī)師、資深?？谱o士及心理治療師共同組成教育團隊對同伴支持者進行培訓。培訓內(nèi)容包括：（1）SLE的臨床表現(xiàn)、診斷、各種檢查、治療手段的目的和意義以及并發(fā)癥的危害；（2）用藥知識、飲食、休息與活動、婚育知識、心理疏導和方法；（3）哪些血液學指標檢測反映SLE活動，SLE患者血液中會有哪些自身抗體；（4）狼瘡性腎炎患者要做哪些尿液檢查，如何合理治療狼瘡性腎炎；（5）SLE患者為何要長時間用藥，為什么患者必須長期隨訪；（6）女性患者月經(jīng)意義，SLE是否會遺傳；（7）哪些情況應考慮SLE病情復發(fā)；（8）SLE復發(fā)有哪些常見原因，如何預防疾病復發(fā)；（9）患病后對日常生活事件的應對方式及生活指導方法；（10）人際交往及溝通技巧等。培訓時間為5次，每次45 min；并制定同伴支持者的主要任務及職責范圍，發(fā)放培訓內(nèi)容手冊。培訓結(jié)束后，由風濕免疫科主任及護士長共同制定培訓內(nèi)容考核試卷，對同伴支持者進行考核，合格后方可參加，并清楚自己的主要任務及職責范圍。此外，研究團隊成員作為同伴支持者的強有力的后盾，要及時幫助同伴支持者解決個人不能應對的問題，并要防止意外負面情緒對病友的影響。

1.4 成立同伴—患者小組 首先協(xié)助同伴與患者建立互信關系，采用就近及興趣相投原則，由居住相對靠近的1例同伴支持者和10～11例患者組成同伴小組。并在4例同伴支持者中選擇1例組長。負責與研究團隊的緊密聯(lián)系及各項活動的落實。

1.5 干預方法

1.5.1 對照組 入院時發(fā)放健康手冊、由責任護士實施常規(guī)健康教育。出院后由護理人員1周內(nèi)進行電話回訪。

1.5.2 干預組 在對照組基礎上,再實施同伴支持干預9個月。（1）住院期間同伴支持者面訪患者2次,解答患者的問題，同時對患者發(fā)生的心理情緒低落及家庭應對不適問題，應用自身的事例及社會資源，幫助患者及家庭尋找解決問題的辦法，改善心理，提高應對能力；（2）建立QQ群、微信群，組長為群主，另設管理員，每天上線了解患者的問題并解答，同時將患者的情況及時向研究團隊反饋，得到專業(yè)指導；（3）出院后，要求同伴支持者與患者每月至少進行1次電話溝通、組織小范圍活動2次，通過QQ群、微信群等方法進行互動9個月。

1.6 評價工具（1）一般資料。由研究者自行設計基本信息，包括患者的性別、年齡、文化程度、職業(yè)、婚姻及生育狀況、疾病史、病程、費用支付形式、目前使用激素的量等；（2）生活質(zhì)量。采用中文版健康調(diào)查簡表（the MOS Item Short from Health Survey,SF－36)[6]進行評價。該量表包括8個維度，分別為生理機能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、活力、社會功能、情緒職能、心理健康，共36個項目。各維度得分為0～100，得分高，生活質(zhì)量越高；（3）心理狀態(tài)評價采用抑郁自評量表（Self－rating Depression Scale,SDS）和焦慮自評量表（Self－rating Anxtety Scale,SAS）進行評價[7]。SDS由20個條目組成，總分80分。分數(shù)越高，憂郁程度越重。SAS共包含20個項目，分數(shù)越高，焦慮程度越重[8]。

1.7 調(diào)查方法 為自填法，分別在患者入院第2天、干預9個月時，向2組患者發(fā)放問卷，統(tǒng)一指導語，確?；颊擢毩⑼瓿蓡柧?。如果患者不能獨立完成，由筆者逐項讀給患者，讓其理解后自行回答，由作者填寫。發(fā)放問卷170份，回收有效問卷163份，有效回收率95.9%。

1.8 統(tǒng)計學方法 使用SPSS 18.0分析數(shù)據(jù)，計量資料采用均數(shù)、標準差進行描述，組間比較采用t檢驗、配對t檢驗;計數(shù)資料以頻數(shù)、百分比表示，組間比較采用χ2檢驗。當P＜0.05時,差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 2組系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者一般資料 研究結(jié)束時觀察組由于居住地變遷脫落1例，對照組由于無法聯(lián)系脫落2例，脫落率分別為2.4%，4.8%。進入統(tǒng)計的2組各40例。2組間具有可比性（P＞0.05），見表1。

表1 2組系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者一般資料比較

2.2 2組干預前后SF-36各維度評分比較 2組患者干預前SF－36各維度評分差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）；干預后2組內(nèi)患者SF－36各維度評分均有不同程度的提高，其中生理技能、生理職能、軀體疼痛與干預前比較差異均有統(tǒng)計學意義（P＜0.01），2組間差值差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）；干預后2組總體健康、活力、社會功能、情緒角色功能、心理健康5個維度評分，經(jīng)檢驗對照組差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05），觀察組改善優(yōu)于對照組（P＜0.01），見表2。

表2 2組系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者干預前后SF-36各維度得分比較(±S，分)

表2 2組系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者干預前后SF-36各維度得分比較(±S，分)

干預前組間比較 組內(nèi)比較 組間差值比較t P t P t P生理機能觀察組 40 66.25±22.58 81.75±16.19 15.50±24.85 0.345 0.731 3.944 0.000 0.098 0.922對照組 40 64.63±19.39 79.63±13.37 15.00±20.38 － － 4.655 0.000 － －生理職能觀察組 40 43.13±38.81 60.63±35.30 17.50±30.59 0.201 0.841 3.618 0.001 0.251 0.803對照組 40 41.25±44.42 60.50±36.07 19.25±31.86 － － 3.822 0.000 － －軀體疼痛觀察組 40 57.50±22.56 77.58±13.94 20.08±23.91 0.135 0.893 5.310 0.000 0.235 0.815對照組 40 56.73±28.45 75.47±16.19 18.75±26.41 － － 4.491 0.000 － －總體健康觀察組 40 49.45±16.51 58.28±17.46 8.82±17.84 0.077 0.939 3.128 0.003 － －對照組 40 49.15±18.38 51.28±17.52 2.13±9.53 － － 1.410 0.167 － －活力觀察組 40 56.23±19.86 65.75±16.04 9.53±20.48 0.024 0.981 2.941 0.005 － －對照組 40 56.13±17.99 56.60±17.43 0.48±5.04 － － 0.596 0.555 － －社會功能觀察組 40 51.03±20.79 70.65±17.30 19.63±28.11 0.119 0.906 4.416 0.000 － －對照組 40 51.58±20.55 53.48±19.20 1.90±22.43 － － 0.536 0.595 － －情緒職能觀察組 40 38.60±35.81 53.40±43.23 14.80±28.78 0.109 0.913 3.252 0.002 － －對照組 40 39.55±41.60 41.70±38.36 2.15±30.24 － － 0.450 0.655 － －心理健康觀察組 40 55.45±18.58 68.45±15.38 13.00±21.54 0.202 0.840 3.817 0.000 － －對照組 40 54.63±17.95 55.70±16.32 1.08±13.85 － － 0.491 0.626 － －項目/組別 n 干預前 干預后 差值（d）

2.3 2組系統(tǒng)性紅斑狼瘡SAS、SD S評分比較 干預前，2組患者SAS、SDS評分差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）；干預后，對照組 SAS、SDS 評分比干預前有所降低，但經(jīng)檢驗差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05），觀察組評分比干預前明顯降低差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.01），表明觀察組心理情緒改善明顯優(yōu)于對照組，見表3。

表3 2組系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者SDS、SAS評分比較(±S，分)

表3 2組系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者SDS、SAS評分比較(±S，分)

干預前組間比較 組內(nèi)比較t P t P SDS觀察組 40 52.78±9.94 40.10±6.47 12.68±11.81 0.412 0.681 6.791 0.000對照組 40 51.88±9.60 50.08±10.63 1.75±15.39 － － 1.088 0.283 SAS觀察組 40 49.38±11.20 38.23±6.51 11.15±11.55 0.287 0.775 6.108 0.000對照組 40 50.13±12.14 47.93±11.32 2.15±15.03 － － 0.815 0.420量表/組別 n 干預前 干預后 差值（d）

3 討論

3.1 同伴支持能提高SLE患者的生活質(zhì)量 SLE患者生存質(zhì)量降低已是一個普遍存在的事實[9]，無論從社會、心理還是生理上均會降低，這不僅需要醫(yī)學基礎、病因?qū)W研究、治療的進步，同時需要經(jīng)濟的支撐、心理輔導、家人與社會的支持等諸多方面。表2，研究顯示干預前2組患者SF－36各維度評分差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）；干預后2組患者生理機能、生理職能、軀體疼痛與干預前比較差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.01），2 組間差值差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）；說明隨著醫(yī)療技術的發(fā)展、藥物的研發(fā)、患者激素藥的使用，能迅速控制狼瘡活動度、減輕器官損傷，改善臨床癥狀，提高生理功能；干預后反映患者心理和社會功能的活力、社會功能、情緒職能、心理健康及總體健康各維度評分，對照組無明顯改善（P＞0.05），而同伴支持能夠明顯提高患者心理和社會功能（P＜0.01）。表明，同伴支持作為一種社會支持形式，可提高SLE患者的生活質(zhì)量。與有關研究[10－11]的結(jié)果一致，說明利用同伴間的社會支持干預可有效提高SLE患者的生活質(zhì)量。

3.2 同伴支持能夠改善患者焦慮及抑郁的心理狀態(tài) 表3結(jié)果顯示：干預前，2組患者SAS、SDS評分差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）；干預后對照組SAS、SDS評分比干預前有所降低，但經(jīng)檢驗差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05），干預后觀察組 SAS、SDS 評分比干預前明顯降低，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.01），表明觀察組心理情緒改善明顯優(yōu)于對照組。筆者觀察其原因，患者多為年輕人，隨著現(xiàn)代交通及通訊技術的發(fā)展，通過與同伴間的互動及互信關系，逐步建立起自己的交友信息平臺，在這個群體中可以不用擔心因疾病信息的暴露，而產(chǎn)生自卑感。從而能夠表達自己真實的心理、生活及目前的疾病狀態(tài)，需要得到的疾病信息幫助，在此基礎上同伴支持者，能夠及時評估患者的需求、對疾病恢復不利的行為，給予疏導、督促其改變不良行為習慣,并與醫(yī)療團隊聯(lián)系，方便患者就醫(yī)，提供專業(yè)幫助;同伴支持者,不但分享疾病管理知識，同時更鼓勵患者充分利用社會資源如：如何報銷醫(yī)藥費用，通報哪些藥物在醫(yī)保范疇、報銷比例，對家庭非常困難的個體，充分利用媒體的影響力獲得社會支持，減輕家庭壓力；對一些無工作或害怕疾病不愿意工作的患者，利用自身的事例經(jīng)驗，鼓勵大家不要放松學習，加強工作及生活技能的學習，盡量做自食其力的社會人；對在群內(nèi)發(fā)布消極情緒的患者，支持者會及時對該患者進行電話溝通，尋找問題進行解決，并防止情緒對群成員的影響。通過同伴之間相互交流、相互督促，減輕了患者的社交障礙，使患者能夠持之以恒，堅持自我管理，樹立了生活信心，提高了心理應對能力，從而改善了心理狀態(tài)。

3.3 善用同伴支持影響力可使醫(yī)療資源浪費減少 由于SLE病因不明,病情易反復發(fā)作,疾病不確定感可伴隨患者一生[12-13]。在不確定的時期，影響患者的最有效路徑不但來自醫(yī)務人員，更來自與患者有相同經(jīng)歷的人。同伴影響力的存在，對當今醫(yī)療資源緊缺及合理利用外來資源來說是一個強大而低成本的勸導資源，正確運用這種資源，就能以極小的代價獲取極大的成果，使醫(yī)療資源浪費減少[14]。尤其在網(wǎng)絡時代同伴影響力的痕跡無處不在，應得到醫(yī)務人員的重視及合理的應用。

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R473.75

B

10.16460/j.issn1008－9969.2015.23.070

2015－05－28

高小華（1973－），女，江蘇鹽城人，本科學歷，副主任護師。

高 嵐（1964－），女，江蘇鹽城人，本科學歷，副主任護師，E－mail：mafl888@163.com。

陳伶俐]