梁露尹

（香港大學社會工作與社會行政學系，香港）

智障人士兄弟姐妹污名量表的編制及信效度檢驗

梁露尹

（香港大學社會工作與社會行政學系，香港）

在各類弱勢團體和少數(shù)族群當中，智障人士是較容易遭受污名對待的人群。而國內學界對智障群體的污名研究，尤其是對智障人士親屬或照顧者的污名研究更是非常缺乏。其中一個重要問題是編制智障人士兄弟姐妹污名量表。污名量表以Mak和Cheung的附屬污名量表為基礎，結合中國智障人口結構及其特征，通過翻譯、專家評估和開放訪談等方式對其進行考量和修正，能創(chuàng)新的符合中國本土文化情況、并有效反應智障人士兄弟或姐妹真實生活經驗和心理健康狀況。采用Cronbachα信度系數(shù)法、探索性因素分析和驗證性因素分析對此量表的信效度進行檢驗，結果證明：該量表是穩(wěn)定、可靠的評估工具，其測量可有效反映中國智障人士健全兄弟或姐妹被污名化的實際情況。

污名；智障人士；兄弟姐妹；量表編制；信度分析；效度分析

一、引言

污名概念最早是在1963年由美國社會學家Goffman提出。他認為污名是個體的一種不被信任和不受歡迎的特征，這種特征降低了個體在社會中的地位，使他從一個完美的、有用的個體變成了有污點和喪失了部分價值的人。污名是社會對某些個體或群體貶低性、侮辱性的標簽［1-2］。在各類弱勢團體和少數(shù)族群當中，智障人士是其中一類較容易遭受污名對待的人群。他們因為智力、生理和心理方面的缺陷，不僅需要努力克服許多源自生活、學習、工作的困難和障礙，還可能會面對社會公眾因為他們的這些“不同”而形成的污名反應，包括刻板印象、偏見和歧視。此外，由于污名的形成離不開社會互動，所以智障污名的影響不僅僅是局限于智障群體自身，它還可能會產生連帶作用，使智障人士身邊的親友和照顧者都受到消極、負面的影響［3］。根據(jù)Goffman的理論觀點，這種社會公眾對與弱勢群體相關的人群如智障人士的親友、照顧者進行歧視和不公正對待的現(xiàn)象稱為連帶污名［4-6］。而Mak和Cheung則把這些相關人群對于自身被污名的內化感受和反應稱為附屬污名［5］。連帶污名和附屬污名的區(qū)別在于針對的對象不同。

在學術上，雖然近年來西方國家也有對智障人士照顧者的被污名情況進行研究，但大部分的研究仍只針對精神疾病群體、艾滋病群體以及這兩類群體的親屬［7］。中國目前對于智障群體的污名研究仍然非常缺乏，而針對智障人士親屬或照顧者的污名研究更是罕有發(fā)現(xiàn)。此外，國內在現(xiàn)存的探討智障人士親屬或照顧者身心健康問題的研究里，幾乎全部都以智障人士的父母為研究對象，智障人士的健全兄弟或姐妹在智障康復研究領域中一直備受忽略。事實上，智障人士和他們的健全兄弟或姐妹在日常家庭相處中彼此都對對方產生著非常重要的影響。由于他們之間特殊的親緣關系，健全兄弟或姐妹不僅有可能見證智障人士所遭受的污名經歷，還可能自身也受到社會公眾對其施加污名化態(tài)度和反應的影響。出于對污名預期的擔憂和顧慮，這些兄弟或姐妹可能會變得不愿意接觸周圍的人，也不愿意讓別人分擔他們的困難和痛苦，而這些不愉快的經歷將可能對他們造成更大的壓力并直接影響他們自身的身心健康［6］。此外，健全兄弟或姐妹在照顧智障人士生活方面所扮演的角色的重要性并不亞于其父母。尤其對于成年智障人士的家庭而言，由于父母已日漸年邁，原本落在父母身上的照顧責任往往會轉移到成年健全兄弟或姐妹身上。在這種情況下，如果這些健全兄弟或姐妹被污名程度嚴重，將可能使他們對智障人士產生敵意、抱怨或不滿，令彼此之間的相處關系和感情變得惡劣，還可能會降低他們照顧智障人士的意愿和責任感?；谏鲜鲈?，智障人士健全兄弟或姐妹的污名情況應該在學術領域和康復服務領域被引起更多關注。研究智障人士健全兄弟或姐妹的污名問題不僅有利于了解他們的實際身心健康狀況，還有助于進一步探索附屬污名如何對他們照顧智障人士的態(tài)度和方式產生影響。

如前文所述，目前中國暫時缺乏專門針對智障人士兄弟或姐妹污名問題所作的研究，因此也沒有與之相應的、有效的量表可被使用。在現(xiàn)存的涉及殘障污名的西方量表中，大部分都以殘障人士作為測量對象，只有少數(shù)是專門針對與殘障群體相關的人士，Mak和Cheung創(chuàng)建的附屬污名量表就是其中一個主要把精神病患者家屬和智障人士照顧者作為研究對象的測量工具。這個量表以Pachankis在研究中對“自我污名”所創(chuàng)設的理論模型為依據(jù)，把附屬污名量表中的題目內容分為三個維度：情感污名、認知污名和行為污名［8］。盡管Mak和Cheung的附屬污名量表已被廣泛應用在不同的西方研究中，但它仍不能直接被用于測量中國智障人士兄弟或姐妹的污名情況，原因包括以下三個方面：第一，雖然這個量表曾被用于測量精神病患者的家屬，包括其父母、配偶、子女和兄弟或姐妹，也曾以智障人士的父母為主為測量對象，但它從未被應用在成年智障人士兄弟或姐妹的研究中，所以它在測量這個群體的污名程度的有效性和適用性方面仍需要獲得更多的研究數(shù)據(jù)支持；第二，盡管這個量表的創(chuàng)建以海外華人作為主要的被試對象并且考慮了部分中國文化因素的影響，例如面子因素，可是當它被用于測量生活在中國本土環(huán)境下的中國群體時，由于海外華人所處的多元文化環(huán)境和本土中國人所處的中國文化環(huán)境仍可能存在差異，因此該量表的模型結構也不一定會保持穩(wěn)定不變；第三，這個量表的原始版本為英文。雖然該量表曾被翻譯成粵語使用，但量表里的很多概念和題目內容在粵語中的表述方式仍可能與普通話存在偏差，因此仍需要進行普通話版本的重新翻譯。雖然Mak和Cheung的量表存在上述不足和缺陷，但其內容和結構對于中國智障人士兄弟姐妹污名量表的編制仍具有重要的參考價值。

因此，此次研究以Mak和Cheung的附屬污名量表的英文原版為基礎，對其進行重新翻譯、評估、修改和編制，目的是創(chuàng)建出新的符合中國本土文化情況的、能有效反應智障人士兄弟或姐妹真實生活經驗和心理健康狀況的污名量表。除了進行量表編制，這里還對編制和修訂后的量表進行信效度的全面分析，以進一步確定它的因素情況和評估其模型結構的穩(wěn)定程度。

二、方法

（一）量表的編制及初步修訂

智障人士兄弟姐妹污名量表的編制主要以Mak和Cheung附屬污名量表為藍本。該量表共有22個題目，包含了三個維度：情感污名、認知污名和行為污名。量表首先由兩名專業(yè)英語翻譯采用“向前——向后”兩次翻譯的方法進行英漢互譯：先由一名翻譯把原版的英文量表翻譯成中文（普通話版本），然后由另外一名翻譯把翻譯后的中文量表重新譯成英語，再把兩個版本的英文量表進行對照以評估中英文互譯過程的語義表述準確度并作出修改。量表翻譯完成后，邀請了七位評審專家根據(jù)Waltz和Bausell設計的五項量表內容評估標準（相關性、清晰度、簡練性、歧義程度以及文化相關度）對該量表進行評分［9］。這七位專家中包括了兩名從事特殊教育的教師、兩名從事康復工作的社工、兩名專門研究殘障康復的大學教授以及一名熟悉中英語言文化的語言教師。經過專家評估，共有兩個題目被刪除，兩個題目被合并。此外，為了使量表能清晰、準確地反映被試對象的觀點，該量表也在專家的建議下從原來的五點式修改成六點式量表（由1“強烈地不同意”到6“強烈地同意”）。量表的修訂還采用了開放式訪談法，以小組座談的形式邀請七名智障人士的兄弟或姐妹（被試對象代表）根據(jù)自身的生活經驗對量表設計的內容和結構進行評價。根據(jù)他們的意見，量表的兩個題目被刪除。最后量表被確定為由17個題目組成并包括情感污名、認知污名和行為污名三個維度的六點式量表。

（二）被試

雖然中國自1979年以來一直執(zhí)行獨生子女政策，但在城鎮(zhèn)成年智障人士中非獨生子女的情況并不罕見，因為計劃生育政策對生育有殘障子女的城鎮(zhèn)家庭有特殊規(guī)定：允許放開生育二胎。此次研究在廣州市整體隨機抽取500名智障人士的兄弟或姐妹作為被試對象。他們被抽取時須符合以下條件：（1）年齡在18歲或以上；（2）無患有智障；（3）其智障兄弟或姐妹的年齡在18歲或以上。最終獲得無缺省值的有效樣本共484份。被試樣本的主要人口特征為：從年齡分布上看，被試樣本介乎18至72歲，平均年齡為36歲（SD=11.34）。其中31至50歲共255人（52.69%），30歲以下共182人（37.60%），51至65歲共40人（8.26%），65歲以上共7人（1.45%）。從性別構成上看，男性有262人（54.13%），女性有222人（45.87%）。從婚姻狀況上看，178人單身（36.78%），293人已婚（60.54%），3人分居（0.62%），3人離異（0.62%），7人喪偶（1.45%）。被試樣本的智障兄弟或姐妹主要處于以下三種康復狀況：正在機構接受職業(yè)康復訓練、已融入主流社會參加工作和仍在家中接受密切生活照料。他們的殘障程度分布為：輕度84人（17.36%），中度207人（42.77%），中重度114人（23.55%）以及重度79人（16.32%）。

（三）程序

對所獲得的被試樣本分別進行信度和效度分析。問卷的效度分析主要通過評估內容效度和構建效度進行。內容效度兼用專家評估法和開放式訪談法。構建效度的評估使用了探索性因素分析和驗證性因素分析兩種方法。把樣本數(shù)據(jù)分成兩部分，先利用其中284份進行探索性因素分析以確定因子個數(shù)和初步得出因素結構，再利用剩下的200份進行驗證性因素分析以進一步檢驗該理論模型的擬合程度并進行相應修正，最終確定量表的正式結構。樣本數(shù)據(jù)的信度分析則采用了Cronbach α信度系數(shù)法。

（四）統(tǒng)計方法

全部數(shù)據(jù)運用SPSS20.0和AMOS21.0完成處理和分析。

三、結果

（一）項目分析

對量表內的17個題目進行相關系數(shù)分析，發(fā)現(xiàn)各題目之間的相關系數(shù)在0.13-0.68之間，平均值為0.47。此外，各題目與量表總分的相關系數(shù)在0.60-0.80之間，說明題目與總體量表同質性良好，相關程度較顯著。由此可見量表的題目均符合項目分析的標準。

（二）探索性因素分析

為了進一步確定量表的因子結構，對所收集的284個樣本進行探索性因素分析。首先進行KMO（Kaiser-Meyer-Olkin）統(tǒng)計量檢驗和Bartlett球形檢驗，結果顯示KMO指標為0.92，Bartlett球形檢驗統(tǒng)計量為3096.21（Df=136，p=0.00），結果顯示數(shù)據(jù)適合進行因素分析。然后采用主成分分析法，在不設定因子個數(shù)的情況下進行因素提取，結果特征根大于1的因素有三個，解釋了69.24%的變異。結合碎石圖進行分析，前三個因素的連線坡度較明顯，特征根差異較大，從第四個因素開始則坡度變得平緩并且特征根差異較小，因此最終確定抽取三個因素。然后進行最大變異正交旋轉，得出旋轉因素負荷矩陣，結果如表1。旋轉后題目的最低負荷值為0.60，最高負荷值為0.87。在三個被抽取的因素中，第一個因素包括了七個題目，內容主要反映了在情感方面的污名情況，因此命名為情感污名化；第二個因素包含了五個題目，內容涉及在認知層面對于遭受污名的理解，因此命名為認知污名；第三個因素包含了五個題目，內容主要關于在行為表現(xiàn)上的污名反應，因此命名為行為污名。該量表基于因子提取和旋轉后得出的因素結構與Mak和Cheung最初在設計量表時所作出的理論假設以及其確定的量表結構是一致的。

（三）量表的信度

運用Cronbach α信度系數(shù)法對量表進行信度檢驗?？偭勘淼男哦认禂?shù)為0.94，而量表中的三個因素“情感污名”、“認知污名”和“行為污名”的信度系數(shù)則分別為0.92、0.88、和0.86。因此，該量表各部分及整體的α信度結果都顯示所收集的樣本數(shù)據(jù)具有較好的信度。

表1　探索性因素分析中的因素負荷矩陣

（四）驗證性因素分析

將最終問卷施于剩下的200名被試，運用AMOS21.0進行一階三因素模型的驗證性因素分析。模型的擬合指數(shù)如表2。根據(jù)吳明隆提出的標準并結合表2的多個擬合指標進行分析，結果顯示該模型的擬合程度不甚理想，因此需要對模型進行修正［10］。參照修正指數(shù)（Modification Index）對部分殘差變量間增加相關路徑以嘗試降低卡方值。每一條路徑的增加都以實際情況、理論假設以及模型擬合指標值的變化為依據(jù)。經過修正后的模型擬合指數(shù)如表3。其數(shù)值結果顯示該模型通過修正后各項擬合度指標相對較好。此外，表4展示了修正后的因素結構模型。該模型內各因子之間的負荷結果較為理想，介乎0.65至0.85之間。

表2　模型的擬合指數(shù)

表3　修正后模型的擬合指數(shù)

表4　因素結構模型

四、討論

（一）量表結構模型的穩(wěn)定性

通過探索性因素分析和驗證性因素分析發(fā)現(xiàn)，新編制的智障人士兄弟姐妹污名量表呈一階三因素的結構，共包含了三個維度：情感污名、認知污名和行為污名。此結構模型與Mak和Cheung最初編制的附屬污名量表的結構模型基本相同，大部分的因子也保持不變，只有個別進行了刪除或調整。兩個量表在結構上的一致性可能與附屬污名量表在編制時參考了中國文化因素有關，因此當該量表經過重新修訂后應用于中國智障人士的兄弟或姐妹中結構模型仍能保持穩(wěn)定。此外，智障人士兄弟姐妹污名量表的維度定義和分類也與管健在其研究中所提出的污名反應維度一致［8］。由此可見，對于中國成年智障人士的健全兄弟或姐妹而言，他們自身對待社會污名的反應主要是由情感、認知和行為三部分因素組成的。在情感方面，當他們因為智障兄弟或姐妹的身心缺陷而受到連帶污名時，這些來自社會外界的不公正對待或歧視往往容易使他們產生內化的、負面的情感反應，例如感到自卑、困擾、尷尬、無助、傷心等；而在認知層面，如果智障人士的健全兄弟或姐妹透過長期的生活經驗感知并注意到社會對于殘障群體及其家屬帶有刻板印象和負面標簽，那么這些經歷則可能會使他們對于自身的價值、與智障兄弟或姐妹的關系，以及對待社會的態(tài)度形成較為消極的解讀和認識，例如認為和智障兄弟或姐妹一起時會被歧視、名譽受損、受到負面影響、丟臉，或者是認為自己因為有一個智障兄弟或姐妹而變得能力不如別人等［11］；在行為方面，當健全兄弟或姐妹受到外界的污名對待時，可能會作出一些相應的行為作為應對策略，例如掩飾自己有智障兄弟或姐妹的事實、減少和智障兄弟或姐妹出門或聯(lián)系、減少與其他親友聯(lián)絡、避免參加與“智力障礙”主題相關的活動以防止被貼標簽等。通過對量表的結構模型進行分析，可以得出情感污名、認知污名和行為污名之間并不一定按照固定順序出現(xiàn)在污名化的過程中，它們之間可能既存在一定獨立性又互為影響，并最終形成復雜的污名系統(tǒng)［8］。

（二）量表內容的文化適應性

原有的附屬污名量表在創(chuàng)建時主要以西方文化為背景，出于對中西文化差異因素的考量，在智障人士兄弟姐妹污名量表編制和修訂時我們對附屬污名量表原有的文字語言和內容作出了適當調整，例如把部分語義重合的題目合并，或是把一些不貼近被試對象實際生活經驗的題目刪除。這個過程已通過中英文翻譯、專家評估和開放式訪談（被試對象評估）的方式在量表編制初期得以完成。經過修改后的智障人士兄弟姐妹污名量表在語言表述上更加簡潔，測試內容更符合中國本土社會文化特色，同時也有利于更準確地反映中國智障人士健全兄弟或姐妹污名化的實際情況。

（三）量表的可應用性和未來研究方向

總體而言，智障人士兄弟姐妹污名量表經過Cronbach α信度系數(shù)法檢驗后，各部分及總體的信度結果均為理想，而量表的效度在經過內容效度和構建效度（探索性因素分析、驗證性因素分析）檢驗后也說明了模型結構的穩(wěn)定度令人滿意。因此得出結論：該量表可以成為有效的評估工具在中國本土的智障人士兄弟或姐妹群體中應用。這個結果在一定程度上有利于促進智障人士兄弟姐妹污名問題研究的深入。與此同時，為了使這個量表的結構和內容得到進一步的完善以及使之具有更加廣泛的適用性，未來還可以在不同的省市地區(qū)繼續(xù)對更多的被試對象進行測試并驗證其信效度情況和結構。此外，還可以考慮以目前的量表維度為基礎進一步增加題目數(shù)量以及豐富題目內容。這些研究方向都有待未來進行更深入的探討。

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【責任編輯：周琍】

C913.69

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1000-260X（2015）04

2014-09-10

梁露尹，香港大學社會工作與社會行政學系博士生，從事社會學研究。