梁瑩菲

2013年因采訪罕見病人而認識K，他是個安靜內(nèi)斂的菜鳥社工，和兩年后活躍在公益一線的他差別甚大。他希望發(fā)現(xiàn)更多卡爾曼氏綜合征患者，讓他們少走歪路，正確治療，更重要的是讓他們和自己一樣能好好接受自己的身體

認識K是在2013年的結(jié)尾，當時他是我的采訪對象。K是一個罕見病患者——卡爾曼氏綜合征，男性患病幾率八千分之一，而我只是個邁入攝影大門不久的記錄者。還記得第一次見他，是在一個悶熱的游泳池邊上，他臉色不大好，也不太說話，脆弱得像隨時會暈倒。當時我的筆記里寫著：“他身上彌漫著淡淡的死亡氣息一直吸引著我。”

K的病聽起來很玄乎，簡單說就是伴有嗅覺缺失的低促性腺激素減退癥。男性患者外生殖器呈幼稚狀態(tài)，睪丸小或隱睪，無青春期第二性征發(fā)育。女性患者內(nèi)外生殖器發(fā)育不良，青春期時無乳房發(fā)育，無月經(jīng)?；颊咧挥械玫角‘?shù)闹委煟诙哉鞑拍苷０l(fā)育。K沒有嗅覺，要依靠長期打針吃藥來維持身體的睪酮水平。在沒有得到正確治療前，他身體一直很虛弱，一直被并發(fā)癥困擾著，經(jīng)歷過九死一生的心臟病手術(shù)，之后又一直被誤診，直到23歲確診前，他的人生都活在死亡的陰影之下。

這段黑歷史讓每個聽說的人都為K 的命運感到不可思議，這一路走來跨過好幾道獨木橋，哪一道上的運氣再差一點，就熬不到今天了。

這讓我們在一起的決定看起來有點韓劇的走向，但兩年過去了，這劇似乎還停留在美好的第一集。

在一起久了，那種對感天動地愛情故事的幻想就消失了，我再也不會對他身上的傷痕感傷了，甚至有時忘了他和我有什么不一樣。他也不會因為自己的特殊而自卑，不需要我不斷地證明我不在乎。我對這種平淡日子心存感激。

其實現(xiàn)在看回去，我會為當初的幻想與憐憫感到不好意思。兩年前，我寫他“身上彌漫著淡淡的死亡氣息”，寫他勇敢又堅強得“已學會和這種苦難和平共處”，現(xiàn)在想想，或許是我把苦難看得太重，甚至把這強加于他成為他生命的主題，但我一直忽略了許多苦難之外的事。而我現(xiàn)在想，與苦難和平共處的方式就是努力活著，以及相愛。

K在9歲時做心臟病手術(shù)留下了3道疤痕，6個一同做手術(shù)的人中只有3個活下來了，他是其中之一。我從小到大醫(yī)院都沒上過幾次，而他則把醫(yī)院當作另一個故鄉(xiāng)

K時時讓我?guī)退蜥?，我不敢。我很佩服他的勇氣，他?天要扎自己一針絨促性素，左右屁股輪換著扎，左邊打得好，右邊一直打不好。

2015年2月28日，國際罕見病日的前一天，K與朋友們在天河發(fā)起萬人擁抱公益活動

在K身上的涂鴉。感到心煩氣躁時我就忍不住“虐待”一下他，而他不會反抗，隨我亂來。我們都是藏不住情緒的人，開心不開心都往臉上寫，但感謝這種性格，讓相處變得簡單了許多

公益難做，看著身邊不斷有人因種種原因被捕，K想過離開這個圈子開家蛋糕店，但內(nèi)心深處還是希望堅持下去

我們的關(guān)系一開始是激烈的，就好像地球上僅有的兩個人終于找到彼此。我問K如果你不再打激素，還會有愛的感覺嗎？他說，當然