常曉茗　許巧仙

【摘要】全社會(huì)的共同發(fā)展，不能缺少殘疾兒童這一群體的參與。保障殘疾兒童的社會(huì)參與是殘疾人群體的需要，也是整個(gè)社會(huì)實(shí)現(xiàn)全面發(fā)展的需要。因此我們有必要揭示出殘疾兒童參與權(quán)的實(shí)現(xiàn)情況和其中的不足，以便就如何實(shí)現(xiàn)殘疾兒童理想的社會(huì)參與提出改善方案和各方行動(dòng)建議，促進(jìn)社會(huì)關(guān)注殘疾兒童社會(huì)參與權(quán)，并能夠?yàn)闅埣矁和旧砑捌浼彝ヌ峁┯辛Φ闹С帧?/p>

【關(guān)鍵詞】殘疾兒童 社會(huì)參與權(quán) 發(fā)展 融合

【中圖分類號(hào)】C913 【文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼】A

社會(huì)參與權(quán)是殘疾兒童重要權(quán)利之一，是殘疾兒童實(shí)現(xiàn)“平等、參與、共享”目標(biāo)的關(guān)鍵。盡管該項(xiàng)權(quán)利本身知名度高，但與殘疾兒童其他權(quán)利保障相比，社會(huì)參與權(quán)無論是在理論研究中還是在實(shí)際的權(quán)益保障中都處于被忽視的危機(jī)中。保障殘疾兒童參與權(quán)也即保障殘疾兒童的全面發(fā)展。我們有必要揭示出殘疾兒童參與權(quán)的實(shí)現(xiàn)情況和其中的不足，以便就如何實(shí)現(xiàn)殘疾兒童理想的社會(huì)參與提出改善方案和各方行動(dòng)建議，促進(jìn)社會(huì)關(guān)注殘疾兒童社會(huì)參與權(quán)，并能夠?yàn)闅埣矁和旧砑捌浼彝ヌ峁┯辛Φ闹С帧?/p>

殘疾兒童社會(huì)參與權(quán)的研究現(xiàn)狀及概念

研究現(xiàn)狀。國(guó)內(nèi)的文獻(xiàn)資料顯示，完全指向“殘疾兒童社會(huì)參與權(quán)”的研究較為少見。尚曉援（2013）的研究更傾向于探討殘疾兒童的家庭歧視與排斥問題，沒有涉及具體的權(quán)利歸屬。成海軍（2003）更多地討論特殊兒童的教育和養(yǎng)育等福利需求，對(duì)于更高層次的社會(huì)參與問題僅以較少篇幅進(jìn)行論述。劉鯤（2011）明確提出了殘疾兒童社會(huì)參與，強(qiáng)調(diào)了社會(huì)參與的促進(jìn)手段，在將行動(dòng)觀念升華為權(quán)利意識(shí)的過程中稍顯薄弱。趙啟峰（2007）曾對(duì)“殘疾兒童社會(huì)參與權(quán)”做過完整界定，但關(guān)于權(quán)利的具體分析和討論沒有開展后續(xù)性的研究。

美國(guó)特別重視殘疾兒童社會(huì)參與權(quán)的保障，在《所有殘障兒童教育法》中明確規(guī)定同堂訴訟原則，尊重殘障兒童的知情權(quán)、選擇權(quán)，要求殘疾兒童參與所有與其相關(guān)的安置議程。Shier（2001）認(rèn)為參與權(quán)是兒童生活中被違反和忽視最嚴(yán)重的一項(xiàng)權(quán)利。①Smiljka（2003）將兒童參與家庭生活分為交流與決策參與、融合與合作、控制與自主三個(gè)維度。②Sinclair和Franklin（2000）認(rèn)為兒童的參與將促進(jìn)兒童保護(hù)、發(fā)展技能和提高自尊，這些同樣適用于殘疾兒童權(quán)利的研究領(lǐng)域。③

概念由來。目前國(guó)內(nèi)關(guān)于殘疾兒童社會(huì)參與權(quán)的研究尚屬起點(diǎn)階段，學(xué)術(shù)界鮮有對(duì)殘疾兒童社會(huì)參與權(quán)進(jìn)行明確的界定。在相關(guān)研究文獻(xiàn)中，關(guān)于兒童的社會(huì)參與權(quán)和殘疾人的社會(huì)參與權(quán)，學(xué)者們已作出了定義，但殘疾兒童作為兩種弱勢(shì)群體的交集，其社會(huì)參與權(quán)還有待進(jìn)一步明確。

圖1：殘疾兒童社會(huì)參與權(quán)范疇示意圖

殘疾兒童社會(huì)參與權(quán)可以看作是兒童社會(huì)參與和殘疾人社會(huì)參與的權(quán)利交集（如圖1）?；跈?quán)利法定原則，根據(jù)國(guó)際公約及國(guó)內(nèi)現(xiàn)行法律，殘疾兒童參與權(quán)可被定義為：十八周歲以下的殘疾人通過多種途徑和形式，參與家庭、學(xué)校、社區(qū)和社會(huì)生活及相應(yīng)事務(wù)的權(quán)利。需要說明的是，殘疾兒童社會(huì)參與權(quán)不是一種單項(xiàng)權(quán)利，而是多項(xiàng)子權(quán)利的有機(jī)組合，具體包括知情權(quán)、自由發(fā)表言論權(quán)、自由參加文化、藝術(shù)、體育活動(dòng)的權(quán)利以及享有無障礙環(huán)境權(quán)。

在明確概念及其權(quán)利內(nèi)涵的基礎(chǔ)上，更易掌握殘疾兒童社會(huì)參與權(quán)的實(shí)際情況，通過各項(xiàng)子權(quán)利的闡述梳理出在權(quán)利實(shí)現(xiàn)過程中的現(xiàn)狀及困境。

殘疾兒童社會(huì)參與權(quán)的實(shí)現(xiàn)困境

事實(shí)上，由于多種問題的影響，殘疾兒童社會(huì)參與權(quán)實(shí)際現(xiàn)狀不容樂觀。在衡量?jī)和鐣?huì)參與程度時(shí)，可以用參與權(quán)階梯來進(jìn)行比對(duì)。譯自國(guó)際兒童救助會(huì)聯(lián)盟亞洲分部所編輯的《促進(jìn)兒童權(quán)利—兒童權(quán)利公約培訓(xùn)手冊(cè)》，其中對(duì)兒童參與權(quán)階梯的闡釋如圖所示：

圖2：殘疾兒童社會(huì)參與權(quán)階梯示意圖

參與權(quán)階梯說明：第一個(gè)階梯：關(guān)于兒童自身的事情，完全由家長(zhǎng)或其他成人進(jìn)行安排。沒有一種合適的方法或途徑讓兒童了解到為什么他們要這樣做，他們?nèi)绾文軌驅(qū)σ呀?jīng)參與的事情發(fā)表自己的想法。

第二個(gè)階梯：兒童也許有機(jī)會(huì)參與到一些事務(wù)中去，如被要求表演舞蹈、當(dāng)眾演唱、穿上美麗的衣服為達(dá)到某些活動(dòng)的宣傳目的等等，但他們并不知曉事項(xiàng)本身的意義，也不了解他們自身有權(quán)利選擇是否參加、參加的方式，以及在參與活動(dòng)過程中如何能夠表達(dá)出自己的看法和心聲。

第三個(gè)階梯：在某些事務(wù)中，兒童也許會(huì)被問到他們有什么樣的想法，而事實(shí)上并不會(huì)有人在意或考慮他們的意見。

第四個(gè)階梯：成人對(duì)一些有關(guān)兒童的事務(wù)或計(jì)劃進(jìn)行決定之后，再讓兒童去了解成人要做這些事情的原因和目的，兒童可以決定是否參與。

第五個(gè)階梯：由成人設(shè)計(jì)有關(guān)兒童的事務(wù)，但成人會(huì)讓兒童明白事務(wù)本身的意義，也能征求兒童的想法，同時(shí)能夠嚴(yán)肅認(rèn)真地對(duì)待兒童的意見。

第六個(gè)階梯：成人提出有關(guān)事務(wù)，讓兒童在籌劃和實(shí)施中開展參與，成人能夠和兒童一道做決定。

第七個(gè)階梯：由兒童來提出有關(guān)事務(wù)，并由兒童自己做出相應(yīng)的決定，成人本身并不參與其中。

第八個(gè)階梯：由兒童自己來提出有關(guān)事務(wù)，活動(dòng)中以主體身份來邀請(qǐng)成人一同進(jìn)行討論和做出決定。④

可以看出：前三個(gè)階梯中的兒童所處地位都屬于非參與狀態(tài)。階梯越高，表明兒童參與程度越高。對(duì)照這八個(gè)階梯的不同標(biāo)準(zhǔn)，殘疾兒童在日常生活中普遍處于的參與水平位于第一至第三階梯中，也就是說，普遍處于非參與狀態(tài)下。兒童參與權(quán)可以算作兒童生活領(lǐng)域中被違反和忽視最嚴(yán)重的一項(xiàng)權(quán)利，對(duì)于殘疾兒童來說更是如此。

首先，殘疾兒童在知情權(quán)與自由表達(dá)權(quán)的實(shí)現(xiàn)方面存在著困境。殘疾兒童的知情權(quán)與自由表達(dá)權(quán)受到損害，這在殘疾兒童的家庭中就開始出現(xiàn)，應(yīng)該說，家庭是殘疾兒童出生以后接觸的第一個(gè)人際交往環(huán)境，它同時(shí)也最有可能成為殘疾兒童遭受不平等待遇的最初場(chǎng)所。有關(guān)殘疾兒童的事情，完全由成人來安排，而成人在安排的時(shí)候往往以健全兒童的角度來看待他們的需要，殘疾兒童的合理利益常常被忽視，或者不能很好的被表達(dá)。

其次，殘疾兒童在自由參加文化、藝術(shù)、體育活動(dòng)的權(quán)利方面也存在著諸多困境。殘疾兒童因行為、情緒障礙等特殊性在文化、藝術(shù)、體育等活動(dòng)中常常受到歧視和不公正的待遇。殘疾兒童參與文化、藝術(shù)、體育、科技、娛樂、休閑等方面的權(quán)利，是殘疾兒童在滿足生存和溫飽之后的更高層次的需求。與健全兒童相比，殘疾兒童處于一種相對(duì)劣勢(shì)的地位，要實(shí)現(xiàn)文化、藝術(shù)、體育等方面的相關(guān)權(quán)利，存在著更大的難度，他們要付出更多的努力，克服眾多障礙。

再次，盡管我國(guó)的無障礙環(huán)境建設(shè)取得了一定成績(jī)，但仍然無法滿足殘疾兒童和殘疾人日益增長(zhǎng)的需要。大部分城市的道路、公共建筑、居住小區(qū)、公共交通未進(jìn)行無障礙改造，農(nóng)村的情況更加不容樂觀，農(nóng)村無障礙環(huán)境建設(shè)缺少?gòu)?qiáng)制性的法律保障，對(duì)殘疾人無障礙環(huán)境的認(rèn)識(shí)僅有基本常識(shí)甚至毫無了解，其無障礙環(huán)境建設(shè)還處于起步階段。目前我國(guó)的無障礙環(huán)境建設(shè)現(xiàn)狀無法滿足殘疾兒童，特別是占?xì)埣矁和藬?shù)比例較高的農(nóng)村殘疾兒童的實(shí)際需要。

影響殘疾兒童社會(huì)參與權(quán)實(shí)現(xiàn)的因素分析

相關(guān)法律政策不夠完善。我們國(guó)家關(guān)于殘疾兒童的法律保護(hù)的相關(guān)規(guī)定散見于其他立法（如《中華人民共和國(guó)未成年人保護(hù)法》、《中華人民共和國(guó)殘疾人保障法》）之中，國(guó)家尚未出臺(tái)一部關(guān)于保護(hù)殘疾兒童權(quán)利的專門性法律，國(guó)家對(duì)殘疾兒童社會(huì)參與權(quán)的規(guī)定與保護(hù)更是難以找到完全符合殘疾兒童及其家庭根本需要的法律依據(jù)。在已實(shí)行的相關(guān)法律中，并未系統(tǒng)、明確地界定殘疾兒童可以享有哪些具體的權(quán)利，這些權(quán)利的邊界是什么。法律規(guī)定不明確，不具有操作性，這可能直接導(dǎo)致對(duì)殘疾兒童權(quán)益保護(hù)不周、殘疾兒童在行使社會(huì)參與權(quán)等多種權(quán)利的過程中難以獲得有效保障。

同時(shí)我國(guó)也缺乏完整的政策法規(guī)和統(tǒng)一的管理辦法。涉及到殘疾兒童社會(huì)參與權(quán)的相關(guān)法律規(guī)定，其主要特點(diǎn)是綱領(lǐng)性、政策性，這就需要由具有可操作性的規(guī)范加以銜接。各地政府制定的管理辦法，制度不規(guī)范、不統(tǒng)一。

行動(dòng)措施中的不足。我國(guó)殘疾兒童社會(huì)參與權(quán)的保障措施與方法滯后于我國(guó)經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平和人民日益增長(zhǎng)的相關(guān)需要，這也使得我們國(guó)家在監(jiān)管殘疾兒童社會(huì)參與權(quán)保護(hù)狀況的時(shí)候缺乏參考和借鑒，保護(hù)和監(jiān)管的主體責(zé)任不清，無法有效開展工作。目前，我國(guó)殘疾兒童社會(huì)參與權(quán)的保障機(jī)制沒有進(jìn)行過重大改革和創(chuàng)新，更多的是基于原有計(jì)劃經(jīng)濟(jì)體制下的形式和手段方法。

家庭、學(xué)校、社區(qū)、政府都缺乏保障殘疾兒童社會(huì)參與權(quán)的有效作為，全社會(huì)缺乏促進(jìn)殘疾兒童社會(huì)參與的服務(wù)體系。家庭缺乏保障殘疾兒童社會(huì)參與權(quán)的相應(yīng)手段和行動(dòng)，常常在無形中成為殘疾兒童遭受不平等待遇的最初場(chǎng)所；學(xué)校對(duì)殘疾兒童的保障能力有限，教師對(duì)殘疾兒童的態(tài)度主要是同情，缺乏正確的觀念和科學(xué)的實(shí)際行動(dòng)，會(huì)在非惡意的情況下，剝奪殘疾兒童參與學(xué)校生活的權(quán)利；社區(qū)殘疾人服務(wù)的實(shí)際情況并不樂觀，很難真正落實(shí)殘疾兒童以及殘疾人的維權(quán)工作，很少開展適合殘疾兒童特點(diǎn)的文體活動(dòng)，環(huán)境建設(shè)中也缺乏適宜殘疾兒童需要的文化、體育、娛樂活動(dòng)設(shè)施；在公共領(lǐng)域中，殘疾兒童基本上被漠視和忽略了；政府、官方組織、第三部門之間，在殘疾兒童社會(huì)參與權(quán)實(shí)現(xiàn)與保障的問題上，難以形成有效補(bǔ)充和相互支持。

妨礙殘疾兒童社會(huì)參與權(quán)實(shí)現(xiàn)的其他障礙。公眾對(duì)該問題認(rèn)識(shí)薄弱。殘疾兒童社會(huì)參與權(quán)實(shí)現(xiàn)過程中存在的誤解和障礙，主要由長(zhǎng)期以來人們對(duì)“兒童參與”及“殘疾人參與”存在的雙重偏見共同構(gòu)成。殘疾兒童受到這兩種偏見的影響，難以順利參與家庭、學(xué)校、社區(qū)以及社會(huì)的相關(guān)活動(dòng)。由于相關(guān)法律法規(guī)宣傳力度不夠，大眾對(duì)殘疾兒童社會(huì)參與權(quán)的具體內(nèi)容知之甚少，有些殘疾兒童和家庭不知道自己擁有平等參與社會(huì)活動(dòng)的權(quán)利，相關(guān)部門對(duì)殘疾兒童社會(huì)參與權(quán)的認(rèn)知也遠(yuǎn)遠(yuǎn)不足。

同時(shí)，殘疾兒童生存權(quán)、受教育權(quán)、康復(fù)權(quán)等權(quán)利的實(shí)現(xiàn)狀況制約著社會(huì)參與權(quán)的實(shí)現(xiàn)程度。我國(guó)殘疾兒童的養(yǎng)育水平比較低，養(yǎng)育保障設(shè)施缺乏，社會(huì)中存在著不少漠視、遺棄、虐待甚至直接剝奪殘疾兒童生命的現(xiàn)象；殘疾兒童輟學(xué)率高于健全兒童；很多貧困殘疾兒童得不到基本醫(yī)療和康復(fù)服務(wù)。在這樣的情況下，我國(guó)殘疾兒童的生存狀況值得擔(dān)憂，部分殘疾兒童不能享受到正常的教育，缺乏健康成長(zhǎng)的機(jī)會(huì)。

行動(dòng)舉措與建議

改善殘疾兒童社會(huì)參與權(quán)的實(shí)現(xiàn)，其行動(dòng)舉措是多方面的，包括思想意識(shí)的提高，法律及制度建設(shè)，家庭、學(xué)校、社區(qū)、政府及相關(guān)部門相互配合，進(jìn)一步發(fā)展經(jīng)濟(jì)、文化、教育、無障礙設(shè)施建設(shè)。

通過教育與宣傳，消除民眾主觀上對(duì)于兒童社會(huì)參與能力的偏見以及殘疾人社會(huì)參與能力的偏見。完善相關(guān)立法和配套制度建設(shè)，盡快實(shí)現(xiàn)殘疾兒童權(quán)益保障的專門立法。明確政府職責(zé)，規(guī)定執(zhí)法主體，規(guī)定評(píng)估與監(jiān)督的機(jī)構(gòu)和標(biāo)準(zhǔn)，形成問責(zé)機(jī)制，以促使殘疾兒童社會(huì)參與權(quán)的保障行動(dòng)能落到實(shí)處。進(jìn)一步推動(dòng)我國(guó)兒童福利事業(yè)“補(bǔ)缺型—適度普惠型—普惠型”的轉(zhuǎn)變，將建立普惠型兒童福利服務(wù)制度體系作為未來中國(guó)兒童福利發(fā)展的目標(biāo)與定位。

為殘疾兒童的社會(huì)參與提供家庭和社會(huì)支持。注重多元化、多方位、多角度去開展保障服務(wù)。在參與社會(huì)活動(dòng)過程中，對(duì)殘疾兒童所需要的物質(zhì)條件和機(jī)會(huì)，盡量能夠以政府的專項(xiàng)財(cái)政予以保障，以緩解殘疾兒童家庭的經(jīng)濟(jì)壓力。專業(yè)人員和社會(huì)工作者可為殘疾兒童家庭提供有關(guān)殘疾兒童社會(huì)參與的能力訓(xùn)練以及展示能力的機(jī)會(huì)，以滿足不同家庭對(duì)提高殘疾兒童社會(huì)參與能力的需要。社會(huì)各界還應(yīng)給殘疾兒童家庭提供健康的輿論環(huán)境與精神鼓勵(lì)，以減輕殘疾兒童家庭的精神壓力與心理負(fù)擔(dān)。

開發(fā)滿足殘疾兒童特殊需求的文化娛樂產(chǎn)品。適用于殘疾兒童特殊需求的文化娛樂產(chǎn)品，要考慮殘疾兒童與健全兒童的差異，考慮殘疾兒童彼此之間的差異。積極組織殘疾兒童參與適合的體育活動(dòng)，以殘奧會(huì)和特奧會(huì)為契機(jī)，利用體育活動(dòng)參與者的榜樣力量鼓勵(lì)殘疾兒童大膽參與到體育健身、競(jìng)賽活動(dòng)中來。對(duì)于社會(huì)中存在的剝奪殘疾兒童參與體育活動(dòng)的情況，要堅(jiān)決制止，倡導(dǎo)殘疾人體育活動(dòng)優(yōu)先權(quán)。

進(jìn)一步加強(qiáng)無障礙環(huán)境建設(shè)。積極推進(jìn)無障礙硬件條件的改善，做好無障礙設(shè)施的建設(shè)、監(jiān)督、管理、維護(hù)等實(shí)際工作，充分考慮到殘疾兒童在使用過程中的安全性，通過法律手段和獎(jiǎng)懲機(jī)制有效開展監(jiān)督、管理和維護(hù)工作，杜絕破壞、占用無障礙設(shè)施的現(xiàn)象。重視無障礙環(huán)境的軟件建設(shè)，全社會(huì)要形成關(guān)愛殘疾兒童的良好氛圍，反對(duì)歧視殘疾兒童、損害殘疾兒童利益的任何行為與做法。讓殘疾兒童的聲音得到傾聽，讓殘疾兒童的身影出現(xiàn)在社會(huì)生活之中。殘疾兒童社會(huì)參與權(quán)的倡導(dǎo)，將會(huì)為殘疾兒童群體的生活帶來更多的機(jī)遇。

（作者分別為南京特殊教育師范學(xué)院管理學(xué)院講師，南京特殊教育師范學(xué)院管理學(xué)院教授；本文系2014年江蘇省高校哲學(xué)社會(huì)科學(xué)研究基金項(xiàng)目“殘疾兒童社會(huì)參與權(quán)研究—以江蘇省為例”的階段性成果，項(xiàng)目編號(hào)：2014SJB296）

【注釋】

①②③馬曉琴，曾凡林，陳建軍：“兒童參與權(quán)和童年社會(huì)學(xué)”，《當(dāng)代青年研究》，2006年，第50頁，第48頁，第50頁。

④鄭素俠：“農(nóng)村留守兒童的媒介素養(yǎng)教育：參與式行動(dòng)的視角”，《現(xiàn)代傳播》，2013年，第127～128頁。

責(zé)編/王坤娜