張月芳，牛 倩，焦富勇，汪 萍，張金寶

本研究對某三級甲等醫(yī)院進行門診康復治療和住院的小兒腦性癱瘓（cerebral palsy，CP）患兒家屬進行問卷調(diào)查，旨在了解患兒堅持康復過程中存在的困難，以提高他們的家庭康復行為，為構(gòu)建腦癱嬰幼兒家庭康復健康促進模式提供重要的科學依據(jù)。

1 對象和方法

1．1 對象 選取西安市某三級甲等醫(yī)院經(jīng)CT、腦電圖等檢查，結(jié)合臨床表現(xiàn)確診為小兒腦性癱瘓并進行門診康復治療的40例和住院的40例共80例患兒家長，對其進行問卷調(diào)查分析?；純杭{入標準：①0歲～3歲，初次診斷年齡在1歲以內(nèi)，不伴有先天性心臟病、先天畸形等器質(zhì)性疾病及其他遺傳性疾?。虎诩议L的標準：完整家庭。

1．2 調(diào)查方法 采用問卷調(diào)查的形式，均由經(jīng)過專門培訓的課題組成員實施。說明調(diào)查的目的，告知家長所提供的信息將為構(gòu)建患兒家庭康復健康促進模式提供重要的科學依據(jù)，要求真實填寫，問卷信息采取保密原則。因涉及家庭的經(jīng)濟收入，家庭成員的知識、態(tài)度及行為以及家庭成員的思想認識等問題，家庭成員可進行一同認定后填寫，發(fā)出80份，收回80份，回收率100%。

1．3 問卷內(nèi)容 根據(jù)科研目的及腦癱患兒康復及家長思想認識、依從性等方面，參考多方面資料，自行設計問卷調(diào)查表，經(jīng)有關專家鑒定，問卷內(nèi)容包括患兒及家長的一般情況、有關腦癱疾病的知識、家長的普遍心理狀況（態(tài)度）、腦癱家庭康復內(nèi)容及影響因素等［1－3］。

1．4 統(tǒng)計學方法 對所有調(diào)查問卷進行編號，采用SPSS for Windows13．0進行數(shù)據(jù)統(tǒng)計，并進行描述性分析。

2 結(jié)果

2．1 一般資料 本組患兒共80例，其中男53例，女27例，年齡3個月至3歲，平均8個月；父母平均月收入＜1000元的13例，1000元～2999元38例，3000元～4999元16例，5000元及以上10例，無收入3例；患兒父親：農(nóng)民62人，城鎮(zhèn)居民28人。第1次治療16例，第2次治療22例，≥3次42例，其中大于1年13例。

2．2 小兒腦癱相關知識知曉情況 50%以上的家長不知曉腦癱是一種什么疾病，甚至有6位家長認為是傳染病，不知道0歲～3歲早期干預的重要性，不知道家庭康復的重要性。

2．3 家長的普遍心理狀況 一次住院治療，花費都在3000元以上，只要有效果所有家長表示，為了孩子的健康可以放棄工作，愿意貸款治療。60%以上的家長存在一定的自卑心理，表示不愿意跟正常孩子的家長愉快交往，不愿意讓自己的孩子和正常孩子交往。

2．4 家庭康復方面 80%的家長沒有在家里對孩子進行家庭康復治療及早期干預，表示沒有家庭康復的相關內(nèi)容，沒有家庭康復的指導方案，沒有相關專業(yè)人員在家里進行指導。家長迫切希望建立一種醫(yī)院－社區(qū)－家庭的康復模式。

3 討論

3．1 腦癱患兒家長知識缺乏 小兒腦性癱瘓簡稱腦癱，是指患兒在出生前到出生后1個月內(nèi)由各種原因所致的非進行性腦損傷所致的綜合征［4］。腦癱患兒的大腦病損是靜止的，但所造成的神經(jīng)功能缺陷并非永遠固定不變，從大腦和神經(jīng)系統(tǒng)的發(fā)育特點看，年齡越小，腦和神經(jīng)系統(tǒng)的可塑性越大，代償能力就越強，早期診斷、早期干預對腦癱患兒預后起決定作用［5］。

通過口頭講授、專題講座、示范、發(fā)放健康手冊等方法對家長進行健康教育和指導，使家長了解腦癱的病因、臨床表現(xiàn)、治療方法、預后及決定預后因素等，通過健康教育，提高患兒家長對本病的認識，使他們了解本病治療的長期性、艱巨性和家庭康復的必要性。國外報道，若在6個月前被診斷并給予干預治療，96%的患兒可達正?；Ｄ挲g越小，病情越輕，并發(fā)癥越少，則效果越好［6］。教育家長抓住0歲～3歲關鍵期，重視腦癱患兒的康復，減少殘疾，提高他們的生活質(zhì)量，幫助其樹立起戰(zhàn)勝疾病的信心。家長只有充分掌握腦癱的相關知識，才能自覺地提高患兒康復的積極性。教會家長在關鍵期內(nèi)要給予患兒符合大腦發(fā)育特點的各種刺激和教育機會，讓孩子的各種能力（包括視覺、聽覺、觸覺、味覺和嗅覺等）都在相應的階段得到及時發(fā)展。

3．2 家長的依從性問題已成為影響腦癱患兒康復治療的首要問題 腦癱患兒的康復是一項長期的、復雜的訓練過程，國內(nèi)外的研究證明，堅持長期的康復訓練，患兒父母起著非常關鍵性的作用。尋找一種經(jīng)濟、有效且能夠提高家庭康復訓練的健康促進模式，提高家長的依從性已顯得迫切需要。家長的積極態(tài)度也是提高家長依從性的重要因素。有些家長不能承受自己有一個腦癱患兒，情緒悲觀、沮喪，不但不給予患兒積極治療，甚至遺棄患兒。要創(chuàng)造條件鼓勵家長把孩子帶到正常孩子中間去。

3．3 沒有把早期干預及康復訓練貫穿到孩子的日常生活中，過分依賴醫(yī)院、康復室的治療與康復 患兒父母在家庭護理過程中的參與程度將對患兒和其家庭產(chǎn)生良好的治療效果。目前影響患兒康復的障礙是腦癱康復間歇化，家長們過度依賴康復師每天對患兒進行幾十分鐘的訓練，忽略了父母在生活中擔當治療師的職責。對家庭康復重要性雖有認識，但實施性不容樂觀，缺乏堅持家庭康復的督導系統(tǒng)、評估系統(tǒng)。幾乎所有的家長都希望在家里進行有效康復，但只有不到10%做了，而做的家庭缺乏系統(tǒng)性家庭康復和家庭指導。此外，雖然很多研究顯示發(fā)展家庭康復很重要，效果顯著，但是，家長如何做到給患兒康復鍛煉，是每天怎么做，什么時間做，效果如何？經(jīng)查閱，未見其督導系統(tǒng)及評估系統(tǒng)。

3．4 缺乏腦癱患兒規(guī)范化管理系統(tǒng) 目前還沒有建立腦癱患兒規(guī)范化管理體系，這也大大降低了腦癱患兒堅持康復的信心。

總之，利用健康促進方法，多元化促進家長進行康復訓練的依從性，重在培訓、督導和評估，以確保家庭康復的真正實施。同時建立一種“醫(yī)院－社區(qū)－家庭”的康復模式，減少家庭經(jīng)濟負擔，使家庭成員成為康復護理的最終實施者，充分抓住關鍵期，全面系統(tǒng)地進行康復治療，改善患兒的運動功能、認知能力、語言能力和社會適應能力，真正解決腦癱患兒的家庭康復問題。

［1］ 趙群風，寧秀芹．“以家庭為中心”的康復訓練對腦癱患兒的康復作用［J］．中國婦幼保健，2007，22（21）：2942－2943．

［2］ 李潤潔．腦癱患兒家長心理狀況的調(diào)查［J］．中國康復理論與實踐，2003，5（9）：267．

［3］ 楊紅．腦癱兒童康復規(guī)范管理的重要性和意義［J］．中國兒童保健雜志，2011，5（19）：398－399．

［4］ 林慶．2004年全國小兒腦癱專題研討會紀要［J］．中華兒科雜志，2005，43（4）：2621．

［5］ 鮑秀蘭．0～3歲兒童教育重要性［J］．實用兒科臨床雜志，2003，18（4）：283－284．

［6］ 姚猛，孔艷．抓住關鍵期，促進腦癱兒童的全面康復［J］．中國醫(yī)療前沿，2008，3（13）：86．