楊順良 黃麗婷 譚建明

經(jīng)過近5 年的努力與探索，我國公民逝世后器官捐獻(xiàn)已進(jìn)入快速發(fā)展時期，但現(xiàn)行器官捐獻(xiàn)與移植工作體系中，還缺少獨(dú)立的器官捐獻(xiàn)救助體系［1］。從目前已實(shí)施的人體器官捐獻(xiàn)案例來看，90%以上的捐獻(xiàn)者家庭面臨生活困難問題［2］。為保證器官捐獻(xiàn)工作的健康、可持續(xù)發(fā)展，建立一個有中國特色、完善的器官捐獻(xiàn)救助體系，形成公開、透明、公正、合理的捐獻(xiàn)后救助長效工作機(jī)制，在當(dāng)前人體器官捐獻(xiàn)工作實(shí)踐中極具現(xiàn)實(shí)性、客觀性和針對性。

1 器官捐獻(xiàn)救助的性質(zhì)和特點(diǎn)

器官捐獻(xiàn)是一種完全利他的大愛行為，器官捐獻(xiàn)者在任何國家都是受到尊重的，國際上普遍認(rèn)為這部分人群應(yīng)得到關(guān)懷。鑒于我國社會發(fā)展和醫(yī)療保障水平還不高，為捐獻(xiàn)者家庭提供各種形式的救助是非常有必要的［3］。我們不能“因噎廢食”，部分不法分子通過非法買賣器官牟取暴利的行為，不能成為取消救助(包括物質(zhì)補(bǔ)償和精神激勵)的理由;更不用說，現(xiàn)有的救助力度還遠(yuǎn)不能完全幫助器官捐獻(xiàn)者家庭擺脫生活困境。

器官捐獻(xiàn)救助有著區(qū)別于其他各類救助的突出特點(diǎn):(1)開放性。資金是開展人體器官捐獻(xiàn)救助的前提之一。器官捐獻(xiàn)救助以公益為目標(biāo)，捐資人捐贈資金也純粹出于愛心和社會責(zé)任感，并不要求權(quán)利與義務(wù)的對等。因此，資金籌措渠道完全開放，不論是政府財政撥款，還是社會捐贈均可以接納。同時，除了募集直接的金錢捐贈，也接受物資捐贈，最大限度地拓展捐贈方式與渠道。在處理捐資人和救助對象的所有事務(wù)時，都采取公開、透明的方式，根據(jù)積極籌資、量力而行、有多少錢辦多少事的原則，嚴(yán)格遵守救助管理的基本行為規(guī)范，定期評估救助效果，公開接受救助工作的監(jiān)督與舉報，保證救助資金的公平分配，減少資源浪費(fèi)。(2)公正性。器官捐獻(xiàn)救助不考慮受助人的種族、宗教和政治信仰，沒有任何形式的歧視，尊重受助人的人格尊嚴(yán)、權(quán)利和文化習(xí)俗。只要完成了器官捐獻(xiàn)，且家庭存在實(shí)際困難，就是器官捐獻(xiàn)救助體系服務(wù)的對象［4］。捐獻(xiàn)者家庭需要，是給予救助的唯一依據(jù)，同時也根據(jù)其家庭困難程度給予不同標(biāo)準(zhǔn)的直接救助。(3)獨(dú)立性。器官捐獻(xiàn)救助體系應(yīng)獨(dú)立于政府之外，依據(jù)自己制定的政策和方案實(shí)施救助，可以作為社會保障體系中的重要補(bǔ)充，其目的是將一部分為社會做出無私奉獻(xiàn)且處于低收入甚至貧困狀態(tài)的社會弱勢群體納入社會保障體系之中。通過實(shí)施器官捐獻(xiàn)救助，為他們提供最基本的生活支持，以緩解其家庭遭受巨大創(chuàng)傷(或疾病)所造成的困難，增強(qiáng)其自我保障和生存的能力。同時，獲得器官捐獻(xiàn)救助不應(yīng)影響捐獻(xiàn)者本人和家庭成員理應(yīng)享受的其他各類社會救助。

2 當(dāng)前器官捐獻(xiàn)救助實(shí)施中存在的問題

2.1 器官捐獻(xiàn)救助觀念不一致

無償捐獻(xiàn)是絕大多數(shù)國家共同遵循的基本原則［5-6］，不得將經(jīng)濟(jì)利益滲入到器官捐獻(xiàn)過程中，更不允許器官商業(yè)化。但是，人們對“器官商業(yè)化”概念的理解差異巨大，常常簡單地將合理補(bǔ)償、激勵機(jī)制等同于器官買賣、器官交易，反對給予捐獻(xiàn)者捐獻(xiàn)器官后的任何補(bǔ)償［7］。從實(shí)際效果來看，這種做法是不近人情的，會遏制公民自愿捐獻(xiàn)的積極性，造成合法來源器官的缺乏，事實(shí)上促使了非法渠道獲取器官的市場存在與發(fā)展。此外，作為器官捐獻(xiàn)者的直系親屬，也有人認(rèn)為若因器官捐獻(xiàn)而得到經(jīng)濟(jì)救助，心理上會有一種出賣器官的負(fù)疚感甚至是罪惡感，因此，即使其家庭確實(shí)存在困難，仍拒絕接受經(jīng)濟(jì)救助。

2.2 器官捐獻(xiàn)救助缺少相關(guān)法律法規(guī)

法律法規(guī)是行為約束和制度施行的強(qiáng)制性力量。目前，捐獻(xiàn)者家庭經(jīng)濟(jì)救助在我國還只是以一種政策來貫徹落實(shí)，缺少一部全國性有約束力的“器官捐獻(xiàn)救助法”，導(dǎo)致救助項(xiàng)目無法可依、無章可循。家庭困難救助法律法規(guī)方面的不完善，使得救助實(shí)施過程較為脆弱，在救助制度運(yùn)行不穩(wěn)定時極易出現(xiàn)法律真空的風(fēng)險［8］。因此，各級政府和組織必須盡快將既符合國情又符合倫理學(xué)要求的經(jīng)濟(jì)救助政策上升到制度和法律層面。有了法律和制度的依托，必定能更有效地緩解器官捐獻(xiàn)者家庭困難，也使更多有意捐獻(xiàn)器官的公民減少后顧之憂。

2.3 器官捐獻(xiàn)救助資金管理亟待完善

科學(xué)管理是政策運(yùn)行和制度完善的關(guān)鍵條件;相反，管理缺陷是目標(biāo)無法實(shí)現(xiàn)、制度成為一紙空文的重要原因。目前，我國器官捐獻(xiàn)者家庭困難救助資金管理各個環(huán)節(jié)都存在亟待改善的地方，突出表現(xiàn)在救助資金籌集水平低、救助范圍狹窄且救助水平低。救助資金的籌集主要以器官移植醫(yī)院和等待接受器官移植的患者捐贈為主，來自中央、地方財政以及其他各種社會慈善組織的捐助很少。從救助水平上來看，現(xiàn)階段的器官捐獻(xiàn)救助僅是一次性的，以經(jīng)濟(jì)救助為主，救助標(biāo)準(zhǔn)相對較低，不能根本解決器官捐獻(xiàn)者家庭的實(shí)際困難，無法為器官捐獻(xiàn)者家庭提供長期的生活保障，更不用說為捐獻(xiàn)者親屬提供心理或精神救助。另外，救助程序、救助資金日常管理與監(jiān)督、工作人員隊伍建設(shè)等方面均存在薄弱之處。

3 建立健全我國器官捐獻(xiàn)救助體系的幾點(diǎn)設(shè)想

3.1 捐獻(xiàn)與救助分開，救助歸屬于民政

國家倡導(dǎo)是推動器官捐獻(xiàn)工作的關(guān)鍵［9］，器官捐獻(xiàn)救助工作更離不開政府有關(guān)部門的支持?，F(xiàn)行器官捐獻(xiàn)與移植五大體系中，器官捐獻(xiàn)的發(fā)動與救助都是由各級紅十字會負(fù)責(zé)的。各級紅十字會確有人道救助的職責(zé)，但是，器官捐獻(xiàn)救助是現(xiàn)代社會和國家應(yīng)盡的責(zé)任和義務(wù)［10］。在救助實(shí)施過程中需要動用多方力量，所涉及到的不同層級、不同地區(qū)、不同部門之間難免存在一些利益沖突或矛盾，各級紅十字會無法承擔(dān)起統(tǒng)籌協(xié)調(diào)任務(wù)。在當(dāng)前普遍缺乏信任的社會大環(huán)境下，為了更好地推動心臟死亡器官捐獻(xiàn)工作，需要充分保證紅十字會在器官捐獻(xiàn)全流程的中立性和純潔性，更好地彰顯器官捐獻(xiàn)行為的公益性。同時，為了充分體現(xiàn)國家對器官捐獻(xiàn)者的尊重與褒獎，民政部門代表國家作為器官捐獻(xiàn)家庭困難救助的實(shí)施主體最為合適，絕不允許醫(yī)療機(jī)構(gòu)(包括器官獲取組織)與捐獻(xiàn)者家屬溝通困難救助事宜。只有這樣，才能建立起政府管理、社會團(tuán)體和個人共同參與的救助網(wǎng)絡(luò)，構(gòu)建出中國特色的全方位救助體系，不斷提高器官捐獻(xiàn)救助力度，體現(xiàn)社會對器官捐獻(xiàn)者的人文關(guān)懷。

3.2 設(shè)立器官捐獻(xiàn)救助專項(xiàng)基金

充足的資金支持是器官捐獻(xiàn)工作持久發(fā)展的基礎(chǔ)?？紤]到我國的國家性質(zhì)和尚不完善的醫(yī)療保險制度，國家財政支持是必不可少的，但國家不可能承擔(dān)所有的救助資金，需要充分挖掘社會資源。美國聯(lián)邦政府每年為器官分配聯(lián)合網(wǎng)絡(luò)撥付約200 萬美元，占器官捐獻(xiàn)系統(tǒng)運(yùn)作經(jīng)費(fèi)的7%，其余93%來自等待移植患者的注冊收費(fèi)和一些組織的捐助［11］。在我國，可以建議每個省建立一個引導(dǎo)性的“器官捐獻(xiàn)專項(xiàng)救助基金”，納入省級政府財政或各類彩票公益支出預(yù)算，并及時撥款來啟動基金;與此同時，通過廣泛的宣傳發(fā)動，充分吸納有社會責(zé)任感的企業(yè)、社會公益慈善基金、移植醫(yī)院和獲得器官的受益人捐資。為了鼓勵企業(yè)和個人參與到器官捐獻(xiàn)救助的隊伍中來，可對捐資的非政府組織、企業(yè)和個人實(shí)行稅收優(yōu)惠政策，為他們的發(fā)展提供良好的政策環(huán)境和社會環(huán)境。

器官捐獻(xiàn)救助基金的運(yùn)轉(zhuǎn)和使用必須嚴(yán)格遵守國家相關(guān)規(guī)定［12］，并借鑒流程管理模式來進(jìn)行管理和使用［13］。應(yīng)設(shè)立專家委員會，委員會成員既要有政府部門領(lǐng)導(dǎo)，還應(yīng)有紅十字會工作人員、社會公益人士、器官捐獻(xiàn)者家屬、移植醫(yī)師和律師。專家委員會對資金募集、使用和監(jiān)管負(fù)責(zé)，定期向社會公布基金收支數(shù)據(jù)，接受社會和政府監(jiān)督，保證捐獻(xiàn)基金使用的公開和透明，消除公眾對基金使用公正性的疑慮。

為了最大程度上區(qū)別于器官買賣，必須嚴(yán)格遵守捐獻(xiàn)在前、救助在后的救助原則。捐獻(xiàn)者家屬要主動申請，并附上各級紅十字會和器官獲取組織為其出具的捐獻(xiàn)證書，經(jīng)過器官捐獻(xiàn)救助基金專家委員會科學(xué)評估后獲得合理的經(jīng)濟(jì)救助。捐獻(xiàn)者救治過程中產(chǎn)生的醫(yī)療欠費(fèi)，則可由救治醫(yī)院和器官獲取組織聯(lián)合申請，獲得一定比例的補(bǔ)償。救助額度不能與捐獻(xiàn)數(shù)量掛鉤，不能是捐一個腎救助多少錢，捐一個肝救助多少錢;且救助標(biāo)準(zhǔn)宜設(shè)置一個上限，是以維持其家庭成員(特別是捐獻(xiàn)人應(yīng)承擔(dān)的贍養(yǎng)和撫養(yǎng)對象)的基本生存為目的，防止其因傷(病)致貧、因傷(病)返貧。救助金既可以是一次性的，也可以是定期定額式的。

3.3 積極推動器官捐獻(xiàn)救助立法

器官捐獻(xiàn)救助工作的良性運(yùn)行需要以法律法規(guī)作為保證。現(xiàn)階段我國的器官捐獻(xiàn)救助基本停留在慈善行為的層面，都是本著人道主義救助理念開展救助工作，缺乏社會化和法律化，嚴(yán)重影響器官捐獻(xiàn)救助的效果［14］。新加坡制訂了《人體器官移植修正法令》，明確規(guī)定器官捐獻(xiàn)者可以通過第三方得到一定數(shù)量的經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償［7］。一些西方國家允許器官移植受者付給捐獻(xiàn)者一些費(fèi)用，如誤工費(fèi)或者交通費(fèi)等。

為了充分發(fā)揮器官捐獻(xiàn)救助的作用，切實(shí)提高器官捐獻(xiàn)率，必須推進(jìn)立法，盡快出臺“器官捐獻(xiàn)救助法”。不僅要明確救助對象、救助標(biāo)準(zhǔn)，還要明確監(jiān)督責(zé)任和義務(wù)，更重要的是改變目前一次性經(jīng)濟(jì)救助為主的模式，建立長效救助機(jī)制。例如，以法律形式明確各級政府要為器官捐獻(xiàn)者建立遺體紀(jì)念園;對器官捐獻(xiàn)者子女幼兒園入園和小學(xué)入校方面給予政策傾斜，減免學(xué)雜費(fèi);對其親屬創(chuàng)業(yè)給予稅收優(yōu)惠政策;對其需要贍養(yǎng)的老人，要由當(dāng)?shù)卣鲑Y保證其最低生活保障水平等。有法律作為依托，就可使器官捐獻(xiàn)救助工作有法可依、有章可循，更有效地化解器官捐獻(xiàn)者家庭困難，真正體現(xiàn)社會主義優(yōu)越性。

3.4 明確救助對象、救助范圍與救助流程

《人體器官移植條例》規(guī)定，公民生前未表示不同意捐獻(xiàn)其人體器官的，該公民死亡后，其配偶、成年子女、父母可以以書面形式共同表示同意捐獻(xiàn)該公民人體器官的意愿［15］。根據(jù)這一規(guī)定，捐獻(xiàn)前器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員會向上述所有親屬征求捐獻(xiàn)意愿，同時會說明現(xiàn)行捐獻(xiàn)救助政策。那么，在器官捐獻(xiàn)完成之后，上述捐獻(xiàn)者親屬中的任何一位均有權(quán)利或資格獲得救助。然而，捐獻(xiàn)救助需以家庭為單位主動申請，救助金接收人只能是家庭成員中的某一位，家庭內(nèi)部各位親屬之間如何分配與使用，則由其家庭成員共同商定。

確定捐獻(xiàn)者家庭困難救助的額度較難。理論上，救助額度主要參照當(dāng)?shù)亟?jīng)濟(jì)發(fā)展水平和其家庭困難程度而定，并且隨著社會經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平的提高而及時進(jìn)行調(diào)整［16］。由于我國地域廣闊，經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平參差不一，每個家庭也各有其特殊性，困難程度差別很大，無法作出量化評價，全國統(tǒng)一救助數(shù)額是不符合實(shí)際的。另一方面，過高的救助額度在我國這樣一個發(fā)展中國家也無法得到支持，否則，難以與器官買賣劃清界限。因此，各省設(shè)定一個最高限額是必要的。

國內(nèi)的器官捐獻(xiàn)救助項(xiàng)目設(shè)置并不完全一致，大多數(shù)省市仍較為籠統(tǒng)，僅給予家屬一個總的救助金額，這樣的做法易引起誤解，中國人體器官捐獻(xiàn)管理中心應(yīng)盡快統(tǒng)一救助項(xiàng)目。一般來說，器官捐獻(xiàn)救助應(yīng)涵蓋喪葬、差旅、醫(yī)療費(fèi)用以及精神撫慰金。其中，喪葬和差旅僅限于必要的基本費(fèi)用，不包括奢侈費(fèi)用，且盡可能收集票據(jù)，據(jù)實(shí)報銷。捐獻(xiàn)者在救治期間發(fā)生的醫(yī)療費(fèi)用往往較大，給予減免是必須的，但現(xiàn)階段還沒有足夠的財力做到全額補(bǔ)助;更主要的是，全國已實(shí)現(xiàn)基本醫(yī)療保險全覆蓋，對其發(fā)生的醫(yī)療費(fèi)用可先從基本醫(yī)療保險賬戶按規(guī)定報銷，剩余或需自付的部分才是救助范圍。確實(shí)未參加各類基本醫(yī)療保險的捐獻(xiàn)者，則由民政部門或紅十字會直接與醫(yī)療機(jī)構(gòu)結(jié)算救治費(fèi)用?？傊戎c基本醫(yī)療保險之間是一種補(bǔ)充關(guān)系，超出基本醫(yī)療保險報銷額度的救治費(fèi)用才能由救助基金來承擔(dān)。

為了更快獲得應(yīng)有的困難救助，最好由捐獻(xiàn)者近親屬同時填寫《人體器官捐獻(xiàn)登記表》和《器官捐獻(xiàn)家庭困難救助申請書》。捐獻(xiàn)者近親屬有義務(wù)如實(shí)提供其家庭收入、財產(chǎn)和實(shí)際生活狀況證明，各級紅十字會也應(yīng)盡可能地進(jìn)行入戶調(diào)查、鄰里訪問，或借助稅務(wù)、工商行政管理、社會保險等部門的信息系統(tǒng)，查證申請人所提供材料的真實(shí)性。對符合生活困難標(biāo)準(zhǔn)的捐獻(xiàn)者家庭，應(yīng)在捐獻(xiàn)完成后1 個月內(nèi)，把困難救助金一次性發(fā)放到位。

3.5 發(fā)動社會力量，開展心理救助

面對親人遭受巨大創(chuàng)傷或疾病即將離開人世，加之社會上對器官捐獻(xiàn)存在不同程度的誤解或非議，捐獻(xiàn)者親屬普遍存在不同程度的不良身心反應(yīng)，表現(xiàn)為緊張恐懼、焦慮不安、疲勞、睡眠障礙、認(rèn)知混亂、食欲不振等，嚴(yán)重者甚至表現(xiàn)為急性應(yīng)激障礙。如果不進(jìn)行有效干預(yù)，就可能出現(xiàn)長期心理創(chuàng)傷，有些可能會引發(fā)各類精神疾病，如抑郁癥、幻想癥、強(qiáng)迫癥等，更有甚者還會出現(xiàn)自殺、暴力傾向等惡性后果。多數(shù)情況下，這類心理反應(yīng)會隨著時間的推移而消失，但是個別近親屬，特別是捐獻(xiàn)者的未成年子女，心理創(chuàng)傷可能是長期甚至是終身的。對捐獻(xiàn)者親屬進(jìn)行及時、有效的心理救助，可以明顯緩解傷害，減少遠(yuǎn)期的不良后果。

心理救助是一項(xiàng)專業(yè)性很強(qiáng)的工作。在美國只有獲得美國心理學(xué)會認(rèn)可，并且取得從業(yè)資格的人員才可以從事相關(guān)的心理救助工作［17］。非專業(yè)的心理救助往往會帶來更大的混亂，讓捐獻(xiàn)者親屬遭受心理上的二次傷害。我國心理救助專業(yè)人員十分短缺，器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員是捐、受雙方聯(lián)系的橋梁，與捐獻(xiàn)者家庭成員接觸最多?？陀^上要求協(xié)調(diào)員必須學(xué)習(xí)并掌握必備的心理學(xué)知識和心理救援方法，在幫助捐獻(xiàn)者實(shí)現(xiàn)捐獻(xiàn)意愿的過程中，能給予其親屬一定的心理輔導(dǎo)幫助，主動地幫助處于劇烈矛盾沖突中的親屬安全度過心理危機(jī)期，恢復(fù)自信、修復(fù)心靈創(chuàng)傷。但是，當(dāng)前協(xié)調(diào)員大多來自臨床護(hù)理一線，心理救助能力明顯不足，難以擔(dān)此重任。同時，協(xié)調(diào)員自身同樣可能存在心理問題，也需要他人給予心理疏導(dǎo)。因此，建議通過廣泛、深入的器官捐獻(xiàn)宣傳，吸引社會相關(guān)專業(yè)人員(包括心理學(xué)家、社會學(xué)家、哲學(xué)家、法律學(xué)家、教育學(xué)家)參與到器官捐獻(xiàn)救助工作中來。有的移植中心可能已有專職的心理醫(yī)師，并開設(shè)心理門診，遇到心理問題嚴(yán)重的捐獻(xiàn)者家屬，醫(yī)院應(yīng)出面調(diào)派心理醫(yī)師緊急出診，為捐獻(xiàn)者家屬提供專業(yè)的、有針對性的區(qū)分治療。

4 結(jié) 語

現(xiàn)行的五大器官捐獻(xiàn)與移植工作體系中，還缺少獨(dú)立的器官捐獻(xiàn)救助體系，人們對“器官商業(yè)化”概念的理解差異大，家庭困難救助法律缺位，救助資金籌集水平低、救助范圍狹窄，救助水平低。為保證紅十字會在器官捐獻(xiàn)工作中的中立性和純潔性，更好地彰顯器官捐獻(xiàn)行為的公益性，也為了體現(xiàn)國家對器官捐獻(xiàn)者的尊重與褒獎，民政部門應(yīng)代表國家承擔(dān)起器官捐獻(xiàn)救助任務(wù)。建議各省設(shè)立“器官捐獻(xiàn)專項(xiàng)救助基金”，除政府引導(dǎo)性撥款外，廣泛吸納社會和個人捐資。長遠(yuǎn)來看，還需要出臺“器官捐獻(xiàn)救助法”，以法律形式確立長效救助機(jī)制。同時，除了給予捐獻(xiàn)者家屬物質(zhì)救助，還要重視心理救助。

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