李嘉儀鄧友維羅裴林漫宜肖惠珠蔡政忠

（1.汕頭大學(xué),廣東汕頭515063；2.汕頭市殘疾人聯(lián)合會(huì)，廣東汕頭515000；3.仲愷農(nóng)業(yè)工程學(xué)院人文與社會(huì)科學(xué)學(xué)院社會(huì)工作與社會(huì)政策系，廣東廣州510225）

腦癱兒童家庭現(xiàn)有問(wèn)題和社會(huì)福利需求調(diào)查
——以汕頭市為例

李嘉儀1鄧友維1羅裴1林漫宜1肖惠珠2蔡政忠3

（1.汕頭大學(xué),廣東汕頭515063；2.汕頭市殘疾人聯(lián)合會(huì)，廣東汕頭515000；3.仲愷農(nóng)業(yè)工程學(xué)院人文與社會(huì)科學(xué)學(xué)院社會(huì)工作與社會(huì)政策系，廣東廣州510225）

對(duì)汕頭市的60個(gè)腦癱兒童家庭進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，7戶腦癱兒童家庭進(jìn)行入戶訪談，探究其家庭現(xiàn)有問(wèn)題和社會(huì)福利需求。調(diào)查結(jié)果發(fā)現(xiàn)，汕頭市腦癱兒童家庭現(xiàn)有問(wèn)題主要有：經(jīng)濟(jì)拮據(jù)的問(wèn)題、家庭關(guān)系緊張、資訊獲取不足、主要照顧者沉重的生理負(fù)荷和心理壓力。社會(huì)福利需求主要有：政府加大經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助力度，公共部門(mén)提供相關(guān)的福利政策和資訊及提供醫(yī)療照顧知識(shí)和技能培訓(xùn)，希望得到社會(huì)的支持和鼓勵(lì)、社會(huì)大眾的接納和認(rèn)可、特殊教育體制的完善。值得注意的是，汕頭市的腦癱兒童家庭的經(jīng)濟(jì)問(wèn)題最為突出，而現(xiàn)時(shí)腦癱兒童最迫切的需求是能夠接受義務(wù)教育，因此建議加快特殊義務(wù)教育體制的建設(shè)以及完善社會(huì)福利支持系統(tǒng)。

腦癱兒童家庭；現(xiàn)有問(wèn)題；社會(huì)福利需求；特殊教育

腦癱（Cerebral Palsy,簡(jiǎn)稱(chēng)CP）屬于多重障礙類(lèi)別，美國(guó)腦癱協(xié)會(huì)在1956年定義:腦癱是分娩前與分娩時(shí)因各種原因引起腦損傷所導(dǎo)致的、以中樞性運(yùn)動(dòng)功能障礙為主要特征的疾患。[[1]盧慶春.腦性癱瘓的現(xiàn)代診斷與治療[M].北京:華夏版.]腦癱的發(fā)病率世界各地報(bào)道不一，全球腦癱發(fā)病率為1‰～5‰；而我國(guó)腦癱的發(fā)生率約為4‰，全國(guó)病例400萬(wàn)～500萬(wàn)，每年新發(fā)病例約6萬(wàn)。[[2]李平，李澤楷，鄧愛(ài)玲.腦癱患兒家庭支持的研究進(jìn)展 [J].中華護(hù)理雜志.2013年4月，第48卷第4期.]腦癱兒童的康復(fù)治療是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程，康復(fù)效果緩慢，完全康復(fù)率極低，腦癱兒的日常生活需要家人費(fèi)心費(fèi)力的照料，它是一種持續(xù)的責(zé)任，通常會(huì)拖垮家庭，以韓群鳳溺殺腦癱雙胞胎為典型的腦癱兒童父母殺兒、棄兒慘案層出不窮。目前我國(guó)有數(shù)百萬(wàn)個(gè)腦癱兒童家庭，他們亟需社會(huì)的理解、關(guān)注和幫助。

1.研究對(duì)象與研究工具

1.1 研究對(duì)象

2014年9月～2015年2月在汕頭市公立或私立社會(huì)福利機(jī)構(gòu)接受康復(fù)訓(xùn)練的、未滿14周歲的確診腦癱兒童的家長(zhǎng)，家長(zhǎng)的入選必須符合：（1）與腦癱兒居住在一起，并為照顧者之一；（2）能夠獨(dú)立閱讀并填寫(xiě)問(wèn)卷。

1.2 研究方法

采用問(wèn)卷調(diào)查法和訪談法。問(wèn)卷調(diào)查法：自設(shè)《腦癱兒童家庭現(xiàn)有問(wèn)題與社會(huì)福利需求調(diào)查問(wèn)卷》，問(wèn)卷包括三部分：腦癱兒童個(gè)人和家庭的基本情況、家庭現(xiàn)有問(wèn)題量表、社會(huì)福利需求量表，問(wèn)卷調(diào)查員按照問(wèn)卷的問(wèn)題，當(dāng)面向被訪者（腦癱兒童的主要照顧者）進(jìn)行口頭提問(wèn)，并根據(jù)被訪者的回答圈出答案。問(wèn)卷調(diào)查的地點(diǎn)為：汕頭市殘疾人聯(lián)合會(huì)腦癱部、汕頭市童悅康復(fù)中心、汕頭市佳福兒童早期干預(yù)康復(fù)中心、桂嶺衛(wèi)生院腦癱兒童康復(fù)中心、汕頭大學(xué)第二附屬醫(yī)院康復(fù)中心等5個(gè)康復(fù)機(jī)構(gòu)的部分腦癱兒童家長(zhǎng)進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。訪談法：（1）訪談人員對(duì)填寫(xiě)問(wèn)卷的7戶腦癱兒童家庭進(jìn)行入戶家訪，參與家訪的有主要照顧者、腦癱兒本人和其他家人。（2）對(duì)以上提及的康復(fù)機(jī)構(gòu)的主管進(jìn)行訪談。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用社會(huì)科學(xué)統(tǒng)計(jì)軟件spss21.0對(duì)調(diào)查問(wèn)卷的數(shù)據(jù)進(jìn)行定量的分析。所運(yùn)用的統(tǒng)計(jì)學(xué)方法主要有：百分比、頻數(shù)分配、T檢驗(yàn)、皮爾遜的積差相關(guān)、變異數(shù)分析等。

2.調(diào)查問(wèn)卷的基本狀況

2.1 問(wèn)卷信度檢驗(yàn)

本次調(diào)查共發(fā)放問(wèn)卷73份，回收問(wèn)卷64份，剔除4份無(wú)效問(wèn)卷，有效問(wèn)卷60份，回收率88%、有效率94%。對(duì)回收的60份有效樣本進(jìn)行問(wèn)卷信度檢驗(yàn)，主要是以Cronbach’sα檢驗(yàn)問(wèn)卷的內(nèi)部一致性。經(jīng)統(tǒng)計(jì)分析結(jié)果，在家庭現(xiàn)有問(wèn)題問(wèn)卷上，Cronbach’sα值為.954；在社會(huì)福利需求問(wèn)卷上，Cronbach’s α值為. 846。顯示本問(wèn)卷具有可接受的信度水平。

2.2 腦癱兒童家庭現(xiàn)有問(wèn)題

在問(wèn)卷設(shè)置中，我們將腦癱兒童家庭現(xiàn)有問(wèn)題分為5個(gè)維度：經(jīng)濟(jì)問(wèn)題、對(duì)家庭的影響、資訊獲取問(wèn)題、主要照顧者生理負(fù)荷、主要照顧者心理調(diào)適問(wèn)題，共14個(gè)問(wèn)題；每個(gè)問(wèn)題共有5個(gè)選項(xiàng)供家長(zhǎng)選擇：有且影響很大、有且受到影響、不知道、有但影響不大、完全沒(méi)有影響。其中，經(jīng)濟(jì)問(wèn)題有3個(gè)題項(xiàng)：家庭生活費(fèi)不足、患兒醫(yī)療康復(fù)費(fèi)用不足、接受治療的額外費(fèi)用（如房租、交通費(fèi)用等）較高；對(duì)家庭的影響有3個(gè)題項(xiàng)：忽略對(duì)家中其他子女的照顧、會(huì)影響到家庭關(guān)系（如夫妻關(guān)系、婆媳關(guān)系等）、影響親子休閑活動(dòng)；資訊獲取問(wèn)題有2個(gè)題項(xiàng)：缺乏正確的知識(shí)和技能、不了解社會(huì)福利政策；主要照顧者生理負(fù)荷有3個(gè)題項(xiàng)：影響社交活動(dòng)積極性、導(dǎo)致身心疲憊、沒(méi)空照顧其他孩子；心理調(diào)適問(wèn)題有3個(gè)題項(xiàng)：心理壓力很大、缺乏鼓勵(lì)和支持、社會(huì)不接納孩子。

表1 ：經(jīng)濟(jì)問(wèn)題各題項(xiàng)

表2 ：對(duì)家庭關(guān)系的影響

表3 ：資訊獲取不足問(wèn)題

表4 ：主要照顧者的生理負(fù)荷

表5 ：主要照顧者的心理調(diào)適問(wèn)題

2.3 腦癱兒童家庭的社會(huì)福利需求

在問(wèn)卷設(shè)置中，我們將腦癱兒童家庭的社會(huì)福利需求分為2個(gè)維度：補(bǔ)充性服務(wù)需求和支持性服務(wù)需求。補(bǔ)充性服務(wù)包括2個(gè)題項(xiàng)：加大經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助力度和增加醫(yī)療康復(fù)補(bǔ)貼、臨時(shí)托管腦癱孩子的服務(wù)。其中，支持性服務(wù)包括6個(gè)題項(xiàng)：相關(guān)的福利政策和資訊、醫(yī)療照顧知識(shí)、技能的培訓(xùn)、更多的社會(huì)交往、家庭、社會(huì)的心理支持和鼓勵(lì)、社會(huì)大眾的認(rèn)可、提供特殊教育和職業(yè)教育。

表6 ：補(bǔ)充性服務(wù)需求

表7 ：支持性服務(wù)需求

3.數(shù)據(jù)分析與結(jié)果

3.1 腦癱兒童家庭現(xiàn)有問(wèn)題五大維度下得分與中點(diǎn)值的單樣本T檢驗(yàn)

對(duì)腦癱兒童進(jìn)行五個(gè)維度的劃分：經(jīng)濟(jì)問(wèn)題、獲取資訊問(wèn)題、對(duì)家庭的影響、主要照顧者心理負(fù)荷、心理調(diào)適問(wèn)題。對(duì)收集的數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)與計(jì)算，用單樣本T檢驗(yàn)的統(tǒng)計(jì)學(xué)方法計(jì)算均值與中點(diǎn)值之間是否存在顯著差異。數(shù)據(jù)結(jié)果表明：五大維度的平均得分在1.57-1.95之間，所顯示的程度在“有且影響很大”到“有且受到影響”之間，與中點(diǎn)值2.5進(jìn)行單樣本T檢驗(yàn)后發(fā)現(xiàn)，在0.000水平上顯著差異，即顯著低于一般的水平。結(jié)論：樣本結(jié)果表明腦癱兒童家庭受五個(gè)維度下的問(wèn)題影響顯著高于一般的水平，需要得到進(jìn)一步的關(guān)注。

表8 ：家庭現(xiàn)有問(wèn)題量表單樣本T檢驗(yàn)

3.2 社會(huì)福利需求兩大維度下得分與中點(diǎn)值的單樣本T檢驗(yàn)

對(duì)社會(huì)福利需求量表收集的數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)與計(jì)算，用單樣本T檢驗(yàn)的統(tǒng)計(jì)學(xué)方法計(jì)算均值與中點(diǎn)值之間是否存在顯著差異。數(shù)據(jù)結(jié)果表明（表-11）：五大維度的平均得分是1.35與1.58之間，所顯示的程度在“非常需要”到“需要”之間，與中點(diǎn)值2.5進(jìn)行單樣本T檢驗(yàn)后發(fā)現(xiàn)，在0.000水平上顯著差異，即顯著低于一般的水平。結(jié)論：樣本結(jié)果表明腦癱兒童家庭在補(bǔ)充性與支持性的需求上顯著高于一般的水平，以下將進(jìn)行進(jìn)一步的數(shù)據(jù)分析。

表9 ：社會(huì)福利需求量表單樣本T檢驗(yàn)

3.3 家庭現(xiàn)有問(wèn)題與社會(huì)福利需求七大變量之間的相關(guān)分析

本研究使用皮爾遜的積差相關(guān)方法對(duì)現(xiàn)有問(wèn)題與社會(huì)福利需求共七個(gè)定值變量進(jìn)行相關(guān)分析，以驗(yàn)證七個(gè)變量之間是否存在相關(guān)關(guān)系。結(jié)果表明：除了心理調(diào)適問(wèn)題這一變量與其他六個(gè)變量之間沒(méi)有相關(guān)關(guān)系以外，其他六個(gè)變量之間存在不同程度的相關(guān)性，以表格的形式呈現(xiàn)。其中可以看到，社會(huì)福利需求與家庭現(xiàn)有問(wèn)題之間存在著正相關(guān)關(guān)系，也就是說(shuō)，腦癱兒童的家庭問(wèn)題越多，對(duì)于社會(huì)上的福利需求就更高，而各個(gè)家庭問(wèn)題之間也存在著正相關(guān)，也就是說(shuō)，一個(gè)問(wèn)題的出現(xiàn)，會(huì)導(dǎo)致其他問(wèn)題的加強(qiáng)。而心理調(diào)適問(wèn)題之所以與其他問(wèn)題沒(méi)有相關(guān)關(guān)系，研究者本人認(rèn)為，這是主觀性?xún)?nèi)在問(wèn)題，與外在的支持沒(méi)有直接聯(lián)系。

表10 ：相關(guān)分析

3.4 七大維度在人口學(xué)變量上組間的顯著性比較

以單因素方差的統(tǒng)計(jì)方法對(duì)不同兒童出生排行下的家庭現(xiàn)有問(wèn)題的狀況進(jìn)行比較，兒童的出生排行設(shè)為：老大、中間、最小以及獨(dú)生子女。單因素方差分析結(jié)果表明，在經(jīng)濟(jì)問(wèn)題上，不同出生排行的組間均值比較出現(xiàn)了顯著差異（如圖一），可以看出，獨(dú)生子女家庭在經(jīng)濟(jì)問(wèn)題上需求小于非獨(dú)生家庭，本研究認(rèn)為這也是由于獨(dú)生子女家庭在支出上小于非獨(dú)生子女家庭

圖1 ：兒童出生順序與經(jīng)濟(jì)問(wèn)題

以單因素方差的統(tǒng)計(jì)方法對(duì)不同腦癱兒童家庭月收入與現(xiàn)有問(wèn)題的狀況進(jìn)行比較，家庭月收入設(shè)為：2000（含）以下、2000-3000、3000-4000、4000-5000、5000及以上。在經(jīng)濟(jì)問(wèn)題、獲取資訊問(wèn)題以及主要照顧者的生理負(fù)荷上，不同月收入的家庭的組間均值比較出現(xiàn)了顯著差異。如圖2所示，5000及以上月收入的家庭在這三個(gè)問(wèn)題上總得分高于5000以下月收入的，得分接近2000以下的2倍，也就是說(shuō)，月收入高的家庭在經(jīng)濟(jì)問(wèn)題上的需求低于月收入低的家庭，在這方面值得進(jìn)一步的關(guān)注。

圖2 ：家庭收入與家庭現(xiàn)有問(wèn)題

以單因素方差的統(tǒng)計(jì)方法對(duì)家庭結(jié)構(gòu)與現(xiàn)有問(wèn)題的狀況進(jìn)行比較，家庭結(jié)構(gòu)設(shè)為：核心家庭、主干家庭、聯(lián)合家庭以及其他家庭。單因素方差分析結(jié)果表明，不同家庭結(jié)構(gòu)的家庭在經(jīng)濟(jì)問(wèn)題、獲取資訊問(wèn)題、主要照顧者生理負(fù)荷以及心理調(diào)適問(wèn)題均值比較上沒(méi)有顯著差異（P＞0.05），也就是說(shuō)，不同結(jié)構(gòu)的家庭在上述問(wèn)題的需求上是沒(méi)有本質(zhì)區(qū)別的。而在對(duì)家庭的影響這一維度上，不同結(jié)構(gòu)的家庭的組間均值比較出現(xiàn)了顯著差異。

而主干家庭（爺爺奶奶+爸爸媽媽+小孩）比其他類(lèi)型的家庭得分更高，也就是說(shuō)，在大家庭環(huán)境下，腦癱兒童家庭在自身問(wèn)題的處理上表現(xiàn)得更好，有良好的自愈機(jī)制，這一點(diǎn)值得關(guān)注，尤其在潮汕地區(qū)，大家庭為主的家庭結(jié)構(gòu)類(lèi)型，使得兒童的腦癱問(wèn)題得到更好的處理方法。

圖3 ：家庭結(jié)構(gòu)維度上的得分

以單因素方差的統(tǒng)計(jì)方法對(duì)父親年齡段的不同與現(xiàn)有問(wèn)題的狀況進(jìn)行比較，父親年齡設(shè)為：26-30歲、31-35歲、36-40歲、41-45歲。單因素方差分析結(jié)果表明，不同家庭結(jié)構(gòu)的家庭在經(jīng)濟(jì)問(wèn)題、獲取資訊問(wèn)題以及主要照顧者生理負(fù)荷均值比較上沒(méi)有顯著差異（P＞0.05），也就是說(shuō)，不同父親年齡段在家庭問(wèn)題的需求上是沒(méi)有本質(zhì)區(qū)別的。而在心理調(diào)適的影響這一維度上，不同父親年齡段組間均值比較出現(xiàn)了顯著差異。

如圖-4所示，在26-30歲與41-45歲兩個(gè)年齡段的父親，其所在家庭在心理調(diào)適問(wèn)題的處理上得分更高，這與年輕的父親有好的身心條件以及成熟的父親有更多的資源應(yīng)對(duì)腦癱兒童家庭有關(guān)，相應(yīng)地，需要關(guān)注其余年齡段的父親所在腦癱兒童家庭。

圖4 ：父親年齡段不同的得分

以單因素方差分析的統(tǒng)計(jì)方法對(duì)不同職業(yè)類(lèi)型腦癱兒童父親與家庭現(xiàn)有問(wèn)題的狀況進(jìn)行組間比較，職業(yè)類(lèi)型設(shè)為：個(gè)體戶老板、普通私營(yíng)企業(yè)職工、公務(wù)員或事業(yè)單位人員、打理家庭、務(wù)農(nóng)、自由職業(yè)或其他。單因素方差分析結(jié)果表明，不同職業(yè)類(lèi)型的父親的家庭在獲取資訊問(wèn)題、心理調(diào)適問(wèn)題以及主要照顧者生理負(fù)荷均值比較上沒(méi)有顯著差異（P＞0.05）。而在經(jīng)濟(jì)問(wèn)題與對(duì)家庭問(wèn)題上，不同職業(yè)類(lèi)型的得分均值存在顯著差異。

如圖5所示，個(gè)體戶老板在經(jīng)濟(jì)問(wèn)題的得分最高，打理家庭與務(wù)農(nóng)在此問(wèn)題上得分最低，也就是說(shuō)，作為腦癱兒童的父親職業(yè)類(lèi)型是個(gè)體戶老板在經(jīng)濟(jì)上的需求低于務(wù)農(nóng)以及打理家庭，所以更值得關(guān)注的是低得分的職業(yè)類(lèi)型，對(duì)此社會(huì)需要更多的補(bǔ)充性幫助。而在家庭問(wèn)題上，出現(xiàn)了大致的情況，然而務(wù)農(nóng)家庭的得分卻變得最高，這一現(xiàn)象值得關(guān)注。

圖5 ：不同職業(yè)類(lèi)型父親在經(jīng)濟(jì)問(wèn)題與家庭問(wèn)題上得分

以單因素方差分析的統(tǒng)計(jì)方法對(duì)不同年齡階段的母親與社會(huì)福利需求得分進(jìn)行組間比較，結(jié)果表明，不同年齡階段的母親在補(bǔ)充性服務(wù)的得分比較上沒(méi)有顯著差異（P＞0.05）。而在支持性服務(wù)的得分上有顯著差異，具體如圖-6所示，可以看出，父母在務(wù)農(nóng)的職業(yè)上，若是父方務(wù)農(nóng)則對(duì)支持性社會(huì)福利服務(wù)比母方務(wù)農(nóng)需求更高。

圖6 ：父母職業(yè)與支持性得分

4.討論

4.1 經(jīng)濟(jì)問(wèn)題最為突出

在問(wèn)卷調(diào)查中，40%的腦癱兒童家庭的月收入在2000-3000元之間，23.3%在3000-4000元之間，大部分腦癱兒童家庭收入屬于所調(diào)查城市的中下水平。然而，81.7%的腦癱兒童家庭認(rèn)為生活費(fèi)不足對(duì)他們的生活影響很大，80.0%的家庭指出非常需要政府加大經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助力度和增加醫(yī)療康復(fù)補(bǔ)貼。一方面，由于腦癱兒童需要貼身照護(hù)，即使在康復(fù)機(jī)構(gòu)接收訓(xùn)練也需要陪讀的情況下，幾乎所有的腦癱兒童家庭都是“單薪家庭”；另一方面，家有腦癱兒往往需要龐大的花費(fèi)，包括醫(yī)療、復(fù)健、交通、療育或其他民俗療法費(fèi)用等，支出明顯比普通家庭大。因此腦癱兒童家庭在經(jīng)濟(jì)收入比普通家庭少的情況下，必要的支出卻比普通家庭大，經(jīng)濟(jì)壓力十分顯著。而經(jīng)濟(jì)上的問(wèn)題也常常影響家庭互動(dòng)、生活質(zhì)量等，甚至造成患兒的療育計(jì)劃無(wú)法持續(xù)。

4.2 主要照顧者的生理負(fù)荷

在問(wèn)卷調(diào)查中，96.7%的腦癱兒童主要照顧者表示照顧腦癱兒童是導(dǎo)致他們感覺(jué)身心疲憊的因素，其中61.7%認(rèn)為影響很大。患有肢體障礙的腦癱患兒在日常生活和康復(fù)治療上多依賴(lài)照顧者的協(xié)助，而主要照顧者往往還需要料理家庭事務(wù)以及照顧其他孩子。長(zhǎng)期、無(wú)喘息付出心力的照顧導(dǎo)致其幾乎沒(méi)有自己的私人空間，也沒(méi)有多余的時(shí)間和精力參加社區(qū)、家庭的聚會(huì)活動(dòng)，社交十分受限。此外，雖然現(xiàn)今中國(guó)越來(lái)越多的城市開(kāi)辦了專(zhuān)門(mén)的腦癱兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)，但這些康復(fù)機(jī)構(gòu)往往要求家長(zhǎng)陪讀，臨時(shí)托育、日間托育和全日制托育等提供殘障兒童托育服務(wù)的機(jī)構(gòu)發(fā)展滯后，腦癱兒童的日常生活和康復(fù)治療依然依靠主要照顧者無(wú)喘息地提供照料。沉重的家庭負(fù)擔(dān)、缺乏必要的社會(huì)支持，無(wú)疑會(huì)使大部分的主要照顧者身心疲憊。

4.3 主要照顧者巨大的心理壓力

所有的被調(diào)查者均表示有心理壓力，75%認(rèn)為心理壓力很大。家有腦癱兒，相信沒(méi)有一位父母能夠非常坦然地接收這個(gè)殘酷的事實(shí)，大多數(shù)父母在接收這個(gè)事實(shí)之前非常震驚，進(jìn)而否認(rèn)、有罪惡感、氣憤、傷心、沮喪，許多人會(huì)經(jīng)歷一段悲傷的過(guò)程。彭虹等人的一項(xiàng)學(xué)前殘疾兒童家長(zhǎng)心理壓力問(wèn)卷調(diào)查顯示，在不同殘疾類(lèi)別的家長(zhǎng)中，腦癱兒童家長(zhǎng)的自責(zé)壓力最大。從家庭支持系統(tǒng)方面看，伴隨著長(zhǎng)期無(wú)喘息的照顧，腦癱兒童家庭經(jīng)濟(jì)壓力增加，家庭關(guān)系遭受威脅和沖擊，主要照顧者從家庭獲得的情緒支持和鼓勵(lì)是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。從主要照顧者方面看，第一，面對(duì)腦癱兒他們會(huì)感到自責(zé)，時(shí)刻擔(dān)憂腦癱兒的未來(lái)；第二，腦癱是由非進(jìn)行性腦損傷所致，其康復(fù)過(guò)程非常漫長(zhǎng)，幾乎無(wú)法完全康復(fù)，難以達(dá)到許多家長(zhǎng)心中的康復(fù)期望，而沉重的生理負(fù)荷難免會(huì)使他們質(zhì)疑自己長(zhǎng)期以來(lái)所付出的心力，產(chǎn)生強(qiáng)烈的無(wú)力感。

4.4 社會(huì)支持系統(tǒng)的不完善

在工具性支持方面，根據(jù)問(wèn)卷調(diào)查，80.0%的家長(zhǎng)認(rèn)為政府需要加大經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助力度和增加醫(yī)療康復(fù)補(bǔ)貼；56.7%和63.3的家長(zhǎng)認(rèn)為非常需要公共部門(mén)提供相關(guān)的社會(huì)政策資訊以及醫(yī)療照顧知識(shí)、技能；68.3%的家長(zhǎng)表示發(fā)展殘疾人特殊教育和職業(yè)教育非常迫切，這顯示政府的社會(huì)救助網(wǎng)絡(luò)和公共部門(mén)提供的社會(huì)福利服務(wù)并不完善：經(jīng)濟(jì)扶助力度不足、相對(duì)粗放式的殘疾人服務(wù)往往不能回應(yīng)個(gè)體的特殊需求、不能及時(shí)提供相關(guān)的社會(huì)政策資訊、特殊教育體制發(fā)展落后、特殊兒童臨時(shí)托育服務(wù)缺失、公共場(chǎng)所缺乏人性化的無(wú)障礙設(shè)施，等等。在情緒性支持方面，95%的家長(zhǎng)希望腦癱兒童能夠得到社會(huì)大眾的接納和認(rèn)可，91.7%的家長(zhǎng)表示需要家庭和社會(huì)的心理支持及鼓勵(lì)，86.7%的家長(zhǎng)希望有更多的社會(huì)交往，這說(shuō)明腦癱兒童家庭渴望得到來(lái)自社會(huì)的支持和理解，不希望遭受社會(huì)歧視。在家訪中有家長(zhǎng)表示難以融入社會(huì)，帶著殘疾孩子經(jīng)常受到社會(huì)的異樣眼光?，F(xiàn)時(shí)我國(guó)城市中的基層社區(qū)對(duì)于殘疾人扶助作用沒(méi)有充分得到展現(xiàn)，社會(huì)上還有不少人對(duì)殘疾人存在先驗(yàn)性的偏見(jiàn)，導(dǎo)致殘疾人時(shí)常遭受不公平待遇和社會(huì)排斥。

4.5 特殊教育體系亟待完善

與殘聯(lián)腦癱部主管的訪談中我們得知，市殘聯(lián)腦癱兒童班每年只能招收40-50名0-7周歲以?xún)?nèi)的貧困腦癱兒童接受融合式教育。在腦癱兒童的義務(wù)教育部分，目前全市有3所特教學(xué)校:市存心特教學(xué)校、市聾啞學(xué)校、澄海啟智學(xué)校，均不招收適齡（7-15歲）的腦癱兒童，而汕頭市特殊教育學(xué)校目前（截止2015年）尚未開(kāi)辦腦癱兒童特教班。離開(kāi)殘聯(lián)后的腦癱兒童，經(jīng)濟(jì)較好的會(huì)被送到私立的康復(fù)機(jī)構(gòu)或幼兒園，個(gè)別殘障程度較低、智力發(fā)育較好的腦癱兒能在設(shè)有特教班的小學(xué)上課，而經(jīng)濟(jì)較差和智力發(fā)育緩慢的腦癱兒童往往只能留在家中，義務(wù)教育狀況堪憂。有家長(zhǎng)指出，目前汕頭市的特殊教育學(xué)校只有一間且地點(diǎn)偏遠(yuǎn)，他們擔(dān)心開(kāi)辦腦癱兒童班會(huì)繼續(xù)要求家長(zhǎng)陪讀。也有家長(zhǎng)表示，一方面，自己的腦癱孩子僅有肢體障礙，智力狀況是正常的，但特殊學(xué)校往往難以照顧到每一個(gè)孩子的智力狀況而因材施教，擔(dān)心自己的孩子在特殊學(xué)校會(huì)“變笨”；另一方面，自己的孩子有嚴(yán)重的肢體障礙，導(dǎo)致寫(xiě)字等精細(xì)動(dòng)作、朗讀和語(yǔ)言表達(dá)能力等都比不上正常兒童，放在普通的學(xué)校又擔(dān)心孩子會(huì)變得自卑和跟不上學(xué)習(xí)進(jìn)度。每一個(gè)腦癱兒童都是特殊的，如何平衡制度和每一個(gè)個(gè)體特殊需求之間的矛盾，確實(shí)值得我們反思和關(guān)注。

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D632.1

A

1671-5136(2015)04-0040-06

2015-12-13

本文為2015年廣東大學(xué)生科技創(chuàng)新培育專(zhuān)項(xiàng)資金項(xiàng)目《殘障兒童家庭的現(xiàn)有問(wèn)題和社會(huì)福利需求研究——以汕頭市腦癱兒童家庭為例》的階段性成果。

李嘉儀，女，廣東東莞人，汕頭大學(xué)法學(xué)院公共事業(yè)管理專(zhuān)業(yè)2012級(jí)本科生。2015年廣東大學(xué)生科技創(chuàng)新培育專(zhuān)項(xiàng)資金項(xiàng)目《殘障兒童家庭的現(xiàn)有問(wèn)題和社會(huì)福利需求研究——以汕頭市腦癱兒童家庭為例》主要負(fù)責(zé)人；鄧友維，男，廣東東莞人，廣東汕頭大學(xué)高等教育研究所高等教育原理專(zhuān)業(yè)2013級(jí)碩士研究生；羅裴，女，廣西玉林人，汕頭大學(xué)法學(xué)院公共事業(yè)管理專(zhuān)業(yè)2012級(jí)本科生；林漫宜，女，廣東汕頭人，汕頭大學(xué)法學(xué)院公共事業(yè)管理專(zhuān)業(yè)2013級(jí)本科生；肖惠珠，女，廣東汕頭人，汕頭市殘疾人聯(lián)合會(huì)腦癱部主任；蔡政忠，男，臺(tái)灣高雄人，原汕頭大學(xué)法學(xué)院公共管理系副教授兼副系主任、現(xiàn)為仲愷農(nóng)業(yè)工程學(xué)院人文與社會(huì)科學(xué)學(xué)院社會(huì)工作與社會(huì)政策系副教授兼系主任、法學(xué)博士。