吳穎
美國俄勒岡大學(xué)在讀博士生,早期干預(yù)所研究生助教。俄勒岡州持證早期干預(yù)師,國際早期干預(yù)研究協(xié)會(ISEI)、美國特殊兒童委員會(CEC)及其屬下童年早期分部(DEC)成員。畢業(yè)于華南師范大學(xué)特殊教育學(xué)院。目前,自閉癥的成因還是個謎,如何定義自閉癥其實也尚未找到生理上可靠的依據(jù)。所有“來自星星的孩子”,也許都是上天為我們準(zhǔn)備的特殊禮物,目的就是讓世界上的每一個人都學(xué)會放下成見,學(xué)會完全地接納。
4月2日是世界自閉癥日,將美國目前對自閉癥兒童的最新認(rèn)識和干預(yù)研究的信息帶回國內(nèi),喚起人們對這些孩子的關(guān)注、了解和幫助的欲望,是我們作為媒體能夠做到的事。因此,我們連線了遠(yuǎn)在美國俄勒岡大學(xué)就讀博士的解慧超老師。她師從著名的美國早期教育、早期干預(yù)領(lǐng)域大師Dr.Jane Squires,自己也是俄勒岡州持證早期干預(yù)師,國際早期干預(yù)研究協(xié)會(ISEI)、美國特殊兒童委員會(CEC)及其下屬童年早期分部(DEC)成員。從華南師范大學(xué)特殊教育學(xué)院碩士畢業(yè)之后,關(guān)注特殊教育、關(guān)愛特殊兒童,成為她準(zhǔn)備畢生為之奉獻(xiàn)的事業(yè)。
“來自星星的孩子”,是對有自閉癥的孩子的一個充滿愛意的昵稱。解慧超老師在和我們分享這個話題之前,碰巧當(dāng)天在任教的“以家庭為導(dǎo)向的早期干預(yù)”課程上,聽到了一位9歲自閉癥男孩的媽媽Shannon講述的自己刻骨銘心的經(jīng)歷:
“有一天,我正和兩位家長聊天,那邊3個男孩說話的聲越來越大,好像還動起了手。我們趕緊跑過去看。只見我家老二(雙胞胎中的弟弟)紅了眼睛,大聲呵斥同班的Kevin:‘他不是瘋子,他有自閉癥!話音未落,老大不同意了,‘我沒有自閉癥,我有特殊需要!我頓時百感交集。一方面,我感動于老二挺身維護哥哥,但更讓我震驚的是老大的這番自我描述。對?。∷紫仁俏业膬鹤樱粋€9歲的男孩,和其他孩子一樣需要各種成長支持,只不過其中有些比較特別罷了?!蚤]癥這個詞的含義太狹窄了,完全忽視了他與家人、朋友的緊密聯(lián)系,忽視了他在學(xué)校負(fù)責(zé)植物園的維護,忽視了他對爵士樂的愛好,忽視了他將來成為一個能獨立參與社會生活的公民的可能性!”
解慧超老師告訴我們,Shannon的這番感受,其實也反映了美國當(dāng)前對自閉癥研究和相關(guān)服務(wù)的兩個主題的反思:什么是自閉癥;怎樣為自閉癥兒童開展教育干預(yù)。
什么是自閉癥?
不斷更新的定義
由于在診斷方面,目前尚未找到生理上可靠的依據(jù),自閉癥的定義只能基于特定的行為表現(xiàn)——社交障礙、重復(fù)刻板的興趣和行為或?qū)Ω杏X刺激的過激或過鈍反應(yīng)。解慧超老師補充到,即使是作為診斷自閉癥依據(jù)的行為特征,也在不斷更新。例如美國《疾病診斷手冊》第四版中的3個臨床核心特征:語言障礙、社交障礙和刻板行為,在第五版中就減少到兩個,語言障礙不再被認(rèn)為是自閉癥普遍的、特有的缺陷。盡管診斷手冊明確描述了診斷的依據(jù),研究人員也開發(fā)了很多幫助診斷自閉癥的工具,但無法否認(rèn)的是,賴以判斷自閉癥的種種行為特征,在沒有自閉癥的孩子身上也很常見,也許只是在強度、持久度或出現(xiàn)的年齡上有所差異。例如,反復(fù)地把一輛玩具車推來推去的行為,1歲以下的幼兒幾乎都有過,但如果1歲之后不減反增、愈演愈烈的話,則可能成為診斷自閉癥的依據(jù)。解慧超老師說,既然自閉癥的診斷依據(jù)并非某些孩子所獨有,那么被診斷的孩子,比如Shannon的兒子,就可以拒絕用“自閉癥”的標(biāo)簽來定義自己!
自閉癥不是?。?/b>
解慧超老師還告訴我們,目前自閉癥研究領(lǐng)域中,影響越來越大的是自閉癥自我倡導(dǎo)運動的語言,那就是:“自閉癥不是病,是神經(jīng)多樣化(neurodiversity)”。正如人有性別之分、膚色不同、發(fā)色不同、身高不同一樣,神經(jīng)系統(tǒng)也各有不同。自閉癥便是一些少見的神經(jīng)特征
的組合。也許由這些少見的神經(jīng)特征導(dǎo)致的行為在普通人看來很怪,但卻是自閉癥人士自我認(rèn)同的一部分,而不是必須糾正、治療的一種病。動物學(xué)家、自閉癥自我倡導(dǎo)者天寶·葛蘭汀(Temple Grandin)甚至認(rèn)為,正是自閉癥賦予了她在視覺—空間方面過人的天賦和對細(xì)節(jié)的高度關(guān)注,才使她能夠設(shè)計出世界一流的人性化屠宰系統(tǒng)。
如何進(jìn)行自閉癥干預(yù)?
解慧超老師認(rèn)為,對于“什么是自閉癥”的爭議,與“自閉癥孩子需要哪些教育干預(yù)”的問題聯(lián)系緊密。她介紹說,自從1943年Kanner醫(yī)生首次使用“Autism”一詞以來,對自閉癥的康復(fù)治療可謂五花八門:維生素療法、重金屬排毒療法、純氧加壓療法、地板時光、結(jié)構(gòu)化教學(xué)、ABA(應(yīng)用行為分析干預(yù))……雖然品種繁多,但自閉癥仍然被認(rèn)為是無法治愈、伴隨終生的。然而在最近兩年中,由兩個互相獨立的研究小組先后發(fā)布的研究成果,卻提出了“治愈自閉癥”的可能性!
“消除”不是重點
解慧超老師介紹說,這兩項研究的領(lǐng)導(dǎo)者分別是來自康乃狄克大學(xué)的臨床神經(jīng)學(xué)家黛博拉(Eborah Fein)和康奈爾大學(xué)醫(yī)學(xué)院自閉癥研究中心的凱瑟琳(Catherine Lord)教授。研究都提出了系統(tǒng)的、有說服力的科學(xué)證據(jù),支持了“有的孩子長大之后自閉癥特征會消失”的觀點。同時也指出了對自閉癥孩子未來產(chǎn)生影響的多項因素,包括3歲前的智力、語言能力、模仿能力,家庭經(jīng)濟狀況和家庭參與教育干預(yù)的程度,以及幾歲開始教育干預(yù)等。然而,解慧超老師也談到,研究只是研究,即使是“閱人無數(shù)”的自閉癥專家,也無法在第一次接觸中預(yù)測哪些孩子將來會“痊愈”、哪些將終生低功能,因為人類對自閉癥的了解還是太少。她把研究者之一凱瑟琳教授在《紐約時報》的采訪中建議家長的話轉(zhuǎn)述給我們:“對孩子有期望是好事,但不要只盯著‘消除自閉癥,更不要覺得如果不能康復(fù),一切就沒有意義。要看到眼前活生生的孩子,即使仍然保持著自閉癥的特征,但也在不斷地學(xué)習(xí)著新的知識和技能。他們在一天天長大,在書寫著自己的人生?!被旌细深A(yù)是趨勢解慧超老師告訴我們,目前這種更強調(diào)成長、融合和尊重多樣性的兒童發(fā)展觀,深刻地影響著美國的特殊教育服務(wù)。自閉癥兒童接受的教育與干預(yù)服務(wù)呈現(xiàn)出混合干預(yù)(BlendedInterventions)的發(fā)展趨勢,即將傳統(tǒng)的高強度、一對一ABA(應(yīng)用行為分析干預(yù))訓(xùn)練,與倡導(dǎo)融合的、讓孩子在非隔離環(huán)境中學(xué)習(xí)的自然主義干預(yù)(Naturalistic approach),以及根據(jù)每個孩子的個別需要的干預(yù)有機混合。她給我們講了一個具體的例子。比如,3歲半的小波被診斷為自閉癥,他具備有限的、功能不高的語言水平,對社會交往有興趣但缺乏社交技巧,注意力很難集中,而且容易沖動,有一點點意外就會大發(fā)脾氣。那么對他的混合干預(yù)計劃就會同時開展:一對一ABA訓(xùn)練,培養(yǎng)動作模仿能力、語言理解能力和配對能力這些基礎(chǔ)性學(xué)習(xí)能力;讓小波在幼兒園自然的環(huán)境中參與學(xué)習(xí)活動,幼兒園老師會將小波當(dāng)天的學(xué)習(xí)目標(biāo)(例如模仿舉手)融入班級課程;家庭支持,ABA老師和幼兒園老師每天會寫下兩三項小波正在學(xué)習(xí)的新技能,讓家長在家中給小波提供更多的練習(xí)機會。
自閉癥是一個多元的系統(tǒng),不同的孩子有著不同的特征,應(yīng)該因人而異地實施個別化教育。但是,我們要看到的是,這群‘來自星星的孩子,首先是孩子!除了特殊教育外,他們更需要的是所有孩子都需要的、立足于全面發(fā)展成長的高質(zhì)量教育,更需要與家人、同齡人、其他社區(qū)成員和諧共處、共同成長。就這個角度來講,我們每個人其實都可以為‘來自星星的孩子提供更多的關(guān)愛和幫助,比如更加自然地對待他們,更加完全地接納他們,讓他們有機會更好地生活。