陳麗梅，王月華，黃 霞，董彩梅

糖尿病（diabetes mellitus，DM）是一組由環(huán)境因素和遺傳因素相互作用而引起的以慢性血液中葡萄糖水平增高為特征的代謝性疾病群，它是一種慢性、進(jìn)行性發(fā)展的終身性疾病，目前尚無根治的方法，只能靠綜合管理來改善病情，對(duì)家屬而言，長期照顧病人是一項(xiàng)艱巨的任務(wù)［1］，照顧者所承受的負(fù)擔(dān)甚至比病人本身還重［2］，繼而嚴(yán)重影響照顧者生活質(zhì)量。目前國內(nèi)外的研究主要集中在2型DM病人與其照顧者的照顧負(fù)擔(dān)或生活質(zhì)量的單一方面，而對(duì)2型DM病人主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量的關(guān)系研究少見相關(guān)報(bào)道。本研究旨在探討2型DM病人主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量的相關(guān)性，為今后對(duì)DM病人主要照顧者進(jìn)行針對(duì)性的干預(yù)提供依據(jù)，減輕照顧者的負(fù)擔(dān)，維持和促進(jìn)2型DM病人主要照顧者的生活質(zhì)量。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2013年10月—2014年5月采用便利抽樣方式，選取醴陵市某三級(jí)醫(yī)院內(nèi)分泌科100例2型DM病人及100名主要照顧者進(jìn)行調(diào)查。病人納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合1999年WHO規(guī)定的DM診斷標(biāo)準(zhǔn)的2型DM病人；②需要照顧且有固定的照顧者；③自愿參加。主要照顧者的納入標(biāo)準(zhǔn)：①病人的家庭成員，包括配偶、子女、兒媳、女婿等；②與病人同??；③年齡在18歲以上；④承擔(dān)主要的照顧任務(wù)，照顧時(shí)間至少3個(gè)月；⑤自愿參加。主要照顧者的排除標(biāo)準(zhǔn)：①有認(rèn)知、精神障礙者；②領(lǐng)取報(bào)酬的照顧者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查問卷 內(nèi)容包括兩部分：①病人的年齡、病程等；②照顧者的年齡、性別、工作狀況等。

1.2.1.2 疾病家庭負(fù)擔(dān)量表（the family burden scale of disease，F(xiàn)BS）本問卷由Pai等［3］于1981年編制，被翻譯成中文后，2007年由四川大學(xué)護(hù)理學(xué)院熊真真［4］在中文版上改編而成，并進(jìn)行信度和效度評(píng)定，Cronbach’sα為0.964，內(nèi)容效度（CVI）為0.88。FBS共24題，涵蓋疾病家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)（6個(gè)問題）、患病對(duì)家庭日?；顒?dòng)的影響（5個(gè)問題）、患病對(duì)家庭娛樂活動(dòng)的影響（4個(gè)問題）、患病對(duì)家庭關(guān)系的影響（5個(gè)問題）、患病對(duì)家庭成員軀體健康的影響（2個(gè)問題）、患病對(duì)家庭成員心理健康的影響（2個(gè)問題）6個(gè)維度，采用3分制評(píng)分，0分表示沒有負(fù)擔(dān)，1分表示中度負(fù)擔(dān)，2分表示嚴(yán)重負(fù)擔(dān)，得分越高表示負(fù)擔(dān)越重。

1.2.1.3 簡明健康狀況調(diào)查表（SF－36）SF－36于1992年由美國健康研究所研制［5］，用來測(cè)量調(diào)查對(duì)象的生活質(zhì)量狀況。SF－36共有36個(gè)條目、8個(gè)維度，包括生理機(jī)能（physical function，PF）、生理職能（role physical，RP）、軀體疼痛（bodily pain，BP）、一般健康狀況（general health，GH）、精力（vitality，VT）、社會(huì)功能（social function，SF）、情感職能（role emotional，RE）、精神健康（mental health，MH）。2個(gè)綜合測(cè)量指標(biāo)：生理健康總評(píng)（physical component summary，PCS），包含 PF、RP、BP、GH；精神健康總評(píng)（mental component summary，MCS）包含 VT、SF、RE、MH。各維度得分在0分～100分，得分越高說明生活質(zhì)量越好，反之生活質(zhì)量越差。此部分Cronbach’sα為0.668～0.929。

1.2.2 資料收集方法 征得研究對(duì)象同意后，由調(diào)查者發(fā)放問卷，統(tǒng)一指導(dǎo)語，對(duì)不能自行完成問卷者由調(diào)查員協(xié)助完成。本次研究共發(fā)放問卷100份，回收有效問卷100份，有效回收率100.00%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS20.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行描述性分析及Spearman相關(guān)分析等處理。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 2型DM病人照顧者年齡20歲～83歲（53.74歲±15.31歲），其中60歲以上占42%；性別：男54人（54%），女46人（46%）；婚姻狀況：未婚占9%，已婚占91%；文化程度：小學(xué)及以下占33%，初中占36%，高中或中專占25%，?？萍耙陨险?%；與病人關(guān)系：配偶占60%，子女占33%，孫子女占7%；職業(yè)：農(nóng)民及其他占65%，有工作的占21%，離退休占14%；患有慢性疾病者占51%；日照顧時(shí)間：＜6h占72%，＞6h占28%；家庭月收入：每月≤1 000元占12%，1 001元～4 999元占61%，5 000元～9 999元占21%，≥10 000元占6%；與病人共同生活時(shí)間：≤10年占8%，11年～30年占36%，≥31年占56%；照顧年限：1年～5年占43%，6年～10年占29%，11年～15年占9%，≥16年占19%。

2.2 2型DM病人照顧者的照顧負(fù)擔(dān)水平 照顧者存在不同程度的負(fù)擔(dān)，維度均分由高到低依次為經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)（0.92分）、日?；顒?dòng)負(fù)擔(dān)（0.82分）、娛樂活動(dòng)負(fù)擔(dān)（0.61分）、心理負(fù)擔(dān)（0.50分）、軀體健康負(fù)擔(dān)（0.31分）、家庭關(guān)系負(fù)擔(dān)（0.29分），各維度總分見表1。

表1 照顧者FBS各維度總分（n＝100）

2.3 2型DM病人照顧者的生活質(zhì)量情況 照顧者SF－36總分為（568.40±153.73）分。各維度得分與杭州市區(qū)普通人群［6］比較見表2。

表2 DM病人主要照顧者的生活質(zhì)量與杭州普通人群的生活質(zhì)量比較±s） 分

表2 DM病人主要照顧者的生活質(zhì)量與杭州普通人群的生活質(zhì)量比較±s） 分

組別 人數(shù) 生理機(jī)能 生理職能 軀體疼痛 一般健康狀況 精力 社會(huì)功能 情感職能 精神健康照顧者 100 82.20±19.80 52.50±48.53 68.79±27.78 50.70±19.25 52.00±20.90 83.00±17.80 59.33±47.04 59.70±22.70普通人群 168 84.35±18.24 81.20±33.60 81.50±20.50 56.70±20.20 67.45±18.96 110.86±21.73 84.40±32.40 73.40±18.41 t值 －1.179 －5.914 －4.575 －2.598 －8.150 －12.825 －5.329 －7.442 P 0.241 0.000 0.000 0.011 0.000 0.000 0.000 0.000

2.4 2型DM病人照顧者的照顧負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量的 相關(guān)性（見表3）

表3 DM病人主要照顧者的生活質(zhì)量與照顧負(fù)擔(dān)的相關(guān)性（r值）

3 討論

3.1 2型DM病人照顧者的照顧負(fù)擔(dān) 美國社會(huì)學(xué)家Clausen在1950年首先對(duì)疾病家庭負(fù)擔(dān)進(jìn)行了研究，認(rèn)為家庭負(fù)擔(dān)是指疾病對(duì)家庭成員造成的困難、問題或不良影響［7］。本研究顯示，照顧者存在不同程度的照顧負(fù)擔(dān)，負(fù)擔(dān)最高的是經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及日?；顒?dòng)負(fù)擔(dān)。由于DM是終身性的慢性疾病，照顧者不僅要挑起長期照顧病人的重?fù)?dān)，還要承擔(dān)巨大的醫(yī)療費(fèi)用以及繁瑣的家務(wù)工作，此外，還要擔(dān)心病人的身體健康及承受工作上的壓力，導(dǎo)致負(fù)擔(dān)沉重，這些對(duì)照顧者的體力與耐力都是嚴(yán)峻的考驗(yàn)［8，9］。

3.2 2型DM照顧者的生活質(zhì)量水平 生活質(zhì)量作為人的生理、心理、社會(huì)等方面的綜合性評(píng)價(jià)指標(biāo)，能夠全面地反映個(gè)體的健康水平［10］。本研究結(jié)果顯示，DM照顧者生活質(zhì)量得分較低的前3位是：一般健康狀況、生理職能、情感職能，提示照顧者感覺自身健康狀況變差以及生理與心理方面的生活質(zhì)量受損，與蔡有弟［11］對(duì)帕金森病病人照顧者的研究結(jié)果不全一致，可能與不同病種間的個(gè)體差異有關(guān)。Ge等［12］的研究表明，照顧者心理上的焦慮、抑郁與生理上的負(fù)擔(dān)會(huì)影響生活質(zhì)量。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)多關(guān)注照顧者的身心健康，為其提供信息咨詢及情感上的支持，釋放與緩解壓力，改善其生活質(zhì)量。本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，與杭州市普通人群相比，DM病人照顧者生活質(zhì)量的生理職能、軀體疼痛、一般健康狀況、情感職能方面的得分較低，均低于杭州市區(qū)普通人群（P＜0.05）。分析原因，可能是由于本組DM病人照顧者中有42%為60歲以上的照顧者，且有51%的照顧者患有各種慢性病，初中及以下文化程度者占69%。年齡越大，可支配的體力越少；本身患有慢性病者健康狀況相對(duì)較差；文化程度低者溝通能力較差，吸收轉(zhuǎn)化信息的速度相對(duì)較慢，因此，其生理健康也相對(duì)較差。劉霞等［13］的研究也顯示，照顧者的生存質(zhì)量與年齡、文化程度有關(guān)。

3.3 2型DM病人照顧者照顧負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量的相關(guān)性 國內(nèi)外有文獻(xiàn)報(bào)道，照顧者的照顧負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)，照顧負(fù)擔(dān)越重生活質(zhì)量越差［14，15］，與本研究結(jié)果一致。結(jié)果顯示，照顧者生活質(zhì)量中生理機(jī)能、生理職能、一般健康狀況、精力、社會(huì)功能、情感職能、精神健康與總負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)，提示減輕照顧者負(fù)擔(dān)是提高照顧者生活質(zhì)量的有效途徑。陳麗等［16］的研究結(jié)果也顯示，照顧負(fù)擔(dān)對(duì)照顧者的生活質(zhì)量影響最大。因此，有必要采取積極有效的措施來減輕2型DM病人照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，以提高其生活質(zhì)量。

4 小結(jié)

DM病人的治療是一個(gè)終身性的過程，照顧負(fù)擔(dān)對(duì)照顧者的生活質(zhì)量所產(chǎn)生的負(fù)性影響不容忽視。在本研究中，照顧者存在不同程度的負(fù)擔(dān)，且照顧負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量存在顯著的負(fù)相關(guān)。建議制定相關(guān)護(hù)理措施，通過政府以及社區(qū)各界的通力合作，為照顧者提供一定的經(jīng)濟(jì)與情感等方面的支持，減輕其照顧負(fù)擔(dān)，進(jìn)而提高其生活質(zhì)量。

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