呂 靜，楊海清，陳似霞，吳波峰，李小娟，黃婉晶，劉石玉

原發(fā)性肝癌是最常見的惡性腫瘤之一，可發(fā)生于任何年齡，男性多于女性。隨著醫(yī)學(xué)學(xué)科的發(fā)展，肝癌早期確診率已得到提高，病人生存期得以延長(zhǎng)，因此，病人需要長(zhǎng)期、全面和多方位的健康照護(hù)，但由于社區(qū)衛(wèi)生資源配置的不完善、醫(yī)保給付的限制及傳統(tǒng)文化觀念的影響，大部分病人均選擇居家養(yǎng)病，以至家庭成員承擔(dān)著照顧病人的主要角色［1］。而對(duì)主要家庭照顧者來(lái)說，其自身也面臨著學(xué)習(xí)、工作及其他方面的壓力，因此，長(zhǎng)期繁重的日常生活護(hù)理會(huì)使照顧者出現(xiàn)一系列的心理社會(huì)問題，導(dǎo)致其照顧能力和照顧質(zhì)量下降［2］。本研究旨在觀察肝癌病人主要家庭照顧者的負(fù)荷現(xiàn)狀，探討影響因素，從而為減輕負(fù)荷水平、提高生活質(zhì)量提供理論依據(jù)。現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣的方法，選取本院2012年5月—2014年7月住院治療的200例原發(fā)性肝癌病人及其主要家庭照顧者為研究對(duì)象。病人納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡＞18歲；②經(jīng)體格檢查、影像學(xué)檢查和細(xì)胞學(xué)檢查等方法確診；③病程＞3個(gè)月；④溝通無(wú)障礙，且愿意配合。病人排除標(biāo)準(zhǔn)：伴有腦卒中或精神疾病。主要家庭照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡＞18歲；②與病人同住，承擔(dān)主要照顧任務(wù)，且不收取任何報(bào)酬的家庭成員；③照顧時(shí)間＞3個(gè)月；④溝通無(wú)障礙，且愿意配合。照顧者排除標(biāo)準(zhǔn)：①患有嚴(yán)重軀體疾病或精神疾??；②近期內(nèi)遭遇其他重大應(yīng)激事件；③保姆等領(lǐng)取報(bào)酬的照顧者。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具 ①肝癌病人一般情況調(diào)查表：包括病人的性別、年齡、婚姻狀況、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、月收入、患病時(shí)間、肝功能Child－Pugh分級(jí)和自理能力。②主要家庭照顧者一般情況調(diào)查表：包括照顧者的性別、年齡、婚姻狀況、宗教信仰、與病人關(guān)系、照顧總時(shí)間、受教育程度和職業(yè)狀況。③照顧者負(fù)荷量表（caregiver burden inventory，CBI）：該量表由 Novak 和Guest于1989年編制，我國(guó)學(xué)者岳鵬等［3］將其譯為中文，其Cronbach’sα系數(shù)為0.92，有較高的信度和效度。該量表共24個(gè)條目，5個(gè)維度，分別為時(shí)間依賴性負(fù)荷、發(fā)展受限性負(fù)荷、軀體性負(fù)荷、社交性負(fù)荷和情感性負(fù)荷。每個(gè)條目5個(gè)等級(jí)，用0分～4分表示，量表總分為0分～96分，得分越高，提示照顧者負(fù)荷越重。由于各維度包含的條目數(shù)不同，故采用因子分來(lái)進(jìn)行各維度之間的排序，因子分＝各維度得分／條目數(shù)。

1.2.2 資料收集方法與質(zhì)量控制 本研究已獲本院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，并與病人及家屬簽署知情同意書。由研究者向病人和主要家庭照顧者發(fā)放問卷，用統(tǒng)一語(yǔ)言進(jìn)行解釋，并向病人及照顧者承諾研究資料的保密，取得其信任與合作。問卷填寫時(shí)間為45min～60min，回收后當(dāng)場(chǎng)檢查，發(fā)現(xiàn)填寫不當(dāng)或遺漏及時(shí)更正，確保問卷質(zhì)量。數(shù)據(jù)由雙人錄入，確保準(zhǔn)確性。本研究共發(fā)放問卷200份，回收200份，均有效，問卷有效回收率為100%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 19.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行分析。計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差±s）表示，計(jì)數(shù)資料以百分比表示。用單因素方差分析比較不同分類變量的照顧負(fù)荷，將差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量引入多因素逐步回歸分析，篩選照顧者負(fù)荷的主要影響因素。以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 肝癌病人一般情況 年齡32歲～72歲（53.5歲±13.7歲）；性別：男153例（76.5%），女47例 （23.5%）；婚姻狀況：已婚148例（74.0%），未婚28例（14.0%），離異2 4例（1 2.0%）；醫(yī)療費(fèi)用支付方式：自費(fèi)2 3例（1 1.5% ），社 會(huì) 保 險(xiǎn)1 2 0例 （6 0.0% ），公 費(fèi)5 7例（28.5%）；月收入：小于1 000元42例（21.0%），1 000元 ～3 0 0 0元9 5例 （4 7.5% ），大 于3 0 0 0元6 3例（31.5%）；患病時(shí)間：小于6個(gè)月48例（24.0%），6個(gè)月 ～1 2個(gè) 月1 1 5例 （5 7.5% ），＞1 2個(gè) 月3 7例（1 8.5%）；肝 功 能Child－Pugh分 級(jí) ：A級(jí)5 2例（26.0%），B級(jí)127例（63.5%），C級(jí)21例（10.5%）；自理能力：完全自理48例（24.0%），部分自理119例（59.5%），無(wú)法自理33例（16.5%）。

2.2 主要家庭照顧者一般情況 年齡27歲～67歲（47.3歲±11.6歲）；性別：男47例（23.5%），女153例（76.5%）；婚姻狀況：已婚159例（79.5%），未婚13例（6.5%），離異28例（14.0%）；宗教信仰：有64例（32.0%），無(wú)136例（68.0%）；與病人關(guān)系：配偶124例 （6 2.0% ），子 女3 7例 （1 8.5% ），其 他3 9例（19.5%）；照顧總時(shí)間：小于6個(gè)月54例（27.0%），6個(gè)月～12個(gè)月125例（62.5%），大于12個(gè)月21例（10.5%）；受教育程度：小學(xué)37例（18.5%），初中44例（22.0%），高中、中專71例（35.5%），?？萍耙陨?8例（24.0%）；職業(yè)狀況：有138例（69.0%），無(wú)62例（31.0%）。

2.3 主要家庭照顧者的負(fù)荷現(xiàn)狀 主要家庭照顧者的總負(fù)荷為（42.77±13.65）分，5個(gè)維度的負(fù)荷按因子分由大到小排序，依次為時(shí)間依賴性負(fù)荷、軀體性負(fù)荷、發(fā)展受限性負(fù)荷、情感性負(fù)荷和社交性負(fù)荷，見表1。

表1 主要家庭照顧者的負(fù)荷現(xiàn)狀（n＝200）

2.4 主要家庭照顧者照顧負(fù)荷影響因素的單因素分析 單因素分析發(fā)現(xiàn)，病人的年齡、醫(yī)療支付方式、月收入、患病時(shí)間、自理能力、主要家庭照顧者的性別、年齡、照顧總時(shí)間、受教育程度和職業(yè)狀況等因素對(duì)照顧者總負(fù)荷有影響（P＜0.05）；病人的性別、婚姻狀況、肝功能Child－Pugh分級(jí)、主要家庭照顧者的婚姻狀況、宗教信仰和與病人關(guān)系等因素對(duì)照顧者總負(fù)荷無(wú)影響（P＞0.05）。見表2。

2.5 主要家庭照顧者照顧負(fù)荷影響因素的多因素回歸分析 將主要照顧者的總負(fù)荷得分作為應(yīng)變量，單因素分析中有意義的變量作為自變量，進(jìn)行多因素回歸分析，結(jié)果表明，病人的自理能力、醫(yī)療費(fèi)用支付方式和照顧者的照顧總時(shí)間、受教育程度、職業(yè)狀況是照顧負(fù)荷的主要影響因素（P＜0.05）。見表3。

表2 主要家庭照顧者照顧負(fù)荷影響因素的單因素分析（n＝200）

表3 主要家庭照顧者照顧負(fù)荷影響因素的多因素回歸分析結(jié)果

3 討論

3.1 主要家庭照顧者的一般情況 本研究調(diào)查的20 0名主要家庭照顧者有以下特點(diǎn)：女性較多，占76.5%，這可能與女性性格、男女所承擔(dān)的社會(huì)角色和社會(huì)責(zé)任不同有關(guān)，但Karahan等［4］研究認(rèn)為，女性照顧者較易發(fā)生抑郁和焦慮等負(fù)性情緒，這將在很大程度上加重其負(fù)荷水平；年齡為（47.3±11.6）歲，說明主要家庭照顧者多處于中年，這可能是因?yàn)樗麄兛梢猿槌龈嗟臉I(yè)余時(shí)間，且有更多的體力和精力；配偶較多，占62.0%，提示配偶較其他家屬更愿意主動(dòng)承擔(dān)照顧任務(wù)，這可能是因?yàn)橛H自照顧病人比較放心，同時(shí)可減少子女的照顧負(fù)荷，讓其有更多的時(shí)間和精力去面對(duì)學(xué)習(xí)或工作的壓力。本研究發(fā)現(xiàn)，當(dāng)病人喪偶或配偶的身體欠佳時(shí)，子女才承擔(dān)主要家庭照顧者的角色。

3.2 主要家庭照顧者負(fù)荷現(xiàn)狀分析 本研究結(jié)果顯示，幾乎所有的照顧者均存在不同的負(fù)荷，照顧總負(fù)荷為（42.77±13.65）分。其中，時(shí)間依賴性負(fù)荷得分最高，這可能是由于肝癌病人均有不同程度的生活自理能力下降，使得照顧者需要花費(fèi)大量時(shí)間去照顧病人，在時(shí)間分配上很少有自由，所以感到時(shí)間性負(fù)荷最重。對(duì)肝癌病人日常生活的照顧、時(shí)常處于警覺狀態(tài)、角色的改變等原因，使照顧者經(jīng)常處于一種應(yīng)激狀態(tài)，再加上無(wú)暇顧及自己的身體健康，最終導(dǎo)致照顧者出現(xiàn)疲乏、失眠、體重減輕和體質(zhì)下降等癥狀［5］，因此，軀體性負(fù)荷水平較高。主要家庭照顧者為了照顧病人，不同程度地放棄了個(gè)人愛好和社會(huì)交往，甚至放棄了自己的學(xué)習(xí)和工作，嚴(yán)重影響了自身的發(fā)展，所以發(fā)展性負(fù)荷水平也較高。本研究中，情感性負(fù)荷和社交性負(fù)荷評(píng)分較低，這可能與我國(guó)的傳統(tǒng)思想觀念有關(guān)，照顧者認(rèn)為照顧家人是自身應(yīng)盡的義務(wù)，有義不容辭的責(zé)任，不應(yīng)當(dāng)有任何抱怨，同時(shí)也不愿意參加更多的社會(huì)活動(dòng)，只愿意圍繞需要自己照顧的親人［6］。

3.3 照顧負(fù)荷的主要影響因素分析 本研究通過多因素逐步回歸分析顯示，病人的自理能力、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、照顧者的照顧總時(shí)間、受教育程度和工作狀況是照顧負(fù)荷的主要影響因素。

3.3.1 病人的自理能力 本研究結(jié)果顯示，病人自理能力越差，其主要家庭照顧者的負(fù)荷就越重，這與Francis等［7］的研究結(jié)果是一致的。因此，需要通過提高病人的自理能力從而降低照顧者的日常生活負(fù)擔(dān)，如選擇適當(dāng)?shù)倪\(yùn)動(dòng)鍛煉，加強(qiáng)病人服藥依從性和自我監(jiān)測(cè)能力等。

3.3.2 醫(yī)療費(fèi)用支付方式 本研究結(jié)果顯示，病人支付方式為公費(fèi)和社會(huì)保險(xiǎn)時(shí)，其照顧者的負(fù)荷水平明顯低于自費(fèi)病人的照顧者。這可能是由于肝癌病人需長(zhǎng)期服藥、定期回診，且再次入院率較高，故在經(jīng)濟(jì)上有較重的負(fù)擔(dān)，而相比自費(fèi)，公費(fèi)和社會(huì)保險(xiǎn)能部分降低病人自身出資的醫(yī)療費(fèi)用，從而可間接減輕照顧者的負(fù)荷水平。因此，應(yīng)繼續(xù)探索并完善醫(yī)療改革，同時(shí)加強(qiáng)社會(huì)福利保障系統(tǒng)，從而降低病人的醫(yī)療費(fèi)用，減輕病人和主要家庭照顧者的經(jīng)濟(jì)壓力。

3.3.3 照顧總時(shí)間 本研究結(jié)果顯示，主要家庭照顧者付出的照顧總時(shí)間越多，其負(fù)荷水平越重。Utne等［8］認(rèn)為，照顧者用于照顧病人的時(shí)間越多，可自行安排的個(gè)人時(shí)間越少，導(dǎo)致其負(fù)擔(dān)過重，因此，對(duì)于長(zhǎng)期陪床的家庭，應(yīng)有多人共同照顧病人，適當(dāng)輪換休息，以減輕主要照顧者的壓力，同時(shí)，社區(qū)護(hù)理支持也是減少主要照顧者照顧時(shí)間的積極途徑。

3.3.4 受教育程度 本研究結(jié)果顯示，受教育程度較高的主要家庭照顧者照顧負(fù)荷較低。這可能是因?yàn)槭芙逃潭雀哒邠碛休^高的文化水平，易于接受新知識(shí)和新理念，也善于通過各種途徑獲得有關(guān)疾病方面的知識(shí)和進(jìn)展，并掌握照顧病人的方法和技巧。房碧玉等［9］認(rèn)為，受教育程度較高者其社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位也可能較高，收入的增加不僅可減輕家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，還可改善個(gè)人和家庭的生活質(zhì)量。

3.3.5 職業(yè)狀況 本研究結(jié)果還顯示，相對(duì)無(wú)工作的照顧者，有工作的照顧者壓力水平更高。Kim等［10］認(rèn)為，隨著家庭結(jié)構(gòu)模式的改變，有工作的照顧者不僅要承擔(dān)繁瑣的照顧工作，還要處理家庭、學(xué)習(xí)和工作等方面的壓力，因此，個(gè)人負(fù)荷處于較高水平。

病人的性別、月收入、肝功能Child－Pugh分級(jí)，主要家庭照顧者性別和年齡等因素未能體現(xiàn)出對(duì)照顧負(fù)荷的影響，與 Clark 等［2，6，11］的報(bào)道不一致，考慮原因?yàn)椋翰煌芯恐袠颖玖看笮〔煌?；不同研究選用的調(diào)查量表不同；不同研究中病人和照顧者的人口統(tǒng)計(jì)學(xué)特征有差異（如年齡、疾病嚴(yán)重程度和治療方式等）；照顧負(fù)荷的影響因素之間存在一定的交互作用，此類作用會(huì)對(duì)結(jié)果造成一定的影響。因此，在后續(xù)研究中，應(yīng)擴(kuò)大樣本量，完善研究對(duì)象入組標(biāo)準(zhǔn)，采用統(tǒng)一的調(diào)查量表，并擴(kuò)大調(diào)查時(shí)間進(jìn)一步探索。

綜上所述，肝癌病人主要家庭照顧者的高負(fù)荷水平具有普遍性，病人的自理能力、醫(yī)療費(fèi)用支付方式，主要家庭照顧者的照顧總時(shí)間、受教育程度和職業(yè)狀況是影響照顧者負(fù)荷的主要因素。因此，應(yīng)充分重視主要家庭照顧者的照顧負(fù)荷，為他們提供相關(guān)的健康教育、心理疏導(dǎo)、經(jīng)濟(jì)援助及社區(qū)護(hù)理支持，從而減輕照顧負(fù)荷，提高生活質(zhì)量。

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