朱飛 夏志軍

魏瑞紅，可能是中國最著名的“瓷娃娃”：34歲的生命31次骨折，自學(xué)考取國家二級(jí)心理咨詢師，堅(jiān)守十年的北漂公益人“瑞紅姐姐”，寫的長篇小說是罕見病人群體的心靈雞湯。然而2012年的夏天，她又得病了，得的是當(dāng)時(shí)國內(nèi)醫(yī)生都沒有把握治療的顱底凹陷癥，五年中的死亡率百分之百。她和病友劉大銘等人差一點(diǎn)找遍全世界，找到了一家同意治療她的意大利醫(yī)院，但是脊柱外科專家鄭重聲明：我們進(jìn)行的只是一次試驗(yàn)……絕望之中的她，還能鼓起勇氣去嗎？

絕癥瓷娃娃，意大利醫(yī)院的“小白鼠”

2013年1月8日深夜，北京北五環(huán)一間小屋。一個(gè)身高1.1米的女子坐在輪椅上，一個(gè)身高1.7米的男子蹲在她的旁邊，看著電腦屏幕，一臉潸然的淚水。屏幕上，一封發(fā)自意大利的電子郵件——

魏瑞紅女士：……對你來說這是一次異常兇險(xiǎn)的手術(shù)?？紤]你的體質(zhì)，它的風(fēng)險(xiǎn)大約相當(dāng)于一次自殺行為，我們請求你慎重地考慮，是不是愿意接受我們的手術(shù)……我和我的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)等你的回復(fù)。

原來，這些日子讓她和他欣喜若狂的消息，只是意大利醫(yī)院的一次并無把握的手術(shù)試驗(yàn)。

魏瑞紅，河北省邯鄲市人，脆骨癥患者，俗稱瓷娃娃。從小到大，她拼盡力氣和這種當(dāng)時(shí)無藥可治的罕見病抗?fàn)?。縱使她知道自己一生將禁錮在輪椅上，但她從未絕望，她考取了國家二級(jí)心理咨詢師資格，撰寫和出版了中國首部成骨不全癥領(lǐng)域的長篇小說《玻璃女孩水晶心》，進(jìn)京成為罕見病關(guān)愛中心的全職工作人員。她的不尋常的經(jīng)歷逐漸被人熟知，成為許多罕見病人的心靈雞湯。

2012年5月，31歲的福建男子阮寶森，一口氣讀完她的書，并且毅然決定陪在她身邊。然而，甜蜜的愛情剛剛開始，瑞紅又病了。2012年6月，上班中的瑞紅右手小指疼得撕心裂肺。天壇醫(yī)院神經(jīng)外科專家診斷：顱底凹陷癥。如不手術(shù)必然癱瘓。但瑞紅的骨頭猶如玻璃，哪個(gè)醫(yī)生敢做手術(shù)？

不動(dòng)手術(shù)？顱底凹陷癥在五年內(nèi)的死亡率百分之百，患者的頭部將不可控地不斷下沉，逐步地全身癱瘓，最后由于脊椎插入顱骨而死。他們奔波在北京和天津的醫(yī)院，但醫(yī)生們異口同聲：無法治療。同時(shí)她的病情在蔓延：火燒火燎的痛從她的右手小指向上蔓延到了無名指、整個(gè)手掌、手臂……

堅(jiān)強(qiáng)多年的瑞紅，第一次，除了絕望，還是絕望。瑞紅在北京工作期間，和意大利康復(fù)組織OVCI偶有聯(lián)系。甘肅病友劉大銘赴意大利接受脊柱矯形，就是她聯(lián)絡(luò)的。2012年9月，劉大銘出發(fā)。魏瑞紅去送他：“請把我的病歷資料也帶上……”就這樣，劉大銘帶著瑞紅的病歷登上了飛往意大利的航班。

一個(gè)月后，她收到劉大銘從意大利傳來的消息——萊尼亞諾醫(yī)院脊柱外科專家認(rèn)為，她的情況也能進(jìn)行手術(shù)！茫茫黑暗中，魏瑞紅以為這是一束希望的光。誰知這不過是一次嘗試。她活下的希望依舊渺茫得像一支隨時(shí)熄滅的燭光。

舍身就醫(yī)，歐洲第一例顱底凹陷癥治愈

那么，去不去意大利？瑞紅的心中糾結(jié)得欲哭無淚。去意大利的手術(shù)費(fèi)，接近40萬元人民幣。錢已經(jīng)湊齊，源于無數(shù)的愛心。

是阮寶森和她的朋友們想的辦法：2012年12月12日，阮寶森和訾河山等人設(shè)計(jì)的“瑞紅愛心小店”在淘寶上線，預(yù)支瑞紅未來4000小時(shí)心理咨詢費(fèi)用，以“100元1小時(shí)愛心券”的方式認(rèn)領(lǐng)。愛心券在瑞紅康復(fù)后兌現(xiàn)。訾河山在微博上發(fā)起“每人100元挽救輪椅上的心理咨詢師”籌款活動(dòng)……短短25天，1600多人認(rèn)領(lǐng)時(shí)間劵，3萬多條微博轉(zhuǎn)發(fā)，收到愛心款267655.66元，加上愛心人士和機(jī)構(gòu)資助15.1萬，40萬湊齊了。

愛心人士不會(huì)苛刻地要求回報(bào)。但是瑞紅又怎能辜負(fù)他們的心？假如她在意大利的手術(shù)臺(tái)上死去，一筆筆滾燙的愛心怎么償還？阮寶森已經(jīng)流淚放棄了：“別去了。我和你起碼還有五年在一起……”

瑞紅心里感動(dòng)，表面上不置可否。收到電子郵件的幾天里，朋友們也各持意見。但是天津武清區(qū)醫(yī)院骨三科主任任秀智剛才的電話，讓她心中顫栗。他說：“我已經(jīng)查過資料，毫無疑問，萊尼亞諾醫(yī)院的脊柱外科站在世界脊柱醫(yī)療技術(shù)的巔峰上。你去和不去，只能由你決定……另外，你和劉大銘聯(lián)絡(luò)時(shí)，看看他能否盡量多帶一些手術(shù)資料回來，借鑒他們的資料，我在國內(nèi)也許就能開展這個(gè)手術(shù)……”

任秀智醫(yī)生，中華小兒外科學(xué)會(huì)骨科專業(yè)委員、山東醫(yī)科院客座教授，多年關(guān)注瓷娃娃的治療。

可是，當(dāng)天晚上瑞紅聯(lián)系劉大銘的時(shí)候，他已經(jīng)抵達(dá)北京南苑機(jī)場。讓他帶資料的指望落空了。就在那個(gè)瞬間，瑞紅知道自己是否應(yīng)該前往意大利了——去！去拿回劉大銘的手術(shù)資料，哪怕死在手術(shù)臺(tái)上，也能為治療顱底凹陷癥積累經(jīng)驗(yàn)，如果成功，拿回來的手術(shù)資料就彌足珍貴了！聽到她的想法，寶森又心疼又感動(dòng)，痛哭流涕。然而哭罷，他沒有阻攔瑞紅，只是輕輕地說：“其實(shí)我覺得，他們的電子郵件就好像我們國內(nèi)的手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)告知單，很夸張地列出風(fēng)險(xiǎn)而已?！蔽喝鸺t點(diǎn)點(diǎn)頭，眼淚奔涌而出。

臨行之前，魏瑞紅找借口悄悄出門，去買了兩份保險(xiǎn)，又含淚在深夜悄悄地寫下一封遺書：

寶森，意大利之行兇多吉少，可我必須去試一試。如果我不能回來，這里的兩份保單，一份你轉(zhuǎn)交給我的父母，感謝他們32年養(yǎng)育之恩;另一份，給你，你一直夢想開個(gè)自己的花店。和你在一起的大半年，是我最快樂的時(shí)光，謝謝你陪我走到現(xiàn)在。如果我活著回來，你是我唯一一個(gè)可以依靠的人！

之前阮寶森多次求婚，瑞紅以身體原因拒絕了。而今他心如刀割，卻又不敢落淚，只是輕輕附在她的耳邊說：“寶寶快去快回，你欠著我一場婚禮呢?！?/p>

2013年3月2日，承載著上千顆愛心和無數(shù)人期待，魏瑞紅在妹妹陪同下，登上飛往意大利米蘭的航班，降落在馬爾彭薩機(jī)場。

3月7日，手術(shù)的日子。萊尼亞諾醫(yī)院顯然也是嚴(yán)陣以待。十幾名醫(yī)生組成的團(tuán)隊(duì)，9個(gè)小時(shí)手術(shù)，后腦和頸部被打開，一塊病變的顱骨成功取出，截掉了一段插入顱骨的頸椎，植入兩根鈦棒固定……

奇跡，發(fā)生了。瑞紅的骨頭既無崩裂也無碎片！手術(shù)出乎意料地順利。但，“手術(shù)完成后，三名醫(yī)生不知是興奮過頭還是疲勞過度，四腳朝天地仰躺在手術(shù)室的中央?！狈g告訴瑞紅的時(shí)候，她隱約猜到手術(shù)對這些醫(yī)生也許也有極其重要的意義。

當(dāng)時(shí)她無暇多想。24個(gè)小時(shí)危險(xiǎn)期，一有差池就會(huì)喪命。以浪漫懶散著稱的意大利人，也時(shí)刻穿梭在魏瑞紅的身邊，不敢絲毫懈怠……3月8日下午，她轉(zhuǎn)到了普通病房。3月18日又轉(zhuǎn)到康復(fù)中心。

危險(xiǎn)，不期而至。由于西方術(shù)后不主張大量使用抗生素抑制感染，3月22日，瑞紅的后腦傷口裂開出現(xiàn)感染癥狀，發(fā)燒，傷口流膿，昏迷……被緊急轉(zhuǎn)到了意大利一家高壓氧研究所接受治療。

在意大利的每分每秒，瑞紅在和病魔抗?fàn)帲瑫r(shí)而清醒時(shí)而昏迷。在沒有任何麻醉的情況下，克里醫(yī)生用手術(shù)刀一點(diǎn)一點(diǎn)地將她枕骨部分的腐肉剔除干凈，直到露出頭骨，又在不打麻藥的情況下一針一線地縫合！當(dāng)時(shí)，瑞紅的手深深地?fù)溉朊妹玫氖中?，一滴淚在眼角久久沒滴下，妹妹哭了：“姐姐，你哭出來吧，哭出來就好了……”在這種情況下，她依然惦記索要手術(shù)流程和病歷資料，她擔(dān)心等不到那一天，讓妹妹留心收集每一張檢查單、每一天的病歷記錄……

向死而生，勇敢的心為十萬病友開路

意大利和北京時(shí)差七個(gè)小時(shí)。國內(nèi)凌晨兩點(diǎn)多，魏瑞紅才能和阮寶森聯(lián)系，阮寶森每天晚上心驚膽戰(zhàn)地守候在電腦旁，生怕錯(cuò)過她的消息……時(shí)間一天天過去，魏瑞紅雖然感覺到身體的狀況一天比一天好，但忐忑不安等著醫(yī)生做出手術(shù)結(jié)果的分析和判斷。

2013年4月26日，主刀醫(yī)生克里領(lǐng)著一幫醫(yī)生浩浩蕩蕩地進(jìn)入她的病房，很開心地告訴她：“你是歐洲第一例治愈顱底凹陷癥的病人！”“那么，也就是說，我已經(jīng)治愈了？”“是的，確認(rèn)無疑?！薄霸趪H上有沒有治愈的先例呢？”“數(shù)據(jù)庫中沒有記載，我們也無法確認(rèn)。”克里醫(yī)生聳聳肩膀說道。

接著他告訴瑞紅，歐洲醫(yī)學(xué)聯(lián)合會(huì)準(zhǔn)備就此發(fā)布新聞，因此他希望魏瑞紅能夠出席，并且發(fā)言。魏瑞紅同意了，并且提出索要她和劉大銘的手術(shù)流程和病歷資料?？死镝t(yī)生皺起了眉頭：“據(jù)我所知，我們能把病歷給你，但按照規(guī)定，手術(shù)流程不能交給病人，除非經(jīng)過國家衛(wèi)生部門批準(zhǔn)，才能流向中國。但我愿意把你的要求轉(zhuǎn)告院長……”魏瑞紅聽了，不禁暗自心驚：原來索要手術(shù)流程是一件很麻煩的事。稍稍思索，她打定了主意——

2013年5月1日，新聞發(fā)布會(huì)召開，根本不懂意大利語的魏瑞紅略施淡妝，被人推上講壇后，竟然說出了一口澀澀的意大利語！原來，三天以來，她請翻譯把演講稿標(biāo)注為漢語拼音，苦練十多遍了！

這是一次讓人動(dòng)容的演說。在感謝醫(yī)生之后，她說：“我是一個(gè)幸運(yùn)的瓷娃娃，中國還有十萬瓷娃娃面臨困擾，科學(xué)無國界，我懇請貴院允許我將你們的成功經(jīng)驗(yàn)和我的相關(guān)醫(yī)學(xué)資料攜帶歸國，和我的病友分享，讓更多的瓷娃娃通過先進(jìn)醫(yī)療技術(shù)獲得拯救。我和我的病友將永遠(yuǎn)感謝你們。”在座的一位歐洲醫(yī)聯(lián)副主席，被她的演講深深地感動(dòng)，立即轉(zhuǎn)頭和旁邊的院長側(cè)耳交流。當(dāng)她演講完畢，院長起立發(fā)言：“我宣布，醫(yī)院同意她的請求。不過請魏女士原諒，我不能自作主張地把醫(yī)療設(shè)備也讓你帶去你的國家?！本拖穹ɡ?、蘭博基尼、瑪莎拉蒂汽車一樣，意大利產(chǎn)的醫(yī)療設(shè)備也處于同等的國際地位，核心機(jī)密都是嚴(yán)格保密的。院長的幽默逗得大家會(huì)心一笑。

柳暗花明。魏瑞紅也含淚開心地笑了。就這樣，她如愿拿到自己的手術(shù)流程、X光片、病歷，和劉大銘脊柱矯形的全部資料，整整一大箱。訂機(jī)票時(shí)，國航擔(dān)憂她能否承受11小時(shí)的長途飛行，專門為她換到三人座，讓她舒服地躺著……

2013年5月14日，首都機(jī)場。任秀智醫(yī)生帶著阮寶森早早來到首都機(jī)場。阮寶森買了999朵玫瑰，在接機(jī)處擺出了一個(gè)巨大的心形圖案。見到涅槃的魏瑞紅，還是那個(gè)小小的人，臉色紅潤，聲音洪亮，阮寶森喜極而泣。手術(shù)很成功，但由于鈦棒的固定，她再也無法轉(zhuǎn)動(dòng)頭部。阮寶森打趣地說：“咱們以后當(dāng)然再也不回頭了，前半生太坎坷，以后我們一直往前走?！睕]有鉆戒和豪車，2013年7月8日兩人在邯鄲領(lǐng)證，舉行簡單的婚禮。

魏瑞紅一直期待回國報(bào)答那些購買愛心券助她手術(shù)的人們。然而，當(dāng)她手術(shù)成功回國，那些人沒有幾個(gè)找她咨詢。原來，他們不過是單純地想幫助她。魏瑞紅決定，把愛付給同樣需要的人！

2013年12月，她和阮寶森在天津市武清區(qū)人民醫(yī)院聯(lián)合任秀智醫(yī)生開設(shè)了“太陽語罕見病心理關(guān)懷中心”，提供免費(fèi)的心理輔導(dǎo)、醫(yī)療咨詢服務(wù)。

為了方便瑞紅上班，醫(yī)院特別在門診三樓辟出兩間房，一間作為“太陽雨”辦公室，一間作為他們夫婦的臥室。魏瑞紅負(fù)責(zé)接待患者和家屬，阮寶森在工作之余，還在醫(yī)院兼職打掃衛(wèi)生、做些重病號(hào)基礎(chǔ)護(hù)理，兩人忙得像陀螺。武清義工群、隨手公益北京團(tuán)隊(duì)等幫他們建立瓷娃娃心靈家園，捐贈(zèng)3000多冊圖書和學(xué)習(xí)用品，定期陪瓷娃娃讀書和手工……寒來暑往，瑞紅溫情的話語，幫許多素昧平生的人走出困境。她記不清自己的肩膀被患者和家屬哭濕多少回，記不清多少個(gè)患者哭著走進(jìn)來卻笑著離開。

此時(shí)，因?yàn)槲喝鸺t帶回的四肢矯形、可延長型髓內(nèi)固定、治療顱底凹陷癥的第一手資料，天津武清區(qū)人民醫(yī)院拿出整個(gè)兩層樓成立成骨不全癥治療中心和實(shí)驗(yàn)室。這意味著，中國瓷娃娃引發(fā)的顱底凹陷癥從此不再是絕癥了！目前，任秀智已經(jīng)為1300多例患者進(jìn)行系統(tǒng)治療，治療方案推廣到山東、廣東、寧夏、上海、湖北等地……每天前來治療的瓷娃娃30個(gè)左右，寒暑假達(dá)到一天60個(gè)以上。任秀智醫(yī)生的團(tuán)隊(duì)目前是世界上治療瓷娃娃最多、病情也最復(fù)雜的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)，因此被邀請參加2014年10月11日美國東部城市威明頓召開的國際成骨不全癥大會(huì)。

收到消息，魏瑞紅欣慰地笑了。命運(yùn)的狂風(fēng)中，她的辛勤付出讓無數(shù)罕見病人遇見幸福。向死而生的勇氣中，她又給十萬瓷娃娃帶來福音，讓病痛蒼白的軀體精彩昂揚(yáng)。這樣的生命，壯哉，美哉。

（希望看到主人公更多圖片和內(nèi)容，請掃描本刊封面上的知音公眾號(hào)二維碼，關(guān)注后回復(fù)“魏瑞紅”。）

編輯/夏志軍