武晉萍，趙 可，董 艷，李靈先

先天性直腸肛門畸形（congenital ano－rectal malformations，CARM）是小兒外科中比較常見的消化道畸形，發(fā)生率為1／1 500～1／5 000，在先天性消化道畸形中占首位［1］。手術是治療該病的唯一手段，雖然手術治療能挽救多數(shù)患兒的生命，但術后并發(fā)癥仍極大地影響患兒的生活質(zhì)量?；純盒g后6個月至1年需要進行正確的擴肛和排便功能訓練，這需要患兒家長的長期照顧，但患兒家長又缺乏相應的照護能力。顯然傳統(tǒng)的護理模式已無法滿足患兒被照護的需求，而出院準備計劃可以使患兒在住院期間得到持續(xù)的健康照護，使患兒家長得到完整的健康照護知識，在患兒出院后家長能很快適應照護者的角色。家庭康復護理可以協(xié)助患兒家長在家庭中獲得定期的康復指導，改善家長的焦慮心理，減少患兒術后并發(fā)癥，提高患兒生活質(zhì)量。出院準備計劃是近年來發(fā)展起來的新型照護模式，是指病人從入院開始就接受來自醫(yī)護人員有計劃的健康照顧，使病人及家屬在出院時能夠適應這種照顧模式，并安心離開醫(yī)院，病人得到的照顧是完整的、持續(xù)的，其為延續(xù)照護的一部分［2］。家庭康復護理亦是康復治療的延續(xù)，其服務已逐漸跨出醫(yī)院、邁向社區(qū)、走入家庭，尤其是在目前我國康復治療師配備不足、社區(qū)康復人員緊缺、康復技術尚未普及的情況下，大量的康復工作需要由護士來完成［3］。我院小兒外科對24例CARM患兒實施了這兩種新型的照護模式，取得了較好的效果。現(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1.1 對象 選取我院小兒外科2012年1月─2014年1月收治的CARM患兒48例。納入標準：①患兒入院診斷為CARM；②患兒均行會陰一期肛門成形術；③無其他合并癥；④出生后一直由患兒父母親自照護且患兒父母無溝通障礙；⑤患兒父母自愿參與本研究。排除標準：①根據(jù)病情需造瘺行分期手術的患兒；②無固定人員照護的患兒；③治療過程中放棄者。其中，男3 6例 ，女1 2例 ；年 齡0.0 8d～2 8.0 0d，平 均6.80d；高位畸形10例，中位畸形15例，低位畸形23例；無瘺35例，直腸前庭瘺5例，肛門皮膚瘺8例。按照患兒入院的先后順序進行編號，采用隨機數(shù)表法分為觀察組和對照組各24例。兩組患兒的年齡、性別及疾病病理分型等差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05），具有可比性。

1.2 干預方法 本研究成員由1名小兒外科專業(yè)的主治醫(yī)師、1名副主任護師、2名主管護師和2名社區(qū)護士組成，由副主任護師擔任組長。除社區(qū)護士外，所有小組成員均具有豐富的小兒外科臨床工作經(jīng)驗。研究開始前，由組長對小組成員進行培訓，培訓內(nèi)容包括研究內(nèi)容及方法、溝通技巧、量表測定的意義及填寫方法等。

1.2.1 對照組干預方法 實施常規(guī)護理及出院后電話隨訪。住院期間由責任護士為患兒家長講解疾病相關知識及康復指導，出院時教會家長擴肛與訓練排便功能的要領。患兒入院后，由責任護士對患兒及患兒家長進行評估，入院3d內(nèi)、出院前2d責任護士對患兒家長進行焦慮量表評分，出院后1個月及6個月責任護士電話回訪時再次對患兒家長進行焦慮量表評分，根據(jù)評分結(jié)果對患兒家長進行心理護理。患兒出院后不入戶進行家庭康復護理，僅在出院后1個月、2個月、6個月由責任護士電話回訪時了解患兒康復情況并對患兒家長作出指導，病情特殊的要求返院復診。1.2.2 觀察組干預方法 在常規(guī)護理的基礎上實施出院準備計劃及家庭康復護理。

1.2.2.1 出院準備計劃 ①為患兒建立個人信息檔案?；純喝朐寒斎眨紫却_定患兒的父母為主要照護者。由?？谱o士了解患兒的一般情況、患兒家長的社會文化背景并詳細記錄。②評估患兒病情及患兒家長的心理狀態(tài)。入院當日由小兒外科主治醫(yī)師評估患兒全身狀況、有無合并癥，作出診斷并確定手術方案。入院3d內(nèi)，?？谱o士了解患兒家長心理狀態(tài)，采用焦慮自評量表對其焦慮程度進行評估，掌握患兒家長的心理需求。③制訂計劃。由主治醫(yī)師和專科護士根據(jù)患兒家長文化程度、接受能力等各方面的差異為其制定個性化計劃書，內(nèi)容有疾病健康宣教、手術注意事項指導及心理護理等。在制定計劃過程中，患兒家長若有異議，可與醫(yī)生、護士協(xié)商共同解決，以達到制定出最優(yōu)計劃表的目的。④實施計劃。根據(jù)制訂好的計劃對患兒實施照護及對其家長進行疾病健康宣教。隨著患兒治療的進度由?？谱o士每日15：00進病房指導患兒家長各治療階段的相關知識及注意事項，嚴格掌握術后擴肛時機。術后第14天傷口愈合后開始第一次擴肛，首次由主治醫(yī)師操作，以后由?？谱o士操作，住院擴肛期間指導患兒家長學會擴肛技能，要求其在出院前完全掌握。擴肛要循序漸進，以不出血為度，擴肛之前可先用手指擴5min～10min，再選擇大小合適的擴肛器，直徑從8mm開始，直至16mm的擴肛器能順利通過，肛門術后1個月～3個月每天1次，每次20 min；術后4個月～6個月每周2次或3次，每次20 min；半年后合并肛門狹窄的患兒返院再次接受手術治療，無合并肛門狹窄者逐漸減少擴肛次數(shù)直至吻合口平整柔軟，排便功能正常，需要注意的是每天擴肛時間最好固定，這樣可以達到訓練患兒定時排便的習慣。由于本研究中患兒的年齡均偏小，不能自行做縮肛訓練，因此要求輔以排便反饋訓練，術后第2天由專科護士用大拇指、示指同時有節(jié)律捏擠肛門周圍，刺激肛周皮膚達到縮肛目的，每次捏肛20次～30次，每天3次，并教會家長訓練方法，訓練時間需維持6個月以上。對于文化程度低、理解能力差的患兒家長，采取通俗易懂的講解方式，對于接受能力較強或文化程度較高的家長，可適當深入健康教育的內(nèi)容。此外，?？谱o士還要重點關注有不良情緒的家長，并在住院期間積極給予心理疏導，避免家長的不良情緒影響患兒的康復治療。⑤出院后復診及追蹤。出院前2d再次對患兒家長的焦慮狀態(tài)進行評估，并進行有針對性的心理疏導。提供咨詢電話，并建立病友QQ群，由?？谱o士負責每周一、周三、周五18：00～20：00在網(wǎng)上以群聊的方式進行在線答疑，專科護士根據(jù)患兒手術后的時間在群里及時提醒擴肛注意事項及患兒飲食指導，病情特殊的要求及時返院復診?；純撼鲈簳r由?？谱o士將家庭康復護理的內(nèi)容介紹給家長。

1.2.2.2 家庭康復護理 ①第1周。?？谱o士與社區(qū)護士共同入戶，評估家長對患兒擴肛及排便功能訓練技術的掌握情況，及時糾正不正確的手法，指出存在的問題，針對問題共同商討解決辦法，發(fā)放康復手冊幫助患兒家長加深記憶。②第2周。由社區(qū)護士入戶評估第1周存在問題的改善情況，根據(jù)具體情況為患兒家長提供個性化訓練指導，對于擴肛效果不佳的患兒適當增加擴肛的時間及次數(shù)，對擴肛及訓練排便功能的要點做進一步的指導，告知患兒家長及時更換擴肛器的型號。③第4周。重點進行患兒家長心理維護。短期內(nèi)患兒康復效果不明顯，多數(shù)患兒家長會逐漸喪失信心，社區(qū)護士通過與患兒家長交流，鼓勵家長說出自己的內(nèi)心感受，采用焦慮自評量表對患兒家長進行評估，針對性給予心理護理，肯定患兒的康復效果，增強患兒家長的自信心，消除負面情緒，積極配合社區(qū)護士對患兒制定康復改進計劃。④第2個月。評價患兒的康復效果，社區(qū)護士入戶觀察患兒肛門緊縮程度及排便情況，康復效果好的繼續(xù)按照原計劃執(zhí)行，康復效果不好的與患兒家長共同修改康復計劃并由社區(qū)護士跟蹤隨訪，直到達到滿意的康復效果。⑤第6個月。專科護士與社區(qū)護士共同入戶評價患兒是否合并肛門狹窄及肛門失禁，?？谱o士肛診肛門緊縮程度判斷有無合并肛門狹窄，對于合并肛門狹窄影響排便功能的患兒需再次返院行二次手術。詢問患兒平時是否有糞便沾染現(xiàn)象，肛指檢查肛管松弛或括約肌收縮情況，主觀判斷是否合并肛門失禁，有問題的患兒再返院由兒外科主治醫(yī)師對患兒肛門直腸功能做客觀評定（評定方法［4］：肛門外括約肌神經(jīng)電生理檢測、肛門外括約肌肌電圖和直腸肛管向量測壓），綜合判斷患兒是否合并肛門失禁，如確診合并肛門失禁者除繼續(xù)行排便功能訓練外，本研究還配以中醫(yī)按摩足三里、關元、長強等穴位來幫助改善失禁的情況，同時做好患兒家長的心理疏導。社區(qū)護士對觀察組患兒家長焦慮情況行焦慮自評量表評分，與之前的評分結(jié)果進行比較分析。

1.3 評價指標 ①焦慮評分。在患兒入院3d內(nèi)、出院前2d、出院后1個月及6個月，由本研究成員用焦慮自評量表對其家長的焦慮狀態(tài)進行評估，本研究采用焦慮自評量表［5］對患兒家長的心理狀態(tài)進行評估。該量表以Zung編制的焦慮量表為原型，主要用于評價患兒家長的主觀焦慮感受，屬于自我評估工具，具有較高的信效度，已廣泛應用于臨床。該量表共20個條目，其中15項是用負性詞陳述的，根據(jù)癥狀出現(xiàn)的頻度由低到高按照l～4順序評分，另外5項是用正性詞陳述的，根據(jù)癥狀出現(xiàn)的頻度由低到高按照按4～1順序反向計分，所有條目得分相加即得粗分，用粗分乘以1.25以后取整數(shù)部分得到標準分，標準分的分界值為50分。分值越高，焦慮癥狀越嚴重。②并發(fā)癥發(fā)生情況。出院后6個月計算并發(fā)癥的發(fā)生率。并發(fā)癥主要為術后可干預的肛門狹窄和肛門失禁。③再住院率。再住院指出院6個月內(nèi)因CARM術后并發(fā)癥再次住院。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒家長焦慮自評量表評分比較（見表1）

表1 兩組患兒家長的SAS評分比較 分

2.2 兩組患兒出院后6個月并發(fā)癥發(fā)生情況比較（見表2）

表2 兩組患兒出院后6個月并發(fā)癥發(fā)生情況比較 例（%）

2.3 兩組患兒再住院率比較（見表3）

表3 兩組患兒再住院率比較 例（%）

3 討論

3.1 出院準備計劃與家庭康復護理改善了CARM患兒家長的焦慮狀態(tài) CARM患兒常因出生后無肛門或排便異常就診，受傳統(tǒng)思想影響，患兒家長常有極大的心理負擔，護理人員應重視患兒家長的心理問題。由于家長知識水平及重視程度的不同，患兒的康復治療仍然存在很多問題。因此，有必要對患兒術后進行延續(xù)護理，以應對可能出現(xiàn)的手術并發(fā)癥及社會生活中面臨的各種行為心理問題?；純杭议L的焦慮狀態(tài)是其心理問題的重要表現(xiàn)。本研究結(jié)果顯示，入院3d內(nèi)兩組患兒家長焦慮自評量表得分最高，且家長的焦慮狀態(tài)隨干預時間延長而逐漸減輕，觀察組焦慮改善的效果優(yōu)于對照組。觀察組患兒家長的焦慮狀態(tài)得到明顯改善主要體現(xiàn)在家庭康復護理階段，其原因可能為：一方面，研究小組制訂的出院準備計劃解決了患兒家長對疾病康復知識的需求，一定程度上緩解了患兒家長的焦慮狀態(tài)；另外，出院后，患兒家長從社區(qū)護士方面獲得的家庭康復護理知識較多，遇到問題可以進行面對面的交流，護士積極、主動的工作態(tài)度為家長注入了一股正能量，增強了其對患兒康復的信心。而對照組患兒出院后僅接受電話回訪指導，未行出院準備計劃和家庭康復護理干預，這使對照組患兒家長所感受的支持度不高。

3.2 出院準備計劃與家庭康復護理降低了患兒術后并發(fā)癥的發(fā)生率 CARM患兒術后出現(xiàn)的并發(fā)癥較多，對患兒的身心發(fā)育造成了嚴重影響，一定程度上降低了患兒的生活質(zhì)量。因此減少術后并發(fā)癥、提高患兒生活質(zhì)量是迫切需要解決的問題。CARM患兒常見的術后并發(fā)癥有直腸黏膜外翻、泌尿系統(tǒng)并發(fā)癥、瘺管復發(fā)、肛門狹窄、肛門失禁等，分析這些并發(fā)癥發(fā)生的原因主要與以下因素有關［6］：①發(fā)育異常，支配外括約肌和恥骨直腸肌的神經(jīng)發(fā)育不完善，肛門處于弛緩狀態(tài)，無收縮功能；②手術損傷，泌尿系統(tǒng)并發(fā)癥多由于手術方式選擇和處理瘺管不當造成，直腸黏膜外翻發(fā)生原因主要是會陰切口過大，括約肌功能受損，肛門愈合過程中不能完全閉合所致，瘺管復發(fā)多由于瘺管縫扎不牢所致。③康復護理不到位，擴肛不當易導致肛門狹窄，排便功能訓練不佳可導致肛門失禁。分析以上因素，前兩者在護理過程中屬于不可干預因素，而第三個因素是可以通過建立合理的出院準備計劃、完善家庭康復護理來干預的。本研究結(jié)果表明，觀察組患兒術后并發(fā)癥發(fā)生率低于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），分析原因為擴肛時因疼痛引起患兒哭鬧，操作不當致肛門出血等均會導致擴肛過程不能順利進行，本研究通過干預措施使患兒家長減輕恐懼心理，按計劃正確實施擴肛操作，降低了因擴肛不當造成肛門狹窄的風險。排便功能的訓練需要持之以恒，一般家長很難堅持，本研究通過社區(qū)護士定期入戶督促并評價訓練效果，可提升家長的重視程度，有效減少肛門失禁的發(fā)生。但我國的家庭康復護理形式較單一，尚處于探索階段，由于社區(qū)護士缺乏專科疾病知識，因此僅能為病人提供常見疾病的護理，無法為一些特殊病人提供?？谱o理服務，在本研究中通過?？谱o士定期入戶及電話跟蹤隨訪患兒，評估社區(qū)護士的護理效果，根據(jù)評估結(jié)果對社區(qū)護士進行專業(yè)性指導，達到?？谱o士與社區(qū)護士分工合作，為病人提供?？谱o理服務的目的。

3.3 出院準備計劃與家庭康復護理降低了CARM患兒的再住院率 有研究顯示，出院準備計劃與家庭康復護理使出院病人得到連續(xù)、完整的健康照顧，加快了其康復的速度，降低了再住院率，提高了病人的生活質(zhì)量，并且還可以取得良好的社會及經(jīng)濟效益［7］。本研究中，觀察組患兒在出院后6個月的再住院率低于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。兩組并發(fā)肛門狹窄的10例患兒均返院行二次手術，13例肛門失禁患兒需門診再行肛管括約肌操練及電刺激治療，肛門直腸手術后的肛門失禁主要采用保守療法，訓練排便功能，一般隨年齡的增長，肛門控制能力可逐漸恢復［6］。通過?？谱o士和社區(qū)護士入戶了解患兒的康復情況，及時糾正不正確的擴肛方法，督促排便功能康復訓練，可以避免延誤治療的最佳時機，最終達到了降低患兒再住院率的目的。

4 小結(jié)

以往傳統(tǒng)的護理觀念是病人出院后就意味著結(jié)束了與醫(yī)院的關系，醫(yī)療服務工作也隨之結(jié)束。但病人因治療引起的并發(fā)癥問題并未得到反饋和及時處理，輕者造成治療不徹底或重復住院，更嚴重的可能造成病人的死亡，引起醫(yī)療糾紛［8］。隨著社會的進步，延續(xù)性護理模式得到不斷發(fā)展，通過三級醫(yī)院醫(yī)護人員、社區(qū)醫(yī)護人員和家庭成員的三方合作，不僅有計劃地為術后患兒照護者提供系統(tǒng)性的專業(yè)指導，明顯改善了照護者的焦慮狀態(tài)，同時還降低了術后并發(fā)癥的發(fā)生率及再住院率。但是，目前國內(nèi)醫(yī)學還沒有對延續(xù)護理服務有系統(tǒng)化、規(guī)范化的要求和效果評估，對于其產(chǎn)生的結(jié)果尚需要持續(xù)性改進。延續(xù)護理服務的發(fā)展缺乏相關法律支持，另外，社區(qū)護理人員缺乏?？浦R培訓等原因，造成其發(fā)展速度緩慢，因此，應進一步推廣出院準備計劃服務與家庭康復護理。

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