武晉萍，趙 可，董 艷，李靈先

先天性直腸肛門畸形（congenital ano－rectal malformations，CARM）是小兒外科中比較常見的消化道畸形，發(fā)生率為1／1 500～1／5 000，在先天性消化道畸形中占首位［1］。手術(shù)是治療該病的唯一手段，雖然手術(shù)治療能挽救多數(shù)患兒的生命，但術(shù)后并發(fā)癥仍極大地影響患兒的生活質(zhì)量?；純盒g(shù)后6個(gè)月至1年需要進(jìn)行正確的擴(kuò)肛和排便功能訓(xùn)練，這需要患兒家長的長期照顧，但患兒家長又缺乏相應(yīng)的照護(hù)能力。顯然傳統(tǒng)的護(hù)理模式已無法滿足患兒被照護(hù)的需求，而出院準(zhǔn)備計(jì)劃可以使患兒在住院期間得到持續(xù)的健康照護(hù)，使患兒家長得到完整的健康照護(hù)知識(shí)，在患兒出院后家長能很快適應(yīng)照護(hù)者的角色。家庭康復(fù)護(hù)理可以協(xié)助患兒家長在家庭中獲得定期的康復(fù)指導(dǎo)，改善家長的焦慮心理，減少患兒術(shù)后并發(fā)癥，提高患兒生活質(zhì)量。出院準(zhǔn)備計(jì)劃是近年來發(fā)展起來的新型照護(hù)模式，是指病人從入院開始就接受來自醫(yī)護(hù)人員有計(jì)劃的健康照顧，使病人及家屬在出院時(shí)能夠適應(yīng)這種照顧模式，并安心離開醫(yī)院，病人得到的照顧是完整的、持續(xù)的，其為延續(xù)照護(hù)的一部分［2］。家庭康復(fù)護(hù)理亦是康復(fù)治療的延續(xù)，其服務(wù)已逐漸跨出醫(yī)院、邁向社區(qū)、走入家庭，尤其是在目前我國康復(fù)治療師配備不足、社區(qū)康復(fù)人員緊缺、康復(fù)技術(shù)尚未普及的情況下，大量的康復(fù)工作需要由護(hù)士來完成［3］。我院小兒外科對24例CARM患兒實(shí)施了這兩種新型的照護(hù)模式，取得了較好的效果。現(xiàn)報(bào)告如下。

1 對象與方法

1.1 對象 選取我院小兒外科2012年1月─2014年1月收治的CARM患兒48例。納入標(biāo)準(zhǔn)：①患兒入院診斷為CARM；②患兒均行會(huì)陰一期肛門成形術(shù)；③無其他合并癥；④出生后一直由患兒父母親自照護(hù)且患兒父母無溝通障礙；⑤患兒父母自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①根據(jù)病情需造瘺行分期手術(shù)的患兒；②無固定人員照護(hù)的患兒；③治療過程中放棄者。其中，男3 6例 ，女1 2例 ；年 齡0.0 8d～2 8.0 0d，平 均6.80d；高位畸形10例，中位畸形15例，低位畸形23例；無瘺35例，直腸前庭瘺5例，肛門皮膚瘺8例。按照患兒入院的先后順序進(jìn)行編號，采用隨機(jī)數(shù)表法分為觀察組和對照組各24例。兩組患兒的年齡、性別及疾病病理分型等差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性。

1.2 干預(yù)方法 本研究成員由1名小兒外科專業(yè)的主治醫(yī)師、1名副主任護(hù)師、2名主管護(hù)師和2名社區(qū)護(hù)士組成，由副主任護(hù)師擔(dān)任組長。除社區(qū)護(hù)士外，所有小組成員均具有豐富的小兒外科臨床工作經(jīng)驗(yàn)。研究開始前，由組長對小組成員進(jìn)行培訓(xùn)，培訓(xùn)內(nèi)容包括研究內(nèi)容及方法、溝通技巧、量表測定的意義及填寫方法等。

1.2.1 對照組干預(yù)方法 實(shí)施常規(guī)護(hù)理及出院后電話隨訪。住院期間由責(zé)任護(hù)士為患兒家長講解疾病相關(guān)知識(shí)及康復(fù)指導(dǎo)，出院時(shí)教會(huì)家長擴(kuò)肛與訓(xùn)練排便功能的要領(lǐng)?；純喝朐汉?，由責(zé)任護(hù)士對患兒及患兒家長進(jìn)行評估，入院3d內(nèi)、出院前2d責(zé)任護(hù)士對患兒家長進(jìn)行焦慮量表評分，出院后1個(gè)月及6個(gè)月責(zé)任護(hù)士電話回訪時(shí)再次對患兒家長進(jìn)行焦慮量表評分，根據(jù)評分結(jié)果對患兒家長進(jìn)行心理護(hù)理?；純撼鲈汉蟛蝗霊暨M(jìn)行家庭康復(fù)護(hù)理，僅在出院后1個(gè)月、2個(gè)月、6個(gè)月由責(zé)任護(hù)士電話回訪時(shí)了解患兒康復(fù)情況并對患兒家長作出指導(dǎo)，病情特殊的要求返院復(fù)診。1.2.2 觀察組干預(yù)方法 在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上實(shí)施出院準(zhǔn)備計(jì)劃及家庭康復(fù)護(hù)理。

1.2.2.1 出院準(zhǔn)備計(jì)劃 ①為患兒建立個(gè)人信息檔案?；純喝朐寒?dāng)日，首先確定患兒的父母為主要照護(hù)者。由專科護(hù)士了解患兒的一般情況、患兒家長的社會(huì)文化背景并詳細(xì)記錄。②評估患兒病情及患兒家長的心理狀態(tài)。入院當(dāng)日由小兒外科主治醫(yī)師評估患兒全身狀況、有無合并癥，作出診斷并確定手術(shù)方案。入院3d內(nèi)，專科護(hù)士了解患兒家長心理狀態(tài)，采用焦慮自評量表對其焦慮程度進(jìn)行評估，掌握患兒家長的心理需求。③制訂計(jì)劃。由主治醫(yī)師和?？谱o(hù)士根據(jù)患兒家長文化程度、接受能力等各方面的差異為其制定個(gè)性化計(jì)劃書，內(nèi)容有疾病健康宣教、手術(shù)注意事項(xiàng)指導(dǎo)及心理護(hù)理等。在制定計(jì)劃過程中，患兒家長若有異議，可與醫(yī)生、護(hù)士協(xié)商共同解決，以達(dá)到制定出最優(yōu)計(jì)劃表的目的。④實(shí)施計(jì)劃。根據(jù)制訂好的計(jì)劃對患兒實(shí)施照護(hù)及對其家長進(jìn)行疾病健康宣教。隨著患兒治療的進(jìn)度由?？谱o(hù)士每日15：00進(jìn)病房指導(dǎo)患兒家長各治療階段的相關(guān)知識(shí)及注意事項(xiàng)，嚴(yán)格掌握術(shù)后擴(kuò)肛時(shí)機(jī)。術(shù)后第14天傷口愈合后開始第一次擴(kuò)肛，首次由主治醫(yī)師操作，以后由?？谱o(hù)士操作，住院擴(kuò)肛期間指導(dǎo)患兒家長學(xué)會(huì)擴(kuò)肛技能，要求其在出院前完全掌握。擴(kuò)肛要循序漸進(jìn)，以不出血為度，擴(kuò)肛之前可先用手指擴(kuò)5min～10min，再選擇大小合適的擴(kuò)肛器，直徑從8mm開始，直至16mm的擴(kuò)肛器能順利通過，肛門術(shù)后1個(gè)月～3個(gè)月每天1次，每次20 min；術(shù)后4個(gè)月～6個(gè)月每周2次或3次，每次20 min；半年后合并肛門狹窄的患兒返院再次接受手術(shù)治療，無合并肛門狹窄者逐漸減少擴(kuò)肛次數(shù)直至吻合口平整柔軟，排便功能正常，需要注意的是每天擴(kuò)肛時(shí)間最好固定，這樣可以達(dá)到訓(xùn)練患兒定時(shí)排便的習(xí)慣。由于本研究中患兒的年齡均偏小，不能自行做縮肛訓(xùn)練，因此要求輔以排便反饋訓(xùn)練，術(shù)后第2天由?？谱o(hù)士用大拇指、示指同時(shí)有節(jié)律捏擠肛門周圍，刺激肛周皮膚達(dá)到縮肛目的，每次捏肛20次～30次，每天3次，并教會(huì)家長訓(xùn)練方法，訓(xùn)練時(shí)間需維持6個(gè)月以上。對于文化程度低、理解能力差的患兒家長，采取通俗易懂的講解方式，對于接受能力較強(qiáng)或文化程度較高的家長，可適當(dāng)深入健康教育的內(nèi)容。此外，專科護(hù)士還要重點(diǎn)關(guān)注有不良情緒的家長，并在住院期間積極給予心理疏導(dǎo)，避免家長的不良情緒影響患兒的康復(fù)治療。⑤出院后復(fù)診及追蹤。出院前2d再次對患兒家長的焦慮狀態(tài)進(jìn)行評估，并進(jìn)行有針對性的心理疏導(dǎo)。提供咨詢電話，并建立病友QQ群，由?？谱o(hù)士負(fù)責(zé)每周一、周三、周五18：00～20：00在網(wǎng)上以群聊的方式進(jìn)行在線答疑，?？谱o(hù)士根據(jù)患兒手術(shù)后的時(shí)間在群里及時(shí)提醒擴(kuò)肛注意事項(xiàng)及患兒飲食指導(dǎo)，病情特殊的要求及時(shí)返院復(fù)診?；純撼鲈簳r(shí)由專科護(hù)士將家庭康復(fù)護(hù)理的內(nèi)容介紹給家長。

1.2.2.2 家庭康復(fù)護(hù)理 ①第1周。?？谱o(hù)士與社區(qū)護(hù)士共同入戶，評估家長對患兒擴(kuò)肛及排便功能訓(xùn)練技術(shù)的掌握情況，及時(shí)糾正不正確的手法，指出存在的問題，針對問題共同商討解決辦法，發(fā)放康復(fù)手冊幫助患兒家長加深記憶。②第2周。由社區(qū)護(hù)士入戶評估第1周存在問題的改善情況，根據(jù)具體情況為患兒家長提供個(gè)性化訓(xùn)練指導(dǎo)，對于擴(kuò)肛效果不佳的患兒適當(dāng)增加擴(kuò)肛的時(shí)間及次數(shù)，對擴(kuò)肛及訓(xùn)練排便功能的要點(diǎn)做進(jìn)一步的指導(dǎo)，告知患兒家長及時(shí)更換擴(kuò)肛器的型號。③第4周。重點(diǎn)進(jìn)行患兒家長心理維護(hù)。短期內(nèi)患兒康復(fù)效果不明顯，多數(shù)患兒家長會(huì)逐漸喪失信心，社區(qū)護(hù)士通過與患兒家長交流，鼓勵(lì)家長說出自己的內(nèi)心感受，采用焦慮自評量表對患兒家長進(jìn)行評估，針對性給予心理護(hù)理，肯定患兒的康復(fù)效果，增強(qiáng)患兒家長的自信心，消除負(fù)面情緒，積極配合社區(qū)護(hù)士對患兒制定康復(fù)改進(jìn)計(jì)劃。④第2個(gè)月。評價(jià)患兒的康復(fù)效果，社區(qū)護(hù)士入戶觀察患兒肛門緊縮程度及排便情況，康復(fù)效果好的繼續(xù)按照原計(jì)劃執(zhí)行，康復(fù)效果不好的與患兒家長共同修改康復(fù)計(jì)劃并由社區(qū)護(hù)士跟蹤隨訪，直到達(dá)到滿意的康復(fù)效果。⑤第6個(gè)月。?？谱o(hù)士與社區(qū)護(hù)士共同入戶評價(jià)患兒是否合并肛門狹窄及肛門失禁，?？谱o(hù)士肛診肛門緊縮程度判斷有無合并肛門狹窄，對于合并肛門狹窄影響排便功能的患兒需再次返院行二次手術(shù)。詢問患兒平時(shí)是否有糞便沾染現(xiàn)象，肛指檢查肛管松弛或括約肌收縮情況，主觀判斷是否合并肛門失禁，有問題的患兒再返院由兒外科主治醫(yī)師對患兒肛門直腸功能做客觀評定（評定方法［4］：肛門外括約肌神經(jīng)電生理檢測、肛門外括約肌肌電圖和直腸肛管向量測壓），綜合判斷患兒是否合并肛門失禁，如確診合并肛門失禁者除繼續(xù)行排便功能訓(xùn)練外，本研究還配以中醫(yī)按摩足三里、關(guān)元、長強(qiáng)等穴位來幫助改善失禁的情況，同時(shí)做好患兒家長的心理疏導(dǎo)。社區(qū)護(hù)士對觀察組患兒家長焦慮情況行焦慮自評量表評分，與之前的評分結(jié)果進(jìn)行比較分析。

1.3 評價(jià)指標(biāo) ①焦慮評分。在患兒入院3d內(nèi)、出院前2d、出院后1個(gè)月及6個(gè)月，由本研究成員用焦慮自評量表對其家長的焦慮狀態(tài)進(jìn)行評估，本研究采用焦慮自評量表［5］對患兒家長的心理狀態(tài)進(jìn)行評估。該量表以Zung編制的焦慮量表為原型，主要用于評價(jià)患兒家長的主觀焦慮感受，屬于自我評估工具，具有較高的信效度，已廣泛應(yīng)用于臨床。該量表共20個(gè)條目，其中15項(xiàng)是用負(fù)性詞陳述的，根據(jù)癥狀出現(xiàn)的頻度由低到高按照l～4順序評分，另外5項(xiàng)是用正性詞陳述的，根據(jù)癥狀出現(xiàn)的頻度由低到高按照按4～1順序反向計(jì)分，所有條目得分相加即得粗分，用粗分乘以1.25以后取整數(shù)部分得到標(biāo)準(zhǔn)分，標(biāo)準(zhǔn)分的分界值為50分。分值越高，焦慮癥狀越嚴(yán)重。②并發(fā)癥發(fā)生情況。出院后6個(gè)月計(jì)算并發(fā)癥的發(fā)生率。并發(fā)癥主要為術(shù)后可干預(yù)的肛門狹窄和肛門失禁。③再住院率。再住院指出院6個(gè)月內(nèi)因CARM術(shù)后并發(fā)癥再次住院。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒家長焦慮自評量表評分比較（見表1）

表1 兩組患兒家長的SAS評分比較 分

2.2 兩組患兒出院后6個(gè)月并發(fā)癥發(fā)生情況比較（見表2）

表2 兩組患兒出院后6個(gè)月并發(fā)癥發(fā)生情況比較 例（%）

2.3 兩組患兒再住院率比較（見表3）

表3 兩組患兒再住院率比較 例（%）

3 討論

3.1 出院準(zhǔn)備計(jì)劃與家庭康復(fù)護(hù)理改善了CARM患兒家長的焦慮狀態(tài) CARM患兒常因出生后無肛門或排便異常就診，受傳統(tǒng)思想影響，患兒家長常有極大的心理負(fù)擔(dān)，護(hù)理人員應(yīng)重視患兒家長的心理問題。由于家長知識(shí)水平及重視程度的不同，患兒的康復(fù)治療仍然存在很多問題。因此，有必要對患兒術(shù)后進(jìn)行延續(xù)護(hù)理，以應(yīng)對可能出現(xiàn)的手術(shù)并發(fā)癥及社會(huì)生活中面臨的各種行為心理問題。患兒家長的焦慮狀態(tài)是其心理問題的重要表現(xiàn)。本研究結(jié)果顯示，入院3d內(nèi)兩組患兒家長焦慮自評量表得分最高，且家長的焦慮狀態(tài)隨干預(yù)時(shí)間延長而逐漸減輕，觀察組焦慮改善的效果優(yōu)于對照組。觀察組患兒家長的焦慮狀態(tài)得到明顯改善主要體現(xiàn)在家庭康復(fù)護(hù)理階段，其原因可能為：一方面，研究小組制訂的出院準(zhǔn)備計(jì)劃解決了患兒家長對疾病康復(fù)知識(shí)的需求，一定程度上緩解了患兒家長的焦慮狀態(tài)；另外，出院后，患兒家長從社區(qū)護(hù)士方面獲得的家庭康復(fù)護(hù)理知識(shí)較多，遇到問題可以進(jìn)行面對面的交流，護(hù)士積極、主動(dòng)的工作態(tài)度為家長注入了一股正能量，增強(qiáng)了其對患兒康復(fù)的信心。而對照組患兒出院后僅接受電話回訪指導(dǎo)，未行出院準(zhǔn)備計(jì)劃和家庭康復(fù)護(hù)理干預(yù)，這使對照組患兒家長所感受的支持度不高。

3.2 出院準(zhǔn)備計(jì)劃與家庭康復(fù)護(hù)理降低了患兒術(shù)后并發(fā)癥的發(fā)生率 CARM患兒術(shù)后出現(xiàn)的并發(fā)癥較多，對患兒的身心發(fā)育造成了嚴(yán)重影響，一定程度上降低了患兒的生活質(zhì)量。因此減少術(shù)后并發(fā)癥、提高患兒生活質(zhì)量是迫切需要解決的問題。CARM患兒常見的術(shù)后并發(fā)癥有直腸黏膜外翻、泌尿系統(tǒng)并發(fā)癥、瘺管復(fù)發(fā)、肛門狹窄、肛門失禁等，分析這些并發(fā)癥發(fā)生的原因主要與以下因素有關(guān)［6］：①發(fā)育異常，支配外括約肌和恥骨直腸肌的神經(jīng)發(fā)育不完善，肛門處于弛緩狀態(tài)，無收縮功能；②手術(shù)損傷，泌尿系統(tǒng)并發(fā)癥多由于手術(shù)方式選擇和處理瘺管不當(dāng)造成，直腸黏膜外翻發(fā)生原因主要是會(huì)陰切口過大，括約肌功能受損，肛門愈合過程中不能完全閉合所致，瘺管復(fù)發(fā)多由于瘺管縫扎不牢所致。③康復(fù)護(hù)理不到位，擴(kuò)肛不當(dāng)易導(dǎo)致肛門狹窄，排便功能訓(xùn)練不佳可導(dǎo)致肛門失禁。分析以上因素，前兩者在護(hù)理過程中屬于不可干預(yù)因素，而第三個(gè)因素是可以通過建立合理的出院準(zhǔn)備計(jì)劃、完善家庭康復(fù)護(hù)理來干預(yù)的。本研究結(jié)果表明，觀察組患兒術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率低于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），分析原因?yàn)閿U(kuò)肛時(shí)因疼痛引起患兒哭鬧，操作不當(dāng)致肛門出血等均會(huì)導(dǎo)致擴(kuò)肛過程不能順利進(jìn)行，本研究通過干預(yù)措施使患兒家長減輕恐懼心理，按計(jì)劃正確實(shí)施擴(kuò)肛操作，降低了因擴(kuò)肛不當(dāng)造成肛門狹窄的風(fēng)險(xiǎn)。排便功能的訓(xùn)練需要持之以恒，一般家長很難堅(jiān)持，本研究通過社區(qū)護(hù)士定期入戶督促并評價(jià)訓(xùn)練效果，可提升家長的重視程度，有效減少肛門失禁的發(fā)生。但我國的家庭康復(fù)護(hù)理形式較單一，尚處于探索階段，由于社區(qū)護(hù)士缺乏?？萍膊≈R(shí)，因此僅能為病人提供常見疾病的護(hù)理，無法為一些特殊病人提供?？谱o(hù)理服務(wù)，在本研究中通過專科護(hù)士定期入戶及電話跟蹤隨訪患兒，評估社區(qū)護(hù)士的護(hù)理效果，根據(jù)評估結(jié)果對社區(qū)護(hù)士進(jìn)行專業(yè)性指導(dǎo)，達(dá)到?？谱o(hù)士與社區(qū)護(hù)士分工合作，為病人提供?？谱o(hù)理服務(wù)的目的。

3.3 出院準(zhǔn)備計(jì)劃與家庭康復(fù)護(hù)理降低了CARM患兒的再住院率 有研究顯示，出院準(zhǔn)備計(jì)劃與家庭康復(fù)護(hù)理使出院病人得到連續(xù)、完整的健康照顧，加快了其康復(fù)的速度，降低了再住院率，提高了病人的生活質(zhì)量，并且還可以取得良好的社會(huì)及經(jīng)濟(jì)效益［7］。本研究中，觀察組患兒在出院后6個(gè)月的再住院率低于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。兩組并發(fā)肛門狹窄的10例患兒均返院行二次手術(shù)，13例肛門失禁患兒需門診再行肛管括約肌操練及電刺激治療，肛門直腸手術(shù)后的肛門失禁主要采用保守療法，訓(xùn)練排便功能，一般隨年齡的增長，肛門控制能力可逐漸恢復(fù)［6］。通過?？谱o(hù)士和社區(qū)護(hù)士入戶了解患兒的康復(fù)情況，及時(shí)糾正不正確的擴(kuò)肛方法，督促排便功能康復(fù)訓(xùn)練，可以避免延誤治療的最佳時(shí)機(jī)，最終達(dá)到了降低患兒再住院率的目的。

4 小結(jié)

以往傳統(tǒng)的護(hù)理觀念是病人出院后就意味著結(jié)束了與醫(yī)院的關(guān)系，醫(yī)療服務(wù)工作也隨之結(jié)束。但病人因治療引起的并發(fā)癥問題并未得到反饋和及時(shí)處理，輕者造成治療不徹底或重復(fù)住院，更嚴(yán)重的可能造成病人的死亡，引起醫(yī)療糾紛［8］。隨著社會(huì)的進(jìn)步，延續(xù)性護(hù)理模式得到不斷發(fā)展，通過三級醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員、社區(qū)醫(yī)護(hù)人員和家庭成員的三方合作，不僅有計(jì)劃地為術(shù)后患兒照護(hù)者提供系統(tǒng)性的專業(yè)指導(dǎo)，明顯改善了照護(hù)者的焦慮狀態(tài)，同時(shí)還降低了術(shù)后并發(fā)癥的發(fā)生率及再住院率。但是，目前國內(nèi)醫(yī)學(xué)還沒有對延續(xù)護(hù)理服務(wù)有系統(tǒng)化、規(guī)范化的要求和效果評估，對于其產(chǎn)生的結(jié)果尚需要持續(xù)性改進(jìn)。延續(xù)護(hù)理服務(wù)的發(fā)展缺乏相關(guān)法律支持，另外，社區(qū)護(hù)理人員缺乏?？浦R(shí)培訓(xùn)等原因，造成其發(fā)展速度緩慢，因此，應(yīng)進(jìn)一步推廣出院準(zhǔn)備計(jì)劃服務(wù)與家庭康復(fù)護(hù)理。

［1］ 張宏偉，劉車麗，趙建平，等.改良式Mollard術(shù)治療先天性高位肛門直腸畸形［J］.中華小兒外科雜志，2003，24（6）：519－521.

［2］ 秦素萍，高雅琨，高靜，等.腦卒中患者出院準(zhǔn)備計(jì)劃與居家護(hù)理的效果分析［J］.中華護(hù)理雜志，2014，49（11）：1337－1342.

［3］ 董云英，方玉美.康復(fù)護(hù)理教育現(xiàn)狀與設(shè)想［J］.現(xiàn)代康復(fù)，2001，5（3）：149－150.

［4］ 劉丹，牛之彬，袁正偉.對肛門成形術(shù)后便失禁患者實(shí)施生物反饋訓(xùn)練的護(hù)理［J］.中華護(hù)理雜志，2005，40（11）：821－822.

［5］ 戴曉陽.常用心理評估量表手冊［M］.北京：人民軍醫(yī)出版社，2011：133－136；153－156.

［6］ 李正，王慧貞，吉士俊.實(shí)用小兒外科學(xué)［M］.北京：人民衛(wèi)生出版社，2001：940－941.

［7］ 李萍，付偉.我國出院患者延續(xù)性護(hù)理需求及現(xiàn)狀分析［J］.健康研究，2010，30（1）：39－40.

［8］ 蘭云霞.連續(xù)性護(hù)理服務(wù)在起搏器植入老年患者中的應(yīng)用研究［D］.鄭州：鄭州大學(xué)，2014：1.