彭鈴武 陳小燕

孤獨(dú)癥患兒父母的心理特性及社會(huì)支持系統(tǒng)的調(diào)查研究

彭鈴武 陳小燕

目的 研究孤獨(dú)癥患兒父母的心理特性及社會(huì)支持系統(tǒng)。方法 96例孤獨(dú)癥患兒父母作為研究組, 正常兒童父母100例作為對(duì)照組, 采用癥狀自評(píng)量表(SCL-90)、焦慮自評(píng)量表(SAS)、自評(píng)抑郁量表(SDS)、艾森克人格問卷(EPQ)、社會(huì)支持量表(SSRS)對(duì)所有兒童的父母親進(jìn)行評(píng)估。結(jié)果 研究組患兒父母SCL-90、SAS、SDS的量表總均分及各分量表分與對(duì)照組兒童父母相比差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.01)。研究組患兒父母的P(精神質(zhì))和N(神經(jīng)質(zhì))量表分高于對(duì)照組, 而E(內(nèi)外向)和L(社會(huì)掩飾性)量表分低于對(duì)照組, 差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.05)。結(jié)論 在對(duì)孤獨(dú)癥兒童給予關(guān)愛和治療的同時(shí), 也要關(guān)注孤獨(dú)癥兒童父母的心理健康和社會(huì)支持。

孤獨(dú)癥；兒童；父母；焦慮；抑郁；社會(huì)支持

兒童孤獨(dú)癥在日本及港、臺(tái)地區(qū)又稱自閉癥, 是廣泛性發(fā)育障礙的最常見形式, 廣泛性發(fā)育障礙是一組起病于嬰幼兒時(shí)期的全面性精神發(fā)育障礙, 有學(xué)者稱為孤獨(dú)譜系障礙［1］。最新研究發(fā)現(xiàn), 兒童孤獨(dú)癥的患病率接近1%, 男女比例為4：1, 但女孩一般較嚴(yán)重［2］。當(dāng)面對(duì)一個(gè)面容聰慧、心身發(fā)育遲滯的孩子, 家長(zhǎng)的內(nèi)心感受是復(fù)雜的。為了解孤獨(dú)癥父母的心理健康狀況和社會(huì)支持, 預(yù)防減少心理問題, 作者對(duì)96例孤獨(dú)癥患兒的父母進(jìn)行調(diào)查, 現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 研究組為2011年9月～2013年9月在本市孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的兒童的父母, 他們孩子的診斷符合ICD-10兒童孤獨(dú)癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)。①經(jīng)精神?？漆t(yī)院確診為孤獨(dú)癥患兒的父母；②小學(xué)以上的文化程度；③無重大軀體疾病和精神疾病, 兩系三代無精神疾病史；④自愿配合參加調(diào)查者。對(duì)照組為本市1所幼兒園和1所小學(xué)就讀的正常兒童的父母, 孩子排除有發(fā)育性和智力問題。選擇孤獨(dú)癥患兒父母96例作為研究組, 其中男83例, 女13例, 年齡37～125個(gè)月, 平均年齡(55.5±34.6)個(gè)月；選取正常兒童父母100例作為對(duì)照組, 其中男49例, 女51例, 年齡40～118個(gè)月, 平均年齡(49.6±23.8)個(gè)月；兩組患兒性別、年齡等一般資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＞0.05), 具有可比性。研究組患兒父母平均年齡(34.25±6.68)歲, 對(duì)照組兒童父母年齡(33.54±4.57)歲, 兩組家長(zhǎng)年齡差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＞0.05), 具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查形式 ①研究組調(diào)查形式:在康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)訓(xùn)練時(shí)或者上門, 在工作人員的指導(dǎo)下, 由家長(zhǎng)當(dāng)場(chǎng)完成填寫。②對(duì)照組調(diào)查形式:取得園(校)方配合, 調(diào)查員說明調(diào)查目的和表格填寫方法, 按標(biāo)準(zhǔn)由家長(zhǎng)當(dāng)場(chǎng)完成填寫。

1.2.2 評(píng)估工具 ①SCL-90：該量表包括90個(gè)項(xiàng)目, 從0～4級(jí)分為5級(jí)評(píng)分, 得出均分和9個(gè)因子分；②SAS；③SDS；④EPQ：該量表含88項(xiàng)是否選擇測(cè)試題, 分4個(gè)分量表, 即P、E、N、L。⑤社會(huì)支持量表：該量表共10個(gè)條目, 包括主觀支持、客觀支持及對(duì)社會(huì)支持利用度3個(gè)為維度。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS13.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(±s)表示, 采用t檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料采用χ2檢驗(yàn)。P＜0.05為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

研究組患兒父母的SDS、SAS、SCL-90的量表總均分和各分量表分均高于正常兒童父母, 差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.01)。見表1。兩組父母在EPQ的4個(gè)因子上均有顯著性差異, 研究組患兒父母的P和N量表分高于對(duì)照組, 而E和L量表分低于對(duì)照組, 差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.01)。見表2。研究組患兒父母在客觀支持、主觀支持和支持總分上均明顯低于正常兒童父母(P＜0.01), 但兩組父母在支持利用度上差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＞0.05)。見表3。

表1 研究組患兒父母SAS、SDS、SCL-90及各分量表分與對(duì)照組父母的比較(±s, 分)

表1 研究組患兒父母SAS、SDS、SCL-90及各分量表分與對(duì)照組父母的比較(±s, 分)

注：兩組比較, P＜0.01

組別研究組(n=96)對(duì)照組(n=100) SAS41.4±9.9335.8±7.11 SDS46.7±11.839.9±11.7 SCL-90總均分1.38±0.371.08±0.14軀體化1.31±0.431.07±0.08強(qiáng)迫1.45±0.411.21±0.31人際1.42±0.521.13±0.18抑郁1.51±0.601.08±0.16焦慮1.31±0.381.07±0.14敵對(duì)1.52±0.561.08±0.22恐怖1.14±0.311.05±0.08偏執(zhí)1.32±0.411.06±0.10精神病性1.23±0.341.02±0.09其他1.30±0.441.12±0.17

表2 研究組患兒父母EPQ與對(duì)照組父母比較(±s, 分)

表2 研究組患兒父母EPQ與對(duì)照組父母比較(±s, 分)

注：兩組比較, P＜0.01

組別例數(shù)PENL研究組9.48.05±8.49.52.01±11.9845.69±11.97.50.58±11.07對(duì)照組10.43.27±5.7356.33±7.8238.76±10.0952.67±8.23

表3 研究組患兒父母的社會(huì)支持情況與對(duì)照組比較(±s, 分)

表3 研究組患兒父母的社會(huì)支持情況與對(duì)照組比較(±s, 分)

注：與對(duì)照組比較,aP＜0.01

組別例數(shù)客觀支持主觀支持對(duì)社會(huì)支持利用度總分研究組192 9.26±2.71a.20.93±4.13a7.58±1.7.37.85±6.34a對(duì)照組20.10.27±3.1522.63±3.747.86±1.7341.47±5.59

3 討論

本研究顯示孤獨(dú)癥兒童父母的SDS、SAS、SCL-90的量表總均分和各分量表分均高于正常兒童父母, 差異具有顯著統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.01)。父母的焦慮抑郁水平與孤獨(dú)癥兒童的嚴(yán)重程度無明顯關(guān)系?；純簢?yán)重的行為障礙、沉重的照料和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、感情得不到回應(yīng)等等各種壓力交織, 使孤獨(dú)癥患兒父母經(jīng)歷著“慢性悲痛”狀態(tài), 成為撫養(yǎng)孤獨(dú)癥兒童的典型反應(yīng)。很多孩子喜歡獨(dú)處, 不愛說話, 孩子父母都比較著急焦慮, 如果得知孩子患上孤獨(dú)癥, 那家長(zhǎng)會(huì)更感到絕望。臨床資料顯示孤獨(dú)癥兒童父母和正常兒童父母在EP.4個(gè)因子上都有明顯差異, 兩組父母的人格特點(diǎn)有較大不同。研究表明, 兒童人格的健康發(fā)展除了受遺傳因素影響外, 環(huán)境因素也占有很大比重, 遺傳主要決定人格的形成, 環(huán)境因素則影響后天的發(fā)展。孤獨(dú)癥兒童父母不良的人格個(gè)性特征表現(xiàn)也間接的影響了兒童人格的正常發(fā)展。因此, 孤獨(dú)癥患兒父母要改變不良的人格個(gè)性特點(diǎn), 多和孩子溝通交流,改善教育方式, 創(chuàng)造自然和諧的家庭氛圍。在撫養(yǎng)孩子的過程中, 社會(huì)支持可提高父母撫養(yǎng)孩子的能力, 幫助父母較快形成新的角色結(jié)構(gòu), 減輕消極情緒壓力。研究顯示, 孤獨(dú)癥患兒父母和正常兒童父母在支持利用度上差無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＞0.05), 但是在客觀支持、主觀支持和支持總分上均明顯低于正常兒童父母, 提示孤獨(dú)癥患兒父母得到的實(shí)際支持和對(duì)支持的滿意度較低。

孤獨(dú)癥患兒作為一個(gè)特殊群體, 在不同程度上與正常的兒童相比較有較多的言語發(fā)育交流障礙和行為問題等, 不僅不利于自身的發(fā)展, 且給父母也帶來了較大的心理壓力。有研究資料表明, 適當(dāng)?shù)纳鐣?huì)支持可以增強(qiáng)孤獨(dú)癥患兒父母的生活能力, 能減少其恐慌、抑郁等心理情緒, 積極樂觀的面對(duì)生活, 提高患兒父母的生活質(zhì)量。良好的社會(huì)支持可降低個(gè)體對(duì)應(yīng)激過程的認(rèn)知評(píng)價(jià), 使個(gè)體在面對(duì)壓力情境時(shí)所承受的傷害程度減弱。家長(zhǎng)身心健康對(duì)孤獨(dú)癥患兒的預(yù)后至關(guān)重要。要使孤獨(dú)癥治療取得較好的效果, 關(guān)鍵在于堅(jiān)持長(zhǎng)期的干預(yù)。針對(duì)家長(zhǎng)的情況進(jìn)行個(gè)別的心理輔導(dǎo), 舉辦家長(zhǎng)座談會(huì), 讓家長(zhǎng)間進(jìn)行充分的交流溝通, 以減輕家長(zhǎng)焦慮、煩躁的情緒, 且能激發(fā)家長(zhǎng)對(duì)患兒付出更多的關(guān)愛, 促進(jìn)患兒的成長(zhǎng)。

因此, 政府相關(guān)部門在關(guān)注孤獨(dú)癥患兒的同時(shí), 勿忽視孤獨(dú)癥患兒父母的需要, 望盡快完善社會(huì)支持保障系統(tǒng), 提供更多的經(jīng)濟(jì)資助和專業(yè)知識(shí)及技巧的培訓(xùn)等各類支持, 以緩解孤獨(dú)癥患兒父母面臨的各種壓力。本研究未就孤獨(dú)癥患兒家庭在養(yǎng)育類型、經(jīng)濟(jì)狀況、家庭完整性、父母照料時(shí)間、父母間焦慮抑郁等方面進(jìn)行對(duì)比并就父母的心理特性和社會(huì)支持開展研究, 有待于今后深入調(diào)查。

［1］ 江開達(dá).精神病學(xué)高級(jí)教程.北京：人民軍醫(yī)出版社.2013.259-263.

［2］ 易容芳, 吉彬彬, 唐四元.自閉癥兒童照顧者健康相關(guān)生活質(zhì)量及其影響因素研究進(jìn)展.護(hù)理學(xué)雜志.2012.27(19):95-97.

10.14163/j.cnki.11-5547/r.2015.01.193

2014-08-28］

355000 福建省福安精神病院(彭鈴武)；福建省寧德市康復(fù)醫(yī)院(陳小燕)