李定國

(上海市醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病?？品謺?huì) 上海市罕見病防治基金會(huì))

罕見病防治：不僅僅是技術(shù)和知識(shí)

李定國

(上海市醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病?？品謺?huì) 上海市罕見病防治基金會(huì))

2014年盛夏的一場“冰桶”挑戰(zhàn)賽讓人們知道了“漸凍人(ALS)”這一罕見病種，但你是否真正了解ALS？除了ALS你還知道哪些疾病屬于罕見病(rare diseases，RD)？

在第五屆“中國胎兒醫(yī)學(xué)大會(huì)”上，我們邀請了多位國內(nèi)外的知名專家就“罕見病”這一全新的話題展開探討。

來自上海市醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病專科分會(huì)、上海市罕見病防治基金會(huì)的李定國教授的講課內(nèi)容為“罕見病防治”，拋開技術(shù)因素，李教授更多的是從法規(guī)制度、醫(yī)療保障等方面來闡述了國內(nèi)外的差距，但同時(shí)，我們也能從“第一個(gè)網(wǎng)絡(luò)”、“第一本雜志”、“第一家民間組織”等多個(gè)“第一個(gè)”中看到“罕見病”這一特殊群體正越來越受到人們的重視和關(guān)愛。

10.13470/j.cnki.cjpd.2015.04.003