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        英國臨終關(guān)懷對上海社區(qū)舒緩療護(hù)服務(wù)的啟示與借鑒

        2015-04-29 00:00:00施永興顧文娟

        “臨終關(guān)懷”來源于人類對年老體衰者或者病入膏肓者的關(guān)懷和供養(yǎng),就是通過緩解或者消除病人的疼痛等不適癥狀來減輕病人面對死亡時的心理恐懼和焦慮,為其提供心理撫慰和精神支持,同時將病人家屬納入到服務(wù)對象之中,提供哀傷撫慰和喪親服務(wù),從而使其盡快擺脫失去親人的心理陰影,回歸正常生活。強(qiáng)調(diào)人有選擇“優(yōu)死”的權(quán)利,強(qiáng)調(diào)對臨終者身體、心理和精神的全方位關(guān)懷和照護(hù),并對臨終者家屬開展心理撫慰和居喪照護(hù)?,F(xiàn)代臨終關(guān)懷起源于英國,在20世紀(jì)60年代,英國的西塞莉·桑德斯在倫敦創(chuàng)建了世界第一座臨終關(guān)懷護(hù)理院——圣克里斯托弗臨終關(guān)懷院,標(biāo)志著現(xiàn)代臨終關(guān)懷運(yùn)動開始興起,之后在美國、法國、加拿大及中國香港和臺灣等60多個國家和地區(qū)相繼發(fā)展起來。

        英國臨終關(guān)懷服務(wù)的發(fā)展和現(xiàn)狀

        自1967年世界上第一家臨終關(guān)懷院建立以來,無論在制度上還是形式上,英國的臨終關(guān)懷事業(yè)都取得長足進(jìn)步。根據(jù)2010年英國經(jīng)濟(jì)學(xué)人集團(tuán)信息部對40個世界衛(wèi)生組織成員國調(diào)查的“世界臨終關(guān)懷死亡質(zhì)量調(diào)查報告顯示”:“死亡質(zhì)量”最高的三個國家依次為英國、澳大利亞、新西蘭,“臨終關(guān)懷護(hù)理質(zhì)量”最高的三個國家依次為:英國、澳大利亞和美國。其特點(diǎn)有以下幾點(diǎn)。

        (一)衛(wèi)生保健體系完善、覆蓋面廣

        英國衛(wèi)生保健制度采用的是國家醫(yī)療保健模式,即NHS(National Health Service),分為初級衛(wèi)生保?。≒rimary Care)和次級衛(wèi)生保?。⊿econdary Care),臨終關(guān)懷是作為初級和次級衛(wèi)生保健重要內(nèi)容之一,既有GP以及地區(qū)護(hù)士的職責(zé)內(nèi)容的一部分,也有??漆t(yī)療機(jī)構(gòu)或獨(dú)立臨終關(guān)懷醫(yī)院的次級衛(wèi)生保健。因此,英國臨終關(guān)懷的基本服務(wù)對象涵蓋了一切晚期患者,即不論疾病種類、性別、年齡,凡是被認(rèn)定預(yù)期生命不超過6個月的患者,就有權(quán)利得到免費(fèi)的臨終關(guān)懷服務(wù)。當(dāng)?shù)氐腉P就會給予患者建議轉(zhuǎn)診至就近臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)或給予居家的臨終關(guān)懷服務(wù)。針對兒童患者的特殊生理和心理的特點(diǎn),在英國還有專門獨(dú)立的兒童臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu),開展針對性的兒童臨終關(guān)懷服務(wù)。值得注意的是,雖然英國臨終關(guān)懷有多種模式并存,但近年來愈來愈多的患者選擇在家接受臨終關(guān)懷服務(wù),這固然有政府有效使用衛(wèi)生保健經(jīng)費(fèi)的經(jīng)濟(jì)因素,更因?yàn)榫蛹业呐R終關(guān)懷服務(wù)的可及性和完善性。

        (二)臨終關(guān)懷服務(wù)模式多樣、專業(yè)機(jī)構(gòu)數(shù)量規(guī)模較大

        英國臨終關(guān)懷有多種服務(wù)模式,在種類上大體分為主要有機(jī)構(gòu)照護(hù)和家庭照護(hù),在臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)中又分為:獨(dú)立的臨終關(guān)懷服務(wù)機(jī)構(gòu)、隸屬于綜合性醫(yī)院或社區(qū)等其他醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)的臨終關(guān)懷病房、老年全托病房、教會開辦的具有臨終關(guān)懷性質(zhì)的救助機(jī)構(gòu)等。從服務(wù)的形式上看,包括住院服務(wù)、日間護(hù)理(day care)、社區(qū)服務(wù)、家庭照護(hù)、門診預(yù)約、喪親撫慰(bereave-ment counseling)等。英國臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的多樣性使其能提供較廣泛的服務(wù)。據(jù)統(tǒng)計,每年大約有25萬病人以不同的方式接受臨終關(guān)懷服務(wù),占英國全國人口的4%左右。2008年英國國家審計署統(tǒng)計,英格蘭有獨(dú)立的成人臨終關(guān)懷院(independent adult hospice)155家,NHS所屬醫(yī)院的臨終關(guān)懷病房(hospice unit)共40家從業(yè)的專業(yè)醫(yī)護(hù)人員共5500人,注冊的老年全托病房18000余所,床位44萬余張[3-4],而到2012年獨(dú)立臨終關(guān)懷院的數(shù)量已經(jīng)增加到了220家。這些數(shù)據(jù)足以體現(xiàn)臨終關(guān)懷在英國體療體系中的重要位置。

        (三)多方位籌資、規(guī)范使用

        英國臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)以非營利性醫(yī)療機(jī)構(gòu)為主,資金來源主要靠國家NHS投入和社會資金(包括慈善捐助、連鎖經(jīng)營收入、投資收入及其他收入),其中以NHS投入和慈善捐助是費(fèi)用的主要來源,多元的資金來源是支撐臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展的重要因素。而對于病人而言,所有的臨終關(guān)懷服務(wù),無論是住院還是在家的照護(hù)均是免費(fèi)的,充分體現(xiàn)了英國臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的非營利性。國家在規(guī)模大、影響大、信譽(yù)好的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)投入較多。政府對于獨(dú)立臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)或是綜合醫(yī)院的臨終關(guān)懷病房的服務(wù)投入,是通過購買服務(wù)的方式進(jìn)行的。對于在初級保健體系GP或是護(hù)理提供的臨終關(guān)懷服務(wù)投入,是通過按“注冊”人數(shù)打包方式進(jìn)行的。

        此外,由于英國臨終關(guān)懷事業(yè)的公眾參與度高,公眾捐款和慈善機(jī)構(gòu)募捐成為臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的另一個重要資金來源。在有一些慈善背景為主的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)中,慈善捐助比例高于國家的投入。在2006年-2007年英國獨(dú)立臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)資金投入統(tǒng)計中,慈善捐助比例為40.7%位列第一,國家撥款比例31.6%,位列第二。

        在多渠道籌集資金的同時,對于臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的經(jīng)費(fèi)使用,衛(wèi)生部(Department of Health)也有嚴(yán)格的監(jiān)管,下設(shè)的監(jiān)管機(jī)構(gòu)(Monitor)會定期對臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的資金使用和運(yùn)營進(jìn)行審計、加強(qiáng)監(jiān)管。

        (四)機(jī)構(gòu)設(shè)施完善、服務(wù)人性化

        英國臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的設(shè)施齊全、功能完善,布置溫馨,旨在讓患者感受到家的溫暖,最主要的是機(jī)構(gòu)為患者提供全面的人文關(guān)懷。筆者此次參觀Northumbria Healthcare下屬的一家教學(xué)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的腫瘤病區(qū)和社區(qū)照護(hù)中心,即是如此。在腫瘤病區(qū),設(shè)有獨(dú)立的單人診療室、候診服務(wù)區(qū)、日間化療室、接待家屬的會客室、心理咨詢室等;在病區(qū),直接配有血常規(guī)的檢驗(yàn)儀,便于醫(yī)護(hù)人員及時了解患者病情變化。整個病區(qū)布置溫馨,腫瘤宣傳資料種類豐富。在日間化療室,有為脫發(fā)患者專門配置儀器和音樂治療儀。在病區(qū)心理咨詢室,有Macmilland臨終關(guān)懷志愿者機(jī)構(gòu)每周定期前來開展咨詢服務(wù)。對于每位出院的患者,都會得到該機(jī)構(gòu)的名片或是宣傳資料,在患者需要的前提下提供持續(xù)的臨終關(guān)懷志愿者服務(wù)。其下屬的社區(qū)照護(hù)中心,承擔(dān)康復(fù)、慢性病治療以及臨終關(guān)懷的護(hù)理工作,為臨終患者提供康復(fù)治療室、沐浴室、專用會客室等設(shè)施,對于行動不便的老人還有床旁沐浴設(shè)施,以便最大程度的滿足患者的需求。

        此外,開展的家庭臨終照護(hù)更是全面體現(xiàn)人性化的理念。地區(qū)護(hù)士(district nurses)根據(jù)病情需要上面服務(wù),甚至有2名護(hù)士共同上門,每天4次的頻率,充分體現(xiàn)了英國臨終關(guān)懷服務(wù)的人性化、個體化。

        (五)服務(wù)整合、內(nèi)容全面、標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范

        臨終關(guān)懷的主要任務(wù)是控制疼痛、緩解癥狀、舒適護(hù)理、減輕或消除病人的心理負(fù)擔(dān)和消極情緒,以提高患者生活質(zhì)量,其目的不是治愈而是照護(hù),因此涉及醫(yī)學(xué)、護(hù)理學(xué)、社會學(xué)、心理學(xué)、倫理學(xué)等多學(xué)科的內(nèi)容。因此,英國臨終關(guān)懷服務(wù)開展依賴于社會各方面的支持和服務(wù)團(tuán)隊的合作。一支臨終關(guān)懷團(tuán)隊包括??漆t(yī)師、GP、地區(qū)護(hù)士、社會工作者家屬志愿者以及營養(yǎng)學(xué)心理學(xué)工作者和宗教人士等多方面人員,在機(jī)構(gòu)中可能還會包括護(hù)工、法律工作者等。多專業(yè)背景的團(tuán)隊為臨終患者及其家屬生理和心理的照護(hù)、滿足其情感歸屬、精神需求以及社會的需求,并給予家屬哀傷撫慰,全面體現(xiàn)了臨終關(guān)懷的服務(wù)內(nèi)容。

        對臨終關(guān)懷患者遵從GP首診的原則。居民罹患重病,首先預(yù)約注冊的全科醫(yī)生,經(jīng)全科醫(yī)生確診后按需轉(zhuǎn)到專科醫(yī)院,患者由??圃涸\治,如是需要進(jìn)行臨終關(guān)懷的終末期病人,則由??漆t(yī)生(例如腫瘤科醫(yī)生)和姑息醫(yī)療/臨終關(guān)懷醫(yī)生共同確診,最后以臨終關(guān)懷醫(yī)生為主,制定出照護(hù)方案。根據(jù)病情和患者意愿選擇住院、居家、日間住院的臨終服務(wù)方式。無論何種方式,均會有由臨終關(guān)懷??漆t(yī)師、護(hù)士或地區(qū)護(hù)士、心理醫(yī)師、神職人員、社區(qū)或臨終關(guān)懷院的志愿者組成的臨終關(guān)懷團(tuán)隊或姑息關(guān)懷小組。此外,選擇在家服務(wù)或是日間住院的臨終患者還會得到GP的照護(hù)和評估。

        臨終服務(wù)團(tuán)隊的照護(hù)方案的制定有嚴(yán)格的路徑和標(biāo)準(zhǔn)。這些標(biāo)準(zhǔn)和路徑由LACDP專業(yè)組織制定,最基本的醫(yī)護(hù)框架黃金標(biāo)準(zhǔn)(Gold standards framework 簡稱GSF),是以基礎(chǔ)照護(hù)為基礎(chǔ)的判斷標(biāo)準(zhǔn),幫助醫(yī)生判斷患者是否進(jìn)入臨終階段,他們有何需求,并且相關(guān)醫(yī)護(hù)人員為患者提供照護(hù),幫組醫(yī)護(hù)人員確定是否可以采用臨終關(guān)懷方案。利物浦照護(hù)路徑(The Liverpool Care Pathway)是一種歲臨終病人臨終日子所選擇的一種照護(hù)方法,被廣泛應(yīng)用于基礎(chǔ)醫(yī)療、療養(yǎng)院或臨終關(guān)懷院,為醫(yī)生提供參考標(biāo)準(zhǔn)[5]。從中也可看出,在英國臨終關(guān)懷服務(wù)是醫(yī)療保健服務(wù)高度專業(yè)化和全科化的統(tǒng)一,GP在其中起到了協(xié)調(diào)和整合資源的作用。

        (六)專業(yè)人才培養(yǎng)和大眾宣傳并進(jìn)

        英國臨終關(guān)懷服務(wù)事業(yè)的發(fā)展,離不開專業(yè)人士的努力和民眾的高度參與。在GP和護(hù)士的教學(xué)中都有關(guān)于臨終關(guān)懷的課程,臨終照護(hù)(End of Life Care)是GP所要掌握的臨床技能之一。作為各類臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的注冊護(hù)士或護(hù)理人員,要定期接受嚴(yán)格的專業(yè)技能的培訓(xùn)。此外,民眾高參與度高也是英國臨終關(guān)懷事業(yè)的一大特點(diǎn)。統(tǒng)計顯示,英國大約有三分之一的人口以各種形式接觸過臨終關(guān)懷事業(yè),大批的志愿者活躍在臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)或這些機(jī)構(gòu)開辦的超市商店中,提供各種服務(wù)。專業(yè)的臨終關(guān)懷志愿者機(jī)構(gòu)。比如Macmilland志愿者機(jī)構(gòu)會通過印制各類宣傳資料、建立機(jī)構(gòu)網(wǎng)站、與臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)合作等方式開展對臨終患者的服務(wù)或是臨終關(guān)懷知識的宣傳。而瑪麗·居里臨終關(guān)懷照護(hù)中心每年開展的“黃水仙全民募捐”(The Great Daffodil Appeal)活動,起到積極宣傳的作用。此外,在英國街頭會有臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)開設(shè)的舊貨商店,出售市民捐贈的二手商品,在社區(qū)學(xué)校會出售帶有臨終關(guān)懷院標(biāo)志的紀(jì)念品或文具,使民眾特別是孩子從小就開始了解、關(guān)心臨終關(guān)懷事業(yè),更真實(shí)的面對死亡。這些都為臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展奠定扎實(shí)的群眾基礎(chǔ)。

        上海社區(qū)開展舒緩療護(hù)(臨終關(guān)懷)的借鑒

        上海開展臨終關(guān)懷有近20年的歷程,2012年又將舒緩療護(hù)(臨終關(guān)懷)作為市政府實(shí)事項(xiàng)目在社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心進(jìn)行試點(diǎn)推廣。上海的舒緩療護(hù)(臨終關(guān)懷)實(shí)質(zhì)就是針對晚期腫瘤患者的臨終關(guān)懷,分為機(jī)構(gòu)和居家兩種模式,服務(wù)的提供機(jī)構(gòu)是社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心,服務(wù)提供者是以家庭醫(yī)生為首的全科團(tuán)隊。英國的臨終關(guān)懷對上海社區(qū)舒緩療護(hù)(臨終關(guān)懷)服務(wù)的推進(jìn)和發(fā)展可有以下幾方面的啟示和借鑒。

        (一)加強(qiáng)政策支持和制度保障

        英國的臨終關(guān)懷作為國民健康保健體系的一部分,其體系、資金投入、運(yùn)營方式、人才培養(yǎng)都由頂層設(shè)計,而在實(shí)施過程中對于臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)采取購買服務(wù)的方式。對于GP采取按“注冊人數(shù)”的方式進(jìn)行投入,同時規(guī)范引入其他組織,引導(dǎo)和鼓勵臨時關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展,因此取得了使用較少的經(jīng)費(fèi)獲得較理想的效果,可見政府公共政策和制度保障的對臨終關(guān)懷發(fā)展起著確定性的作用。我國在“十二五”衛(wèi)生規(guī)劃中,雖然已經(jīng)將臨終關(guān)懷納入基本公共衛(wèi)生保健,上海市也將舒緩療護(hù)(臨終關(guān)懷)作為政府實(shí)事,出臺了系列文件,但在政策層面仍然局限于衛(wèi)生部門。舒緩療護(hù)(臨終關(guān)懷)事業(yè)發(fā)展涉及社會保障、法律法規(guī)、基本醫(yī)療、資金保障、人才培養(yǎng)等系類問題,僅只衛(wèi)生部門一家之力顯然不行,還需要行政部門整合聯(lián)合出臺相關(guān)政策,因此上海舒緩療護(hù)(臨終關(guān)懷)的政策可以更細(xì)化和有針對性。比如,將社區(qū)開展得居家生活護(hù)理、心理干預(yù)等服務(wù)納入城鎮(zhèn)職工和城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險,建立舒緩療護(hù)(臨終關(guān)懷)專項(xiàng)保險基金;在基本公共衛(wèi)生服務(wù)經(jīng)費(fèi)中納入臨終關(guān)懷的專項(xiàng)費(fèi)用;在現(xiàn)有社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心實(shí)行“收支兩條線”的背景下,進(jìn)一步加大對于開展舒緩療護(hù)(臨終關(guān)懷)服務(wù)的醫(yī)務(wù)人員專項(xiàng)激勵經(jīng)費(fèi)等加強(qiáng)政策支持,推進(jìn)上海社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)的發(fā)展。

        (二)拓寬(舒緩療護(hù))臨終關(guān)懷運(yùn)營資金來源途徑

        從英國臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展經(jīng)驗(yàn)看,多途徑的資金募集、嚴(yán)格的資金監(jiān)管是臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)發(fā)展的助力之一。在現(xiàn)有我國臨終關(guān)懷潛在需求較大,政府財政投入不足的情況下,可以在規(guī)范操作、嚴(yán)格監(jiān)管的前提下,嘗試多渠道的籌集項(xiàng)目資金。比如發(fā)行專門的彩票、鼓勵企業(yè)捐助、慈善組織的捐贈等,緩解臨終關(guān)懷的資金來源問題。

        (三)以家庭醫(yī)生服務(wù)制為契機(jī)整合社區(qū)資源

        整合社區(qū)資源包含三個層面,一是家庭醫(yī)生整合其團(tuán)隊人力資源;二是社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心整合其功能資源;三是社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)項(xiàng)目的整合。社區(qū)開展家庭醫(yī)生服務(wù)責(zé)任制,進(jìn)一步明確家庭醫(yī)生與簽約居民的契約關(guān)系,雖然目前這種契約關(guān)系比較松散,對于患者就診流動性沒有制約,家庭醫(yī)生距離英國GP“守門人”的職能有較大差距,在臨終關(guān)懷的服務(wù)中還起不到“紐帶”的作用,但是對于簽約的臨終關(guān)懷患者,家庭醫(yī)生還是可以調(diào)動起團(tuán)隊其他成員以“臨終關(guān)懷服務(wù)小組”的形式共同進(jìn)行,比如全科醫(yī)生進(jìn)行鎮(zhèn)痛治療、社區(qū)護(hù)士進(jìn)行居家護(hù)理、公衛(wèi)醫(yī)生進(jìn)行常規(guī)隨訪。

        此外,英國的GP并非“十項(xiàng)全能”,對于臨終關(guān)懷患者生理-心理-社會-靈性需求,GP更多依靠其他專業(yè)人員的支持。目前在上海社區(qū)與二三級醫(yī)院雙向轉(zhuǎn)診還沒有完全建立的情況下,一味地讓全科醫(yī)生包攬一切顯然不符合實(shí)際情況,社區(qū)舒緩療護(hù)(臨終關(guān)懷)服務(wù)應(yīng)該發(fā)揮社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心“六位一體”的能力,如楊浦區(qū)在近幾年推進(jìn)“康復(fù)、中醫(yī)、心理進(jìn)社區(qū)”的內(nèi)涵建設(shè),對于有這些需求的臨終關(guān)懷病人,可以由簽約的全科醫(yī)生通過需求調(diào)查或評估后,讓中心的專業(yè)技術(shù)人員也參與到臨終關(guān)懷服務(wù)中,以滿足患者不同層面的需求。目前,上海的舒緩療護(hù)(臨終關(guān)懷)服務(wù)的模式除了社區(qū)服務(wù)中心機(jī)構(gòu)服務(wù)外,還開展了居家服務(wù),對于有臨終生活照護(hù)需求的臨終患者和家屬,比如口腔護(hù)理、翻身、床上洗頭等操作,可以與目前社區(qū)衛(wèi)生開展介護(hù)工作、高齡照護(hù)工作這些護(hù)理項(xiàng)目相結(jié)合,起到一舉兩得的效果。

        (四)加大資深社區(qū)護(hù)士培養(yǎng)

        臨終關(guān)懷服務(wù)的目標(biāo)是“照護(hù)”而并非“治愈”,所以護(hù)理人員是英國臨終關(guān)懷服務(wù)事業(yè)的主力軍。上海社區(qū)的臨終關(guān)懷服務(wù)可借鑒這一經(jīng)驗(yàn),特別是對于居家的舒緩療護(hù)(臨終關(guān)懷)服務(wù)。目前,上海的居家舒緩療護(hù)(臨終關(guān)懷)服務(wù)以家庭病床的形式開展,這一方式是以家庭醫(yī)生為主,每周上門一次的方式開展臨終關(guān)懷服務(wù),這與“照護(hù)”的概念有一定的差距。可以借鑒英國地區(qū)護(hù)士(District Nurses)的制度和臨終關(guān)懷團(tuán)隊的方式,由高年資、溝通能力較強(qiáng)的社區(qū)護(hù)士進(jìn)行相關(guān)臨終關(guān)懷護(hù)理培訓(xùn)后,開展軀體護(hù)理、舒適護(hù)理、心理護(hù)理、健康教育、哀傷輔導(dǎo)等工作,與全科醫(yī)生合理分工,使居家臨終關(guān)懷服務(wù)更具專業(yè)性和針對性。

        英國現(xiàn)代臨終關(guān)懷服務(wù)經(jīng)歷了近50年的發(fā)展變革,鑒于中英兩國體制機(jī)制、文化背景、價值取向、經(jīng)濟(jì)水平差異,對于英國臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展經(jīng)驗(yàn)和作法也不應(yīng)照搬全抄、生搬硬套,還是要結(jié)合實(shí)際有的放矢、選擇性的學(xué)習(xí)借鑒。

        (施永興,中國生命關(guān)懷協(xié)會調(diào)研部。顧文娟,楊浦區(qū)四平社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心。)

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