“臨終關(guān)懷”的需求量高嗎？

施教授概括地告訴我們，從上海地區(qū)來(lái)看，癌癥患者數(shù)量與臨終關(guān)懷的需求量呈正比?！?013年上海市主要衛(wèi)生計(jì)生統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)》顯示，上海市現(xiàn)患腫瘤患者人數(shù)為24.25萬(wàn)人，全年死于惡性腫瘤數(shù)為3.76萬(wàn)人，平均每天死于腫瘤數(shù)為105人。此外，上海是一座迅速老齡化的城市，2013年60歲以上老人的死亡數(shù)為10.87萬(wàn)，其中80歲以上高領(lǐng)老年人死亡數(shù)為5.73萬(wàn)人，據(jù)此推算本市高齡老衰臨終者約為4.6萬(wàn)人。以2013年的數(shù)據(jù)測(cè)算，上海的惡性腫瘤患者和高齡老衰臨終者年終關(guān)懷需要量達(dá)到8.36萬(wàn)人。

2014年4月，施老師帶領(lǐng)他的團(tuán)隊(duì)對(duì)2012—2013上海市舒緩療護(hù)（臨終關(guān)懷）試點(diǎn)機(jī)構(gòu)進(jìn)行了初步調(diào)研。目前，本市晚期惡性腫瘤臨終關(guān)懷住院床位的實(shí)際供給為234張，2013年惡性腫瘤死亡人數(shù)3.76萬(wàn)人，按平均住院29天來(lái)計(jì)算，社區(qū)臨終關(guān)懷床需求1275張，相對(duì)于床位需求，供需缺口約1041張。2013年高齡老衰臨終者4.6萬(wàn)人，按平均住院72.78天，老衰臨終關(guān)懷床位需求636張，目前實(shí)際用于高齡老衰臨終關(guān)懷床位16張，供需缺口約620張。上海作為我國(guó)經(jīng)濟(jì)最發(fā)達(dá)的城市，隨著老齡化和疾病譜的改變，百姓對(duì)臨終關(guān)懷的關(guān)注度不斷增強(qiáng)，社會(huì)對(duì)臨終關(guān)懷的需求量不斷增長(zhǎng)，上海應(yīng)當(dāng)也必須開(kāi)展好臨終關(guān)懷服務(wù)。

“臨終關(guān)懷”在關(guān)懷什么？

臨終關(guān)懷是對(duì)生命末期患者進(jìn)行全人（身、心、靈）、全家、全隊(duì)、全程、全社區(qū)的關(guān)懷照顧。根據(jù)聯(lián)合國(guó)衛(wèi)生組織的22字方針，即通過(guò)應(yīng)用“早期識(shí)別、積極評(píng)估、控制疼痛和治療其他痛苦”癥狀的適宜技術(shù)，改善臨終患者生命質(zhì)量，維護(hù)患者尊嚴(yán)，緩解家屬痛苦，促進(jìn)社會(huì)和諧。臨終關(guān)懷更多的是對(duì)病人心理上的關(guān)懷，是對(duì)人的關(guān)懷而不是對(duì)病情。一般來(lái)說(shuō)，疾病分為可逆的、可治愈的與不可逆的、不可治愈的，這些往往都是在生理層面，而臨終關(guān)懷是對(duì)病人心理上，精神上、心靈上的支持，為病人提供溫暖的醫(yī)療環(huán)境，幫助病人完成人生的最后旅途，并給予家屬關(guān)懷和安撫。

聯(lián)合國(guó)提出“享有臨終關(guān)懷服務(wù)是人的一項(xiàng)基本權(quán)利”，被視為國(guó)家和社會(huì)文明進(jìn)步的標(biāo)志。所有194個(gè)成員國(guó)都做出承諾：把臨終關(guān)懷服務(wù)列為自己國(guó)家衛(wèi)生系統(tǒng)中的重要工作。目前，我國(guó)臨終關(guān)懷尚處于起步階段，提供臨終關(guān)懷服務(wù)的主要以醫(yī)療機(jī)構(gòu)和養(yǎng)老機(jī)構(gòu)為主，而全國(guó)開(kāi)展臨終關(guān)懷的醫(yī)療機(jī)構(gòu)、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)僅有150家，容量極其有限。上海地區(qū)的“臨終關(guān)懷”始于1988年10月，從南匯縣老年醫(yī)院的最早探索，到閘北區(qū)臨汾街道醫(yī)院的4張臨床關(guān)懷床位，到2012年率全國(guó)之先把18個(gè)試點(diǎn)單位開(kāi)設(shè)舒緩療護(hù)服務(wù)列為市政府實(shí)事項(xiàng)目，再到2014年上海市政府實(shí)事項(xiàng)目新增1000張床位，逐步形成了網(wǎng)絡(luò)體系，說(shuō)明臨終關(guān)懷服務(wù)體系建設(shè)在上海正穩(wěn)步前行。

施教授為我們耐心的講解到，一個(gè)人在臨近生命尾聲的80-90天里（一個(gè)人的臨終期一般為10-14天，有時(shí)候可以短到24小時(shí)），人存在生理上和心理上的變化，在這一階段，醫(yī)生護(hù)士人員的目標(biāo)應(yīng)當(dāng)從“幫助病人恢復(fù)健康”轉(zhuǎn)向?yàn)樗麄儭皽p輕痛苦”。在最后的日子里，病人常常得被動(dòng)地接受這樣的“待遇”：一是過(guò)度治療，有些病人甚至直到生命的最后一息仍在接受創(chuàng)傷性治療;另一個(gè)是治療不足。這兩種情況，使病人受到的痛苦和不適直到死亡也沒(méi)有得到解脫。最好的情況是，在對(duì)病人身體給予照顧的同時(shí)一定要顧及到精神上的撫慰。

臨終病人常處于脫水狀態(tài)，吞咽出現(xiàn)困難，周圍循環(huán)的血液量銳減，導(dǎo)致病人末梢神經(jīng)接觸不到，所以病人的皮膚摸上去涼涼的，很多家屬都會(huì)覺(jué)得病人很冷，需要加蓋被子。實(shí)際上是相反的，即使只給他們的手腳蓋上薄薄的一層，絕大多數(shù)臨終病人都會(huì)覺(jué)得太重。正確的做法是：打開(kāi)窗戶和風(fēng)扇，給病床周圍留出足夠的空間。另外，使用麻醉劑幫助病人減輕喘氣困難。再比如，當(dāng)吞咽困難使病人無(wú)法進(jìn)食和飲水時(shí)，有些家屬會(huì)想通過(guò)注射營(yíng)養(yǎng)液，此時(shí)進(jìn)行靜脈輸液雖然能解決病人的脫水問(wèn)題，但同時(shí)給病人帶來(lái)的是水腫的后果。

瀕死的人在呼吸時(shí)還常常發(fā)出嗚咽聲或喉鳴聲，醫(yī)學(xué)上稱為“死亡咆哮聲”，不過(guò)病人并不一定有痛苦，此時(shí)可用一些止痛劑，使他能繼續(xù)與家屬交談或安安靜靜地走向死亡。聽(tīng)覺(jué)是最后消失的感覺(jué)，所以不想讓病人聽(tīng)到的話即便在最后也不該隨便說(shuō)出口，更不要在病人床前哭天喊地，應(yīng)該讓病人平靜安詳?shù)仉x開(kāi)這個(gè)世界。

哪些人在從事臨終關(guān)懷事業(yè)？

從對(duì)2013年上海市18家臨終關(guān)懷項(xiàng)目試點(diǎn)機(jī)構(gòu)臨終關(guān)懷人力資源現(xiàn)狀與問(wèn)題進(jìn)行的調(diào)查數(shù)據(jù)來(lái)看，上海市臨終關(guān)懷的醫(yī)護(hù)比例不夠合理，平均為1：1.05，護(hù)理人員相對(duì)缺乏，這與世界衛(wèi)生組織為中等水平國(guó)家制定的1：2有很大差距。同時(shí)，志愿者的參與也非常少，大量臨終關(guān)懷的調(diào)查顯示，僅有5.3%的關(guān)懷對(duì)象接受過(guò)志愿者幫助。從學(xué)歷構(gòu)成來(lái)看，我國(guó)醫(yī)護(hù)人員總體素質(zhì)不高，臨終關(guān)懷科醫(yī)護(hù)人員存在學(xué)歷、職稱較低的情況。專業(yè)護(hù)士少，人員數(shù)量明顯不足，很多都是護(hù)工在做。在國(guó)外，從事臨終關(guān)懷的護(hù)士一般都是高學(xué)歷、高待遇。而調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，在上海，護(hù)理人員的工時(shí)費(fèi)用計(jì)算結(jié)果為23元/小時(shí)，比現(xiàn)在家政鐘點(diǎn)工的勞動(dòng)報(bào)酬還要低，這在一定程度上造成護(hù)工人員的流動(dòng)性較大。

我們希望，首先，能把臨終關(guān)懷作為一門專業(yè)學(xué)科來(lái)建設(shè)?，F(xiàn)在高校不設(shè)臨終關(guān)懷專業(yè)，不是學(xué)科，衛(wèi)技委也沒(méi)有進(jìn)行正規(guī)的職稱培訓(xùn)考核。其次，能逐步建立并完善醫(yī)務(wù)人員的繼續(xù)教育，提高護(hù)工的工資待遇以穩(wěn)定護(hù)工的隊(duì)伍。最后，希望通過(guò)政府宣傳及媒體，最大程度引起社會(huì)對(duì)臨終關(guān)懷的關(guān)注，吸引越來(lái)越多的志愿者參與進(jìn)來(lái)。我們這里臨終關(guān)懷病房的一名護(hù)士說(shuō)，經(jīng)常有志愿者會(huì)來(lái)，但是每次發(fā)覺(jué)都是新的面孔，很多志愿者來(lái)了一次就不再來(lái)了。

推廣臨終關(guān)懷，我們還需要做什么？

首先，需要改變我國(guó)傳統(tǒng)文化對(duì)生死的態(tài)度，確立正確的生死觀。儒家文化認(rèn)為不給親人予以積極搶救，就是不孝。百行孝為先，“孝”的觀念在中華民族文化中一直占有重要地位。受這種思想的影響，很多人認(rèn)為如果把老人送到臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)去，就是不孝。家屬也很難接受讓病人平靜的死去這個(gè)事實(shí)。在現(xiàn)實(shí)生活中，有很多家屬一再央求醫(yī)生想盡一切辦法，不惜一切代價(jià)，用最好的藥延續(xù)病人的生命。其實(shí)，有些治療措施給病人帶來(lái)的是痛苦，甚至是折磨。如果想讓病人有尊嚴(yán)地離去，就要正確看待死亡。國(guó)內(nèi)對(duì)于死亡的教育相對(duì)薄弱，生命倫理教育課程遠(yuǎn)沒(méi)有達(dá)到普及，總是避而不談。正常的死亡只是生命的組成部分，人生的落幕是人這一生最精華的點(diǎn)、濃縮的點(diǎn)。所以在我國(guó)，臨終關(guān)懷不是一個(gè)能力問(wèn)題，而是屬于文化問(wèn)題。

其次，需要政府對(duì)臨終關(guān)懷推廣在政策性傾斜，加強(qiáng)制度設(shè)計(jì)。現(xiàn)在，二、三級(jí)醫(yī)院與社區(qū)衛(wèi)生中心存在利益沖突;如何銜接腫瘤科、疼痛科以及臨終關(guān)懷科病人的分配，界限不清晰。我們?cè)谡{(diào)研時(shí)發(fā)現(xiàn)，平均每一個(gè)晚期惡性腫瘤出院患者在綜合性醫(yī)療機(jī)構(gòu)日均所花費(fèi)用遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，前者為1100元/天，而后者僅僅是189元/天。大家有沒(méi)有想過(guò)，這其實(shí)也是對(duì)醫(yī)療資源的一種浪費(fèi)。對(duì)于臨終關(guān)懷來(lái)說(shuō)，所選用的藥品多為相對(duì)便宜的緩解病癥、減輕疼痛的藥物;相比于進(jìn)行化療等治療的病人，其對(duì)病房、床位等資源的占用更為合理。這在基層的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心完全能達(dá)到以上要求。一方面，臨終關(guān)懷病房的使用率不高，出現(xiàn)床位空量，另一方面，大量沒(méi)有實(shí)際治療意義的晚期病人占據(jù)著醫(yī)院病床，浪費(fèi)了有限的醫(yī)療資源。

最后，需要加強(qiáng)專業(yè)隊(duì)伍建設(shè)。臨終關(guān)懷需求量大、缺口大，專業(yè)人員數(shù)量不足，職業(yè)壓力巨大。在我們的調(diào)查中顯示，不愿意從事臨終關(guān)懷服務(wù)的原因是心理壓力負(fù)擔(dān)大，導(dǎo)致臨終關(guān)懷科醫(yī)護(hù)人員緊缺、后備人員不足，志愿者構(gòu)成不穩(wěn)定。

近十年專注于臨終關(guān)懷學(xué)的安寧護(hù)理和老年保健研究的施教授與他的團(tuán)隊(duì)給出如下建議。首先，政府要給予配套的政策支撐。對(duì)臨終關(guān)懷服務(wù)設(shè)置激勵(lì)機(jī)制，加大經(jīng)費(fèi)保障和支持。臨終關(guān)懷是一項(xiàng)民生工程，不應(yīng)以盈利為目的，所以一定要給予經(jīng)費(fèi)上充足的保障和支持。要進(jìn)一步完善醫(yī)保配套政策，健全臨終關(guān)懷服務(wù)的收費(fèi)設(shè)定、醫(yī)保納入項(xiàng)目等。其次，要加強(qiáng)社會(huì)宣傳，普及死亡教育。再次，要推進(jìn)對(duì)社區(qū)臨終關(guān)懷人才隊(duì)伍建設(shè)，建立臨終關(guān)懷服務(wù)專業(yè)人員的交流平臺(tái)，增加培訓(xùn)方式種類。要重視志愿者服務(wù)，在全社會(huì)形成合力。第四，要加大臨終關(guān)懷學(xué)科建設(shè)，逐漸形成一門獨(dú)立的醫(yī)學(xué)專業(yè)分支學(xué)科，使臨終關(guān)懷事業(yè)形成體系，可持續(xù)發(fā)展。第五，要落實(shí)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科功能定位，整合衛(wèi)生資源，依托二三級(jí)醫(yī)院建立臨終關(guān)懷聯(lián)動(dòng)機(jī)制，開(kāi)展臨終病人轉(zhuǎn)介服務(wù)，形成一套行之有效的轉(zhuǎn)介細(xì)則，從而明確聯(lián)動(dòng)機(jī)制中各方責(zé)任。

記者手記：

不知道自己是怎樣來(lái)到了這個(gè)世界，但是我們有權(quán)利，可以在生命的終點(diǎn)時(shí)，與這個(gè)世界平靜地告別。其實(shí)很多人與我一樣，面對(duì)死亡，我們避而不談。有太多的人和事為我們提供著自己該如何“生”，但面對(duì)“死”，我們束手無(wú)策，跟我們關(guān)系親密的人或許比我們自己更加無(wú)所適從。所以對(duì)于臨終關(guān)懷，我們需要做的事太多太多。為此，我們參觀了2014年上海市社會(huì)治理十大創(chuàng)新項(xiàng)目之一的臨終關(guān)懷項(xiàng)目閘北區(qū)臨汾街道試點(diǎn)，與這個(gè)項(xiàng)目的帶頭人施永興進(jìn)行了一次長(zhǎng)談。