伍冬梅,陳紅

(四川大學(xué)華西醫(yī)院疼痛科,四川成都610041)

系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的生活質(zhì)量評(píng)估工具及影響因素

伍冬梅,陳紅

(四川大學(xué)華西醫(yī)院疼痛科,四川成都610041)

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus,SLE)是一種由自身免疫介導(dǎo)的,以免疫性炎癥為突出表現(xiàn)的慢性彌漫性結(jié)締組織病。目前SLE仍無(wú)治愈手段,疾病給患者帶來(lái)的各種疲勞、疼痛以及器官損害等使患者的生理和心理功能下降,長(zhǎng)期不間斷的治療與隨訪又給患者的工作和生活造成了不便,使經(jīng)濟(jì)狀況及社會(huì)支持下降,嚴(yán)重影響了患者的生活質(zhì)量。隨著SLE患者生存率的不斷提高及醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變,SLE患者生活質(zhì)量的評(píng)估逐漸受到研究者的重視。本文就SLE患者生活質(zhì)量的評(píng)估工具及生活質(zhì)量影響因素做一綜述。

1 評(píng)估SLE患者生活質(zhì)量的必要性

風(fēng)濕病的臨床試驗(yàn)結(jié)局評(píng)價(jià)組(Outcome Measures in Rheumatoid Arthritis Clinical Trials, OMERACT)和美國(guó)食品與藥物管理局強(qiáng)調(diào)了通過(guò)自我報(bào)告式生活質(zhì)量評(píng)估工具測(cè)量與報(bào)告患者生活質(zhì)量的重要性,并將生活質(zhì)量作為一個(gè)獨(dú)立的評(píng)估方面[1-2]。楊程德[3]也認(rèn)為應(yīng)將生活質(zhì)量作為SLE患者治療的遠(yuǎn)期預(yù)后目標(biāo)之一。目前,生活質(zhì)量評(píng)估已廣泛用于SLE患者的觀察性研究及臨床試驗(yàn)研究。生活質(zhì)量的評(píng)估比臨床評(píng)估疾病活動(dòng)度及損傷更能提供一個(gè)綜合全面的患者及疾病的狀態(tài),有助于了解治療或干預(yù)的效果,從而更好地指導(dǎo)SLE患者的健康管理[4]。Julian等[5]指出,生活質(zhì)量是影響SLE患者依從性和醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)利用率的一個(gè)決定因素。因此,有必要準(zhǔn)確有效地評(píng)估SLE患者的生活質(zhì)量,維護(hù)SLE患者的身心健康。

2 SLE患者生活質(zhì)量的評(píng)估工具

根據(jù)評(píng)估目的和研究對(duì)象的不同,用于評(píng)估生活質(zhì)量的工具也不同。普適量表針對(duì)一般人群,可用于不同種類疾病患者及健康人群的生活質(zhì)量比較,但不夠精確和敏感;疾病專用量表針對(duì)某類特殊疾病患者,用于比較同類患者的生活質(zhì)量,靈敏度高,相關(guān)性好。國(guó)外用于SLE患者生活質(zhì)量評(píng)估的普適量表主要有健康調(diào)查簡(jiǎn)表(36-item short from health survey,SF-36)[6]、世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量量表(the World Health Organization quality of life assessment,WHOQOL-100)及其簡(jiǎn)表(WHOQOLBREF)[7]、歐洲生活質(zhì)量量表(Euro Qol of five dimensions,EQ-5D)[8]、諾丁漢健康問(wèn)卷(Nottingham healthy questionnaire,NHP)[9]等,其中使用最廣泛的是SF-36。SF-36主要分為生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、活力、社會(huì)功能、情感職能及精神健康8個(gè)維度,及軀體健康總評(píng)和精神健康總評(píng)兩個(gè)領(lǐng)域,各維度總分為0～100分,得分越高表明健康狀況越好。SLE疾病專用生活質(zhì)量量表針對(duì)SLE患者設(shè)計(jì),包括針對(duì)該疾病的一些特異性條目,與非疾病專用生活質(zhì)量量表相比,具有更好的反應(yīng)性和敏感性。目前,共有5種SLE疾病專用生活質(zhì)量量表。

2.1 SLE特異性生活質(zhì)量量表(SLE-specific QOL scale,SLEQOL) SLEQOL是由Leong等[10]開發(fā)的包含40個(gè)條目的SLE生活質(zhì)量量表,主要評(píng)價(jià)在過(guò)去1周內(nèi)SLE對(duì)患者身體功能、活動(dòng)、癥狀、治療、情緒和自我形象等6個(gè)方面的影響,每個(gè)條目得分1～7分,量表總分40～280分,得分越高表明生活質(zhì)量越差。該量表具有較好的表面效度、內(nèi)容效度及內(nèi)部一致性信度,且對(duì)SLE患者生活質(zhì)量變化的敏感性優(yōu)于SF-36,但其地板效應(yīng)顯著。國(guó)內(nèi)學(xué)者在臨床研究中對(duì)該量表進(jìn)行了中文版的翻譯和回譯,但僅進(jìn)行了內(nèi)容效度的檢驗(yàn)。

2.2 狼瘡生活質(zhì)量量表(lupus quality of life,LupusQo L) LupusQo L是由McElhone等[11]編制的一個(gè)包含34個(gè)條目的生活質(zhì)量量表,主要評(píng)價(jià)在過(guò)去4周SLE對(duì)患者軀體健康、疼痛、社交活動(dòng)安排、性生活、對(duì)他人的負(fù)擔(dān)、情緒健康、自我形體評(píng)價(jià)、疲勞等8個(gè)方面的影響程度。該量表與SF-36有較好的相關(guān)性,能夠區(qū)分不同疾病嚴(yán)重程度的SLE患者。目前該量表已翻譯成51個(gè)國(guó)家的77種語(yǔ)言,其中美國(guó)[12]、西班牙[13]、法國(guó)[14]、墨西哥[15]、中國(guó)[16]、意大利[17]、土耳其[18]、伊朗[19]等國(guó)已對(duì)該量表進(jìn)行了信效度檢驗(yàn),均顯示良好的信效度。

2.3 SLE生活質(zhì)量問(wèn)卷(the SLE quality of life questionnaire,L-Qo L) 由Doward等[20]編制的包含55個(gè)條目的L-Qo L分為自我照顧、疲勞、情感3個(gè)維度,具有良好的內(nèi)部一致性信度。L-Qo L在設(shè)計(jì)之初,根據(jù)現(xiàn)代心理學(xué)測(cè)量技術(shù),加入了基于風(fēng)濕性疾病健康相關(guān)生活質(zhì)量需要模式的條目系統(tǒng)庫(kù),可用于比較不同風(fēng)濕性疾病患者間的生活質(zhì)量。但量表尚未與其他生活質(zhì)量量表進(jìn)行相關(guān)性比較,也尚未用于臨床研究,且目前該量表只有英文版。

2.4 狼瘡患者報(bào)告的結(jié)局工具(the lupus patientreported outcome tool,LupusPRO) LupusPRO來(lái)源于英國(guó)不同種族、背景的涉及兩種性別SLE患者的質(zhì)性研究,共44個(gè)條目,分為健康相關(guān)生活質(zhì)量和非健康相關(guān)生活質(zhì)量,包括狼瘡癥狀、認(rèn)知、狼瘡藥物治療、生育、軀體健康、疼痛活力、情感健康、身體形象、總體健康、愿望-目標(biāo)、社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)、治療滿意度等13個(gè)維度,除部分非健康相關(guān)生活質(zhì)量重測(cè)信度不好外,其余信效度良好[21]。

2.5 SLE專用慢性病患者生活質(zhì)量測(cè)定量表體系( Quality of life instruments for chronic disease, QLICD-SLE) 禹玉蘭等[22]研制的QLICD-SLE (V2.0)由29個(gè)條目的共性模塊和19個(gè)條目的特異模塊構(gòu)成,該量表的調(diào)查對(duì)象僅為住院患者,部分維度信度系數(shù)較差,社會(huì)功能維度與SF-36相關(guān)性較差,且該量表尚未應(yīng)用于臨床研究。

3 SLE患者生活質(zhì)量的影響因素

3.1 社會(huì)人口學(xué)因素 影響SLE患者生活質(zhì)量的社會(huì)人口學(xué)因素主要有年齡、性別、種族、宗教信仰、文化程度、婚姻狀況、居住地、工作狀況、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、醫(yī)療費(fèi)用支付方式等。有研究[23]顯示,年齡越大的SLE患者生活質(zhì)量越低;但Khanna等[24]調(diào)查發(fā)現(xiàn),SLE患者的生活質(zhì)量基本不受年齡的影響。Hanly等[25]報(bào)道,女性SLE患者的生活質(zhì)量低于男性;美國(guó)黑色人種SLE患者的軀體健康維度得分低于白色人種[26]。Devins等[27]研究發(fā)現(xiàn),不同種族SLE患者的生活質(zhì)量不同,主要與病情差異及文化程度的影響有關(guān)。Radhakrishnan等[28]的研究顯示,不同宗教信仰的SLE患者生活質(zhì)量有差異。Tamayo等[29]報(bào)道,已婚或處于戀愛(ài)的SLE患者軀體健康和心理健康方面的生活質(zhì)量均高于單身患者。Kulczycka等[23]研究顯示,居住在農(nóng)村的SLE患者生活質(zhì)量低于城市居住者。Gordon等[30]在歐洲進(jìn)行了一項(xiàng)關(guān)于SLE對(duì)患者職業(yè)生涯影響的研究,發(fā)現(xiàn)工作受疾病影響的SLE患者生活質(zhì)量低于工作未受疾病影響者。Bultink等[31]研究發(fā)現(xiàn),無(wú)業(yè)的SLE患者生活質(zhì)量低于有工作的SLE患者。Mak[32]發(fā)現(xiàn)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與SLE患者的生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān),家庭收入越低的SLE患者生活質(zhì)量越差[33]。歐洲一項(xiàng)關(guān)于SLE患者的大樣本多中心研究發(fā)現(xiàn),體質(zhì)指數(shù)越高的SLE患者生活質(zhì)量越差[34]。此外,醫(yī)療費(fèi)用支付方式可能也會(huì)影響SLE患者的生活質(zhì)量。Karlson等[35]的研究顯示,良好的醫(yī)療保障制度是SLE患者低疾病活動(dòng)度的有效預(yù)測(cè)指標(biāo)。

3.2 疾病因素 影響SLE患者生活質(zhì)量的疾病因素主要有病程、疾病活動(dòng)、損傷指數(shù)、疼痛、疲勞等。國(guó)內(nèi)外研究[23,36]均顯示,病程越長(zhǎng)的SLE患者生活質(zhì)量越差。舒強(qiáng)等[37]研究顯示,影響SLE患者生活質(zhì)量最主要的因素是疾病活動(dòng)度與損傷指數(shù); Tamayo等[29]研究顯示,過(guò)去3個(gè)月內(nèi)有疾病活動(dòng)的SLE患者生理健康維度得分低于疾病穩(wěn)定的SLE患者。但也有研究[38-39]顯示,病程、疾病活動(dòng)度等與SLE患者生活質(zhì)量不相關(guān)。Akkasilpa等[40]及Adnan等[41]的研究均發(fā)現(xiàn),纖維肌痛對(duì)SLE患者的生活質(zhì)量存在負(fù)面影響。胡紹先等[42]研究顯示,疼痛程度是影響SLE患者生活質(zhì)量的因素之一。此外,疲勞也是SLE患者的常見(jiàn)癥狀之一,疲勞程度越高的SLE患者生活質(zhì)量越差[43]。Sterling等[44]研究發(fā)現(xiàn),疲勞對(duì)SLE患者生活質(zhì)量的各個(gè)方面均有不良影響,包括情緒、認(rèn)知、工作、日常生活、娛樂(lè)活動(dòng)、社交及家庭生活等。

3.3 治療因素 服藥種類對(duì)SLE患者的生活質(zhì)量有一定影響。Thumboo等[45]研究發(fā)現(xiàn),使用激素的SLE患者SF-36軀體健康的各維度生活質(zhì)量受損,激素與免疫抑制劑聯(lián)合使用的SLE患者心理健康維度受損。Kulczycka等[46]研究激素、抗瘧藥、免疫抑制劑等3種藥物對(duì)SLE患者生活質(zhì)量的影響,發(fā)現(xiàn)聯(lián)合用藥的SLE患者的社會(huì)功能維度得分低于只使用激素或抗瘧藥的SLE患者,軀體功能維度得分低于只服用抗瘧藥的SLE患者,只服用免疫抑制劑的SLE患者社會(huì)功能維度得分低于聯(lián)合用藥患者。Uthia等[47]研究顯示,聯(lián)合用藥的SLE患者的精神健康優(yōu)于單一服藥患者,治療依從性較好的SLE患者在軀體健康和精神健康方面的生活質(zhì)量均優(yōu)于依從性較差的患者。一般來(lái)說(shuō),患者治療的不依從性,會(huì)導(dǎo)致疾病得不到很好的控制,增加急診、住院的風(fēng)險(xiǎn),帶來(lái)不必要的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[48],從而影響患者的生活質(zhì)量。

3.4 睡眠質(zhì)量 睡眠不足的SLE患者通常會(huì)出現(xiàn)疲勞,導(dǎo)致生活質(zhì)量下降及認(rèn)知功能受損[49]。Mirbagher等[50]應(yīng)用LupusQo L評(píng)估SLE患者的生活質(zhì)量,發(fā)現(xiàn)睡眠質(zhì)量較差的SLE患者生活質(zhì)量8個(gè)維度中有7個(gè)維度得分低于睡眠質(zhì)量較好的SLE患者,僅對(duì)他人的負(fù)擔(dān)維度得分差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。3.5 心理因素 研究[51]表明,SLE患者最常見(jiàn)的心理問(wèn)題是焦慮和抑郁。Moldovan等[52]研究發(fā)現(xiàn),除總體健康維度外,SLE患者SF-36各維度得分均與抑郁得分呈負(fù)相關(guān)。Stoll等[53]也發(fā)現(xiàn),SLE患者的SF-36各維度得分與抑郁得分呈中度到強(qiáng)度的負(fù)相關(guān)。Doria等[54]認(rèn)為,由于持續(xù)的軀體損傷或關(guān)節(jié)疼痛可使SLE患者產(chǎn)生焦慮或抑郁情緒,尤其是抑郁,從而影響SLE患者對(duì)生活質(zhì)量的認(rèn)知,造成生活質(zhì)量的下降。臺(tái)灣地區(qū)學(xué)者Huang等[43]研究發(fā)現(xiàn),焦慮、抑郁與SLE門診患者生活質(zhì)量中的心理健康維度得分呈負(fù)相關(guān)。

3.6 社會(huì)支持 SLE患者必須學(xué)會(huì)應(yīng)對(duì)一些不可預(yù)測(cè)的癥狀,獲得足夠的支持和信息對(duì)于其疾病的日常管理起著重要作用[55]。何英[56]采用自制問(wèn)卷調(diào)查SLE患者的家庭支持狀況與生活質(zhì)量,認(rèn)為家庭支持狀況直接影響SLE患者的生活質(zhì)量。蔣麗君等[57]研究顯示,門診SLE患者的生活質(zhì)量較差,其生活質(zhì)量得分與社會(huì)支持總分呈正相關(guān)。國(guó)外研究[58]也顯示,SLE患者的生活質(zhì)量與其社會(huì)支持呈正相關(guān),患者獲得的社會(huì)支持越少,其生活質(zhì)量越差,且患者容易產(chǎn)生疲勞感。

4 小結(jié)

綜上所述,盡管目前國(guó)內(nèi)外對(duì)SLE患者生活質(zhì)量的評(píng)估及影響因素的研究已取得了一定進(jìn)展,但我國(guó)在該領(lǐng)域的研究仍顯不足:(1)評(píng)估工具主要為普適性生活質(zhì)量量表,如SF-36、WHOQOL-BREF,采用疾病專用生活質(zhì)量量表評(píng)價(jià)SLE患者生活質(zhì)量的研究相對(duì)較少,且多屬于國(guó)外研制的量表,具有較好信效度的適合國(guó)人的本土化評(píng)估工具缺如;(2)研究工具使用不規(guī)范,多數(shù)研究未報(bào)道測(cè)量工具的信效度,部分研究直接采用尚未在中國(guó)大陸進(jìn)行信效度檢驗(yàn)的國(guó)外量表,部分研究采用自制問(wèn)卷,無(wú)法保證研究結(jié)果的可靠性;(3)研究的樣本量較小,選取的樣本測(cè)量結(jié)果能否代表總體的真實(shí)水平,還有待進(jìn)一步論證。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡;生活質(zhì)量;量表;影響因素

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(本文編輯:仇瑤琴)

2015-01-07

2015-07-03

伍冬梅,碩士,護(hù)士,研究方向?yàn)樘弁醋o(hù)理

陳紅,E-mail:1366109878＠qq.com

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1008-9993(2015)20-0044-05