辜玉磊，王翠麗

（1.山東大學(xué) 護理學(xué)院，山東 濟南250012；2.山東聊城市人民醫(yī)院 心臟外科，山東 聊城252000）

心臟瓣膜置換手術(shù)是目前治療嚴(yán)重心臟瓣膜疾病的最有效手段之一。機械瓣膜置換術(shù)后患者需要終身抗凝治療和定期復(fù)查，且易發(fā)生血栓栓塞、出血等嚴(yán)重并發(fā)癥，故出院后患者能否做好疾病的自我管理［1］（如服藥、改變飲食、自我監(jiān)測脈搏等），建立和保持在工作、家庭和朋友中的新角色，處理和應(yīng)對疾病所帶來的各種情緒等，對提升其生活質(zhì)量、預(yù)防并發(fā)癥有重要意義。術(shù)后過渡期是指患者出院后轉(zhuǎn)到基層醫(yī)院、社區(qū)診所或家庭繼續(xù)進行治療和護理的銜接階段［2］，一般指術(shù)后6個月內(nèi)。本研究深入分析了機械瓣膜置換術(shù)后患者過渡期自我管理的真實體驗，以期為完善該類患者的過渡期護理提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的性抽樣法，抽取2013年1月至2014年1月在聊城市人民醫(yī)院接受心臟機械瓣膜置換術(shù)的患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）初次成功接受心臟機械瓣膜置換手術(shù)；（2）出院6個月內(nèi)，在本地進行康復(fù)；（3）對本研究的目的和方案知情同意并自愿參與，能正常交流。排除合并有嚴(yán)重肝腎功能障礙及惡性腫瘤者。研究樣本量的確定以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)且資料分析時不再有新的主題呈現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)［3］。最終確定具有代表性和典型性的患者18例。受訪對象中，男8例，女10例；35～45歲9例，46～65歲9例；文化程度：?？?例，高中4例，初中6例，小學(xué)4例，文盲2例；家庭情況：與老伴居住5例，與老伴及子女居住10例，與孫輩居住3例；人均月收入：＜1000元14例，1000～1500元3例，＞1500元1例；醫(yī)保情況：城鎮(zhèn)職工醫(yī)保1例，城鎮(zhèn)居民醫(yī)保6例，新農(nóng)合9例，無醫(yī)療保險2例。

1.2 方法 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)分析法［4］進行研究，采用歸納性、描述性的研究設(shè)計。

1.2.1 資料收集方法 訪談前，通過文獻研究擬定訪談提綱，并在訪談中不斷加以完善。向受訪者解釋訪談的性質(zhì)、目的、所需時間，承諾用代碼代替其姓名，保護被訪談?wù)叩碾[私，獲取知情同意后進行訪談并錄音，密切觀察受訪者的肢體語言。訪談內(nèi)容包括：患者的健康狀況（精神、食欲、睡眠、心理狀況、自理能力、勞動能力等），遵醫(yī)行為（飲食、服藥、運動），近期凝血酶原時間復(fù)查情況，華法林用量及有無不良反應(yīng)，自我管理有何困難。每個受訪者訪談2～4次，電話訪談安排在術(shù)后1周，面對面訪談安排在術(shù)后1、3、6個月患者復(fù)查時。每次20～60min，訪談地點設(shè)在病房，僅限受訪者一人在場，以保證訪談資料的真實完整。所得錄音及文字資料妥善保管。

1.2.2 資料的整理與分析 錄音及文字資料的轉(zhuǎn)錄與整理在訪談結(jié)束后12h內(nèi)完成，以確保數(shù)據(jù)分析的時效性。整理過程中，研究者逐字逐句分析其含義，并進行分類推理，適時回憶訪談時的情形，做到真正深入到資料中去。資料分析采取Colaizzi［5］關(guān)于現(xiàn)象學(xué)資料的內(nèi)容分析法：（1）詳細記錄、仔細閱讀所有的訪談資料；（2）摘錄出與所研究現(xiàn)象相似的、有意義的陳述；（3）對有意義的陳述進行歸納和提煉；（4）尋找有意義的共同概念或特性，形成主題；（5）將主題聯(lián)系到研究現(xiàn)象進行完整的敘述；（6）陳述構(gòu)成該現(xiàn)象的本質(zhì)性結(jié)構(gòu)；（7）將所得結(jié)果返給受訪者，求證內(nèi)容的真實性。主題歸納采用奧馬哈護理問題分類系統(tǒng)［6］，該系統(tǒng)是對評估對象的健康問題進行全面、有序、非具體的多個獨立分類［7］，是護理科研中常使用的護理診斷分類。具體分為4個層面：（1）劃分評估出的護理問題的范疇，包括生理領(lǐng)域、社會心理相關(guān)領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域、健康相關(guān)行為領(lǐng)域；（2）寫出具體的問題；（3）對問題進行描述；（4）具體描述評估對象存在的癥狀、體征。

1.2.3 質(zhì)量控制 本研究有目的地選取具有代表性的訪談對象，盡量使不同特征的樣本均勻分布；為避免霍桑效應(yīng)，盡量在隨訪時營造自然氣氛，隨訪中堅持中立原則；選取業(yè)務(wù)能力和溝通能力較強、至少有1年心外科?？谱o理實踐經(jīng)驗、專業(yè)知識豐富的護師以上職稱護士，對術(shù)后患者生理、心理、社會等問題有相當(dāng)程度的了解。為保證訪談?wù)咧g的信度，訪談前接受統(tǒng)一培訓(xùn)，了解研究目的、訪談對象和訪談提綱，掌握訪談的程序、要求和相關(guān)技巧，交代訪談過程中的注意事項。資料分析結(jié)束，研究小組進行審核，檢查資料的可信度。

2 結(jié)果

將患者訪談資料進行反復(fù)比較、歸納，提煉出關(guān)于此類患者過渡期自我管理體驗的三大領(lǐng)域主題。

2.1 主題一：心理社會領(lǐng)域

2.1.1 情緒低落、消極 由于疾病所造成的經(jīng)濟和精神兩方面的壓力，很多患者心理負擔(dān)沉重，情緒低落、消極，導(dǎo)致放棄自我監(jiān)測、不定期復(fù)查、不按時服藥。案例9：“這次住院花去八九萬，村里人都不給俺兒介紹對象啦。我也不能掙錢了，房子也蓋不起來，都怪我拖累了孩子。”案例18：“我覺得完了，怎么讓我得這種病呢，一輩子吃藥，活著真沒意思?！卑咐?因家庭變故導(dǎo)致心情低落，食欲變差，1個月體質(zhì)量下降5kg，而華法林還是原來的劑量，以致發(fā)生咯血來復(fù)查。

2.1.2 角色適應(yīng)不良 多數(shù)受訪者表示，希望家人在關(guān)心疾病的同時，也能給他們一個輕松的康復(fù)環(huán)境，而不是過分地保護與限制。案例14：“住院前我和老伴一起住，出院后孩子非要把我們接過來和他們一起住。在家把我當(dāng)患者，什么事都不讓我干，也不放心我一個人出去，我成廢人了。”患者出院后最終要回歸社會，是否能承擔(dān)相應(yīng)的責(zé)任、得到他人認可，是一個人價值的最好體現(xiàn)。案例6：“真想病快點好，以前孫子都是我?guī)?，現(xiàn)在家里人不讓我?guī)В揖偷冗^段時間把他給接過來，沒有他在身邊還真是不習(xí)慣?！?/p>

2.1.3 缺乏家庭－社會支持 案例8：“我住院花了不少錢，兒子兒媳都去外地打工了，老伴去世了，我自己在家照顧兩個孫子，又當(dāng)?shù)之?dāng)媽，別說去復(fù)查了，吃藥也經(jīng)常忘。”住院時，患者與醫(yī)護人員、病友可以進行信息交流，出院后溝通渠道消失了。案例3：“在醫(yī)院，可以隨時咨詢醫(yī)生、護士，到時間有護士來發(fā)藥，能吃什么、不能吃什么也都會告訴我。但到家卻沒有了（這些支持）?！碑?dāng)問其是否希望由醫(yī)護人員來告訴相關(guān)信息時，受訪談?wù)弑硎練g迎，也透露著擔(dān)心。案例17：“醫(yī)生每天那么多的患者，怎么可能都去找他們，如果有人專門定期打電話督促患者，或者來詢問我們的話會更好。”

2.2 主題二：健康行為相關(guān)領(lǐng)域

2.2.1 自我護理能力不足 出院后離開醫(yī)護人員的指導(dǎo)和護理，受訪談?wù)咂毡榇嬖谧晕易o理缺陷。案例1：“俺文化程度低，不識字，孩子每天專門跑來給我數(shù)脈搏（服用地高辛前），給我拿藥，生怕我吃錯藥。”案例15在藥物更改批號后未按劑量服用，仍按片劑數(shù)量服用，如原來服用2.5mg／片，再次購買為5mg／片，仍每天服用1片，造成大量皮下瘀斑。

2.2.2 用藥依從性降低

2.2.2.1 對術(shù)后抗凝治療重要性認識不足 40%

的受訪者不了解抗凝治療的重要性，尤其文化程度較低者。有的患者雖然按劑量服用藥物，但未定時；有的患者漏服抗凝藥，認為少吃一兩次藥無關(guān)大局。案例16：“我昨晚打麻將到凌晨兩點，今天早晨才想起服藥（華法林），不過少吃一次也沒事。”隨著瓣膜置換術(shù)后身體康復(fù)，患者思想上容易松懈，有的患者忽視凝血酶原時間監(jiān)測。案例4：“我感覺很好，復(fù)查時不僅在醫(yī)院長時間排隊，還得耽誤孩子功夫，我真覺得沒那必要?！庇械幕颊咴谡{(diào)整劑量后不遵醫(yī)囑復(fù)診，以致不能正確地按時按量服藥。

2.2.2.2 不了解華法林抗凝治療相關(guān)并發(fā)癥 有些患者對抗凝治療的相關(guān)并發(fā)癥不了解，案例7因牙疼自行服用甲硝唑減緩了華法林的代謝，引起凝血酶原時間延長，出現(xiàn)牙齦出血。案例11近期經(jīng)常食用大蒜增強了華法林的抗凝作用，腳踝扭傷2d，越來越腫，不知怎么回事，幸虧值班醫(yī)師讓其復(fù)查出凝血時間，才知道自己已經(jīng)出現(xiàn)了嚴(yán)重的并發(fā)癥。

2.2.3 失眠和不良生活習(xí)慣 案例5因擔(dān)心瓣膜突然失靈，精神經(jīng)常處于緊張狀態(tài)，加之瓣膜聲響造成嚴(yán)重失眠，生活質(zhì)量下降。隨著癥狀和病情得到緩解，部分患者出院后對醫(yī)生的囑咐慢慢淡忘，生活沒有規(guī)律；有些患者自控能力差，一些不良嗜好不能戒除，如吸煙、酗酒，打麻將。案例10：“我才不管呢，該喝就喝，喝完酒再吃藥不誤事?！?/p>

2.3 主題三：環(huán)境領(lǐng)域

2.3.1 收入限制就醫(yī)行為 心臟瓣膜病患者由于病程長、手術(shù)后需終身服藥、定期復(fù)診耗費大量醫(yī)療費用，給家庭帶來了嚴(yán)重的經(jīng)濟負擔(dān)。部分中青年患者更是家庭的經(jīng)濟支柱，由于疾病本身造成勞動能力下降，家庭收入減少，從而限制患者及時就醫(yī)。案例12：“我今年才38歲，兩個男孩正上中學(xué)，父母身體不好，我現(xiàn)在的身體條件干不了原來建筑工地上的活了，所以盡量少去醫(yī)院復(fù)查，少花一點錢?！?/p>

2.3.2 交通不便 部分患者家住偏遠地區(qū)，就醫(yī)復(fù)查路程遠，交通不方便。例如，案例13表示：“上次復(fù)查倒了2回公共汽車、花了3h才到醫(yī)院，抽完血11點半，下午兩點半才出結(jié)果，我在門診大廳的椅子上等了一中午，回來就累病了。看病真難！”

3 討論

本研究通過對機械瓣膜置換術(shù)后過渡期患者的深度訪談，對其在過渡期心理社會、健康行為、環(huán)境等領(lǐng)域的體驗有了更深入的了解，發(fā)現(xiàn)此階段患者在自我管理體驗方面具有一定的相似之處，存在自我管理困難，需要家人及社會的關(guān)心與支持，更需要醫(yī)護人員及各級醫(yī)療機構(gòu)的幫助與支持，以提高其自我管理水平。

3.1 加強患者的心理社會支持 本研究結(jié)果顯示，在心理社會領(lǐng)域，受訪者主要表現(xiàn)為情緒低落、角色適應(yīng)不良和缺少家庭－社會支持。因此，建議經(jīng)濟困難的患者家屬應(yīng)盡量避免在患者面前談?wù)撡M用問題，以免加重患者的負擔(dān)和心理壓力；進一步完善健康宣教，并請家屬協(xié)助督促患者，使其從家庭內(nèi)獲得各種物質(zhì)資源和正性情感資源，從而樹立起戰(zhàn)勝疾病的信心，增強角色適應(yīng)；定期組織講座、病友聯(lián)誼會，促進醫(yī)患之間、患者之間的相互交流，擴大患者的社交范圍、加大社會支持力度，提高其自我管理水平［8］。

3.2 加強患者的系統(tǒng)化健康教育 本研究結(jié)果顯示，在健康行為領(lǐng)域，患者主要表現(xiàn)為自我管理能力不足、服藥依從性低、失眠和不良生活習(xí)慣。服藥依從性低主要是因為對抗凝治療認識不足，不了解相關(guān)并發(fā)癥［9］。因此，有必要加強患者的系統(tǒng)化健康教育。（1）進一步加強住院患者的健康教育，提高其自我監(jiān)測能力，注重效果評價，及時評價他們對宣教知識的掌握程度及執(zhí)行情況，對不足之處給予反復(fù)強化，進行循環(huán)鞏固［10］。使評價－反饋－再強化成為提高健康教育效果的重要措施。（2）根據(jù)每個患者的具體情況，制定個體化的指導(dǎo)手冊并發(fā)放給患者。寫清用藥劑量方法、服藥時間及藥物主要不良反應(yīng)，提高治療依從性。讓患者保持飲食結(jié)構(gòu)的相對平衡，服藥期間不要隨意調(diào)換蔬菜的種類和數(shù)量。鼓勵患者適度運動，改變生活方式，培養(yǎng)良好的生活習(xí)慣，增強自我管理能力。（3）制訂個體化復(fù)查方案，定期督促患者去醫(yī)院復(fù)查，告知就醫(yī)地點及聯(lián)系人電話；建立康復(fù)手冊，將歷次凝血酶原檢查時間及口服抗凝藥劑量逐一進行登記，掌握患者的就診規(guī)律；利用患者復(fù)診機會面對面訪談，了解患者的情況，并進行針對性教育；對不按時復(fù)診的患者可通過電話進行溝通指導(dǎo)。（4）擴大護理工作領(lǐng)域，全面推行過渡期護理，構(gòu)建與完善出院后干預(yù)支持系統(tǒng)，使以患者為中心的服務(wù)延伸至患者家庭［11－12］。根據(jù)患者需要配備專職護士術(shù)后定期隨訪，階段性、分批式地給予專業(yè)健康指導(dǎo)與個體化、持續(xù)性的信息支持，填補患者出院后醫(yī)療信息缺乏、護理服務(wù)中斷、健康需求難以滿足的空白，體現(xiàn)護理工作的價值。

3.3 提高醫(yī)療服務(wù)管理質(zhì)量 本研究提示，在環(huán)境領(lǐng)域，患者主要表現(xiàn)為收入限制就醫(yī)行為、生活區(qū)域偏遠、交通不方便。護士應(yīng)為患者提供24h電話咨詢服務(wù)；考慮患者的實際困難，與醫(yī)院有關(guān)科室協(xié)調(diào)，為患者提供經(jīng)濟的復(fù)查方案，如復(fù)查患者免收掛號費、化驗采血僅收成本費等；門診系統(tǒng)開展“三增一禁”便民正風(fēng)行動，增設(shè)節(jié)假日門診、錯時門診、夏季夜間門診，嚴(yán)禁本院工作人員帶熟人插隊加塞、掛人情號等，努力為患者就醫(yī)提供方便；進一步優(yōu)化管理，與社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)聯(lián)網(wǎng)，加強社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)的技術(shù)能力，充分完善社區(qū)醫(yī)療服務(wù)體系，以便更好地為患者提供優(yōu)質(zhì)價廉的醫(yī)療護理服務(wù)。

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