曾長娟，席淑新，鄒 敏

（1.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院 燒傷整形科，上海200025；2.復(fù)旦大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，上海200032；3.復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院 護(hù)理部，上海200031；4.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院 護(hù)理部，上海200092）

喉癌是頭頸部最常見惡性腫瘤之一。2003－2007年全國32個腫瘤登記處的資料顯示：全國喉癌發(fā)病率為2.04／10萬，其中男性為3.54／10萬、女性為0.49／10萬，男性是女性的7倍［1］。喉切除術(shù)后喉癌患者5年生存率為60%～64%［2］。手術(shù)治療可顯著提高喉癌患者的生存率，但同時也破壞了喉的正常解剖結(jié)構(gòu)，術(shù)后易導(dǎo)致聲音嘶啞甚至失聲、吞咽嗆咳、反復(fù)咳嗽、氣道分泌物增多、呼吸不暢等并發(fā)癥。喉切除患者各種相關(guān)癥狀的嚴(yán)重程度在術(shù)后3個月內(nèi)達(dá)到高峰，整體生活質(zhì)量在術(shù)后3個月內(nèi)最差［3］。出院初期是喉切除喉癌患者回歸社會的關(guān)鍵過渡期，故本研究通過質(zhì)性訪談的方法深入了解和探討出院初期喉切除男性喉癌患者的生活狀況，以期為他們更好地回歸社會提供針對性的幫助。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法，選取2013年3－7月上海市某三級甲等醫(yī)院病理確診為喉癌、首次行喉切除術(shù)且出院3個月內(nèi)的男性患者。抽樣策略使用最大差異法，即被抽中樣本所提供的信息將最大限度地覆蓋研究現(xiàn)象中各種不同的情況。研究樣本量以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)，且不再有新的主題呈現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)［4］。當(dāng)訪談到第14例患者時，資料分析不再有新的主題出現(xiàn)，即資料收集結(jié)束。受訪者年齡范圍為46～65歲，中位年齡56歲。所有患者精神及記憶能力正常，愿意并能充分表達(dá)喉切除術(shù)后的內(nèi)心感受。部分喉切除、喉全切除患者各7例；7例受訪者僅以文字書寫的方式進(jìn)行交流，另外7例受訪者通過文字書寫結(jié)合堵管發(fā)音的方式進(jìn)行交流；9例在職、5例退休；文化層次偏低，小學(xué)5例、初中3例、高中5例、大學(xué)1例；已婚13例、離婚1例；上海本地人5例，外地人9例；喉切除術(shù)時合并頸淋巴清掃術(shù)5例；出院后接受放化療8例；出院天數(shù)15～90d，中位天數(shù)47d。

1.2 研究方法 本研究采用質(zhì)性研究設(shè)計，以現(xiàn)象學(xué)研究法為指導(dǎo)，對14例男性患者進(jìn)行面對面、半結(jié)構(gòu)式深度訪談。將欲訪談的內(nèi)容依條例式的方式事先設(shè)計，作為訪談的指引，避免因遺漏而影響資料收集的完整性。訪談提綱包括：“您能談?wù)劤鲈汉筮@段時間的經(jīng)歷嗎？如飲食、睡眠、活動、交流、心情、氣管套管和氣道護(hù)理、自理情況、工作等?！薄俺鲈汉笥袥]有碰到什么問題？最常碰到的問題是什么？如何解決？”“您希望得到怎樣的幫助？”“對于身體康復(fù)有什么想法？”訪談地點選擇醫(yī)院門診獨立的診療室或患者家中，要求交談環(huán)境安靜、氛圍輕松，沒有引導(dǎo)及暗示，征得患者同意后進(jìn)行現(xiàn)場錄音和筆錄。對于發(fā)音有困難的患者，通過書寫來交流。訪談過程中，閱讀受訪者書寫筆記并注意受訪者的一舉一動（語氣、表情、行為），必要時向受訪者確認(rèn)研究者的理解是否正確。訪談結(jié)束后24h內(nèi)，將受訪者所提供的個人基本資料、交流筆記、研究者的記錄及錄音內(nèi)容轉(zhuǎn)錄為電子稿，并逐字逐句進(jìn)行分析。

1.3 資料分析 本研究運用Giorgi［5］的現(xiàn)象學(xué)分析方法進(jìn)行資料處理與分析：反復(fù)認(rèn)真閱讀前3份受訪者的訪談資料，尋找可能的主題；然后再反復(fù)閱讀其余的訪談資料，進(jìn)一步提煉主題和類別；對各類別中受訪者的思想、感受、反應(yīng)進(jìn)行反思，形成初步描述；通過研究人員對資料的分析和歸納形成結(jié)構(gòu)化的描述和對現(xiàn)象的詮釋；以歸納的方式進(jìn)行內(nèi)容分析至不再有新的主題呈現(xiàn)時，提示資料達(dá)到飽和。

2 結(jié)果

喉切除男性喉癌患者出院短期內(nèi)的生活體驗可歸納為以下5個主題：基本生理需求受限、精神困擾、社會退縮現(xiàn)象、不同方式應(yīng)對疾病、康復(fù)知識缺乏。

2.1 主題一：基本生理需求受限

2.1.1 睡眠質(zhì)量差 大多數(shù)受訪者表示出院后睡眠狀況不佳，最常見的形式是睡眠中容易咳醒。個案6：“1個小時左右就會咳醒，一天只能睡五、六個小時?！贝蠖鄶?shù)患者將睡眠狀況差的原因歸咎于術(shù)后痰液增多、咳嗽不斷，尤其是放療后。個案5：“咳起來，氣都不通，吸氣吸不了，透氣也透不了，喉嚨像被塞住似的，照光后咳得更厲害。睡也睡不下，坐著睡，屁股吃不消?！贝蠖鄶?shù)患者睡眠時被迫采取低半坐臥位，該體位使患者膈肌下降，胸腔擴大，肺活量增加，利于呼吸。個案6：“睡覺躺在椅子上，斜坡位，高了、低了都不行。”個別患者因頸淋巴清掃導(dǎo)致肌肉強直，被迫采取患側(cè)臥位或者仰臥位。個案7：“睡覺時只能睡一側(cè)或平睡，頸部手術(shù)的那塊肌肉是繃緊的，對側(cè)睡覺時感覺像被根繩子拉著。”

2.1.2 飲食障礙 大多數(shù)受訪者術(shù)后味覺及嗅覺下降，食欲變差，尤其是接受化療的患者。個案5：“天天吃稀飯、面條，沒味道。菜煮得很香也聞不到，現(xiàn)在吃東西就像完成任務(wù)似的?！眰€案6：“化療時胃不舒服，吃飯惡心，想吐?！贝蠖鄶?shù)受訪者反映手術(shù)后進(jìn)食疼痛感明顯，尤其是術(shù)后接受放療者。個案4：“吃飯時喉嚨痛，我現(xiàn)在只能吃些稀飯。”還有部分患者存在吞咽無力、吞咽嗆咳等現(xiàn)象。個案2：“現(xiàn)在吃得快就嗆，吞東西也吞不下去，以前吃面條可以吸進(jìn)去，現(xiàn)在只能用筷子放進(jìn)去?！?/p>

2.2 主題二：精神困擾 雖然手術(shù)及術(shù)后輔助治療可顯著提高喉癌患者的生存率，但患者同時須面臨終生戴氣管套管、聲嘶甚至失聲、呼吸道痰液增多、頻繁咳嗽、嗅覺及味覺減退、經(jīng)濟收入減少及人際交往障礙等各種變化，可導(dǎo)致患者出現(xiàn)精神困擾。最突出的是對頸部氣管套管的排斥，患者均希望可以早點拔除。個案5：“套管能拿掉最好啦，現(xiàn)在對套管是最不滿意的，這管子卡得很難受?！被颊叱鲈汉箅x開相對安全的醫(yī)療環(huán)境，軀體上的不適等使患者的情緒不易控制，容易心情煩躁。個案1：“開完刀老發(fā)脾氣，還摔東西，什么都摔，心里煩躁。特別是人家在我耳邊咕噥，講得多我就煩，我沒有能力和你對話，心情一下子就變壞啦?！泵鎸Σ荒茴A(yù)測的治療效果及喉癌的治療費用，大多數(shù)患者承受著沉重的心理壓力。個案3：“醫(yī)生說放療后再看情況，不好的話還要長期戴鼻飼管，我很害怕，擔(dān)心管子拔不掉……目前我不能干活賺錢，我老婆照顧我也沒辦法干活，生病了沒有任何補助，看病很多是自費，農(nóng)村醫(yī)保報銷很少，這對我家的經(jīng)濟影響很大（欲哭）?！辈糠质茉L者訴說家庭負(fù)擔(dān)重，上有老，下有小，害怕生命面臨危險，過早丟下親人，對家庭沒有盡到孝道和責(zé)任。個案11：“小孩17歲，家里主要靠我和老婆。現(xiàn)在老婆照顧我，小孩就照顧不上啦，家里還有老人呢（表情難受，欲哭，強忍著）?！?/p>

2.3 主題三：社會退縮現(xiàn)象 受訪者的體驗表明患者因為身體缺陷、氣管套管位置顯眼等倍感自尊心受到嚴(yán)重打擊。當(dāng)別人對他們的管子感到好奇時，他們會感覺很不舒服，不愿與人交流，從而減少外出活動，出現(xiàn)社會退縮現(xiàn)象。個案3：“戴著兩根鼻飼管不方便，遮也遮不住，不敢出去買東西，難看死啦！走在路上，人家都回頭看我，難看！”出院短期內(nèi)的喉切除喉癌患者身體還未完全恢復(fù)，體能下降，對外出社交有一定影響。個案8：“手術(shù)后體力下降，活動比以前吃力一點，覺得累，不想出去?！眰€案3：“手術(shù)以后體力也差多啦，總覺得沒勁，不想動。”

2.4 主題四：不同方式應(yīng)對疾病 經(jīng)過進(jìn)一步的訪談，發(fā)現(xiàn)患者常采用不同方式應(yīng)對疾病帶來的創(chuàng)傷。2.4.1 面對 訪談中發(fā)現(xiàn)大多數(shù)患者敢于正視自己的疾病，積極配合醫(yī)護(hù)人員，勇敢地與疾病做斗爭。個案13：“面對現(xiàn)實，生病沒辦法，順其自然，定期來醫(yī)院復(fù)查就好啦?！眰€案3：“我們聽醫(yī)生的，醫(yī)生叫我們做什么我們就做什么?！辈糠只颊邠碛袌远ǖ目祻?fù)信念。個案4：“放療影響不大，堅持堅持！”個案12：“我覺得人到山下必有路。”也有患者祈禱神明的護(hù)佑。個案13：“知道病情后我就開始信耶穌，心里有個寄托，相信主會幫助我度過難關(guān)?！?/p>

2.4.2 回避 部分受訪者主要通過轉(zhuǎn)移注意力的方式來淡化和漠視疾病帶來的傷害。個案5：“煩，只能自己調(diào)節(jié)，有時看看電視，走動走動。”個案12：“我事業(yè)心很強，天天記住生意變動，記住我公司的事情，這可以分散我對疾病的注意力。”

2.5 主題五：康復(fù)知識缺乏 訪談中，經(jīng)常會碰到患者或家屬的咨詢，最常見的問題有：“管子什么時候摘掉？咳的情況怎么改善？在吃的方面應(yīng)該注意些什么？放療效果怎么樣？”通過這些問題可以看出，患者關(guān)于疾病康復(fù)知識及自我照護(hù)技能很匱乏。個案1：“我們想知道該疾病現(xiàn)階段和后續(xù)階段的治療情況是什么樣子的，包括今后怎樣飲食、保養(yǎng)、鍛煉及如何改善自己的心態(tài)等，這些方面的信息都很閉塞?！?/p>

也有受訪者因為自我照護(hù)知識缺乏而面臨危機事件。個案4：“自從手術(shù)之后就沒洗過套管和頭發(fā)，不敢洗……有一次我妻子幫我把管子拿下來換時，沒有裝上，當(dāng)時想問題不大，過了幾個小時，開始感覺呼吸困難，趕緊到五官科醫(yī)院看急診?！眰€案9：“出院后一直覺得痰有點干，結(jié)痂，有次痂皮掉了，堵住氣道，晚上覺得通氣不暢，當(dāng)時不懂，就滴點藥水，痂皮膨脹，呼吸更加困難?！?/p>

3 討論

3.1 總體生活狀況不理想 本研究發(fā)現(xiàn)喉切除男性喉癌患者出院3個月內(nèi)存在生理、心理、社會等方面的問題，尤其是出院后繼續(xù)接受治療（如放化療）的患者。生理障礙主要表現(xiàn)為睡眠質(zhì)量差、飲食問題；心理障礙表現(xiàn)為出現(xiàn)一些不良情緒，心理壓力大；社會障礙主要是出現(xiàn)明顯的社會退縮現(xiàn)象。分析原因如下：本組患者出院時間短，氣管套管均未拔除，呼吸方式改變，喪失了鼻腔的調(diào)溫、調(diào)濕、防塵、過濾作用，氣體直接刺激氣道黏膜，導(dǎo)致痰液增多，繼而影響睡眠。喉切除術(shù)直接導(dǎo)致喉腔組織缺損，喉括約肌保護(hù)作用完全或部分喪失，喉上神經(jīng)或舌下神經(jīng)被切斷，致使吞咽動作不協(xié)調(diào)，食物下行分流紊亂；嗅覺、味覺減退，導(dǎo)致患者食欲下降。葉凡等［6］報道，喉癌術(shù)后患者睡眠障礙的發(fā)生率為45.7%。國內(nèi)外諸多文獻(xiàn)［7－9］報道，喉癌術(shù)后患者存在飲食問題，如吞咽困難、味覺減退等。郭穎等［7］報道，中晚期喉癌、喉咽癌患者術(shù)后3個月內(nèi)，軀體功能明顯低于術(shù)前，突出表現(xiàn)在疲倦、進(jìn)食及體質(zhì)量減少、感覺問題等方面。童鶯歌等［10］的訪談結(jié)果顯示，大多數(shù)喉全切除術(shù)患者術(shù)后2個月內(nèi)的生存狀態(tài)是“痛苦、挫折、焦慮”。Dooks等［11］訪談了9例行挽救性喉全切除術(shù)后6～12個月的復(fù)發(fā)性喉癌患者，發(fā)現(xiàn)其重點關(guān)注氣道改變、飲食、交流和身體形象的改變。Ozturk等［9］采用自制的喉切除術(shù)后患者問題測定量表對19例喉全切除術(shù)患者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，喉全切除術(shù)后患者比較嚴(yán)重的問題依次是嗅覺障礙（52.6%）、味覺障礙（36.8%）、吞咽固體食物障礙（36.8%）、性生活質(zhì)量下降（47.4%）、睡眠問題（31.6%）。綜上，喉切除男性喉癌患者術(shù)后短期內(nèi)的生存現(xiàn)狀不容樂觀。

3.2 精神困擾導(dǎo)致社會退縮現(xiàn)象 本次訪談發(fā)現(xiàn)，手術(shù)及后續(xù)治療給喉癌患者帶來的改變，如聲嘶甚至失聲、呼吸道痰液增多、頻繁咳嗽、發(fā)音障礙、氣促、嗅覺及味覺減退、吞咽障礙、相貌改變、氣管套管帶來的不舒適感及睡眠障礙等易使患者產(chǎn)生諸多負(fù)性情緒，如煩躁、內(nèi)疚、自卑等。這些負(fù)性情緒導(dǎo)致患者減少外出活動，出現(xiàn)明顯的社會退縮現(xiàn)象。國內(nèi)外亦有諸多類似報道：喉切除術(shù)后患者是心理疾病的高危人群［12］；Campbel等［13］認(rèn)為，30% 的 喉 癌術(shù)后患者存在心理問題，隨著時間的推移，一些患者的臨床癥狀得到改善，但其精神癥狀反而加重，尤其是存在焦慮和易怒情緒；喉全切除術(shù)后由于癌癥和失音的雙重打擊，患者的軀體、心理、社會功能受到嚴(yán)重的影響，對疾病的恐懼、對家庭的擔(dān)憂、面對回歸社會的緊張無不影響著患者的心理健康，有些患者有嚴(yán)重的焦慮、抑郁傾向［14］。國外研究［15］證實，喉切除術(shù)后患者的負(fù)性情緒會導(dǎo)致其社會功能缺陷。喉切除術(shù)患者獲得的社會支持越多，對社會支持的利用度越高，其生活質(zhì)量水平就越高［16］。本次受訪者的社會支持一般，主觀支持來自于病友及家庭，客觀支持則是醫(yī)院提供的醫(yī)療照護(hù)及享受到的部分醫(yī)療保險。病友、家人給予患者的愛護(hù)和關(guān)心較多，極大地滿足了患者愛與歸屬的需要。但所有受訪者對于社會上存在的一些喉癌相關(guān)支持組織，比如1989年成立的“上海市癌癥康復(fù)俱樂部”知之甚少。由此可以看出，患者的主觀支持較大，但客觀支持及支持的利用度很低，還有待進(jìn)一步提升。

3.3 患者采用不同方式緩解疾病帶來的創(chuàng)傷 應(yīng)對是個體對現(xiàn)實變化做出有意識、有目的的調(diào)節(jié)行為，是心理應(yīng)激過程的重要中介機制。Feifel等［17］將癌癥患者所采取的應(yīng)對方式分為“面對”、“回避”和“屈服”3種類型。本研究發(fā)現(xiàn)，喉切除術(shù)后男性患者面對應(yīng)激，常同時采用不同應(yīng)對策略，主要采用的應(yīng)對方式為面對和回避。但有研究［18］顯示，喉癌患者多采取回避和屈服，分析原因可能是當(dāng)今醫(yī)療技術(shù)飛速發(fā)展，患者對醫(yī)療機構(gòu)及醫(yī)護(hù)人員的信任讓其采取積極的應(yīng)對策略；此外，本組受訪者的年齡偏大，他們擁有豐富的人生經(jīng)驗和閱歷，對于現(xiàn)實能夠坦然接受，身心已做好了準(zhǔn)備。面對應(yīng)對方式屬于積極的應(yīng)對策略，回避應(yīng)對方式對生活質(zhì)量的影響還存在爭議。鞠桂芳等［18］、Eadie等［19］的研究結(jié)果顯示，回避與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)。本研究發(fā)現(xiàn)，采取回避應(yīng)對方式的患者通過各種途徑分散自己對疾病的注意力，同時將負(fù)性情緒轉(zhuǎn)移到其他地方，積極配合治療，調(diào)整自己的心態(tài)，總體健康狀況恢復(fù)良好。這可能是因為本組受訪者出院時間比較短，回避是在急性應(yīng)激狀態(tài)下注意力轉(zhuǎn)移或者暫時緩解矛盾的一種方式，鼓勵患者可以適當(dāng)采用這種應(yīng)對方式。

3.4 疾病康復(fù)知識及自我照護(hù)技能缺乏 本研究結(jié)果顯示，醫(yī)院給予常規(guī)化的信息不能滿足喉切除術(shù)后男性患者日常生活所需，部分患者甚至因為知識缺乏而面臨危機事件，影響生命安全。趙梅君等［20］調(diào)查發(fā)現(xiàn)，喉癌手術(shù)患者缺乏針對性健康教育，術(shù)后難以適應(yīng)可能發(fā)生的身體和心理改變。席淑新等［21］的調(diào)查結(jié)果顯示，出院后4個月到近3年的喉切除患者未完全掌握自我護(hù)理知識和技能。邵建麗等［22］對100例喉癌患者及家屬進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)有98例表示渴望接受教育，說明患者及家屬對喉癌知識及治療方法的渴求程度非常高。2010年初衛(wèi)生部在各“三級甲等”醫(yī)院開展“優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)示范工程”，臨床護(hù)理工作得到進(jìn)一步規(guī)范，患者的疾病相關(guān)知識宣教也得到很好落實，而本研究結(jié)果顯示男性喉癌術(shù)后患者疾病康復(fù)知識卻比較缺乏。可能是因為本組受訪者的文化程度偏低，對知識的理解和把握有所欠缺，獲取信息的途徑也有所限制。這也從另一方面反映了臨床醫(yī)務(wù)人員開展院外護(hù)理的必要性及緊迫性。

綜上所述，本研究采用質(zhì)性研究方法，對出院初期的喉切除男性喉癌患者進(jìn)行訪談，挖掘其內(nèi)心真實體驗和感受。研究結(jié)果可以幫助臨床醫(yī)務(wù)人員更好地理解該類患者所碰到的問題及最需要的幫助，從而為其提供針對性的關(guān)愛和支持，使其早日回歸社會。

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