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隨著數(shù)據(jù)挖掘技術(shù)、云技術(shù)等新興技術(shù)的發(fā)展,從大量繁冗的信息中挖掘并揭示隱藏在其中的規(guī)律和具有重要價(jià)值的知識,以及不同數(shù)據(jù)或數(shù)據(jù)集間的相互關(guān)系已成為可能。個(gè)人數(shù)據(jù)是一種非常重要的資源,然而有些人基于大數(shù)據(jù)技術(shù)非法使用個(gè)人數(shù)據(jù)進(jìn)行不正當(dāng)行為,導(dǎo)致個(gè)人信息安全漏洞的出現(xiàn)。在醫(yī)療界,醫(yī)院合法利用患者基本信息、病情、用藥以及生物科技、醫(yī)療器械、基因組序列等方面的大數(shù)據(jù),對醫(yī)師指導(dǎo)患者治療和健康事業(yè)發(fā)展有重要貢獻(xiàn)。反之則可能違背醫(yī)學(xué)倫理,惡化醫(yī)患關(guān)系。
大數(shù)據(jù)(big data),或稱巨量資料,是需要新處理模式才能具有更強(qiáng)的決策力、洞察力和流程優(yōu)化能力的海量、高增長率和多樣化的信息資產(chǎn)[1]。它與云技術(shù)的發(fā)展密切相關(guān),是數(shù)據(jù)分析的前沿技術(shù),與新的數(shù)據(jù)儲(chǔ)存和處理技術(shù)不同,大數(shù)據(jù)是基于傳統(tǒng)的數(shù)據(jù)庫技術(shù)。大數(shù)據(jù)革命促使我們在處理復(fù)雜事件、捕獲在線數(shù)據(jù)、研發(fā)產(chǎn)品、提供服務(wù),以及做出更佳決策方面的能力不斷提升,同時(shí)也提出一些我們應(yīng)該做什么以及如何做的問題,有學(xué)者將之稱為實(shí)質(zhì)倫理問題與程序倫理問題[2]。因此,有必要鑒定這些倫理性問題,并尋求解決方案。
隱私顧慮是指個(gè)人將其相關(guān)數(shù)據(jù)提供給組織后,對組織如何利用和保護(hù)其信息的顧慮。Murdoch研究分析了醫(yī)療領(lǐng)域大數(shù)據(jù)應(yīng)用的隱私顧慮問題,認(rèn)為大數(shù)據(jù)用于醫(yī)療保健是一種必然趨勢,而病人知情尤為重要[3]。相關(guān)數(shù)據(jù)表明,我國民眾隱私顧慮存在收集方信用、本人知情、事后救濟(jì)3個(gè)維度[4]。美國Target百貨公司曾因通過上線的客戶分析軟件,對顧客購買記錄進(jìn)行挖掘分析,并向顧客推銷相關(guān)產(chǎn)品,泄露了公民的隱私而被投訴。
大數(shù)據(jù)分析目標(biāo)可以總結(jié)為以下幾類:獲得知識與推測趨勢,分析掌握個(gè)性化特征,通過分析辨識真相[5]。以臨床診療為例,大數(shù)據(jù)的應(yīng)用是基于患者信息等數(shù)據(jù)通過挖掘技術(shù)及合理推測指導(dǎo)患者個(gè)體化治療,具體流程如圖1所示。患者到醫(yī)院就診,初診后會(huì)產(chǎn)生體格檢查、實(shí)驗(yàn)室檢查及影像學(xué)檢查等數(shù)據(jù),數(shù)據(jù)經(jīng)傳送至云端或其他存儲(chǔ)器,進(jìn)而分散存儲(chǔ)到移動(dòng)設(shè)備、個(gè)人計(jì)算機(jī),通過數(shù)據(jù)分析、數(shù)據(jù)挖掘、可視化分析等則形成最終報(bào)告,醫(yī)生或?qū)<覄t通過分析報(bào)告指導(dǎo)臨床決策,實(shí)現(xiàn)患者個(gè)體化治療。
圖1 個(gè)體化治療診療流程
利用大數(shù)據(jù)技術(shù),醫(yī)生除指導(dǎo)患者治療外,通過預(yù)測模型,也可為疾病的預(yù)防提供數(shù)據(jù)支持。如大數(shù)據(jù)技術(shù)可用于臨床隨訪,已出院但仍需長期治療者可通過終端移動(dòng)設(shè)備(如基于Android系統(tǒng)的App)與醫(yī)生進(jìn)行溝通,醫(yī)生可通過患者提供的信息為患者預(yù)后康復(fù)提出指導(dǎo)意見,這是遠(yuǎn)程醫(yī)療的一種升級模式。鑒于我國醫(yī)院存在“看病難、看病貴”、醫(yī)患關(guān)系緊張的問題,基于大數(shù)據(jù)技術(shù)識別和管理高風(fēng)險(xiǎn)、高成本患者不失為一種有效方法[6]。為了更好地實(shí)現(xiàn)個(gè)體化治療,個(gè)人的基因組可添加到電子病歷[7],但是個(gè)人基因組是私有的,而基因序列可能推測出很多隱私問題,那么隱私保護(hù)成為重點(diǎn)。國外已有公司建立了基因組數(shù)據(jù)庫,如布什就簽署了遺傳信息無歧視法案(GINA)。
從醫(yī)院發(fā)展戰(zhàn)略的角度看,整合醫(yī)院人力資源、醫(yī)療、科研、教學(xué)、學(xué)科建設(shè)、院科兩級綜合目標(biāo)管理、后勤與設(shè)備等信息資源,構(gòu)建基于云技術(shù)平臺(tái)的一體化現(xiàn)代醫(yī)院綜合管理系統(tǒng),可提高醫(yī)院綜合管理水平和競爭力,促進(jìn)醫(yī)療數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)的自動(dòng)化,消除信息孤島,降低運(yùn)營成本,提高醫(yī)院績效,提供決策支持[8]??傊?,大數(shù)據(jù)技術(shù)的應(yīng)用能提高醫(yī)院的綜合實(shí)力,取得更好的經(jīng)濟(jì)效益和社會(huì)效益。
大數(shù)據(jù)時(shí)代,隱私的泄露極易發(fā)生。如果不解決隱私或倫理問題,就難以實(shí)現(xiàn)信息共享、消除信息孤島。無論是Target公司案例,還是患者診療圖中“Data Security”,都強(qiáng)調(diào)了隱私保護(hù)的重要性?,F(xiàn)從以下方面探討大數(shù)據(jù)醫(yī)療中的隱私保護(hù)策略。
大數(shù)據(jù)技術(shù),乃至更大范圍的信息通訊技術(shù)的創(chuàng)新、研發(fā)和應(yīng)用,其初衷都是在合法、合乎倫理和非歧視性的基礎(chǔ)上,提高人類生活質(zhì)量。大數(shù)據(jù)方面的任何行動(dòng)應(yīng)根據(jù)不傷害人和有益于人的倫理原則給予評價(jià),以此作為權(quán)衡預(yù)期受益和可能風(fēng)險(xiǎn)的基礎(chǔ)。同時(shí)也應(yīng)合理平衡個(gè)體與公共的利益。在為了公共利益而限制個(gè)人權(quán)利和利益時(shí),這種限制應(yīng)該是必要的、相稱的和最低限度的[9]。在應(yīng)用大數(shù)據(jù)的同時(shí)應(yīng)尊重他人隱私,例如在進(jìn)行病理流行病學(xué)分析時(shí),可通過患者資料推斷其生活規(guī)律、職業(yè)特點(diǎn),那么作為醫(yī)療工作者就應(yīng)該尊重并保護(hù)其隱私,更不能利用這些信息謀利。
網(wǎng)絡(luò)安全技術(shù)是保障信息安全的重要手段。采用更好的安全系統(tǒng)、先進(jìn)的加密系統(tǒng)、優(yōu)越的算法及存儲(chǔ)方案都能有效防止信息泄露,保護(hù)患者隱私。匿名保護(hù)技術(shù)的應(yīng)用可有效抵抗某些推測類型的攻擊,數(shù)據(jù)發(fā)布匿名保護(hù)是實(shí)現(xiàn)隱私保護(hù)的核心關(guān)鍵技術(shù)與基本手段[5]。劉小波將隱私信息訪問策略和信息匿名化作為隱私保護(hù)的研究重點(diǎn),提出了一種隱私保護(hù)框架[10]。Cheng等人[11]提出了基于多級別安全模型的風(fēng)險(xiǎn)自適應(yīng)訪問控制解決方案;楊維嘉[12]提出了轉(zhuǎn)換隱私信息的數(shù)據(jù)變換方法和整合多個(gè)數(shù)據(jù)源的算法,消除了惡意合謀對原始數(shù)據(jù)的威脅以及一個(gè)能夠定制隱私保護(hù)程度的方法,同時(shí)還提出了一種適應(yīng)大規(guī)模參與者的隱私保護(hù)方法;Ahlbrandt等[13]則基于IT構(gòu)建采用分散存儲(chǔ)方案實(shí)現(xiàn)患者數(shù)據(jù)隱私與大數(shù)據(jù)需求間的平衡。
大數(shù)據(jù)的發(fā)展是全球趨勢,也是一個(gè)長期過程,針對大數(shù)據(jù)立法以保證個(gè)人信息安全是大勢所趨。我國目前已初步建立了與個(gè)人信息和隱私權(quán)保護(hù)有關(guān)的法律體系,包括民事、刑事和行政法律體系,但這類法律體系缺乏全面性、系統(tǒng)性和專門性,需要設(shè)立有針對性的個(gè)人信息保護(hù)法來平衡信息自由流動(dòng)和個(gè)人信息保護(hù)。蘋果和IBM合作布局大健康數(shù)據(jù)時(shí)代,健康類移動(dòng)應(yīng)用搜集的大部分?jǐn)?shù)據(jù)都不在美國隱私保護(hù)法規(guī)健康保險(xiǎn)可攜帶和責(zé)任法案(HIPAA)范圍內(nèi)。美國聯(lián)邦貿(mào)易委員會(huì)(FTC)強(qiáng)調(diào),此類數(shù)據(jù)仍具有高度敏感性,希望調(diào)查數(shù)據(jù)的共享、交換和保護(hù)情況。HIPAA限制了數(shù)據(jù)分享的方式,Terry等[14]認(rèn)為HIPAA法案對保護(hù)健康隱私困難但不是不可能。有學(xué)者[15]認(rèn)為大數(shù)據(jù)立法不可急于求成,有關(guān)個(gè)人信息保護(hù)法的制定,需要界定個(gè)人信息保護(hù)主體的義務(wù),確立諸如目的明確、利益平衡等個(gè)人信息保護(hù)的基本原則,規(guī)定信息主體的權(quán)利。大數(shù)據(jù)時(shí)代數(shù)據(jù)的邊界模糊,信息量龐大,存在的問題更為復(fù)雜,因此保護(hù)網(wǎng)絡(luò)和信息安全的難度也大幅度提升。
大數(shù)據(jù)在醫(yī)療中應(yīng)用甚為廣泛,如臨床診療、醫(yī)院管理、試劑研發(fā)、流行傳染病控制、醫(yī)療器械、祖國醫(yī)學(xué)發(fā)揚(yáng)等。在享受大數(shù)據(jù)帶來的好處的同時(shí),應(yīng)考慮到它涉及的醫(yī)學(xué)倫理、個(gè)人隱私、數(shù)據(jù)安全等問題,通過技術(shù)手段、道德規(guī)范、法律法規(guī)健全等合理應(yīng)用大數(shù)據(jù),為醫(yī)療行業(yè)的蓬勃發(fā)展增添技術(shù)力量。
中華醫(yī)學(xué)圖書情報(bào)雜志2015年9期