王丹洋，李　靜，姜宜君，周海燕

·科研綜述·

國(guó)內(nèi)外自閉癥病人照顧服務(wù)的資源分配與問題分析

王丹洋，李靜，姜宜君，周海燕

摘要：對(duì)國(guó)內(nèi)外自閉癥病人照顧服務(wù)的資源分配與問題分析發(fā)現(xiàn)，國(guó)內(nèi)自閉癥服務(wù)體系尚不完善，從診斷治療、機(jī)構(gòu)照顧、社區(qū)服務(wù)，到照護(hù)者補(bǔ)助、立法科研，都存在著很大的進(jìn)步空間。希望借鑒國(guó)外相關(guān)經(jīng)驗(yàn)，推動(dòng)國(guó)內(nèi)自閉癥服務(wù)事業(yè)的發(fā)展。

關(guān)鍵詞：自閉癥；衛(wèi)生資源；照顧服務(wù)；長(zhǎng)期護(hù)理 [21]郭文斌,方俊明，陳秋珠.基于共詞分析的我國(guó)自閉癥熱點(diǎn)研究[J].西北師大學(xué)報(bào),2012，49(1)：129-132.

Analysis of resource allocation and problem of care services for patients with autism at home and in abroad

Wang Danyang,Li Jing,Jiang Yijun,et al(Nursing College of Jilin University,Jilin 130021 China)

Key words autism；health resource；care service；long-term care

自閉癥是以社交障礙、重復(fù)性行為及狹隘興趣為核心癥狀的一種自閉癥發(fā)展譜系障礙，一般患兒3歲左右即可確診[1，2]，疾病康復(fù)以特殊教育學(xué)校的功能訓(xùn)練為主。目前國(guó)內(nèi)專門針對(duì)自閉癥的特教學(xué)校數(shù)目有限，且只接受12歲以下的自閉癥兒童，12歲以上的自閉癥病人缺乏合理的安置模式[3]。由于年齡小，缺乏生活經(jīng)驗(yàn)(多數(shù)伴有自殘傾向)[4]，每個(gè)患兒至少需要一位家長(zhǎng)全天24 h陪護(hù)[5]?；純翰∏殡y以治愈，其家長(zhǎng)也承受著巨大的經(jīng)濟(jì)與精神壓力，在照顧孩子的生活起居之余，還要四處奔走尋找治病良方，交通費(fèi)、房租費(fèi)、水電費(fèi)、特教學(xué)校學(xué)費(fèi)等，每月花費(fèi)都在2 000元以上，甚至超過4 000元[6]，這遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于2013年北京市城鎮(zhèn)居民人均可支配月收入3 360元[7]。目前，雖然尚無(wú)治愈自閉癥的方法，但政府在公共政策上的資源投放將影響自閉癥病人及家庭照顧者的生活質(zhì)量。近年來(lái)，自閉癥發(fā)病率呈明顯上升趨勢(shì)，據(jù)美國(guó)疾病控制和預(yù)防中心2012年3月公布的數(shù)據(jù)顯示，美國(guó)每88名兒童中就有1名自閉癥譜系障礙病人(ASD)[8]。我國(guó)流行病學(xué)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)欠缺，保守估計(jì)全國(guó)自閉癥病人數(shù)量已達(dá)700多萬(wàn)[9]。伴隨病人數(shù)量增長(zhǎng)的是越來(lái)越多的社會(huì)問題，本文旨在對(duì)比分析國(guó)內(nèi)外自閉癥病人照顧服務(wù)的資源分配現(xiàn)狀，根據(jù)國(guó)外先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)，提出符合國(guó)情的具體建議，以供后來(lái)研究者及政策制定者參考。

1國(guó)內(nèi)照顧資源現(xiàn)狀

1.1評(píng)估與診斷自閉癥病人的醫(yī)學(xué)診斷評(píng)估服務(wù)主要由綜合醫(yī)院精神科、精神病醫(yī)院、自閉癥康復(fù)中心等機(jī)構(gòu)提供[10]，目的在于診斷疾病，然后給予相應(yīng)的治療方案，早期診斷有助于病人及早進(jìn)行干預(yù)治療，將身心障礙對(duì)兒童的全面發(fā)展的影響降到最低[11]。目前，精神學(xué)專家一般是利用評(píng)估量表，結(jié)合臨床癥狀，然后對(duì)自閉癥病人作出較準(zhǔn)確的診斷。我國(guó)現(xiàn)廣泛應(yīng)用的自閉癥診斷工具主要有兒童孤獨(dú)癥評(píng)定量表(Childhood Autism Rating Scale,CARS) 、兒童孤獨(dú)癥行為量表(Autism B behavior Checklist,ABC) 等，國(guó)際疾病分類ICD-10 和精神疾病診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)第4版DSM -Ⅳ(美國(guó)于2013年5月發(fā)布DSM - Ⅴ)對(duì)臨床診斷自閉癥也起著重要作用[12]。1993年，中國(guó)僅有3名權(quán)威醫(yī)生診斷過孤獨(dú)癥，如今，全國(guó)范圍內(nèi)可診斷自閉癥的機(jī)構(gòu)，雖沒有具體統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，但從全國(guó)各地患兒家長(zhǎng)的反饋來(lái)看，不超過30家[13]。

1.2社區(qū)服務(wù)我國(guó)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)的重點(diǎn)對(duì)象是老人、婦女、兒童、殘疾人、重度精神病病人、慢性病病人，雖然自閉癥已在2006年被納入精神殘疾的保障體系，但至今尚未有社區(qū)開展系統(tǒng)完善的自閉癥服務(wù)[14]，這主要是因?yàn)樽蚤]癥走進(jìn)大眾視野的時(shí)間短，且社區(qū)嚴(yán)重缺乏針對(duì)自閉癥的特殊醫(yī)療人才。此外，在中國(guó)知網(wǎng)上搜索關(guān)于“自閉癥社區(qū)服務(wù)”的科研論文，筆者只找到一篇切合搜索主題的文章《自閉癥社區(qū)宣傳倡導(dǎo)活動(dòng)的經(jīng)驗(yàn)分享》[15]，文中所提到的社區(qū)服務(wù)僅限于組織宣傳自閉癥相關(guān)知識(shí)。由此可見，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)在自閉癥領(lǐng)域的探索尚屬空白，學(xué)術(shù)界對(duì)自閉癥的社區(qū)化服務(wù)模式的研究也停留在初級(jí)階段。

1.3機(jī)構(gòu)療育自閉癥病人人數(shù)逐年攀升，與之對(duì)應(yīng)國(guó)內(nèi)專門針對(duì)自閉癥的特教學(xué)校數(shù)目卻極其有限，我國(guó)現(xiàn)有約500家孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)[16]，以北京星星雨教育研究所為例，它遵守著“授人以漁”的文化傳統(tǒng)，以患兒為中心，重視家長(zhǎng)的參與，訓(xùn)練孩子，培訓(xùn)家長(zhǎng)，但孤獨(dú)癥孩子的家庭報(bào)名經(jīng)常面臨著排隊(duì)等1年或者更久的困境[13]。療育機(jī)構(gòu)硬件設(shè)施多為6歲以下兒童設(shè)計(jì)[6]，患兒年齡越大，病情恢復(fù)越慢，由于以上種種原因，10歲以上的大齡自閉癥病人面臨著嚴(yán)重的安置問題[16]。

1.4病人和照顧者的福利津貼由于中國(guó)地區(qū)環(huán)境差異，各個(gè)省市的福利政策并不完全相同。例如：河南省自閉癥病人每月可領(lǐng)取生活補(bǔ)助500元[17]；山東省濟(jì)南市殘聯(lián)2005年3月出臺(tái)《關(guān)于對(duì)我市特困家庭孤獨(dú)癥兒童免費(fèi)康復(fù)培訓(xùn)的暫行辦法》，委托濟(jì)南市明天兒童康復(fù)中心對(duì)全市部分特困家庭的孤獨(dú)癥兒童提供免費(fèi)培訓(xùn)，每年免費(fèi)培訓(xùn)10名孤獨(dú)癥兒童，每個(gè)縣(市)區(qū)1名，每人免除1期(3個(gè)月3 600元)的培訓(xùn)費(fèi)用(不包括食宿)[18]?？傊?，各地政府對(duì)自閉癥的關(guān)注度及資源投放持續(xù)增高，但面對(duì)龐大的自閉癥病人群體和“時(shí)常被忽視”的成年自閉癥病人，仍然有很多問題要解決：①我國(guó)特殊教育經(jīng)費(fèi)投入主要集中在聾、盲和智障這三類殘疾群體[19]，專門針對(duì)自閉癥病人的學(xué)校或康復(fù)中心以民辦機(jī)構(gòu)為主要力量，沒有固定的經(jīng)費(fèi)來(lái)源[16]；②學(xué)校的運(yùn)轉(zhuǎn)資金主要靠病人家庭交納學(xué)費(fèi)，社會(huì)慈善捐款，無(wú)形中加重了患兒家庭的經(jīng)濟(jì)壓力；③對(duì)照顧者的福利津貼，鮮有文獻(xiàn)提及。有研究顯示，對(duì)照護(hù)者來(lái)說，不管是經(jīng)濟(jì)上還是情感上,來(lái)自黨團(tuán)工會(huì)和社會(huì)團(tuán)體等官方組織或非官方組織的支持都是最少的[20]。

1.5科學(xué)研究在中國(guó)學(xué)術(shù)期刊網(wǎng)絡(luò)出版總庫(kù)，2000年—2010年關(guān)于自閉癥的有效論文，可搜索到796篇，研究主要圍繞社會(huì)生活和臨床醫(yī)學(xué)、理論研究和干預(yù)研究?jī)蓷l主線交織展開[21]。其中受國(guó)家基金支持的文章僅有16篇。由此可見，關(guān)于自閉癥的研究多為個(gè)體自發(fā)研究。截至目前，中國(guó)自閉癥患兒總?cè)藬?shù)仍未有官方統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，自閉癥服務(wù)的社區(qū)化服務(wù)模式，成年自閉病人未來(lái)的職業(yè)生涯需求與規(guī)劃等問題也鮮有人探索研究。

1.6政策與法規(guī)關(guān)于社會(huì)保障，2006 年，政府將自閉癥納入精神殘疾的保障體系，在《中國(guó)殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要與配套實(shí)施方案》中提到了自閉癥病人的康復(fù)工作；中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)也組成專家組制定并實(shí)施了 《孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)》 和 《孤獨(dú)癥兒童教育評(píng)估工具》，在全國(guó) 31 個(gè)城市建立了專業(yè)自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)；2011年，《中國(guó)殘疾人事業(yè)“十二五”發(fā)展規(guī)劃》明確將殘疾人醫(yī)療康復(fù)列入基本醫(yī)療保險(xiǎn)支付范圍，對(duì)重型精神疾病病人實(shí)行免費(fèi)服務(wù)基本藥物制度，完善精神病人住院治療報(bào)銷優(yōu)惠措施[13]。雖然國(guó)家政策不斷完善，但是自閉癥家庭的生活仍然是困難重重。

2國(guó)外經(jīng)驗(yàn)與借鑒

2.1引進(jìn)評(píng)估工具，學(xué)習(xí)等級(jí)劃分運(yùn)用評(píng)估工具，結(jié)合臨床癥狀是國(guó)際上通用的自閉癥診斷方法，因此除了要長(zhǎng)期投資培養(yǎng)專業(yè)人才，還要積極引進(jìn)先進(jìn)評(píng)估工具，幫助現(xiàn)有專業(yè)醫(yī)師提高自閉癥的診斷正確率。美國(guó)關(guān)于自閉癥患兒的診斷工具很多，如WISC-Ⅲ，對(duì)兒童進(jìn)行教育需求評(píng)估，以了解患兒學(xué)習(xí)能力的高低[22,,23]。此外，根據(jù)美國(guó)2013年最新發(fā)布的DSM-Ⅴ,自閉癥等級(jí)是按所需支持程度劃分的，通過疾病診斷將患兒癥狀與未來(lái)的服務(wù)需求相連接，這是一次大膽創(chuàng)新的嘗試[24]，值得國(guó)內(nèi)學(xué)者學(xué)習(xí)。

2.2開展社區(qū)服務(wù)，構(gòu)建網(wǎng)絡(luò)化服務(wù)體系日本在自閉癥的康復(fù)問題上的主要理念是：治療教育。2002年,自閉癥發(fā)育障礙支援中心成立,該中心設(shè)立的主要目的是在社區(qū)主導(dǎo)發(fā)育障礙患兒的綜合性幫助,接受發(fā)育障礙者及家長(zhǎng)的咨詢,提供適當(dāng)?shù)闹笇?dǎo)和幫助[25]。在以色列，自閉癥社區(qū)照顧點(diǎn)多，功能全，有特色的一點(diǎn)就是專職人員會(huì)在節(jié)假日期間幫忙照顧自閉癥患兒，給病人父母以“喘息空間”(類似于臺(tái)灣長(zhǎng)期照顧中的喘息服務(wù)[25])。此外，為解決自閉癥病人養(yǎng)老問題，以色列還開設(shè)了自閉癥專屬的日間照顧和社會(huì)住宅[26]，讓自閉癥病人老有所終。鑒于中國(guó)基本國(guó)情，尚沒有足夠的財(cái)力解決自閉癥病人的終生生存問題，但至少可以借著社區(qū)的空間、人力、設(shè)備等資源，將自閉癥納入社區(qū)服務(wù)范圍之內(nèi)，為病人創(chuàng)造一個(gè)最低保障環(huán)境。

2.3公私結(jié)合，創(chuàng)辦成年療育機(jī)構(gòu)日本的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)以公辦民營(yíng)機(jī)構(gòu)規(guī)模最大,這類型的機(jī)構(gòu)只收取少量的費(fèi)用；其次是民辦機(jī)構(gòu),這類機(jī)構(gòu)收費(fèi)較多,但是因?yàn)樾Ч容^明顯,也有很多人選擇民辦機(jī)構(gòu)[25]。成年自閉癥者可以選擇進(jìn)入自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)學(xué)習(xí)、生活和工作。在以色列，自閉癥福利機(jī)構(gòu)主要依賴社會(huì)捐款，募款地點(diǎn)分布于各大機(jī)場(chǎng)，意在匯集國(guó)際援助[26]。在以上兩個(gè)國(guó)家的啟示下，根據(jù)國(guó)情，公私結(jié)合，利用社會(huì)慈善基金，創(chuàng)辦成年療育機(jī)構(gòu)，可有效減輕病人家庭負(fù)擔(dān)，解決成年病人安身立命難題。

2.4擴(kuò)大福利范圍，增加病人和照顧者的福利津貼關(guān)于自閉癥病人福利，美國(guó)的自閉癥兒童享有的福利貫穿生命全程，從出生開始就享有醫(yī)療診斷服務(wù)，到學(xué)齡期平等的受教育權(quán)，最后是走入社會(huì)的公平就業(yè)權(quán),自始至終都有完善的法律體系與社會(huì)監(jiān)督體系保障他們的權(quán)利，維護(hù)他們的權(quán)益不受侵害[27]。關(guān)于照顧者津貼，在德國(guó)，依據(jù)完善的《護(hù)理保險(xiǎn)法》，需要為家人提供護(hù)理的在職工作人員，有免費(fèi)參加照護(hù)培訓(xùn)的機(jī)會(huì)，可要求10 d以內(nèi)的帶薪休假，也可將每周工作時(shí)間縮短至15 h，工資收入得到部分補(bǔ)償，此外還可向保險(xiǎn)公司申請(qǐng)“妨礙金”，1年約有1 500歐元[28]。中國(guó)臺(tái)灣針對(duì)照護(hù)者的“喘息服務(wù)”，照顧者在長(zhǎng)期照護(hù)期間，可提出申請(qǐng)以獲得間歇的休息機(jī)會(huì)，時(shí)間一般為7 d～14 d[29]。學(xué)習(xí)國(guó)外的福利分配，擴(kuò)大福利范圍，增加病人和照顧者的福利津貼，不但有助于社會(huì)問題的解決，更是國(guó)家文明的體現(xiàn)。

2.5支持科研創(chuàng)新，探索生涯規(guī)劃為解決患兒終身教育問題，日本康復(fù)機(jī)構(gòu)可以和專業(yè)人員、家長(zhǎng)從終身支持視角出發(fā)，制定“個(gè)別教育支持計(jì)劃”[30]。為解決患兒終身生存問題，國(guó)內(nèi)研究者可以探索適合自閉患兒的生涯規(guī)劃模式。患兒自身生存問題的解決，不能僅僅依靠社會(huì)國(guó)家的救助支持，還必須強(qiáng)調(diào)病人本身的主觀能動(dòng)性。林美淑指出,自閉患兒有“盡忠職守，做事勤快，工作穩(wěn)定不離職”等優(yōu)秀品質(zhì)[31]，所以，家長(zhǎng)可以在專業(yè)人員的指導(dǎo)下，根據(jù)患兒病情、社會(huì)需要、國(guó)家政策，為患兒制定生涯規(guī)劃，培養(yǎng)生存技能。例如，目前國(guó)內(nèi)關(guān)于自閉癥患兒繪畫作品的義賣活動(dòng)，家長(zhǎng)可根據(jù)孩子興趣著重培養(yǎng)孩子繪畫技能，日后孩子可依靠作品獲得收入，維持生存。由于國(guó)內(nèi)類似研究很少，所以研究者在進(jìn)行生涯規(guī)劃的研究與探索時(shí)，要定期回訪調(diào)查，分析職業(yè)生涯規(guī)劃的進(jìn)展情況及其影響因素，深入探索職業(yè)生涯規(guī)劃對(duì)自閉患兒生存能力的改善情況及其產(chǎn)生的其他影響，以作為后來(lái)相關(guān)研究的參考。

2.6根據(jù)國(guó)情國(guó)策，發(fā)展長(zhǎng)期照顧保險(xiǎn)韓國(guó)長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)發(fā)展完善，與日本、德國(guó)的《護(hù)理保險(xiǎn)法》有相似之處，韓國(guó)把全體國(guó)民納入護(hù)理保險(xiǎn)的范圍內(nèi)，但把服務(wù)對(duì)象限定為65歲以上老年人，或65歲以下國(guó)民中生活無(wú)法自理的人員。申請(qǐng)護(hù)理服務(wù)的人需要經(jīng)過審查委員會(huì)的審查認(rèn)定。長(zhǎng)期療養(yǎng)提供的服務(wù)種類有訪問護(hù)理、訪問看護(hù)等居家服務(wù)，只有在特別情況下，提供現(xiàn)金給予服務(wù)。在職人員的保險(xiǎn)費(fèi)雇主要承擔(dān)一半，占總收入的0.1%，這對(duì)韓國(guó)國(guó)民來(lái)講，不是太大的負(fù)擔(dān)[28]。自閉癥病人是需要長(zhǎng)期護(hù)理的群體，根據(jù)國(guó)外經(jīng)驗(yàn)，以“長(zhǎng)期照顧”“保險(xiǎn)”的角度尋求自閉癥病人的社會(huì)支持體系，而不僅僅是依靠等待國(guó)家的福利政策的完善，這也是一條值得探索的道路。

3小結(jié)

我國(guó)自閉癥病人，特別是成年自閉癥病人生存環(huán)境令人堪憂。不管是診治技術(shù)、教育方法，還是政策法規(guī)、社會(huì)支持，都與西方先進(jìn)國(guó)家存在很大的差距。此外，成年自閉癥病人的問題行為，不但會(huì)給家人帶來(lái)眾多困擾，還會(huì)引發(fā)不必要的公眾恐慌[32]。這些問題如果得不到妥善處理，約700萬(wàn)的病人將會(huì)帶來(lái)的更大的社會(huì)問題。在這種情形下，只有政府給予足夠重視，借鑒國(guó)外先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)，全面規(guī)劃健康、護(hù)理、醫(yī)療政策，合理投放資源，才能有力地推動(dòng)自閉癥服務(wù)事業(yè)的發(fā)展，只有醫(yī)療界潛心積累，探索治病良方；學(xué)術(shù)界踏實(shí)研究，發(fā)現(xiàn)潛存問題；傳媒界積極宣傳，呼吁社會(huì)愛心；才能為自閉癥病人這個(gè)龐大的群體創(chuàng)造一個(gè)適宜長(zhǎng)久生存的生活環(huán)境。

參考文獻(xiàn)：

[1]陳蓮俊.自閉癥診斷與服務(wù)的發(fā)展趨向——美國(guó)《精神疾病診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》第五版草案評(píng)介與預(yù)測(cè)[J].中國(guó)特殊教育，2011(8)：59-65.

[2]Wing L,Gould J,Gillberg C.Autism spectrum disorders in the DSM-V:Better or worse than the DSM-IV?[J].Research in Developmental Disabilities，2011，32(2)：768-773.

[3]樸永馨.中國(guó)自閉癥兒童現(xiàn)狀分析報(bào)告[R].北京： 北京師范大學(xué)中國(guó)公益研究院,2012:1.

[4]Hall SS,Lightbody AA,Reiss AL.Compulsive,self-injurious,and autistic behavior in children and adolescents with fragile X syndrome[J].Am J Ment Retard，2008,113(1):44-53.

[5]李靜,王丹洋,馬敏,等.長(zhǎng)春市孤獨(dú)癥兒童特殊教育社會(huì)需求調(diào)查分析[J].護(hù)理研究,2013,27(8C):2589-2590.

[6]王丹洋,李靜,王雪蓮,等.長(zhǎng)春市自閉癥兒童家庭教育現(xiàn)狀與需求分析[J].護(hù)理研究,2014,28(3C):1063-1064.

[7]Centers for Disease Control and Prevention.Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 years — autism and developmental disabilities monitoring network,11 sites,United States,2010[EB/OL].[2014-05-10].http://www.cdc.gov/mmwr/preview/mmwrhtml/ss6302a1.htm?s_cid=ss6302a1_w.

[8]北京統(tǒng)計(jì)信息網(wǎng).2013年城鎮(zhèn)居民人均可支配收入[EB/OL].[2014-05-10].http://www.bjstats.gov.cn/tjzn/mcjs/201303/t20130318_245551.htm.

[9]香港自閉癥聯(lián)盟.中國(guó)自閉癥現(xiàn)狀[EB/OL].[2014-05-10].http://www.autism.hk/cn-asd08.htm.

[10]姜忠信，宋維村.自閉癥嬰幼兒的早期診斷:文獻(xiàn)回顧[J].臨床心理學(xué)刊臨床心理學(xué),2005,2(1):1-10.

[11]李美華.美國(guó)自閉癥孩童的權(quán)利[J].人本教育札記，2009,245:66-68.

[12]Worley JA，Matson JL.Comparing symptoms of autism spectrum disorders using the current DSM-IV-TR diagnostic criteria and the proposed DSM-V diagnostic criteria[J].Research in Autism Spectrum Disorders,2012,6(2):965-970.

[13]北京星星雨教育研究所[EB/OL].[2014-05-11].http://www.guduzh.org.cn/tabid/66/Default.aspx.

[14]毛小平.內(nèi)地與香港:殘疾人社會(huì)支持比較[J].中南大學(xué)學(xué)報(bào):社會(huì)科學(xué)版,2010,16(2):46.

[15]韋鵬.自閉癥社區(qū)宣傳倡導(dǎo)活動(dòng)的經(jīng)驗(yàn)分享——以深圳市自閉癥研究會(huì)為例[J].社會(huì)工作,2010(1)：42-43.

[16]王麗英，張艷梅，任福會(huì)，等.國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)現(xiàn)狀調(diào)查[J].中國(guó)康復(fù)理論與實(shí)踐,2013,19(11):1099-1100.

[17]河南省人民政府.鄭州篩查疑似自閉癥患兒每月可獲500元補(bǔ)助[EB/OL].[2014-05-11].http://www.henan.gov.cn/jrhn/system/2013/04/02/010380781.shtml.

[18]中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì).殘疾人工作通訊[EB/OL].[2014-05-11].http://jianbao.cdpf.org.cn/cjrgztx/2011/DSEQ/.

[19]陳紅.發(fā)展學(xué)前特殊教育的探析[J].教育與教學(xué)研究,2013(5):126-128.

[20]秦秀群,彭碧秀,陳華麗.孤獨(dú)癥兒童父母的社會(huì)支持調(diào)查研究[J].護(hù)理研究,2009,23(7A):1725-1726.

AbstractThrough analysis of resource allocation and problems of care services for patients with autism at home and in abroad,it found that the care service system of patients with autism was not perfect in China.There was a lot of room for improvement in diagnosis,treatment,institutional care,community services,subsidies for caregivers,legislation and scientific research.It hoped to learn the domestic relevant experience to promote the development of autism services in China.

中圖分類號(hào)：R473.5

文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：碼：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2015.23.001

文章編號(hào)：號(hào)：1009-6493(2015)08B-2817-04

基金項(xiàng)目2014年吉林大學(xué)“大學(xué)生創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)訓(xùn)練計(jì)劃”創(chuàng)新訓(xùn)練國(guó)家級(jí)項(xiàng)目，編號(hào)：2014A74330。

作者簡(jiǎn)介王丹洋，本科，單位：130021，吉林大學(xué)護(hù)理學(xué)院；李靜、姜宜君單位：130021，吉林大學(xué)護(hù)理學(xué)院；周海燕(通訊作者)單位：130021，吉林大學(xué)中日聯(lián)誼醫(yī)院。

收稿日期：(2014-10-17；修回日期：2015-07-23)

[22]王輝.我國(guó)特殊需要兒童教育診斷評(píng)估的研究現(xiàn)狀與發(fā)展趨勢(shì)[J].中國(guó)特殊教育,2007,88(10):14-18.

[23]Moura O,Sim?es MR,Pereira M.WISC-Ⅲ cognitive profiles in children with developmental dyslexia:Specific cognitive disability and diagnostic utility[J].Dyslexia,2014,20(1):19-37.

[24]Centers for Disease Control and Prevention.Key findings:Potential impact of DSM-5 criteria on autism spectrum disorder (ASD) prevalence estimates[EB/OL].[2014-05-10].http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/features/impact-dsm5.html.

[25]李敬,程為敏.透視自閉癥：本土家庭實(shí)證研究與海外經(jīng)驗(yàn)[M].北京：研究出版社，2011：237-258.

[26]周傳久.以色列自閉癥照顧剪影[J].健康世界,2013,450:63-67.

[27]Changes in the administrative prevalence of autism spectrum disorders:Contribution of special education and health from 2002-2008[J].Journal of Autism and Developmental Disorders,2012,42(4):521-530.

[28]施永興，黃長(zhǎng)富.老年護(hù)理理論與現(xiàn)代老年護(hù)理院實(shí)踐[M].上海：上海交通大學(xué)出版社，2012:1.

[29]顧柳堃.臺(tái)灣長(zhǎng)期照護(hù)制度研究[D].西安：西北大學(xué)，2013：44-45.

[30]劉淑霞,郭德華,廖朝.日本自閉癥康復(fù)教育模式的分析與啟示[J].綜合探討,2013,32:94-96.

[31]星星兒社會(huì)福利基金會(huì).自閉癥者的就業(yè)潛在能力[EB/OL].[2014-05-11].http://www.starlet.org.tw/style/front001/bexfront.php?sid=bmddyna&id=34&item=detail&class=19&depart=0&sort=1&keyword=%BD%D0%BF%E9%A4J%C3%F6%C1%E4%A6r&page=3.

[32]Lecavalier LL,Wiltz JS.The impact of behaviour problems on caregiver stress in young people with autism spectrum disorders[J].Journal of Intellectual Disability Research,2006,50(3):172-183.

(本文編輯張建華)