梁兵，馬洪卓，邱卓英，李沁燚，王金元

3～6歲腦性癱瘓、智力殘疾、孤獨(dú)癥兒童活動(dòng)和參與功能障礙比較

梁兵1，馬洪卓2，邱卓英3，李沁燚3，王金元1

[摘要]目的比較腦癱、智力殘疾、孤獨(dú)癥兒童主要活動(dòng)和參與障礙的特點(diǎn)。方法3～6歲參與教育與康復(fù)訓(xùn)練的殘疾兒童42名，采用ICF-CY功能檢查表進(jìn)行調(diào)查。結(jié)果殘疾兒童在學(xué)習(xí)和應(yīng)用知識(shí)、交流、活動(dòng)、家庭生活、自理和主要生活領(lǐng)域?qū)儆谳p度障礙；在一般任務(wù)和要求、人際交往與人際關(guān)系領(lǐng)域?qū)儆谥卸日系K。智力殘疾和腦癱兒童在學(xué)習(xí)和應(yīng)用知識(shí)領(lǐng)域的障礙高于孤獨(dú)癥兒童。結(jié)論腦癱、智力殘疾、孤獨(dú)癥兒童的活動(dòng)和參與功能障礙有其不同特點(diǎn)，應(yīng)構(gòu)建多樣性、階段性、連續(xù)性的教育康復(fù)策略，實(shí)現(xiàn)殘疾兒童康復(fù)與教育效果的最大化。

[關(guān)鍵詞]腦性癱瘓；智力殘疾；孤獨(dú)癥；兒童；活動(dòng)；參與；國(guó)際功能、殘疾和健康分類(lèi)(兒童青少年版)

[本文著錄格式]梁兵，馬洪卓，邱卓英，等. 3～6歲腦性癱瘓、智力殘疾、孤獨(dú)癥兒童活動(dòng)和參與功能障礙比較[J].中國(guó)康復(fù)理論與實(shí)踐, 2015, 21(9): 993-995.

CITED AS: Liang B, Ma HZ, Qiu ZY, et al. Comparison of barriers of activity and participation in 3-6 years aged children with cerebral palsy, intellectual disability or autism using ICF-CY Questionnaire [J]. Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian, 2015, 21(9):993-995.

腦癱、智力殘疾、孤獨(dú)癥三類(lèi)殘疾兒童在成長(zhǎng)發(fā)育過(guò)程中均存在不同程度運(yùn)動(dòng)、感覺(jué)、認(rèn)知、語(yǔ)言、情感、心理發(fā)展等多重障礙，功能性活動(dòng)和參與受限是整體功能障礙的突出表現(xiàn)[1]。

評(píng)估殘疾兒童的整體功能障礙，可以為制訂全面的康復(fù)計(jì)劃提供依據(jù)。以往兒童功能評(píng)估多選用專(zhuān)項(xiàng)評(píng)估工具，從單一方面來(lái)描述兒童的功能障礙，缺少整體評(píng)估架構(gòu)，影響系統(tǒng)教育康復(fù)策略制定和康復(fù)效果[2-3]。運(yùn)用現(xiàn)代殘疾與康復(fù)理論構(gòu)建新的兒童殘疾模式，是開(kāi)展兒童殘疾康復(fù)和教育研究的基礎(chǔ)。2006年世界衛(wèi)生組織出版了《國(guó)際功能、殘疾和健康分類(lèi)(兒童青少年版)》(International Classification of Functioning, Disability and Health - Children and Youth Version, ICF-CY)。該分類(lèi)根據(jù)ICF正式建立兒童殘疾的理論架構(gòu)[4]。

根據(jù)ICF-CY模式，可以從3個(gè)維度評(píng)估殘疾兒童的功能：①身體功能與身體結(jié)構(gòu)，兒童殘疾可以表現(xiàn)為身體結(jié)構(gòu)和功能的缺失或損傷；②活動(dòng)和參與，殘疾兒童表現(xiàn)出活動(dòng)受限和參與局限，而活動(dòng)和參與是衡量殘疾兒童障礙水平的重要維度，也是評(píng)估兒童殘疾的重要指標(biāo)；③環(huán)境因素和個(gè)人因素，指?jìng)€(gè)體生活和生存的全部背景，環(huán)境因素中教育環(huán)境對(duì)殘疾兒童的成長(zhǎng)和發(fā)展起著重要的作用，康復(fù)和教育也是一種環(huán)境干預(yù)[5-6]。

ICF-CY構(gòu)建了生物-心理-社會(huì)的兒童殘疾模式，這種殘疾模式與當(dāng)代醫(yī)學(xué)模式完全一致，反映人類(lèi)對(duì)殘疾問(wèn)題的認(rèn)識(shí)已經(jīng)從生物學(xué)觀點(diǎn)過(guò)渡到心理和社會(huì)的觀點(diǎn)，更加強(qiáng)調(diào)活動(dòng)和參與以及環(huán)境的問(wèn)題[7]。

ICF-CY的兒童殘疾模式也是一種包容性發(fā)展模式。殘疾的包容性模式認(rèn)為，殘疾是人類(lèi)的功能狀態(tài)，殘疾不是某一類(lèi)人(殘疾人)獨(dú)有的特性，而是人類(lèi)所具有的共同特征，所有人都可能經(jīng)歷殘疾，只有永久性或臨時(shí)性的區(qū)別；功能障礙的嚴(yán)重程度也不相同，嚴(yán)重的功能障礙可能需要他人協(xié)助和社會(huì)支持[8]。

基于ICF-CY開(kāi)發(fā)的ICF-CY功能檢查表(ICF-CY Questionnaire)是一個(gè)有效的兒童功能障礙評(píng)估工具，它從9個(gè)方面評(píng)估兒童功能障礙的特點(diǎn)，并根據(jù)不同年齡段，擬定不同的評(píng)估項(xiàng)目[9-10]。

本研究運(yùn)用ICF-CY功能檢查表，對(duì)42名3～6歲腦癱、智力殘疾、孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，并對(duì)其活動(dòng)和參與障礙進(jìn)行比較分析，旨在發(fā)現(xiàn)他們活動(dòng)和參與的功能障礙特點(diǎn)，并在此基礎(chǔ)上篩選有效的兒童康復(fù)方法，制訂系統(tǒng)全面的康復(fù)方案，使各類(lèi)殘疾兒童能夠獲得全面的、整體性的康復(fù)[11]。

1　對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象

選取蘇州博愛(ài)學(xué)校參與教育與康復(fù)訓(xùn)練的3～6歲殘疾兒童42名，其中智力殘疾12名，孤獨(dú)癥21名，腦癱9名。

1.2評(píng)估工具

運(yùn)用ICF-CY功能檢查表對(duì)殘疾兒童的身體結(jié)構(gòu)與功能、活動(dòng)和參與和環(huán)境因素4個(gè)部分進(jìn)行調(diào)查，對(duì)活動(dòng)和參與數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，涉及學(xué)習(xí)和應(yīng)用知識(shí)、一般任務(wù)和要求、交流、活動(dòng)、自理、家庭生活、人際交往與人際關(guān)系以及主要生活8個(gè)領(lǐng)域。

該量表能夠全面評(píng)估兒童功能狀態(tài)，且具有較高信效度。使用前對(duì)評(píng)估者進(jìn)行培訓(xùn)，評(píng)估者間信度測(cè)試為0.983。

1.3統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

運(yùn)用SPSS 20.0對(duì)活動(dòng)和參與數(shù)據(jù)進(jìn)行描述性統(tǒng)計(jì)，并進(jìn)行單因素方差分析和兩兩比較。顯著性水平α=0.05。

2　結(jié)果

以平均數(shù)1.5為界點(diǎn)，平均數(shù)小于1.5屬于輕度障礙；平均數(shù)大于1.5屬于中度障礙。殘疾兒童在一般任務(wù)和要求領(lǐng)域、在人際交往與人際關(guān)系領(lǐng)域?yàn)橹卸日系K，其他領(lǐng)域?yàn)檩p度障礙。

三類(lèi)兒童在學(xué)習(xí)和應(yīng)用知識(shí)領(lǐng)域評(píng)分有非常顯著性差異(P<0.01)；兩兩比較，智力殘疾兒童和腦癱兒童在學(xué)習(xí)和應(yīng)用知識(shí)領(lǐng)域評(píng)分高于孤獨(dú)癥兒童(P< 0.05)。見(jiàn)表1。

表1　各類(lèi)殘疾兒童活動(dòng)和參與功能障礙方差分析結(jié)果

3　討論

ICF-CY功能檢查表是一種評(píng)價(jià)殘疾兒童發(fā)展水平的新工具。它強(qiáng)調(diào)身體結(jié)構(gòu)與功能、活動(dòng)和參與、環(huán)境及個(gè)體等因素的信息收集，確定殘疾兒童綜合障礙的影響力，有針對(duì)性地發(fā)現(xiàn)康復(fù)教育實(shí)踐中存在的不足，從而有效維護(hù)和保障殘疾兒童的權(quán)益。

如何運(yùn)用通用的工具評(píng)估、比較不同致殘?jiān)驓埣矁和墓δ軤顟B(tài)，是康復(fù)界關(guān)注的問(wèn)題。由于兒童活動(dòng)與發(fā)展的特殊性，需要建立專(zhuān)門(mén)的功能評(píng)估架構(gòu)和方法，開(kāi)發(fā)通用的工具。本研究運(yùn)用標(biāo)準(zhǔn)化基于ICF-CY的工具，實(shí)現(xiàn)了對(duì)不同致殘?jiān)驓埣矁和δ苷系K的比較，也能夠分析不同致殘?jiān)驓埣矁和δ苷系K的特點(diǎn)，為制訂綜合性康復(fù)和教育計(jì)劃、匹配相關(guān)治療，以及評(píng)估治療效果，均有重大意義[12]。

通過(guò)對(duì)腦癱、智力殘疾、孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行ICF-CY功能檢查表評(píng)估和比較研究，對(duì)活動(dòng)和參與部分的定量分析，獲得3組殘疾兒童活動(dòng)和參與功能障礙的主要特征以及表現(xiàn)形式、不同殘疾兒童功能障礙表現(xiàn)的差異性，為制定個(gè)性化、精細(xì)化、專(zhuān)業(yè)化教育和康復(fù)方案奠定了基礎(chǔ)。

通過(guò)分析兒童功能障礙的特殊性、群體特征以及個(gè)體差異性，可以找出各類(lèi)殘疾兒童所具有的共同性功能障礙，并確認(rèn)主要的康復(fù)路徑與方法，從而提升康復(fù)的效益和效果；針對(duì)兒童的個(gè)體差異性，需要采用個(gè)別化的訓(xùn)練和康復(fù)方法，以提升康復(fù)治療和教育康復(fù)的針對(duì)性[13]。

在ICF-CY功能檢查量表的評(píng)估后，可以根據(jù)兒童的功能障礙特點(diǎn)，制訂針對(duì)不同類(lèi)型功能障礙兒童的康復(fù)和教育策略與措施，實(shí)施康復(fù)與教育等綜合性干預(yù)；從而可以有效促進(jìn)特殊兒童的身心全面發(fā)展，改善功能，掌握基本的生活技能，發(fā)展適應(yīng)能力，提升參與度?？祻?fù)工作者也可以根據(jù)這些功能障礙的特點(diǎn)，向家長(zhǎng)和相關(guān)人員分析兒童功能障礙的特點(diǎn)，應(yīng)用現(xiàn)代康復(fù)理念，制訂并實(shí)施系統(tǒng)化、綜合性和終生的康復(fù)計(jì)劃。引導(dǎo)殘疾兒童及家庭積極參與到康復(fù)和教育項(xiàng)目的規(guī)劃、實(shí)施、評(píng)估和管理中，提升殘疾兒童教育與康復(fù)的針對(duì)性以及康復(fù)療效[14]。

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·專(zhuān)題·

作者單位：1.蘇州市工業(yè)園區(qū)博愛(ài)學(xué)校，江蘇蘇州市215021；2.國(guó)家康復(fù)輔具研究中心附屬康復(fù)醫(yī)院康復(fù)治療科，北京市100176；3.中國(guó)康復(fù)研究中心康復(fù)信息研究所/世界衛(wèi)生組織國(guó)際分類(lèi)家族中國(guó)合作中心，北京市100068。作者簡(jiǎn)介：梁兵(1950-)，女，漢族，安徽六安市人，主任醫(yī)師、教授，中國(guó)康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)兒童康復(fù)專(zhuān)業(yè)委員會(huì)副主任委員，中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)小兒腦癱康復(fù)專(zhuān)業(yè)委員會(huì)副主任委員，蘇州工業(yè)園區(qū)博愛(ài)學(xué)校校長(zhǎng)。通訊作者：邱卓英。E-mail: qiutiger@hotmail.com。

Comparison of Barriers of Activity and Participation for 3-6 Years Aged Children with Cerebral Palsy, Intellectual Disability, and Autism Using ICF-CY Questionnaire

LIANG Bing1, MA Hong-zhuo2, QIU Zhuo-ying3, LI Qin-yi3, WANG Jin-yuan1
1. Bo'ai Charity School, Suzhou Industrial Park, Suzhou, Jiangsu 215021, China; 2. Rehabilitation Hospital Affiliated to National Research Center for Rehabilitation Technical Aids, Beijing 100176, China; 3. China Institute of Rehabilitation Information, China Rehabilitation Research Centre/WHO-FIC CC China, Beijing 100068, China

Abstract:Objective To compare the features of activity and participation difficulty of children with cerebral palsy, intellectual disability and autism. Methods 42 children with cerebral palsy, intellectual disability, and autism aged 3-6 years were evaluated with ICF-CY Questionnaire. Results There were mild barriers in the domains of learning and applying knowledge, communication, mobility, self-care, domestic life and major life areas, and the moderate barriers in the domains of general tasks and demands, interpersonal interactions and relations. There were more barriers in learning and applying knowledge in children with cerebral palsy and intellectual disability than those with autism. Conclusion There are various features in activity and participation difficulty in children with cerebral palsy, intellectual disability or autism, which required diversity of educational rehabilitation strategies.

Key words:cerebral palsy; intellectual disability; autism; children; activity; participation; International Classification of Functioning, Disability and Health - Children and Youth Version

(收稿日期：2015-09-06)

DOI:10.3969/j.issn.1006-9771.2015.09.001

[中圖分類(lèi)號(hào)]R493

[文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼]A

[文章編號(hào)]1006-9771(2015)09-0993-03