史惟，楊紅，施炳培，王藝

腦性癱瘓兒童鏈式康復服務模式的建設

史惟，楊紅，施炳培，王藝

[摘要]腦癱兒童鏈式康復服務模式突出以家庭為中心、以社區(qū)為基礎的理念，整合醫(yī)療、殘聯、教育、民政、婦幼以及其他政府機構和民間資源，以構建早期篩查網絡、建設社區(qū)兒童康復基地和醫(yī)教結合基地為工作重心，協調各機構間的工作，提高兒童康復系統(tǒng)管理水平，有效提升上海市及周邊地區(qū)的兒童腦癱康復的服務水平。

[關鍵詞]腦性癱瘓；康復；服務

[本文著錄格式]史惟，楊紅，施炳培，等.腦性癱瘓兒童鏈式康復服務模式的建設[J].中國康復理論與實踐, 2015, 21(9): 1099-1102.

CITED AS: Shi W, Yang H, Shi BP, et al. Chain Rehabilitation Services Model for children with cerebral palsy [J]. Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian, 2015, 21(9): 1099-1102.

2011年世界衛(wèi)生組織(WHO)的《世界殘疾報告》指出：全球超過10億人口帶有某種形式的殘疾而生存。近1億0～14歲兒童帶有殘疾，其中0.13億嚴重殘疾[1]。腦癱是導致兒童殘疾的重大疾病，表現為運動功能明顯受損，2/3以上患者并發(fā)其他殘疾(語言、驚厥、視覺、聽覺、認知等)[2]。國外腦癱患病率約在2‰～3‰。2001年國內腦癱流行病學調查報告顯示，中國腦癱兒童的患病率為1.92‰[3]。近年來我國每年約出生1600萬新生兒，推算每年約新增腦癱患兒3萬余例，0～7歲兒童中腦癱患兒約有20余萬例。隨著“單獨二胎”政策的推進，人口出生率將會明顯提升，腦癱患兒的總數還將不斷上升。相關研究顯示，2003年時點在中國新出生的來自3個不同程度經濟發(fā)展地區(qū)的腦癱患者(平均每月家庭收入1863元)，預計終身疾病負擔約55萬元人民幣；按照患病率計算，僅2003年中國新增加的腦癱患者終身疾病負擔將為160億～320億元人民幣[4]。

在許多發(fā)達國家和地區(qū)，如北美、英國和澳大利亞等，從立法、資金籌集、康復網絡建設方面，已形成一套完備體系。澳大利亞政府成功地將腦癱康復工作納入區(qū)域性衛(wèi)生網絡，通過醫(yī)療中心的延伸服務，將腦癱康復向社區(qū)化、家庭化發(fā)展，使衛(wèi)生資源得到最大限度的合理使用，保持康復服務的連續(xù)性。在日本，小兒腦癱康復普遍采取治療與教育相結合的模式，目前有上百家療育中心，提供一種融治療和教育為一體的康復模式。與上述國家相比，我國腦癱康復存在著缺乏早期篩查網絡和社區(qū)康復機構，醫(yī)療和教育缺乏良好的結合，康復資源缺乏有效的整合等一系列問題。

為了解決國內腦癱康復存在的主要問題，近年來我們嘗試在上海及長江三角洲地區(qū)建立“腦性癱瘓早期篩查與康復干預體系”，以社區(qū)為中心，對各部門的腦癱康復資源進行優(yōu)化整合，建立起有效的鏈式康復模式，并進行科學合理的系統(tǒng)管理，使得腦癱康復服務水平得到有效的提升。

1　構建早期篩查網絡

加強針對出生后殘疾兒童的早期發(fā)現和干預，是國內外康復政策的重要內容。2012年亞太地區(qū)經濟社會委員會通過的促進亞洲及太平洋殘疾人“切實享有權利”《仁川戰(zhàn)略》再次將殘疾兒童的早期發(fā)現和干預納入十大目標之一[5]。

國內腦癱早期篩查通常采用床旁檢查(各種形式的神經學評估)、比較復雜的技術性評估(如超聲、MRI和CT等腦影像技術)以及神經生理學評估(包括腦電圖和視覺或體感誘發(fā)電位)等手段，但是這些篩查技術的敏感性、特異性均不理想。近年來國外許多研究已經表明，一種新型的神經運動評估方法——全身運動評估(general movements, GMs)對腦癱等神經學發(fā)育障礙可以做出早期可靠的預測，而且具有簡便易行、無傷害的特點，非常適宜在國內通過建立社區(qū)網絡對腦癱患兒進行早期篩查[6]。

我們從2007年建立“歐洲全身運動評估中國培訓基地”，并已連續(xù)6年成功培訓300余名相關人員，來自全國各地的兒童醫(yī)生、康復工作人員、教師等參加培訓并成功通過考試，獲得相應的國際資格證書。2009年，我們與上海市閔行區(qū)婦幼保健院成功建立國際首個采用全身運動評估進行腦癱早期社區(qū)篩查的網絡(圖1)，覆蓋閔行區(qū)12個社區(qū)每年近萬名新生兒，每年早期篩查出20例左右的腦癱患兒。腦癱早期篩查網絡在上海的多個區(qū)以及浙江省杭州蕭山區(qū)、浙江省東陽市、江蘇省張家港市等地得到有效的推廣和實施。

圖1　基于社區(qū)的腦癱早期篩查網絡

2　建立社區(qū)兒童康復基地

《世界殘疾報告》提供的“在衛(wèi)生保健和康復領域解決殘疾人障礙”的主要策略中強調，需要提升衛(wèi)生保健系統(tǒng)的包容性，使殘疾人無障礙地獲得公共衛(wèi)生保健項目，在盡可能接近人們生活的地方提供康復服務，將康復工作整合到初級衛(wèi)生保健中，改善其可獲得性，同時通過不同模式及不同水平間的轉介系統(tǒng)改善服務的可及性[1]。

《社區(qū)康復指南》指出，包括健康、教育、謀生、社會參與等方面康復在內的社區(qū)康復是康復工作發(fā)展的大趨勢[7]。健康部分是社區(qū)康復最基礎的項目，包括殘疾人能享有健康教育、疾病和損傷預防、醫(yī)療、康復治療和輔助器具等服務，醫(yī)療康復是其中的主要內容。國內針對腦癱兒童的社區(qū)康復還處于起步階段，推進社區(qū)兒童康復的首要任務在于建立兒童社區(qū)康復服務模式，包括完善不同水平醫(yī)療機構間的康復轉介，開展適宜社區(qū)的兒童康復診療技術研發(fā)與推廣，積極推進家庭康復計劃的實施，制定兒童康復社區(qū)基地建設的標準。

10年前，即使在上海這樣較發(fā)達城市的郊區(qū)，還有大量腦癱兒童沒有接受到科學的康復干預，主要原因在于康復知識不夠普及、缺乏足夠從事康復的人員和機構，以及家庭經濟困難等。在2002年對上?？祻歪t(yī)學工作狀況的調查中發(fā)現，承擔社區(qū)衛(wèi)生工作的一級醫(yī)院，康復醫(yī)學科最薄弱；在社區(qū)衛(wèi)生中心“六位一體”的功能中，康復也是薄弱環(huán)節(jié)。兒童康復工作對醫(yī)務人員的專業(yè)素質要求較高，開展社區(qū)康復工作存在更多困難。

從2005年起，我們在上海市逐步推進建立腦癱兒童家庭-社區(qū)-醫(yī)療鏈式康復模式[8]。①通過在社區(qū)衛(wèi)生服務中心建立兒童康復基地，為附近區(qū)域內的腦癱兒童提供便捷的康復服務，進一步完善社區(qū)衛(wèi)生服務功能。迄今建成8家社區(qū)兒童康復基地通常提供中西醫(yī)結合的基本兒童康復治療，具備康復診斷、康復評估、康復治療等功能，至少設有康復門診室、運動治療室、作業(yè)治療室，有條件的還設置物理治療室、言語治療室、認知治療或感覺統(tǒng)合訓練室、傳統(tǒng)康復治療，至少配備1名專職康復醫(yī)師和3～4名專職康復治療師(士)，場地面積在100～300 m2，能為30～100名兒童提供康復服務。②提倡以家庭為中心的康復理念，為不同條件(地區(qū)、經濟、人力等)的家庭設定最適合的康復程序；對家長積極開展家庭康復指導，通過多次培訓使家長擁有更多的腦癱家庭康復知識和技能，進行家庭康復的依從性明顯提高。在社區(qū)醫(yī)生上門指導下，大部分家庭能堅持長期實施家庭康復，家庭生活質量得到明顯改善。③與以三級兒童?？漆t(yī)院為主的上級醫(yī)院之間積極開展雙向轉診工作，共同研發(fā)各類適宜社區(qū)康復的評估與治療技術，共同評價家庭和社區(qū)康復療效，培訓社區(qū)康復工作者。根據腦癱兒童的個體和年齡適宜性，以提高患兒的活動和參與能力為主要目標，開展科學合理的康復干預，確保包括腦癱在內的殘疾兒童在社區(qū)得到與?？漆t(yī)院相同的康復服務，與采用住院集中收治方式的腦癱康復相比，社區(qū)鏈式康復服務模式可以顯著減低家庭的疾病負擔。④社區(qū)兒童康復基地建設得到了地區(qū)政府、殘聯、慈善機構、志愿者、學校等的高度重視和大力支持，開設家庭康復教育課堂，提供各類福利及相關政策保障，社區(qū)所在學校提供腦癱患兒入學機會，成立紅十字志愿服務基地活動室，營造了獨特的社區(qū)康復環(huán)境。

2005年在上海徐匯區(qū)華涇社區(qū)衛(wèi)生服務中心建立的兒童康復基地，目前實際醫(yī)療使用面積400 m2以上，有康復醫(yī)師2名，治療師18名，年均完成康復治療項目5萬余次，日均80余名患兒接受康復，康復療效顯著[9-10]，是上海頗具影響的兒童康復機構，2010年獲得上海市醫(yī)學科技獎。

3　開展醫(yī)教結合工作探索

隨著《中華人民共和國義務教育法》、《中華人民共和國殘疾人保障法》、《殘疾人教育條例》的一系列法律、法規(guī)的頒布，殘疾兒童，特別是腦癱兒童的入學人數大幅提升。腦癱兒童能夠公平地接受教育是社會文明進步的重要體現，可以促進腦癱兒童更好地融入主流社會，適應社會生活，提高參與能力。WHO于2001年正式發(fā)布《國際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF)。ICF從身體的結構和功能、活動和參與以及背景性因素全面地評價健康狀況的結果，2007年的兒童青少年版更為注重發(fā)育特性、兒童權利保障(尤其是教育)以及環(huán)境的評價。ICF不僅建立了便于各專業(yè)間溝通的標準化術語系統(tǒng)，還給康復和教育建立起一致的理念，促進康復與教育相結合[11]。

上海市為數眾多的腦癱兒童以隨班就讀、特殊學校在校就讀、送教上門等形式接受教育。腦癱兒童發(fā)育特性決定了進入學齡期的腦癱兒童依然需要不同程度的康復干預。最新研究成果顯示，輕度腦癱兒童的運動功能在7歲以后只要接受科學的康復訓練，不少依然可以得到很大程度提升；而中重度腦癱兒童在7歲以后如果不能得到良好的康復訓練，不少運動功能會明顯下降[12]。另外，盡管部分腦癱兒童在達到就學年齡時，運動能力和自理能力尚未自主，但他們的智力已完全適應入學條件；學校由于環(huán)境、人力等因素無法提供相應的照料而拒絕孩子入學，導致不少智力正常的孩子在適合就學的年齡難以獲得教育的機會，失去了在學校環(huán)境中進一步提升獨立能力的機會。

不同類型、程度和年齡的腦癱學生康復和教育的需求不盡相同，與主流教育強調一體化及統(tǒng)一課程的理念不同，腦癱學生的教育著重個體化原則，在提高腦癱學生學習能力的同時，需要不斷地提升他們的運動能力、生活自理能力、溝通交流能力、環(huán)境適應能力。

從2008年起，我們一直對進入學齡期的腦癱兒童進行康復服務的跟進工作，在ICF理念的指引下采用“貫通式專業(yè)團隊”的模式，對腦癱學生的教學活動進行整合與援助。主要探索內容包括：建立特殊教育理念與康復理念結合的評價體系；革新文化課、文體課、生活課、康復課的教學方法；探討不同形式的醫(yī)學康復干預模式(階段型、交替型、滲透型)；擴展“醫(yī)教結合”合作方式(專家指導、家庭康復、聯合基地、社區(qū)資源)等，旨在全方位地提升腦癱學生的學習能力和融入社會的能力。迄今我們已經與上海7家特殊教育學校和2家區(qū)級早期教育指導中心建立了醫(yī)教結合工作基地。

上海浦東特殊教育學校系上海收納腦癱學生人數最多的特殊教育學校，根據入學年齡共設9個班級，每班5～7名學生，目前在校腦癱學生50余名。學校配備具有資質的康復治療師6名，承擔腦癱學生的日?？祻透深A課程(每天40 min)。從2008年與復旦大學附屬兒科醫(yī)院建立醫(yī)教結合基地以來，醫(yī)院每學年給腦癱學生進行3次功能評估，并制定相應的康復干預計劃；每學期開展2次家長醫(yī)療咨詢活動，1次家庭康復集體指導課程，4次康復治療師培訓課程，2～3次聯合送教送醫(yī)上門活動；此外還與上海市特殊教育資源中心聯合制作各類培訓教材，也開展了不少相關科研合作[13-14]，《浦東新區(qū)腦癱學生康復與教育的實證研究》榮獲教育部第四屆全國教育科學研究優(yōu)秀成果一等獎。

4　推進系統(tǒng)康復管理

在上海市2007年市政府實事項目“殘疾兒童早期康復救助”的政策激勵下，越來越多的腦癱兒童正在走出家庭，尋求系統(tǒng)的康復技術服務。盡管近十年以來，上海市各級醫(yī)療機構，以及殘聯、民政系統(tǒng)等，均建立起腦癱兒童康復機構，但腦癱康復服務的覆蓋面還不夠廣，需要建立更多的腦癱康復機構，以適應日益增長的腦癱康復需求；需要規(guī)范腦癱康復機構的服務質量。目前國內尚未研制針對腦癱兒童康復的管理規(guī)范，為了科學規(guī)范腦癱兒童康復技術服務，加強腦癱康復質量的監(jiān)督和管理，提供新建腦癱康復機構的準入標準，我們與上海市醫(yī)療服務標準化技術委員會共同制定《腦癱兒童康復管理規(guī)范》，并由上海市質量監(jiān)督局于2012年正式發(fā)布，成為國內首個針對腦癱康復的地方性標準[15]。

《腦癱兒童康復管理規(guī)范》規(guī)定上海市腦癱兒童康復機構的設置規(guī)范，提出開展腦癱兒童康復的科室設置、場地、設備、從業(yè)人員資質要求等，同時還規(guī)定上海市腦癱兒童康復機構的服務管理規(guī)范，明確包括診斷、評估、治療的基本要求，系統(tǒng)康復管理的職責，以及病案管理、診療質量、科室管理等要求?！赌X癱兒童康復管理規(guī)范》聚焦于當前腦癱兒童康復領域內的急需，符合腦癱兒童康復事業(yè)發(fā)展的實際需要，研制成果填補了我國在此領域內的空白，指導腦癱兒童臨床康復實際工作，具有很強的應用價值。各級兒童康復機構可以參照相應標準，提供優(yōu)質的康復服務，提升兒童康復服務的質量，有利于腦癱兒童康復質量的監(jiān)督和管理，最終提高腦癱兒童及其家庭的生活質量[15]。

歐洲、澳洲、加拿大等都建立腦癱登記管理[16]。腦癱登記管理在獲得腦癱患者本人或監(jiān)護人知情同意后，通過統(tǒng)一的數據管理，系統(tǒng)收集與腦癱相關的一系列信息，進行系統(tǒng)康復管理，增加與腦癱家庭之間的溝通，拓寬對腦癱疾病的認識。目前國際上比較著名的腦癱登記機構有歐洲腦癱監(jiān)測組織(Surveillance of Cerebral Palsy in Europe, SCEP)歐洲腦癱登記協作網，全歐洲有14個腦癱登記組織參加；英國腦癱登記調查合作網(The UK Collaborative Network of Cerebral Palsy Registers and Surveys, UKCP)；澳大利亞腦癱登記(Australian Cerebral Palsy Register)等。

從生物醫(yī)學角度，腦癱登記管理有利于為腦癱科學研究提供更多的研究樣本，尋找腦癱病因，探索預防腦癱的有效方法，幫助腦癱患者制定系統(tǒng)的醫(yī)學治療、社區(qū)和家庭康復以及社會服務等各項計劃。從社會學角度，腦癱登記需要整合多方資源(家長、醫(yī)院、兒童婦幼保健、殘疾人聯合會、教育機構、福利機構等)，多方參與可以進一步提升整個社會對腦癱疾病的認知程度以及對腦癱兒童的關注度，通過各方努力共同提高腦癱患者及其家庭生活質量。從政府制定政策角度，腦癱登記可以向政府有關機構提供不同社會背景下腦癱兒童及其家庭生存狀態(tài)的真實數據，有利于決策者更好地制定援助腦癱兒童及其家庭的各項政策，進而提高腦癱患者的社會福利，促進社會和諧?？梢娡ㄟ^腦癱登記管理的方式逐步建立地方、國家、地區(qū)性，乃至將來的全球性腦性癱瘓監(jiān)測數據庫具有非常重要的意義。

我們于2008年建立國內首個腦癱登記管理數據庫(Scpchild腦癱登記與系統(tǒng)管理)[17]，主要內容包括：①一般信息資料，腦癱患者姓名、出生日期、出生地、住址、電話、郵政編碼等；②出生史，出生場所、出生體重、出生時孕周、胎數、出生時搶救狀況等；③母孕史，懷孕史、流產史、懷孕時狀況等；④腦癱兒童臨床資料，確診腦癱的時間、腦癱類型(采用歐洲腦癱監(jiān)測組織推薦的腦癱樹狀分型法)、分級(采用中文版腦癱粗大運動功能分級系統(tǒng))、發(fā)生腦癱的高危因素、伴隨癥狀等；⑤相關人員信息，父母親的姓名、年齡、職業(yè)，參與診治人員的聯系方式等；⑥系統(tǒng)管理記錄，接受過的檢查項目、在康復機構接受過的治療、家庭康復狀況、系統(tǒng)管理建議，按3歲以前、3～6歲、7～12歲、12歲以后4個年齡階段分別記錄；⑦腦癱患者粗大運動功能問卷；⑧腦癱兒童日常生活能力問卷。迄今為止，國內先后有幾十家腦癱康復機構加入Scpchild腦癱登記工作，800余名腦癱兒童和家庭加入Scpchild，借助數據庫開展的相關研究正在不斷進行中[18-19]。

腦癱兒童鏈式康復服務模式突出以家庭為中心、以社區(qū)為基礎的理念，整合醫(yī)療、殘聯、教育、民政、婦幼以及其他政府機構和民間資源，以構建早期篩查網絡、建設社區(qū)兒童康復基地和醫(yī)教結合基地為工作重心，協調各機構間的工作，提高兒童康復系統(tǒng)管理水平，有效地提升了上海市及周邊地區(qū)的兒童腦癱康復的服務水平。

志謝：特此感謝李曉捷教授長期以來對我們工作的支持。

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·康復工程·

Chain Rehabilitation Services Model for Children with Cerebral Palsy

SHI Wei, YANG Hong, SHI Bing-pei, WANG Yi
Rehabilitation Center of Children's Hospital of Fudan University，Shanghai 201102，China

Abstract:Based on the community-based and family-centered concepts, the Chain Rehabilitation Services for children with cerebral palsy (CP) integrates all kinds of social resources to build the early screening network and community rehabilitation centers, and to enhance the integration of rehabilitation and educational services. This chain model makes it possible to coordinate the related institutes to provide better services for children with CP. Better services and better systematic management of children with CP in Shanghai and surrounding areas has also been achieved through this project.

Key words:cerebral palsy; rehabilitation; services

(收稿日期：2015-04-02修回日期：2015-06-01)

作者簡介：作者單位：復旦大學附屬兒科醫(yī)院康復中心，上海市201102。史惟(1965-)，男，上海市人，助理研究員，主要研究方向：兒童康復。通訊作者：王藝。E-mail: yiwang@shmu.edu.cn。

基金項目：1.國家自然科學基金項目(No. 81273088)；2.衛(wèi)生部衛(wèi)生行業(yè)科研專項(No.201002006)。

DOI:10.3969/j.issn.1006-9771.2015.09.025

[中圖分類號]R742.3

[文獻標識碼]C

[文章編號]1006-9771(2015)09-1099-04