顧文娟，施永興，袁 煒，陳 琦，周佳秋，黃 艷，李 明

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·中國全科醫(yī)療/社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)工作研究·

上海市社區(qū)舒緩療護(臨終關(guān)懷)項目試點機構(gòu)晚期惡性腫瘤臨終住院患者的衛(wèi)生服務(wù)需求調(diào)查

顧文娟，施永興，袁 煒，陳 琦，周佳秋，黃 艷，李 明

目的 了解上海市社區(qū)舒緩療護(臨終關(guān)懷)項目試點機構(gòu)晚期惡性腫瘤臨終住院患者的衛(wèi)生服務(wù)需求。方法 采用便利抽樣法，選取于2014年3月6—20日在上海市18家臨終關(guān)懷項目試點機構(gòu)的臨終關(guān)懷病房住院的晚期惡性腫瘤患者134名。采用自行設(shè)計的調(diào)查問卷，對患者進行問卷調(diào)查。問卷的主要內(nèi)容包括患者的基本情況、生命質(zhì)量情況、衛(wèi)生服務(wù)需求、對疾病和死亡的態(tài)度。結(jié)果 134名晚期惡性腫瘤臨終住院患者中，123人(占91.8%)生活不能完全自理，86人(占64.2%)有疼痛；50人(占37.3%)選擇積極治療，僅17人(占12.7%)選擇放棄或拒絕治療，63人(占47.0%)有心理護理需求，18人(占13.4%)有心靈需求，69人(占51.5%)迫切需求家屬陪伴，僅25人(占18.7%)對志愿者服務(wù)有需求；84人(占62.7%)知曉病情，82人(占61.2%)對疾病的態(tài)度聽任自然，53人(占39.6%)不愿談?wù)撍劳觥２煌挲g、信仰、地域、生命質(zhì)量的患者衛(wèi)生服務(wù)需求間差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。結(jié)論 老年及高齡惡性腫瘤患者是社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)的主要對象，患者醫(yī)療護理需求較高，心理、精神方面需求未得到滿足，期望得到親友的支持。心理護理、生活護理、鎮(zhèn)痛治療應(yīng)作為社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)的工作重點，應(yīng)注重對患者的心理心靈關(guān)愛和死亡教育，鼓勵家屬親友共同參與。

臨終關(guān)懷醫(yī)療；臨終病人；衛(wèi)生服務(wù)需求

顧文娟，施永興，袁煒，等.上海市社區(qū)舒緩療護(臨終關(guān)懷)項目試點機構(gòu)晚期惡性腫瘤臨終住院患者的衛(wèi)生服務(wù)需求調(diào)查[J].中國全科醫(yī)學(xué)，2015，18(22)：2655-2661.[www.chinagp.net]

Gu WJ, Shi YX, Yuan W, et al. Health service needs of terminal inpatients with advanced malignant tumor in community hospice care pilot settings in Shanghai[J].Chinese General Practice，2015，18(22)：2655-2661.

世界衛(wèi)生組織(WHO)指出舒緩療護(臨終關(guān)懷)是一系列照護方法，它通過運用早期確認、準(zhǔn)確評估和完善治療身體病痛和心理及精神疾患來干預(yù)并緩解患者的痛苦，以此提高罹患威脅生命疾病的患者及其家屬的生活質(zhì)量[1]。因此，臨終關(guān)懷是緩解晚期惡性腫瘤患者身心痛苦的重要措施。2012年上海市政府為了改善晚期惡性腫瘤患者的服務(wù)條件，在全市選擇18家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心開展臨終關(guān)懷項目試點，旨在維護患者死亡的尊嚴(yán)，提高患者生命質(zhì)量，并使其家屬的身心健康得到維護和加強。本研究對18家試點機構(gòu)的晚期惡性腫瘤住院患者的衛(wèi)生服務(wù)需求進行調(diào)查，以期為進一步發(fā)展社區(qū)臨終關(guān)懷事業(yè)提供建議和依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象 采用便利抽樣法，選取于2014年3月6—20日在上海市18家臨終關(guān)懷項目試點機構(gòu)的臨終關(guān)懷病房住院的晚期惡性腫瘤患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)二級及以上醫(yī)院明確病理學(xué)診斷或明確影像學(xué)診斷為原發(fā)腫瘤無切除，或淋巴轉(zhuǎn)移、血行轉(zhuǎn)移、局部復(fù)發(fā)的惡性腫瘤患者；(2)預(yù)期生活期<6個月；(3)自愿接受調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)非惡性腫瘤終末期患者；(2)拒絕調(diào)查。

1.2 調(diào)查方法 采用自行設(shè)計的調(diào)查問卷，對患者進行問卷調(diào)查。問卷的主要內(nèi)容包括：(1)患者的基本情況：性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、醫(yī)療保險類型、職業(yè)、信仰及地域；(2)生命質(zhì)量情況：疾病診斷情況、診斷方式、轉(zhuǎn)移情況、疼痛情況、生活自理情況等；(3)衛(wèi)生服務(wù)需求：對醫(yī)療、護理、心靈、家屬陪伴、志愿者服務(wù)、朋友探視、住院環(huán)境的需求情況；(4)對疾病和死亡的態(tài)度。共計4大類26個項目。調(diào)查前向患者或家屬說明調(diào)查的目的、意義，取得同意后發(fā)放問卷。調(diào)查員采用統(tǒng)一指導(dǎo)語解釋問卷填寫方法，由患者自己填寫，患者不能填寫的由統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查員進行填寫。共發(fā)放問卷134份，當(dāng)天回收有效問卷134份，有效回收率為100.0%。

1.3 質(zhì)量控制方法 本次調(diào)查采用統(tǒng)一的調(diào)查問卷，試點單位的分管領(lǐng)導(dǎo)作為質(zhì)控員，負責(zé)全部調(diào)查質(zhì)量工作。開展調(diào)查前由課題調(diào)研組統(tǒng)一對質(zhì)控員進行培訓(xùn)。開展調(diào)查后，質(zhì)控員對調(diào)查問卷進行復(fù)核和邏輯校驗，驗收后由專人使用統(tǒng)一編制程序進行雙人錄入。質(zhì)控員進行邏輯糾錯，再上報到中國生命關(guān)懷協(xié)會課題組進行復(fù)核。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 為進行統(tǒng)計分析，將相關(guān)調(diào)查內(nèi)容進行分類?；颊呋厩闆r包括：性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、醫(yī)療保險類型、職業(yè)、信仰、地域共8個方面。進一步合并分類如下：(1)年齡分為4類：<60歲、60～69歲、70～79歲、≥80歲；(2)文化程度分為5類：文盲、小學(xué)、初中、高中或中專、大學(xué)及以上；(3)婚姻狀況分為3類：配偶存在、喪偶、離異；(4)醫(yī)療保險類型分為3類：城鎮(zhèn)職工醫(yī)療保險、非城鎮(zhèn)職工醫(yī)療保險(包括合作醫(yī)療和居民醫(yī)療保險)、無醫(yī)療保險(自費)；(5)職業(yè)分為3類：在崗、退休、無業(yè)和其他；(6)地域分為3類：中心城區(qū)、郊區(qū)、崇明縣，中心城區(qū)包括長寧、黃浦、楊浦、虹口、閘北、普陀、徐匯、靜安共8個區(qū)，郊區(qū)包括寶山、浦東新區(qū)、松江、閔行、嘉定、金山、青浦、奉賢共8個區(qū)?；颊呱|(zhì)量包括：腫瘤轉(zhuǎn)移、疼痛情況、生活自理情況共3個方面。進一步合并分類如下：(1)腫瘤轉(zhuǎn)移分為兩類：有轉(zhuǎn)移、無轉(zhuǎn)移；(2)疼痛情況分為兩類：有疼痛、無疼痛；(3)生活自理情況分為3類：完全不能自理、部分能自理、能自理。在本研究結(jié)果中，只給出了有統(tǒng)計學(xué)意義的分類因素比較。

采用Epidata 3.1雙人錄入數(shù)據(jù)庫，并對錄入結(jié)果進行一致性檢驗和邏輯糾錯。采用SPSS 17.0統(tǒng)計軟件進行統(tǒng)計分析，主要統(tǒng)計方法有描述性統(tǒng)計分析、χ2檢驗，以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般情況

2.1.1 基本情況 (1)性別：男72人(占53.7%)，女62人(占46.3%)。(2)年齡：45～93歲，平均(75.9±10.5)歲，其中<60歲12人(占9.0%)，60～69歲25人(占18.7%)，70～79歲39人(占29.0%)，≥80歲58人(占43.3%)。(3)文化程度：文盲13人(占9.7%)，小學(xué)37人(占27.6%)，初中48人(占35.8%)，高中或中專22人(占16.5%)，大學(xué)及以上14人(占10.4%)。(4)婚姻狀況：配偶存在71人(占53.0%)，喪偶58人(占43.3%)，離異5人(占3.7%)。(5)醫(yī)療保險類型：城鎮(zhèn)職工醫(yī)療保險110人(占82.1%)，非城鎮(zhèn)職工醫(yī)療保險18人(占13.4%)，自費6人(占4.5%)。(6)職業(yè)：在崗2人(占1.5%)，退休120人(占89.6%)，無業(yè)和其他12人(占8.9%)。(7)信仰：無信仰121人(占90.3%)，有信仰13人(占9.7%)，12人信仰佛教，1人信仰天主教。(8)地域：中心城區(qū)84人(占62.7%)，郊區(qū)43人(占32.1%)，崇明縣7人(占5.2%)。

2.1.2 生命質(zhì)量情況 (1)疾病診斷情況：134名患者中，疾病構(gòu)成前5位的是：肺癌34人(占25.4%)，腸癌22人(占16.4%)，胃癌11人(占8.2%)，胰腺癌11人(占8.2%)，腦癌7人(占5.2%)。男性患者中依次為肺癌23人(占31.9%)，腸癌10人(占13.9%)，胃癌7人(占9.7%)，胰腺癌6人(占8.3%)，腦癌和前列腺癌各5人(占6.9%)。女性患者中依次為腸癌12人(占19.4%)，肺癌11人(占17.7%)，胰腺癌5人(占8.1%)，胃癌、膀胱癌、卵巢癌各4人(占6.5%)。(2)診斷方式：無影像學(xué)診斷的有24人(占17.9%)，有影像學(xué)診斷的有110人(占82.1%)；在影像學(xué)診斷中，CT診斷67人(占50.0%)，磁共振診斷27人(占20.1%)，X線和超聲診斷各8人(占6.0%)。無細胞學(xué)診斷的有126人(占94.0%)，有細胞學(xué)診斷的有8人(占6.0%)。無病理學(xué)診斷的有62人(占46.3%)，有病理學(xué)診斷的有72人(占53.7%)；在病理學(xué)診斷中，手術(shù)病理診斷41人(占30.6%)，病灶活檢26人(占19.4%)，纖維支氣管鏡活檢4人(占3.0%)，淋巴活檢1人(占0.7%)。(3)轉(zhuǎn)移情況：腫瘤有不同程度轉(zhuǎn)移84人(占62.7%)，無轉(zhuǎn)移50人(占37.3%)。(4)疼痛情況：無疼痛48人(占35.8%)，有疼痛86人(占64.2%)；輕度疼痛39人(占29.1%)，中度疼痛34人(占25.4%)，重度疼痛13人(占9.7%)。(5)生活自理情況：完全不能自理74人(占55.2%)，部分能自理49人(占36.6%)，能自理11人(占8.2%)。不同地域患者的生活自理能力比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(χ2=7.389，P=0.044，見表1)。

表1 不同地域患者的生活自理能力比較〔n(%)〕

Table 1 Comparison of life self-care ability among patients from different regions

地域例數(shù)完全不能自理部分能自理能自理中心城區(qū)8452(619)29(345)3(36)郊區(qū)4321(488)16(372)6(140)崇明縣71(143)4(571)2(286)

2.2 衛(wèi)生服務(wù)需求情況

2.2.1 對醫(yī)療服務(wù)的需求情況 134名患者中，有67人(占50.0%)選擇一般醫(yī)療，有50人(占37.3%)選擇積極醫(yī)療，有17人(占12.7%)選擇拒絕或放棄治療。不同地域、疼痛情況、生活自理能力患者的醫(yī)療服務(wù)需求比較，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(χ2值分別為11.607、6.630、13.019，P值分別為0.014、0.038、0.008，見表2)。

表2 不同地域、疼痛情況、生活自理能力患者的醫(yī)療服務(wù)需求比較〔n(%)〕

Table 2 Comparison of medical service needs among patients from different regions and with different conditions of ache and self-care

組別例數(shù)一般醫(yī)療積極醫(yī)療拒絕或放棄治療地域 中心城區(qū)8448(571)23(274)13(155) 郊區(qū)4315(349)25(581)3(70) 崇明縣74(571)2(286)1(143)疼痛情況 無疼痛4818(375)20(417)10(208) 有疼痛8649(570)30(349)7(81)生活自理能力 完全不能自理7443(581)19(257)12(162) 部分能自理4922(449)24(490)3(61) 能自理112(182)7(636)2(182)

2.2.2 對護理服務(wù)的需求情況 護理服務(wù)需求包括心理護理、生活護理(包括一般生活護理、口腔護理、飲食護理)、治療護理、鎮(zhèn)痛護理4個方面。134名患者中，63人(占47.0%)選擇心理護理，42人(占31.3%)選擇生活護理，17人(占12.7%)選擇治療護理，12人(占9.0%)選擇鎮(zhèn)痛護理。不同地域患者的護理服務(wù)需求比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(χ2=31.181，P<0.001，見表3)。

表3 不同地域患者的護理服務(wù)需求比較〔n(%)〕

Table 3 Comparison of care service needs among patients from different regions

地域例數(shù)心理護理生活護理治療護理鎮(zhèn)痛護理中心城區(qū)8438(452)35(417)10(119)1(12)郊區(qū)4324(558)5(116)4(93)10(233)崇明縣71(143)2(286)3(428)1(143)

2.2.3 心靈需求情況 134名患者中，116人(占86.6%)沒有心靈需求，18人(占13.4%)有心靈需求。有心靈需求的18名患者中，有9名是有宗教信仰的，8人信仰佛教，1人信仰天主教；需要宗教人士探望11人，需要宗教音樂10人，需要宗教書籍4人，需要祈禮1人。不同年齡、信仰患者的心靈需求比較，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(χ2值分別為8.470、25.599，P值分別為0.027、<0.001，見表4)。

表4 不同年齡、信仰患者的心靈需求比較〔n(%)〕

Table 4 Comparison of spiritual needs among patients with different ages and beliefs

組別例數(shù)無心靈需求有心靈需求年齡(歲) <601210(833)2(167) 60～692517(680)8(320) 70～793936(923)3(77) ≥805853(914)5(86)信仰 無信仰121112(926)9(74) 有信仰134(308)9(692)

2.2.4 對家屬陪伴的需求情況 134名患者中，有69人(占51.5%)對于家屬陪伴的需求非常迫切，22人(占16.4%)比較迫切，22人(占16.4%)不迫切，21人(占15.7%)無此需求。不同疼痛情況患者對家屬陪伴的需求比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(χ2=10.107，P=0.016，見表5)。

2.2.5 對志愿者服務(wù)的需求情況 134名患者中，有25人(占18.7%)需要各類志愿者服務(wù)，僅有7人需要特殊志愿者服務(wù)。不同地域、腫瘤轉(zhuǎn)移情況患者對志愿者服務(wù)的需求比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(χ2值分別為7.650、4.588，P值分別為0.018、0.029，見表6)。

表5 不同疼痛情況患者對家屬陪伴的需求比較〔n(%)〕

Table 5 Comparison of needs for relatives′ company between patients with or without ache

疼痛情況例數(shù)非常迫切比較迫切不迫切無需求無疼痛4816(333)11(229)10(209)11(229)有疼痛8653(616)11(128)12(140)10(116)

表6 不同地域、腫瘤轉(zhuǎn)移情況患者對志愿者服務(wù)的需求比較〔n(%)〕

Table 6 Comparison of needs for volunteer service among patients from different regions and with different conditions of tumor metastasis

組別例數(shù)無需求有需求地域 中心城區(qū)8474(881)10(119) 郊區(qū)4331(721)12(279) 崇明縣74(571)3(429)腫瘤轉(zhuǎn)移情況 無轉(zhuǎn)移5036(720)14(280) 有轉(zhuǎn)移8473(869)11(131)

2.2.6 對朋友探視的需求情況 134名患者中，有55人(占41.0%)對朋友的探視無需求，44人(占32.9%)

對朋友探視的需求一般，35人(占26.1%)對朋友探視的需求非常強烈。不同年齡患者對朋友探視的需求比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(χ2=20.995，P=0.001，見表7)。

2.2.7 對住院環(huán)境的需求情況 134名患者中，有48人(占35.8%)選擇3人以上房間，44人(占32.8%)選擇雙人間，42人(占31.4%)選擇單人間。

2.3 患者對疾病和死亡的態(tài)度

2.3.1 對病情知曉和參與治療護理的態(tài)度 134名患者中，有84人(占62.7%)知曉病情，43人(占32.1%)不知曉，7人(占5.2%)表示無所謂。有109人(占81.3%)愿意參與治療護理，16人(占11.9%)很愿意，9人(占6.8%)不愿意。

2.3.2 對疾病的態(tài)度 134名患者中，有82人(占61.2%)選擇聽任自然，21人(占15.7%)選擇無所謂，16人(占11.9%)認為早解脫，15人(占11.2%)表示怨恨疾病。不同年齡患者對疾病的態(tài)度比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(χ2=36.901，P<0.001，見表8)。

2.3.3 對死亡的態(tài)度 134名患者中，53人(占39.6%)不愿談?wù)撍劳觯?5人(占26.1%)承認接受死亡，32人(占23.9%)表示無所謂，14人(占10.4%)恐懼死亡。不同信仰、疼痛情況的患者對死亡的態(tài)度比較，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(χ2值分別為8.973、8.056，P值分別為0.017、0.044，見表9)。對家屬陪伴、朋友探視需求程度不同的患者，對死亡的態(tài)度間差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(χ2值分別為21.230、11.270，P值分別為0.001、0.028，見表10)。

表7 不同年齡患者對朋友探視的需求比較〔n(%)〕

Table 7 Comparison of needs for friends′ visits among patients of different ages

年齡(歲)例數(shù)無需求需求一般需求強烈<60122(167)6(500)4(333)60～69259(360)12(480)4(160)70～793910(256)11(282)18(462)≥805834(586)15(259)9(155)

表8 不同年齡患者對疾病態(tài)度的比較〔n(%)〕

Table 8 Comparison of attitude toward disease among patients of different ages

年齡(歲)例數(shù)聽任自然無所謂早解脫怨恨<60125(417)3(250)3(250)1(83)60～69257(280)3(120)8(320)7(280)70～793931(795)2(51)1(26)5(128)≥805839(672)13(224)4(69)2(35)

表9 不同信仰、疼痛情況的患者對死亡態(tài)度的比較〔n(%)〕

Table 9 Comparison of attitude toward death among patients with different beliefs,conditions of ache

組別例數(shù)不愿談?wù)摮姓J接受無所謂恐懼信仰 無信仰12150(413)33(273)29(240)9(74) 有信仰133(231)2(154)3(231)5(384)疼痛情況 無疼痛4823(479)7(146)15(313)3(62) 有疼痛8630(349)28(326)17(198)11(127)

表10 對家屬陪伴、朋友探視需求程度不同的患者對死亡態(tài)度的比較〔n(%)〕

Table 10 Comparison of attitude toward death among patients with different degrees of needs for relatives′ company and friends′ visits

組別人數(shù)無所謂恐懼回避承認接受對家屬陪伴的需求 非常迫切6910(145)46(667)13(188) 比較迫切224(182)10(454)8(364) 不迫切2210(454)6(273)6(273) 無需求218(381)5(238)8(381)對朋友探視的需求 需要強烈358(229)22(629)5(142) 需求一般446(136)20(455)18(409) 無需求5518(327)25(455)12(218)

2.3.4 對子女的態(tài)度 134名患者中，對于子女的態(tài)度，有59人(占44.0%)表示非常關(guān)心，38人(占28.4%)表示無所謂，20人(占14.9%)表示無可奈何，17人(占12.7%)表示放心不下。不同地域患者對子女的態(tài)度比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(χ2=13.358，P=0.022，見表11)。

表11 不同地域患者對子女態(tài)度的比較〔n(%)〕

Table 11 Comparison of attitude toward children among patients from different regions

地域例數(shù)非常關(guān)心無所謂無可奈何放心不下中心城區(qū)8427(321)30(357)15(179)12(143)郊區(qū)4328(651)7(163)4(93)4(93)崇明縣74(571)1(143)1(143)1(143)

3 討論

3.1 老年患者是社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)的主要人群 本次調(diào)查中，社區(qū)臨終關(guān)懷機構(gòu)收治的晚期惡性腫瘤患者有以下特點：(1)老齡化、高齡化趨勢明顯，年齡60歲及以上者占絕大多數(shù)(91.0%)，80歲及以上高齡老人約占半數(shù)(43.3%)，其老年臨終患者比例遠遠高于2008年對京、津、滬及河南開封的調(diào)查[2]。(2)生命質(zhì)量不高，半數(shù)以上晚期惡性腫瘤患者生活完全不能自理(55.2%)，疼痛發(fā)生率高(64.2%)，腫瘤轉(zhuǎn)移率高(62.7%)。(3)文化信仰特征為文化程度不高，文盲、小學(xué)及初中文化程度者占73.1%；小部分人群有宗教信仰(9.7%)。(4)絕大多數(shù)有各類醫(yī)療保險(95.5%)，經(jīng)費支付有保障。試點機構(gòu)晚期惡性腫瘤住院患者的特點提示社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)內(nèi)容和方式要契合患者年齡、文化程度、信仰及生命質(zhì)量等特征。

3.2 晚期惡性腫瘤臨終住院患者對醫(yī)療和護理服務(wù)的需求較高 總體上晚期惡性腫瘤臨終住院患者對醫(yī)療服務(wù)的需求較大，87.3%的患者對于醫(yī)療有需求。護理需求集中在心理護理、生活護理方面，分別有47.0%、31.3%的患者有需求。此外，不同生活自理情況和疼痛情況的患者醫(yī)療服務(wù)需求有差異，生活能自理的、無疼痛的患者積極治療意愿較高，說明患者的醫(yī)療服務(wù)需求與病情的進展程度有關(guān)。研究表明，中晚期腫瘤患者做出醫(yī)療方案選擇時首選是延長生存期，對于姑息支持或臨終關(guān)懷方案的首選率低[3]。因此即使住在臨終關(guān)懷病區(qū)的臨終患者，在病情相對穩(wěn)定、生活能自理的情況下，仍然有積極治療的意愿。

3.3 晚期惡性腫瘤臨終住院患者的心理需求沒有得到滿足 有研究調(diào)查了寧養(yǎng)院和社區(qū)臨終關(guān)懷機構(gòu)患者，結(jié)果顯示其在接受寧養(yǎng)或是臨終關(guān)懷服務(wù)前均有不同程度的各類心理精神狀況，抑郁、悲傷、煩惱的不良情緒普遍存在[4-5]。本次調(diào)查也發(fā)現(xiàn)晚期惡性腫瘤患者對于心理護理需求較高(47.0%)，郊區(qū)患者更是達到55.8%。臨終患者大多采取回避死亡的態(tài)度，有恐懼死亡的情緒，這些客觀地反映了臨終患者的心理、情緒現(xiàn)狀和需求。從側(cè)面也反映出患者的心理需求沒有得到有效滿足。其原因是多方面的，從需方的角度，由于腫瘤的特殊性，患者心理變化有持續(xù)性和階段性，不同的階段特點不同；此外疾病造成患者家庭功能和社會角色發(fā)生轉(zhuǎn)變，不同程度對患者產(chǎn)生心理壓力，這些因素造成晚期惡性腫瘤患者心理狀況的多樣性和復(fù)雜性，為社區(qū)醫(yī)護人員提供心理護理服務(wù)增加了難度。從供方的角度，目前社區(qū)的試點機構(gòu)中還缺乏心理專業(yè)人才，雖然有不少醫(yī)護人員也有相關(guān)培訓(xùn)經(jīng)歷和資質(zhì)，但對腫瘤患者的心理問題處理還缺少經(jīng)驗和專業(yè)的技巧，這在一定程度上使得晚期惡性腫瘤患者的心理服務(wù)需求無法獲得有效滿足。

3.4 晚期惡性腫瘤臨終住院患者的心靈需求以隱性方式存在 本次調(diào)查顯示有心靈需求患者的比例低(13.4%)。有西方學(xué)者提出，所有晚期惡性腫瘤患者均有自己的精神心靈層面需求[5-6]。針對研究的差異性，筆者認為相對于西方人，東方人比較含蓄，不善于表達自己的情感思想，對于生命價值、人生意義之類的話題與人交流得更少；其次在心靈需求方面缺乏引導(dǎo)和訴求的途徑，所以很多患者是以恐懼、絕望、失落的情緒進行表達，往往會造成醫(yī)務(wù)人員的忽視。因此，在調(diào)查中患者的心靈需求可能被低估，更多是以隱性方式存在，醫(yī)護人員應(yīng)注重對患者心靈需求的評估。本調(diào)查結(jié)果顯示，有信仰的患者對于心靈的需求高于無信仰的患者，有信仰的患者對疾病的恐懼程度高于無信仰的患者，說明對這類臨終患者在心靈方面的關(guān)懷缺失，其對于心靈安寧的需求沒有得到滿足，反而會加重患者的困擾。

3.5 晚期惡性腫瘤臨終住院患者需要親友的支持 晚期惡性腫瘤臨終住院患者表達出對家屬陪伴的迫切需求，尤其是有疼痛的患者；即使在自己身患重病、生命終末期的情況下，仍有56.7%的患者非常關(guān)心子女，甚至放心不下，在郊區(qū)和崇明縣的患者中尤為突出。從馬斯洛的“需求層次理論”分析，人人都需要愛情、親情及友情，并都存在有一種歸屬于某一群體、相互關(guān)心和支持的“歸屬與愛的需求”[7]。對于臨終患者而言，這一需求演化為希望得到家人和朋友的關(guān)心與慰藉，在生命的末期仍然對親人有愛與牽掛。從人際關(guān)系的角度分析，由于身患重疾住院，患者的家庭功能、社會功能角色都有很大的改變，社會人際交往的范圍受到局限，至親好友的探望陪伴是其繼續(xù)維系社區(qū)交往、最大限度保持原有社會家庭角色的重要方式。

3.6 晚期惡性腫瘤臨終住院患者對志愿者服務(wù)需求較低 本研究顯示，患者對志愿者服務(wù)的需求水平低，僅有25人(18.7%)選擇需要各類志愿者，僅有7人有特殊志愿者服務(wù)需求；無腫瘤轉(zhuǎn)移的住院患者對于志愿者服務(wù)的需求較有轉(zhuǎn)移者高，但不應(yīng)依此簡單推斷社區(qū)臨終關(guān)懷不需要志愿者的參與。相反，有研究顯示，志愿者或社工的介入能提高晚期惡性腫瘤患者的生活質(zhì)量、緩解或減輕患者及家屬的痛苦，在臨終關(guān)懷中有重要價值[8-9]。筆者分析，目前試點機構(gòu)的志愿者多以在校大學(xué)生或是醫(yī)務(wù)人員為主，在校大學(xué)生具有愛心和奉獻精神，有高度的熱情，但相對缺乏專業(yè)技能和有效資源，組織比較松散，服務(wù)內(nèi)容以談心、聊天、讀書讀報為主，對于生命價值體驗不強，較難與臨終患者產(chǎn)生共鳴；而醫(yī)務(wù)人員作為志愿者具有良好的專業(yè)能力，但繁忙的工作影響其投入服務(wù)，也會在一定程度上造成志愿者服務(wù)提供與需求的不匹配，從而造成患者在志愿者服務(wù)需求方面的意愿不強。

3.7 多數(shù)晚期惡性腫瘤臨終住院患者無法坦然面對死亡 本調(diào)查顯示，有62.7%的患者知曉自身病情，有39.6%的患者對死亡采取回避態(tài)度，這與曾鐵英等[10]的研究結(jié)果相似。患者的病情知曉度與死亡接受度存在反差，有62.7%的患者是知曉自己病情的，但承認接受死亡的占26.1%，10.4%的患者對死亡充滿恐懼。說明多數(shù)患者仍然無法坦然面對死亡。本研究顯示，不同年齡的患者對疾病的態(tài)度不同，79.5%的70～79歲患者、67.2%的80歲及以上患者對于疾病選擇聽任自然，態(tài)度更隨緣。這一結(jié)果與“恐懼死亡與年齡呈比較穩(wěn)定的負相關(guān)，老年人對死亡表現(xiàn)出更多的接受和坦然”的研究結(jié)論[11]相似。也有研究表明，當(dāng)代中國老年人在生死觀上表現(xiàn)為不怕死，而當(dāng)真正面臨死亡時，又呈現(xiàn)出恐懼的一面[12]。人們對死亡的認知受到文化背景、宗教信仰、受死亡威脅程度、個人人格特質(zhì)等多因素的影響[13]。上述結(jié)果說明,目前臨終患者乃至家屬的死亡觀念仍受到我國傳統(tǒng)生死觀念的影響，缺乏正確的生死觀念，死亡的神秘性、不可逆性、不可知性使得患者不能直面死亡，容易產(chǎn)生負面情緒，對于死亡教育的接受程度較低。此外，在現(xiàn)有的臨終關(guān)懷服務(wù)中，社區(qū)衛(wèi)生從業(yè)人員開展死亡教育能力有限，針對患者及家屬缺少系統(tǒng)、有效的死亡教育。這造成了晚期惡性腫瘤臨終住院患者無法坦然面對死亡。

4 對策與建議

4.1 明確社區(qū)臨終關(guān)懷的工作內(nèi)容重點 滿足老年惡性腫瘤患者的需求是社區(qū)臨終關(guān)懷醫(yī)護服務(wù)的原則。應(yīng)將心理護理、生活護理以及癌痛患者的鎮(zhèn)痛治療作為社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)的工作重點。臨終關(guān)懷服務(wù)應(yīng)進行適當(dāng)?shù)姆謱印⒎诸惙?wù)，針對生活能自理、無痛等醫(yī)療需求較高的患者，醫(yī)療處理應(yīng)該更積極。針對不同生活自理情況、信仰、地域、年齡的臨終患者在衛(wèi)生服務(wù)需求上的差異，也提示社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)在滿足總體人員的需求的同時，也要針對自身區(qū)域的特點，兼顧個體的需求。

4.2 應(yīng)注重滿足晚期惡性腫瘤患者的心理和心靈需求 建議首先對晚期惡性腫瘤住院患者進行專業(yè)、動態(tài)的心理評估和心靈需求評估，明確患者所處的心理階段、存在的心理情緒問題和心靈需求。其次，針對不同程度的心理問題和心靈需求進行分階段、循序漸進的服務(wù)。對于一般常見的心理和情緒問題，可以由經(jīng)過相關(guān)培訓(xùn)的社區(qū)臨終關(guān)懷醫(yī)務(wù)人員進行心理護理及咨詢，開展心靈照顧。對于嚴(yán)重的心理疾病，應(yīng)引入心理治療專業(yè)人員加入，提供更專業(yè)的心理治療。此外，對于有心靈需求的患者，尤其是有信仰的患者，應(yīng)重視和發(fā)揮宗教信仰和宗教文化在臨終關(guān)懷中的作用，將宗教支持作為精神方面的服務(wù)項目，通過患者與志愿者、社工以及宗教人士的互動，滿足其心靈的需求，使其正確面對死亡，無痛苦、無遺憾地走完人生最后階段。

4.3 積極鼓勵晚期惡性腫瘤患者的親友參與臨終關(guān)懷服務(wù) 臨終關(guān)懷強調(diào)以患者為中心，也強調(diào)家屬親人的參與。因此，在住院的情況下，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)通過家屬談話、病情介紹等方式向家屬宣傳親友參與臨終關(guān)懷服務(wù)的重要性，傳遞患者對家屬陪伴的需求。特別是對家屬陪伴需求強烈的患者，醫(yī)務(wù)人員更應(yīng)積極鼓勵親友陪伴患者、了解患者遺愿、幫助患者完成愿望，發(fā)揮家屬在臨終關(guān)懷中的作用，既滿足了患者的身心需求，也是對家屬的死亡教育。

4.4 發(fā)展人文關(guān)愛與專業(yè)兼具的志愿者服務(wù)隊伍 志愿者是臨終關(guān)懷服務(wù)隊伍中的重要力量之一，在為腫瘤患者提供社會心理照顧、辨識和利用資源、、提升生命意義方面有較大的幫助[7]。對于現(xiàn)有以大學(xué)生為主的社區(qū)臨終關(guān)懷志愿者隊伍而言，建議在發(fā)揮其熱情的基礎(chǔ)上，給予基本的臨終關(guān)懷知識、溝通技能培訓(xùn)，使其有一定的專業(yè)基礎(chǔ)，能更好地與患者家屬溝通。同時加大對于臨終關(guān)懷的宣傳，吸引多專業(yè)、職業(yè)背景的人員或是群體的加入，使志愿者服務(wù)內(nèi)容和形式更多樣。此外，社區(qū)臨終關(guān)懷的醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該密切與志愿者合作，使雙方及時全面了解患者的現(xiàn)狀，同時也能增進志愿者對死亡和生命的思考，獲得有意義的生命體驗，使之成為人文關(guān)愛與專業(yè)能力兼具的臨終關(guān)懷的支持力量。

4.5 應(yīng)循序漸進開展患者和家屬的死亡教育 研究表明，死亡教育能顯著改善臨終患者的死亡觀及人生觀，患者情緒功能、認知功能、社會功能及總體生存質(zhì)量均有顯著提高[14]。在多數(shù)患者不能坦然面對死亡的現(xiàn)況下，死亡教育急需成為社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)的內(nèi)容之一。針對晚期惡性腫瘤患者的不同心理階段，在醫(yī)護人員全面評估下，循序漸進地開展死亡教育，使臨終患者和家屬主觀正視死亡，客觀面對死亡，轉(zhuǎn)換對死亡的態(tài)度和生命價值觀，最終幫助臨終患者“優(yōu)生善終”，無痛苦和遺憾地死亡，獲得心靈的安寧，并安慰家屬。

志謝：感謝上海市衛(wèi)計委基層處對于本次課題調(diào)研的大力支持，感謝中國生命關(guān)懷協(xié)會調(diào)研部對于項目的組織協(xié)調(diào)，感謝18家試點單位和課題組成員的積極配合！

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(本文編輯：閆行敏)

Health Service Needs of Terminal Inpatients With Advanced Malignant Tumor in Community Hospice Care Pilot Settings in Shanghai

GUWen-juan,SHIYong-xing,YUANWei,etal.

SipingCommunityHealthServiceCenterofYangpuDistrict,Shanghai200093，China

Objective To investigate the health service needs of terminal inpatients with advanced malignant tumor in community hospice care pilot settings in Shanghai.Methods Using convenience sampling method,we enrolled 134 terminal inpatients with advanced malignant tumor from 18 community hospice care pilot settings in Shanghai from March 6 to 20,2014.We conducted self-designed questionnaire survey with the patients.The survey content included general data,quality of life,health service needs and attitudes toward disease and death.Results Of 134 terminal inpatients with advanced malignant tumor,123(91.8%) couldn′t make self-care,86(64.2%)had ache,50(37.3%) chose active treatment,only 17(12.7%)gave up on or refused treatment,63(47.0%) had needs for psychological care,，18(13.4%)had spiritual needs，69(51.5%)had urgent needs for relatives′ company,only 25(18.7%)had needs for volunteers′ service,84(62.7%)knew about their illness condition，82(61.2%)let nature take its course，53(39.6%)were unwilling to talk about death.Patients with different ages,beliefs,quality of life and from different regions were significantly different in health service needs(P<0.05).Conclusion Old and aged patients with advanced cancer are the main service objects in community hospice care service.The terminal patients hold high-level need for medical and nursing care,their needs for psychological and spiritual care have not been met,and they long to get their family and friends′ support.The community hospice care should focus on psychological care,life care and analgesic therapy.Psychological,spiritual care and death education for terminal patients should be attached importance,and patients′ relatives and friends should be encouraged to be involved.

Hospice care；Terminally ill；Health services needs and demand

2014年上海市楊浦區(qū)衛(wèi)生計生系統(tǒng)“百醫(yī)登高計劃”青年學(xué)科骨干人才培養(yǎng)基金項目(楊衛(wèi)計委黨委[2013]26號)

200093 上海市楊浦區(qū)四平社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心(顧文娟，袁煒，黃艷，李明)；中國生命關(guān)懷協(xié)會調(diào)研部(施永興)；上海市閘北區(qū)臨汾路街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心(陳琦)；上海市寶山區(qū)楊行鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心(周佳秋)

施永興，200435 上海市，中國生命關(guān)懷協(xié)會調(diào)研部；E-mail：zbyjzx@163.com

R197 R 473

A

10.3969/j.issn.1007-9572.2015.22.009

2015-03-20；

2015-06-25)