劉 碩，楊 輝，Colette Browning，Shane Thomas，張拓紅

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·專項(xiàng)研究·

家庭照顧責(zé)任對(duì)2型糖尿病患者自我管理行為的影響研究
——快樂(lè)生活俱樂(lè)部TM項(xiàng)目成果報(bào)告

劉 碩，楊 輝，Colette Browning，Shane Thomas，張拓紅

目的 探討在中國(guó)傳統(tǒng)文化背景下，家庭照顧責(zé)任對(duì)2型糖尿病患者自我管理行為的影響。方法 采用社會(huì)學(xué)研究方法，對(duì)北京市豐臺(tái)區(qū)10家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心參與快樂(lè)生活俱樂(lè)部TM的33名2型糖尿病患者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)個(gè)人深入訪談。結(jié)果 中國(guó)的2型糖尿病患者的自我管理行為受到了傳統(tǒng)中國(guó)文化背景下家庭照顧責(zé)任的影響，包括來(lái)自于代際間照顧責(zé)任和女性照顧者責(zé)任的消極影響。但照顧責(zé)任也有可能對(duì)患者的疾病管理產(chǎn)生積極影響。在中國(guó)傳統(tǒng)文化背景下，代際照顧責(zé)任對(duì)2型糖尿病患者的自我管理行為產(chǎn)生消極影響；在女性患者中，代際間照顧責(zé)任的負(fù)面影響更明顯。不過(guò)隨著社會(huì)文化和社會(huì)經(jīng)濟(jì)的變遷，家庭照顧責(zé)任也處于變化之中，在利他基礎(chǔ)上的利己主義可以對(duì)自我管理行為產(chǎn)生積極影響。結(jié)論 傳統(tǒng)文化中的家庭照顧責(zé)任對(duì)患者的自我管理行為產(chǎn)生消極影響，且該傳統(tǒng)的演變對(duì)個(gè)體行為可以產(chǎn)生多樣化影響。建議初級(jí)衛(wèi)生保健專業(yè)人員在幫助患者改變行為時(shí)，基于全科醫(yī)學(xué)以患者為中心的原則，運(yùn)用照顧整體人和富于同理心的技術(shù)，充分考慮患者的社會(huì)文化因素影響，從而達(dá)到提高患者自我管理能力、健康水平以及改善生活質(zhì)量的目的。

糖尿病，2型；自我管理；文化；代際關(guān)系；家庭責(zé)任

劉碩，楊輝，Colette Browning，等.家庭照顧責(zé)任對(duì)2型糖尿病患者自我管理行為的影響研究——快樂(lè)生活俱樂(lè)部TM項(xiàng)目成果報(bào)告[J].中國(guó)全科醫(yī)學(xué)，2015，18(13)：1477-1482.[www.chinagp.net]

Liu S,Yang H,Colette Browning,et al.The influence of family responsibility on the self-management behavior of patients with type 2 diabetes mellitus——the Happy Life ClubTM[J].Chinese General Practice，2015，18(13)：1477-1482.

1 研究背景與研究目的

據(jù)國(guó)際糖尿病聯(lián)合會(huì)(International Diabetes Federation，IDF)估計(jì)，中國(guó)是糖尿病患病人數(shù)最多的國(guó)家，患者達(dá)9 629萬(wàn)，約占中國(guó)成人總?cè)丝诘?.32%[1]。與高患病率和高增長(zhǎng)率相伴隨的是高疾病負(fù)擔(dān)和沉重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，劉明等[2]的研究發(fā)現(xiàn)2007—2011年中國(guó)城鎮(zhèn)居民糖尿病年人均直接花費(fèi)8 362.63元，人均間接花費(fèi)331.73元，因此糖尿病造成的總體人均疾病負(fù)擔(dān)約為8 914.36元，約占人均年收入的64.85%，在五種常見(jiàn)慢性病中排名第二位，僅次于心血管疾病。2014年中國(guó)糖尿病相關(guān)的成年人死亡人數(shù)達(dá)到了121萬(wàn)人，而平均每名糖尿病患者與糖尿病相關(guān)的年支出達(dá)到了421美元[1]。這對(duì)社會(huì)、醫(yī)療、家庭和個(gè)人都是一種巨大的挑戰(zhàn)。

由于行為和生活方式是慢性非傳染性疾病的主要危險(xiǎn)因素，所以通過(guò)改變患者行為和其對(duì)自身疾病的管理能力，可以有效地改善臨床結(jié)果及生活質(zhì)量[3]。但與其他慢性病不同的是，2型糖尿病患者常合并代謝綜合征的一個(gè)或者多個(gè)組分的臨床表現(xiàn)，需要降糖、降壓、調(diào)脂、抗凝、控制體質(zhì)量以及改變生活方式等多項(xiàng)綜合治療措施，具有一定的治療難度以及復(fù)雜性。因此，患者能否依從各種治療措施，包括飲食控制、合理運(yùn)動(dòng)、血糖監(jiān)測(cè)、藥物治療的降糖治療等，對(duì)于達(dá)到綜合控制目標(biāo)是至關(guān)重要的[4]，而其也受到人們的文化背景、傳統(tǒng)習(xí)慣、信仰和認(rèn)知的影響。初級(jí)衛(wèi)生保健機(jī)構(gòu)的醫(yī)務(wù)人員協(xié)助患者進(jìn)行疾病自我管理時(shí)，有必要了解其中的影響因素，從而更好地為患者提供更加有針對(duì)性的服務(wù)。

孝文化一直被認(rèn)為是中國(guó)(及其他亞洲國(guó)家)文化中一種重要的傳統(tǒng)和哲學(xué)思想。儒家哲學(xué)思想的著作中對(duì)孝進(jìn)行了持續(xù)的詮釋和解讀，所謂孝，是東方反哺模式的代際關(guān)系，即代際間給予與獲得的社會(huì)關(guān)系倫理。它也是社會(huì)禮儀的一種表現(xiàn)行為，即子女/晚輩要孝順?biāo)麄兊母改?長(zhǎng)輩，一個(gè)孝順的子女/晚輩要照顧父母/長(zhǎng)輩的日常生活，以報(bào)答他們的養(yǎng)育之恩；在父母生病的時(shí)候，應(yīng)該表現(xiàn)出焦慮不安；當(dāng)父母逝世的時(shí)候，應(yīng)該表現(xiàn)出無(wú)比悲痛；當(dāng)父母需要的時(shí)候，要全身心地把自己奉獻(xiàn)給父母。不孝行為被視為社會(huì)偏離行為，受到社會(huì)或族群的排斥或批判。因此在代代相傳的孝文化熏陶下，人們自然地接受被賦予的社會(huì)責(zé)任，履行自己所肩負(fù)的家庭照顧責(zé)任。這種認(rèn)識(shí)到的責(zé)任以及導(dǎo)致的行為，會(huì)對(duì)文化群體中每個(gè)人的自身生活產(chǎn)生長(zhǎng)期和重要的影響。

隨著人口老齡化以及慢性病海嘯的加劇，中國(guó)學(xué)者對(duì)社區(qū)慢性病管理的研究呈繁榮趨勢(shì)，這些研究以臨床醫(yī)學(xué)、公共衛(wèi)生和系統(tǒng)管理的角度為研究視角，但鮮有探討社會(huì)文化因素對(duì)慢性病患者行為及其改變影響的研究。本文采用社會(huì)學(xué)的定性研究方法，把中國(guó)文化中家庭責(zé)任作為社會(huì)文化因素的代表，并以2型糖尿病自我管理作為生活方式行為的代表，探討傳統(tǒng)文化對(duì)行為始建和改變的影響，以促進(jìn)全科醫(yī)學(xué)和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)的多學(xué)科研究，并幫助初級(jí)衛(wèi)生保健專業(yè)人員更好地提供以患者為中心的服務(wù)。

2 研究方法

2.1 資料收集

2.1.1 研究地點(diǎn)和對(duì)象 本研究為快樂(lè)生活俱樂(lè)部TM項(xiàng)目的一部分[5]。研究地點(diǎn)是在北京市豐臺(tái)區(qū)政府直接管理的10家位于城市地區(qū)的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心。研究者在各中心項(xiàng)目負(fù)責(zé)人的協(xié)助下，擬選取該中心內(nèi)的3名參與研究項(xiàng)目的2型糖尿病患者。在選取患者時(shí)，充分均衡性別、年齡、患病年數(shù)等可能影響患者疾病管理的因素。由項(xiàng)目負(fù)責(zé)人電話聯(lián)系患者，征得其知情同意。

2.1.2 研究方法 本研究采用定性研究的個(gè)人深入訪談方法[6]。半結(jié)構(gòu)訪談提綱的主要內(nèi)容包括：患者患糖尿病后生活上的變化，控制疾病過(guò)程中做得好的方面以及難點(diǎn)，信仰和信念對(duì)疾病管理的影響，對(duì)于中醫(yī)藥的看法以及利用情況，以及需要得到的支持或者建議。

在研究者確認(rèn)接受訪談的患者信息后，由各個(gè)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的項(xiàng)目負(fù)責(zé)人與同意參加訪談的患者約好時(shí)間，在其所在的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)站內(nèi)熟悉、安靜、獨(dú)立的空間進(jìn)行訪談，訪談時(shí)間為30 min左右。訪談工作在2013年7—8月進(jìn)行。

2.1.3 倫理問(wèn)題 本研究通過(guò)了澳大利亞Monash大學(xué)倫理委員會(huì)的審查。所有的個(gè)人深入訪談都是在患者知情同意的情況下進(jìn)行的，并且不記錄患者的真實(shí)姓名。在征得患者同意的情況下使用錄音，并事先向患者說(shuō)明可以在訪談過(guò)程中要求關(guān)掉錄音。如患者不同意錄音，則采用筆記方式記錄。如患者不同意筆記，則由訪談員在訪談后根據(jù)記憶對(duì)資料進(jìn)行整理。錄音和/或筆記資料存放在研究項(xiàng)目專用的資料柜中，只有研究者本人可以獲得這些原始資料。

2.1.4 質(zhì)量控制 本研究的半結(jié)構(gòu)訪談提綱首先由研究者根據(jù)研究目的和研究?jī)?nèi)容形成，后交給項(xiàng)目組的中外方專家進(jìn)行反復(fù)修改認(rèn)可后，選取了2名患者進(jìn)行預(yù)調(diào)查，對(duì)訪談提綱進(jìn)行了補(bǔ)充，并在正式訪談的過(guò)程中不斷完善。訪談過(guò)程中，研究者根據(jù)患者的回答情況采取相應(yīng)和進(jìn)一步的追問(wèn)與互動(dòng)。訪談員由研究者本人擔(dān)任，之前接受過(guò)社會(huì)學(xué)方法的正式培訓(xùn)，掌握訪談中獲取信任、保持中立、提問(wèn)和延伸追問(wèn)、傾聽(tīng)和反應(yīng)、控制主題和時(shí)間、給予自由敘述空間等技術(shù)。研究者參與了該項(xiàng)目的整體設(shè)計(jì)，對(duì)研究?jī)?nèi)容有深入了解。在訪談的過(guò)程中，研究者同時(shí)進(jìn)行關(guān)鍵信息的筆記記錄，與錄音數(shù)據(jù)相互補(bǔ)充。訪談結(jié)束后，對(duì)所有錄音資料進(jìn)行及時(shí)的轉(zhuǎn)錄，轉(zhuǎn)錄工作均由獨(dú)立的轉(zhuǎn)錄人員完成，且都經(jīng)過(guò)錄音、筆記和轉(zhuǎn)錄數(shù)據(jù)之間的反復(fù)審核，確保訪談轉(zhuǎn)錄信息的完整性和準(zhǔn)確性。

2.2 資料分析 研究者對(duì)轉(zhuǎn)錄的訪談資料進(jìn)行整理、標(biāo)記、歸類，并采用主題框架法(Thematic framework analysis method)[7-8]進(jìn)行分析。制作編碼表，采用NVIVO軟件(NVIVO for MAC 10.0)[9]對(duì)轉(zhuǎn)錄數(shù)據(jù)進(jìn)行編碼、整理、制表；根據(jù)表格，總結(jié)和提煉訪談對(duì)象的觀點(diǎn)；在數(shù)據(jù)分析時(shí)引用訪談對(duì)象原話對(duì)分析主題進(jìn)行說(shuō)明。

3 結(jié)果

3.1 2型糖尿病患者的一般情況 共有33名2型糖尿病患者參與本研究，女性略多(占60.6%)；年齡49～79歲，平均年齡為64.15歲；糖尿病患病時(shí)間為2～37年，平均患病時(shí)間為9.93年；目前所有患者已經(jīng)退休；有69.7%的患者除2型糖尿病外還患有其他的慢性非傳染性疾病。見(jiàn)表1。

表1 2型糖尿病患者的一般情況(n=33)

3.2 家庭責(zé)任的影響 這里所指的家庭責(zé)任，主要包括子女對(duì)于父母的責(zé)任，以及祖父母對(duì)于孫子女的責(zé)任。研究者始終向患者強(qiáng)調(diào)的是，基于患者自己認(rèn)識(shí)到的家庭責(zé)任，并非法律或正式的規(guī)則/紀(jì)律所要求的責(zé)任。

3.2.1 家庭責(zé)任的消極影響 中國(guó)家庭的照顧責(zé)任體現(xiàn)在代際間照顧責(zé)任、性別間照顧責(zé)任兩個(gè)主要方面。傳統(tǒng)的代際間照顧責(zé)任是反哺模式，在家庭中，幼兒(幼輩)為接受者、年輕和中年成人(中輩)為給予者、老年(長(zhǎng)輩)為接受者，接受與給予的關(guān)系隨著“輩分”的增長(zhǎng)而變化。代際照顧關(guān)系見(jiàn)圖1。所謂孝，就是指?jìng)鹘y(tǒng)社會(huì)倫理賦予年輕和中年成人(即中輩)的家庭責(zé)任。傳統(tǒng)的性別間責(zé)任是男權(quán)模式，男性有繼承家族和支撐家業(yè)的責(zé)任，女性有生育子女和照顧男性的責(zé)任。所謂孝，就是指?jìng)鹘y(tǒng)社會(huì)倫理賦予年輕和中年女性的家庭責(zé)任。

圖1 代際照顧關(guān)系

這種傳統(tǒng)的家庭照顧模式也反映在糖尿病患者身上，在信仰傳統(tǒng)文化價(jià)值的患者中，對(duì)代際間照顧責(zé)任和性別間照顧責(zé)任的認(rèn)知，會(huì)產(chǎn)生“優(yōu)先利他”的行為。如果遇有必須承擔(dān)照顧其他家庭成員(長(zhǎng)輩、男性)責(zé)任的時(shí)候，他們就會(huì)將對(duì)家人的照顧優(yōu)先排在自身健康管理的前面。因此，中輩和女性患者大部分的時(shí)間與精力會(huì)分配給被照顧的長(zhǎng)輩或男性家人，在一定程度上讓自己的疾病管理“次于優(yōu)先”，造成在疾病管理過(guò)程中的一些困難，包括打亂患者正常作息時(shí)間、不能定期監(jiān)測(cè)血糖、沒(méi)有時(shí)間鍛煉身體等。

“把老人送走了，再說(shuō)你自己如何，就是這個(gè)概念。其實(shí)我最大的難度現(xiàn)在是這里，就顧不著自己，一天風(fēng)風(fēng)火火的?！薄才?，63歲，會(huì)計(jì)退休，患糖尿病8年〕

“……照看老人，現(xiàn)在我們感覺(jué)負(fù)擔(dān)特別(重)，就是有點(diǎn)力不從心的感覺(jué)。我爸84(歲)了，他耳背。我媽把右(股骨頸)給摔折了?！?，感覺(jué)就特別累。尤其是夜里頭，每天老人夜里頭起夜是個(gè)問(wèn)題。他們歲數(shù)大了，起夜頻繁。(我血糖)控制得真的不理想，(就是)因?yàn)橐估镄菹⒁膊缓?。”〔女?8歲，教師退休，患糖尿病14年〕

這種建立在傳統(tǒng)文化上“優(yōu)先利他”行為，也可以是尊崇信仰那樣的堅(jiān)定，但也可能是迫于社會(huì)規(guī)范的不情愿。患者認(rèn)為如果在沒(méi)有被照顧者的情況下，自己的疾病會(huì)管理得更好。但是迫于傳統(tǒng)文化的期望與壓力，這個(gè)現(xiàn)實(shí)是無(wú)法改變的。例如上文所提到需照顧臥病在床父親的女性表示：

“人吧，都得有孝道之心，誰(shuí)都是這樣，誰(shuí)沒(méi)個(gè)老呀。所以說(shuō)句實(shí)在話，60多歲的人了，自己又有病，真的也需要養(yǎng)好自己(的)身體，但是目前你環(huán)境到不了這個(gè)程度。我想就是管好我自己的情況下，我不去管別人，我要比現(xiàn)在還好。你在老人面前，永遠(yuǎn)是孩子，你不管到了多(大歲數(shù))，你都得管老人，咱們中國(guó)比較講這個(gè)，不是說(shuō)把老人就推在一邊(就完了)，我就那么想?！薄才?，63歲，會(huì)計(jì)退休，患糖尿病8年〕

一種當(dāng)下中國(guó)存在的新照顧責(zé)任，是長(zhǎng)輩對(duì)幼輩(特別是孫輩)的照顧責(zé)任(見(jiàn)圖1虛線所示)，這并非能簡(jiǎn)單從文化傳統(tǒng)來(lái)解釋，而是獨(dú)生子女政策下的新的代際關(guān)系。當(dāng)下的青中年已有相當(dāng)大比例為獨(dú)生子女，并面臨著上代人未曾有過(guò)的壓力，加上獨(dú)生子女之獨(dú)生子女對(duì)家庭的稀缺價(jià)值，使得目前中老年人替代一部分青年人的家庭責(zé)任，成為孫輩的照顧者。下文引述的患者表述，因?yàn)橐疹櫚c瘓?jiān)诖驳母赣H和年幼的孫子，而忽略了自身的健康。

“我身體也不太好，我們家里事很多的，我要照看我的孫子，所以1個(gè)月查1次?！?該患者服用口服降糖藥，每周應(yīng)監(jiān)測(cè)血糖2～4次)〔女，56歲，工人退休，患糖尿病6年〕

傳統(tǒng)上，家庭中女性成員以及家里的長(zhǎng)子女被賦予主要家庭照顧者的社會(huì)角色。雖在傳統(tǒng)“孝道”文化中認(rèn)為長(zhǎng)子是承擔(dān)老人照顧責(zé)任的首選人，但最終真正行使這份責(zé)任的往往是兒媳、女兒。

“我公公(開(kāi)始先)住院。住院完了(回家又)病了，病了之后，我就黑白天照顧他，我丈夫本來(lái)身體也不算太好，我還帶一孫子。”〔女，57歲，售糧員退休，患糖尿病4年〕

“我家我是老大，我們家也就我一個(gè)女兒。就是下面有一個(gè)兄弟，一直都是我負(fù)責(zé)(照顧父母)的。而我自己沒(méi)有什么依靠。”〔女，55歲，化工工人退休，患糖尿病5年〕

不過(guò)，也不總是男性優(yōu)先于女性。也有少數(shù)男性患者(因自身能力較強(qiáng)或者老伴身體不好等原因)承擔(dān)起家庭照顧的責(zé)任，例如一位與岳父、岳母居住在一起的男性表示：

“我們兩個(gè)老頭老太太還活著呢。一個(gè)92(歲)，一個(gè)91(歲)，都?xì)w我管。我的岳父、岳母，開(kāi)藥一個(gè)月起碼來(lái)3次，他是糖尿病，也是歲數(shù)大了?！薄材?，63歲，工程師退休，患糖尿病10年〕

但是他同時(shí)也表示自己姑爺?shù)纳矸?，行使照顧?zé)任的時(shí)候也有不方便的地方(例如幫助岳母清潔等工作)。

隨著社會(huì)的變遷，子女雖然表達(dá)自己有照顧父母的職責(zé)，有些卻并沒(méi)有對(duì)子女抱有照顧自己的期望。本研究參加者雖然對(duì)晚輩照顧者持有傳統(tǒng)文化上的期望，但對(duì)當(dāng)下晚輩照顧者的客觀或主觀的責(zé)任缺失感到無(wú)奈和憂慮。

“說(shuō)句不客氣的話，24歲結(jié)婚，到現(xiàn)在50多年了，到老了，你要不伺候誰(shuí)伺候？指著兒女，我不怕你不愛(ài)聽(tīng)，很難。只能靠老伴，要不你說(shuō)，久病床前沒(méi)孝子，這個(gè)東西誰(shuí)沒(méi)碰上，誰(shuí)碰上誰(shuí)是如此?！薄才?，74歲，工人退休，患糖尿病25年〕

3.2.2 家庭責(zé)任的積極影響 傳統(tǒng)的家庭照顧責(zé)任所帶來(lái)的也不全是阻礙因素，照顧者有時(shí)會(huì)為了更好地履行自己的照顧職責(zé)而盡可能地在意自己的身體，即基于利他主義基礎(chǔ)上的利己主義。例如，為了維持家里事務(wù)的正常運(yùn)轉(zhuǎn)，患者必須保持自己的健康。而患者在照顧孫子女的時(shí)候，為了圓滿完成“子女交待的任務(wù)”，更好地照顧好孫子女，會(huì)更加注意自己的行為和健康。

“因?yàn)槲业呢?zé)任還大著呢，我還有老人，還有老伴，好多事還需要(我)處理呢，所以我要是身體也塌下，這家就完了。”〔女，63歲，會(huì)計(jì)退休，患糖尿病8年〕

“我戒煙是怎么戒的？是因?yàn)橛辛说谝粋€(gè)孫女，(怕)人家(兒子兒媳)到時(shí)候不樂(lè)意。”〔男，63歲，工程師退休，患糖尿病10年〕

4 討論

中國(guó)人群傾向于集體主義地明確自己的文化認(rèn)同，并以遵循傳統(tǒng)文化和社會(huì)規(guī)范作為調(diào)整自我的主要行為模式。在糖尿病患者中，中國(guó)的照顧者社會(huì)模型具有明顯的東方印記和文化影響。

糖尿病患者的疾病管理受到多種因素的影響，本研究發(fā)現(xiàn)，雖然在患者身上存在著一定的個(gè)體差異，但大部分患者受到中國(guó)傳統(tǒng)文化的熏陶，表現(xiàn)在患者身上所必須承擔(dān)的家庭責(zé)任會(huì)影響患者的自我管理行為，從而進(jìn)一步影響患者自身的健康水平以及生活質(zhì)量。

這種文化和傳統(tǒng)的繼承，與當(dāng)前老年人曾經(jīng)成長(zhǎng)的和建立價(jià)值觀的年代有關(guān)，比如，如今60歲的老人出生于20世紀(jì)50年代，而50～60年代的中國(guó)依然崇尚傳統(tǒng)的文化，并同時(shí)被賦予近代中國(guó)的奉獻(xiàn)思想精神。他們的父母則出生于20世紀(jì)30年代左右，傳統(tǒng)文化更趨于保守，以四書五經(jīng)作為啟蒙的教科書，在“養(yǎng)不教，父之過(guò)，教不嚴(yán)，師之惰”傳統(tǒng)教育原則下，對(duì)其后代的傳承和教育形成了當(dāng)今老年人傳統(tǒng)的人生、家庭和價(jià)值觀念。

當(dāng)今老年人對(duì)后代的教育影響力日漸式微。他們的子女出生于20世紀(jì)70年代左右，80年代的教育已經(jīng)是信息時(shí)代的黎明，且改革開(kāi)放后思想的繁榮使當(dāng)今中青年人的思想和價(jià)值與傳統(tǒng)文化漸行漸遠(yuǎn)，西方的個(gè)人主義和多元化思想傾向與傳統(tǒng)的集體的東方文化認(rèn)同形成明顯的對(duì)峙。西方國(guó)家學(xué)者有針對(duì)二戰(zhàn)后“嬰兒潮一代”作為代際的社會(huì)變遷，而中國(guó)的文化傳統(tǒng)變遷則要更多地考慮到近代中國(guó)的社會(huì)變革。

因此，當(dāng)今老年人處于傳統(tǒng)與變革的十字路口，他們有業(yè)已形成的傳統(tǒng)文化和價(jià)值，也隨著時(shí)代變遷做出某種程度的與時(shí)俱進(jìn)。

隨著期望壽命的延長(zhǎng)，以往意義上“頤養(yǎng)天年”的老年人仍然退而不休。本研究的調(diào)查對(duì)象平均年齡為64歲，這一代人像“三明治”一樣被夾在傳統(tǒng)文化與轉(zhuǎn)型的社會(huì)之間。在代際照顧關(guān)系上，他們既要承擔(dān)扶養(yǎng)年邁父母的責(zé)任，又要擔(dān)起撫養(yǎng)年幼孫子女的責(zé)任，這份雙重重?fù)?dān)壓得他們無(wú)暇顧及自己的健康。尤其是對(duì)父母的照顧責(zé)任，主要受到東方“孝道”文化的影響，大多孝的故事為子女無(wú)條件地犧牲自己，親自侍奉和奉獻(xiàn)于長(zhǎng)輩。與之相反，不孝則不被傳統(tǒng)文化所接受，并視為惡名。部分患者不愿意將父母送到養(yǎng)老照顧機(jī)構(gòu)中去，因?yàn)檫@與親自扶養(yǎng)有悖而視為不孝。

年輕老人照顧老老人，使得傳統(tǒng)的以家庭為核心的親自侍奉面臨挑戰(zhàn)，機(jī)構(gòu)照護(hù)逐漸成為備選方案。然而我國(guó)養(yǎng)老服務(wù)的供需失衡加重了這一難題。當(dāng)問(wèn)到患者在疾病管理中的難點(diǎn)和需要的支持時(shí)，有患者表示：“目前的社會(huì)養(yǎng)老問(wèn)題是個(gè)大問(wèn)題，我自己有點(diǎn)力不從心了”。根據(jù)民政部2013年第3季度的社會(huì)服務(wù)統(tǒng)計(jì)季報(bào)顯示，目前我國(guó)每千名老人的養(yǎng)老床位數(shù)僅為22.4張，遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于發(fā)達(dá)國(guó)家50‰～70‰的平均水平[10]。另外我國(guó)目前的養(yǎng)老服務(wù)還存在著專業(yè)人員缺乏、服務(wù)水平能力低下等問(wèn)題。例如大部分養(yǎng)老服務(wù)機(jī)構(gòu)中的護(hù)理員都缺乏基本的護(hù)理知識(shí)、經(jīng)驗(yàn)和技能，醫(yī)生、護(hù)士、營(yíng)養(yǎng)師、康復(fù)師以及心理咨詢師等專業(yè)人員更加稀缺，不能滿足老年人對(duì)于醫(yī)療服務(wù)的需求[11]。但隨著社會(huì)的變革，人口老齡化速度加快，慢性病特別是阿爾茨海默病等高齡相關(guān)性疾病患病率不斷增加，與之相伴隨的是失能老人的數(shù)量和養(yǎng)老壓力的增加，因此如果可以提高各機(jī)構(gòu)提供養(yǎng)老服務(wù)的水平和能力，尤其是社區(qū)內(nèi)的日間照料以及居家養(yǎng)老服務(wù)，相信會(huì)在一定程度上減輕患者對(duì)于老年人照顧的壓力。

本研究顯示，女性患者更多地承擔(dān)家庭照顧責(zé)任。在其他文化背景中也有類似的發(fā)現(xiàn)，例如Horowitz[12]在紐約的研究結(jié)果顯示，對(duì)于年老體弱的老年人，女性照顧的人數(shù)遠(yuǎn)遠(yuǎn)多于男性，而男性往往是在缺乏女性成員的情況下才承擔(dān)起家庭照顧的責(zé)任。Fort等[13]的研究中也發(fā)現(xiàn)在拉丁美洲的文化中，女性糖尿病患者因?yàn)槌袚?dān)照顧家人的責(zé)任，忽視了自己的健康。在中國(guó)社會(huì)中，基于傳統(tǒng)的社會(huì)期望，一般男性在家中所承擔(dān)的責(zé)任是經(jīng)濟(jì)收入及家庭大事的決策，而女性的職責(zé)則是對(duì)其他家庭成員的照顧。隨著社會(huì)的變遷，雖然女性已經(jīng)逐漸參與到社會(huì)工作中，但大部分女性家庭照顧的角色期望仍然保留下來(lái)。有顯示女性是在缺乏個(gè)人選擇的情況下，承擔(dān)了照顧家庭中老人的角色，這些負(fù)擔(dān)繁重的職責(zé)，造成了她們個(gè)人時(shí)間缺失以及重大的生活壓力[14-15]。Holyroyd[16]曾經(jīng)利用認(rèn)知人類學(xué)的研究方法，調(diào)查中國(guó)女性是如何形成及履行這份照顧職責(zé)的，她的研究結(jié)果總結(jié)出“儒家思想，互惠主義，人格以及子女義務(wù)”幾個(gè)主題。例如因受儒家思想的熏陶，社會(huì)對(duì)于家庭照顧網(wǎng)絡(luò)的期望便是以女性為中心的，因此女性在成長(zhǎng)過(guò)程中便逐漸形成了這種觀念。

但是在本研究也發(fā)現(xiàn)，家庭責(zé)任所帶來(lái)也不全是阻礙因素。例如患者所提到的照顧好自己才能照顧他人，以及為了執(zhí)行好子女賦予自己“照顧者”的角色，而加強(qiáng)對(duì)自身行為的約束等。因此在對(duì)患者進(jìn)行干預(yù)時(shí)，該矛盾也許可以作為一種契機(jī)，用來(lái)喚起患者內(nèi)心當(dāng)中的自我矛盾，從而幫助患者意識(shí)到行為改變所帶來(lái)的益處，最后達(dá)到切實(shí)執(zhí)行、更加關(guān)注自身健康的目的。

綜上所述，2型糖尿病患者的疾病管理會(huì)受到家庭照顧責(zé)任的影響，生物醫(yī)學(xué)的實(shí)踐并不是衛(wèi)生服務(wù)產(chǎn)出的惟一決定因素，尤其在針對(duì)以自我管理以及持續(xù)的生活方式改變?yōu)楹诵牡穆圆〉募膊」芾磉^(guò)程中。醫(yī)務(wù)人員在診療過(guò)程中需要綜合考慮患者的情況，才能向患者提供有效的支持和醫(yī)療服務(wù)，最終達(dá)到提高健康產(chǎn)出的目的。

5 研究的局限性

本研究具有一定的局限性，首先本研究的患者以女性居多，且都是來(lái)自于城市，只能反映部分人群想法；另外本研究的所有研究對(duì)象都是來(lái)源于同意參加“快樂(lè)生活俱樂(lè)部”項(xiàng)目的人群，這部分患者可能本身對(duì)自己的健康相對(duì)于不愿意參加項(xiàng)目的人更加關(guān)注，因此可能其表達(dá)的觀點(diǎn)具有一定的局限性。未來(lái)的研究應(yīng)關(guān)注不同人群對(duì)于糖尿病管理的看法。

6 結(jié)論

中國(guó)的2型糖尿病患者自我管理行為受到中國(guó)傳統(tǒng)文化中家庭照顧責(zé)任的影響，有來(lái)自于代際間照顧責(zé)任和女性照顧者責(zé)任的消極影響，也會(huì)產(chǎn)生一定的積極影響。望醫(yī)務(wù)人員在醫(yī)療實(shí)踐中考慮到患者的文化和社會(huì)背景，以患者為中心，從而達(dá)到提高患者疾病自我管理能力和健康水平的目的。

志謝：衷心感謝豐臺(tái)區(qū)政府、豐臺(tái)區(qū)衛(wèi)生局社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)管理中心以及參與本研究的10家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心對(duì)于本項(xiàng)目的大力支持。

[1]International Diabetes Federation.IDF Diabetes Atlas,6th edn 2014 updata[R].Brussels,Belgium:International Diabetes Federation,2014:2.

[2]Liu M,Sun LH,Liu GE.Economic burden and economic risk of five major chronic diseases among Chinese urban residents[J].Journal of Peking University:Health Sciences,2014，46(5)：782-789.(in Chinese) 劉明，孫利華，劉國(guó)恩.中國(guó)城鎮(zhèn)居民5種慢性疾病的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)風(fēng)險(xiǎn)[J].北京大學(xué)學(xué)報(bào)：醫(yī)學(xué)版，2014，46(5)：782-789.

[3]Bodenheimer T,Lorig K,Holman H,et al.Patient self-management of chronic disease in primary care[J].JAMA,2002,288(19):2469-2475.

[4]中華醫(yī)學(xué)會(huì)糖尿病分會(huì).中國(guó)2型糖尿病防治指南2013年版(征求意見(jiàn)稿)[R].北京：中華醫(yī)學(xué)會(huì)糖尿病分會(huì)，2013：17.

[5]Browning C,Chapman A,Cowlishaw S,et al.The Happy Life ClubTMstudy protocol:A cluster randomised controlled trial of a type 2 diabetes health coach intervention[J].BMC Public Health,2011,11(90):1-9.

[6]Kvale S.Interviews:An introduction to qualitative research interviewing[M].London:Sage,1996:124-135.

[7]Attride-Stirling J.Thematic networks:an analytic tool for qualitative research[J].Qualitative Research,2001,1(3):385-405.

[8]Braun V,Clarke V.Using thematic analysis in psychology[J].Qualitative Research in Psychology,2006,3(2):77-101.

[9]QSR International Pty Ltd.NVivo qualitative data analysis software[CP].Version 10 for MAC.2014.

[10]民政部.社會(huì)服務(wù)業(yè)統(tǒng)計(jì)季報(bào)(2013年第3季度)，民政部網(wǎng)[EB/OL].(2013-12-20)[2014-08-01].http://files2.mca.gov.cn/cws/201310/20131022180855268.htm.

[11]岳海玉，翟清華，劉倩，等.社區(qū)居家養(yǎng)老服務(wù)存在的問(wèn)題及對(duì)策[J].醫(yī)學(xué)與社會(huì)，2013，26(9)：8-9.

[12]Horowitz A.Sons and daughters as caregivers to older parents:Differences in role performance and consequences[J].The Gerontologist,1985,25(6):612-617.

[13]Fort MP,Alvarado-Molina N,Pea L,et al.Barriers and facilitating factors for disease self-management:a qualitative analysis of perceptions of patients receiving care for type 2 diabetes and/or hypertension in San José,Costa Rica and Tuxtla Gutiérrez,Mexico[J].BMC Family Practice,2013,14(1):131.

[14]熊躍根.中國(guó)城市家庭的代際關(guān)系與老人照顧[J].中國(guó)人口科學(xué)，1998，12(6):16-22.

[15]Cooney RS,Di J.Primary family caregivers of impaired elderly in Shanghai,China kin relationship and caregiver burden[J].Research on Aging,1999,21(6):739-761.

[16]Holyroyd E.Hong Kong Chinese daughter′s intergeneraltional caregiving obligations:a cultural model approach[J].Social Science and Medicine,2001,53(9)：1125-1134.

(本文編輯：閆行敏)

The Influence of Family Responsibility on the Self-management Behavior of Patients With Type 2 Diabetes Mellitus——The Happy Life ClubTM

LIUShuo,YANGHui,ColetteBrowning,etal.

SchoolofPublicHealth,PekingUniversity,Beijing100191,China

Objective To explore the positive and/or negative effects of Chinese cultural related family responsibility on Chinese type 2 diabetes mellitus(T2DM) patients in their chronic disease self-management.Methods A qualitative method was applied in the Happy Life ClubTMa community-based research program of chronic disease management.Thirty three T2DM patients of 10 community health centres of Fengtai District of Beijing were participated in in-depth semi-structured individual interviews.Results The study findings illustrated that self-management behaviors among Chinese T2DM patients are affected by tradition of family responsibility under Chinese culture and social norm.Specifically,intergenerational carer role among family members displays negative influence on self-management,as the traditional role has conflicts of interest among giving,receiving and self-caring.The negative impact on self-management is more evident among female patients.However the tradition of family responsibility has changed along with sociocultural and socioeconomic transitions.Self-management could be a presentation of individual effect on base of altruism.The changes will present multifaceted influence on behaviours of chronic disease self-management.Conclusion Based on the findings,Authors concluded the family responsibility under Chinese cultural have both related promotion factors and barriers of T2DM patients in their chronic disease management.The influence is also dynamic.When helping patients to manage their T2DM and other chronic conditions,primary health care professionals should consider the sociocultural factors in forming self-management plan.Cultural sensitive advices and guides should be provided in general practice consultation.The holistic and empathetic approach under general practice patient-centred principle is essential of empowering effective self-management and further impact on patient′s health and wellbeing.

Diabetes mellitus,type 2;Self-management；Cultural;Intergenerational relations;Family responsibility

100191 北京市，北京大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院(劉碩，張拓紅)；VIC 3168 澳大利亞維多利亞州，Monash大學(xué)初級(jí)衛(wèi)生保健學(xué)院(楊輝)；VIC 3182 澳大利亞維多利亞州，皇家頤養(yǎng)中心研究所(Colette Browning)；SA 5005 澳大利亞南澳大利亞州，阿德萊德大學(xué)(Shane Thomas)

責(zé)任作者：張拓紅，100191 北京市，北京大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院；E-mail：tzhang@bjmu.edu.cn

R 197 R 587.1

A

10.3969/j.issn.1007-9572.2015.13.001

2015-04-09)

【編者按】 全科醫(yī)學(xué)和初級(jí)衛(wèi)生保健專業(yè)工作者在提供服務(wù)過(guò)程中面臨的重要任務(wù)之一是幫助慢性病患者管理好他們的疾病。不過(guò)這個(gè)任務(wù)面臨著各種嚴(yán)峻挑戰(zhàn)。僅憑生物醫(yī)學(xué)模式下的醫(yī)學(xué)知識(shí)和技術(shù)，并不能得到具有良好成本效益的管理結(jié)果。2型糖尿病是一個(gè)典型的例子，其患病和病程與生物學(xué)因素、環(huán)境因素、生活行為方式、服務(wù)系統(tǒng)和利用模式密切相關(guān)。僅僅依靠糖尿病藥物干預(yù)并不能延緩病程和提高生活質(zhì)量，而需要從改變個(gè)體生活方式和改進(jìn)系統(tǒng)服務(wù)能力的角度，綜合性地提高慢性病管理水平。提供綜合的和以患者為中心的服務(wù)，需要全科醫(yī)生、全科護(hù)士以及其他初級(jí)衛(wèi)生保健專業(yè)工作者拓展自己的知識(shí)和技能，在生物醫(yī)學(xué)的基礎(chǔ)上，向社會(huì)學(xué)、心理學(xué)、行為學(xué)拓展。這種多學(xué)科的能力建設(shè)的目的，在于讓提供者能更好地響應(yīng)社區(qū)和患者的健康需要，特別是通過(guò)有效改變生活行為方式來(lái)改善治療效果、提高生活質(zhì)量。在多學(xué)科服務(wù)能力建設(shè)的同時(shí)，跨學(xué)科的科學(xué)研究同樣重要。這些不同于傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)的研究，將給最佳的全科服務(wù)提供更加豐富的科學(xué)依據(jù)，以指導(dǎo)循證的全科醫(yī)學(xué)和初級(jí)衛(wèi)生保健服務(wù)。澳大利亞Monash大學(xué)、北京大學(xué)、北京市豐臺(tái)區(qū)衛(wèi)生局聯(lián)合開(kāi)展的快樂(lè)生活俱樂(lè)部TM研究項(xiàng)目，是一項(xiàng)以社區(qū)為基礎(chǔ)的2型糖尿病管理的社會(huì)試驗(yàn)研究，它把動(dòng)機(jī)談話這個(gè)心理學(xué)技術(shù)作為最主要的干預(yù)措施，通過(guò)隨機(jī)對(duì)照的設(shè)計(jì)，長(zhǎng)期地觀察患者在生理、心理以及行為上的變化，它的研究設(shè)計(jì)和評(píng)價(jià)方法是定量研究與定性研究相結(jié)合的策略，涉及了生物統(tǒng)計(jì)學(xué)方法、社會(huì)學(xué)研究方法、心理學(xué)測(cè)量方法。研究過(guò)程中，各學(xué)科的研究者充分合作，并從各學(xué)科獨(dú)特的角度來(lái)分析干預(yù)效果和影響因素。2011年，我刊刊出了快樂(lè)生活俱樂(lè)部TM項(xiàng)目成果系列報(bào)告。從本期開(kāi)始，我們將陸續(xù)刊出該研究項(xiàng)目的后續(xù)成果。這些研究采用社會(huì)學(xué)研究方法，對(duì)影響糖尿病患者自我管理行為的家庭照顧責(zé)任和社會(huì)交往模式進(jìn)行了深入分析；采用心理學(xué)研究方法，對(duì)動(dòng)機(jī)談話干預(yù)的質(zhì)量和效果進(jìn)行評(píng)價(jià)。我們希望這些研究能夠進(jìn)一步促進(jìn)跨學(xué)科的全科領(lǐng)域研究，并鼓勵(lì)更多的跨學(xué)科研究報(bào)告刊登在我刊上。