劉 碩，楊 輝，Colette Browning，Shane Thomas，張拓紅

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·專項研究·

家庭照顧責任對2型糖尿病患者自我管理行為的影響研究
——快樂生活俱樂部TM項目成果報告

劉 碩，楊 輝，Colette Browning，Shane Thomas，張拓紅

目的 探討在中國傳統(tǒng)文化背景下，家庭照顧責任對2型糖尿病患者自我管理行為的影響。方法 采用社會學研究方法，對北京市豐臺區(qū)10家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心參與快樂生活俱樂部TM的33名2型糖尿病患者進行半結(jié)構(gòu)個人深入訪談。結(jié)果 中國的2型糖尿病患者的自我管理行為受到了傳統(tǒng)中國文化背景下家庭照顧責任的影響，包括來自于代際間照顧責任和女性照顧者責任的消極影響。但照顧責任也有可能對患者的疾病管理產(chǎn)生積極影響。在中國傳統(tǒng)文化背景下，代際照顧責任對2型糖尿病患者的自我管理行為產(chǎn)生消極影響；在女性患者中，代際間照顧責任的負面影響更明顯。不過隨著社會文化和社會經(jīng)濟的變遷，家庭照顧責任也處于變化之中，在利他基礎(chǔ)上的利己主義可以對自我管理行為產(chǎn)生積極影響。結(jié)論 傳統(tǒng)文化中的家庭照顧責任對患者的自我管理行為產(chǎn)生消極影響，且該傳統(tǒng)的演變對個體行為可以產(chǎn)生多樣化影響。建議初級衛(wèi)生保健專業(yè)人員在幫助患者改變行為時，基于全科醫(yī)學以患者為中心的原則，運用照顧整體人和富于同理心的技術(shù)，充分考慮患者的社會文化因素影響，從而達到提高患者自我管理能力、健康水平以及改善生活質(zhì)量的目的。

糖尿病，2型；自我管理；文化；代際關(guān)系；家庭責任

劉碩，楊輝，Colette Browning，等.家庭照顧責任對2型糖尿病患者自我管理行為的影響研究——快樂生活俱樂部TM項目成果報告[J].中國全科醫(yī)學，2015，18(13)：1477-1482.[www.chinagp.net]

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1 研究背景與研究目的

據(jù)國際糖尿病聯(lián)合會(International Diabetes Federation，IDF)估計，中國是糖尿病患病人數(shù)最多的國家，患者達9 629萬，約占中國成人總?cè)丝诘?.32%[1]。與高患病率和高增長率相伴隨的是高疾病負擔和沉重經(jīng)濟負擔，劉明等[2]的研究發(fā)現(xiàn)2007—2011年中國城鎮(zhèn)居民糖尿病年人均直接花費8 362.63元，人均間接花費331.73元，因此糖尿病造成的總體人均疾病負擔約為8 914.36元，約占人均年收入的64.85%，在五種常見慢性病中排名第二位，僅次于心血管疾病。2014年中國糖尿病相關(guān)的成年人死亡人數(shù)達到了121萬人，而平均每名糖尿病患者與糖尿病相關(guān)的年支出達到了421美元[1]。這對社會、醫(yī)療、家庭和個人都是一種巨大的挑戰(zhàn)。

由于行為和生活方式是慢性非傳染性疾病的主要危險因素，所以通過改變患者行為和其對自身疾病的管理能力，可以有效地改善臨床結(jié)果及生活質(zhì)量[3]。但與其他慢性病不同的是，2型糖尿病患者常合并代謝綜合征的一個或者多個組分的臨床表現(xiàn)，需要降糖、降壓、調(diào)脂、抗凝、控制體質(zhì)量以及改變生活方式等多項綜合治療措施，具有一定的治療難度以及復(fù)雜性。因此，患者能否依從各種治療措施，包括飲食控制、合理運動、血糖監(jiān)測、藥物治療的降糖治療等，對于達到綜合控制目標是至關(guān)重要的[4]，而其也受到人們的文化背景、傳統(tǒng)習慣、信仰和認知的影響。初級衛(wèi)生保健機構(gòu)的醫(yī)務(wù)人員協(xié)助患者進行疾病自我管理時，有必要了解其中的影響因素，從而更好地為患者提供更加有針對性的服務(wù)。

孝文化一直被認為是中國(及其他亞洲國家)文化中一種重要的傳統(tǒng)和哲學思想。儒家哲學思想的著作中對孝進行了持續(xù)的詮釋和解讀，所謂孝，是東方反哺模式的代際關(guān)系，即代際間給予與獲得的社會關(guān)系倫理。它也是社會禮儀的一種表現(xiàn)行為，即子女/晚輩要孝順他們的父母/長輩，一個孝順的子女/晚輩要照顧父母/長輩的日常生活，以報答他們的養(yǎng)育之恩；在父母生病的時候，應(yīng)該表現(xiàn)出焦慮不安；當父母逝世的時候，應(yīng)該表現(xiàn)出無比悲痛；當父母需要的時候，要全身心地把自己奉獻給父母。不孝行為被視為社會偏離行為，受到社會或族群的排斥或批判。因此在代代相傳的孝文化熏陶下，人們自然地接受被賦予的社會責任，履行自己所肩負的家庭照顧責任。這種認識到的責任以及導(dǎo)致的行為，會對文化群體中每個人的自身生活產(chǎn)生長期和重要的影響。

隨著人口老齡化以及慢性病海嘯的加劇，中國學者對社區(qū)慢性病管理的研究呈繁榮趨勢，這些研究以臨床醫(yī)學、公共衛(wèi)生和系統(tǒng)管理的角度為研究視角，但鮮有探討社會文化因素對慢性病患者行為及其改變影響的研究。本文采用社會學的定性研究方法，把中國文化中家庭責任作為社會文化因素的代表，并以2型糖尿病自我管理作為生活方式行為的代表，探討傳統(tǒng)文化對行為始建和改變的影響，以促進全科醫(yī)學和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)的多學科研究，并幫助初級衛(wèi)生保健專業(yè)人員更好地提供以患者為中心的服務(wù)。

2 研究方法

2.1 資料收集

2.1.1 研究地點和對象 本研究為快樂生活俱樂部TM項目的一部分[5]。研究地點是在北京市豐臺區(qū)政府直接管理的10家位于城市地區(qū)的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心。研究者在各中心項目負責人的協(xié)助下，擬選取該中心內(nèi)的3名參與研究項目的2型糖尿病患者。在選取患者時，充分均衡性別、年齡、患病年數(shù)等可能影響患者疾病管理的因素。由項目負責人電話聯(lián)系患者，征得其知情同意。

2.1.2 研究方法 本研究采用定性研究的個人深入訪談方法[6]。半結(jié)構(gòu)訪談提綱的主要內(nèi)容包括：患者患糖尿病后生活上的變化，控制疾病過程中做得好的方面以及難點，信仰和信念對疾病管理的影響，對于中醫(yī)藥的看法以及利用情況，以及需要得到的支持或者建議。

在研究者確認接受訪談的患者信息后，由各個社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的項目負責人與同意參加訪談的患者約好時間，在其所在的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)站內(nèi)熟悉、安靜、獨立的空間進行訪談，訪談時間為30 min左右。訪談工作在2013年7—8月進行。

2.1.3 倫理問題 本研究通過了澳大利亞Monash大學倫理委員會的審查。所有的個人深入訪談都是在患者知情同意的情況下進行的，并且不記錄患者的真實姓名。在征得患者同意的情況下使用錄音，并事先向患者說明可以在訪談過程中要求關(guān)掉錄音。如患者不同意錄音，則采用筆記方式記錄。如患者不同意筆記，則由訪談員在訪談后根據(jù)記憶對資料進行整理。錄音和/或筆記資料存放在研究項目專用的資料柜中，只有研究者本人可以獲得這些原始資料。

2.1.4 質(zhì)量控制 本研究的半結(jié)構(gòu)訪談提綱首先由研究者根據(jù)研究目的和研究內(nèi)容形成，后交給項目組的中外方專家進行反復(fù)修改認可后，選取了2名患者進行預(yù)調(diào)查，對訪談提綱進行了補充，并在正式訪談的過程中不斷完善。訪談過程中，研究者根據(jù)患者的回答情況采取相應(yīng)和進一步的追問與互動。訪談員由研究者本人擔任，之前接受過社會學方法的正式培訓，掌握訪談中獲取信任、保持中立、提問和延伸追問、傾聽和反應(yīng)、控制主題和時間、給予自由敘述空間等技術(shù)。研究者參與了該項目的整體設(shè)計，對研究內(nèi)容有深入了解。在訪談的過程中，研究者同時進行關(guān)鍵信息的筆記記錄，與錄音數(shù)據(jù)相互補充。訪談結(jié)束后，對所有錄音資料進行及時的轉(zhuǎn)錄，轉(zhuǎn)錄工作均由獨立的轉(zhuǎn)錄人員完成，且都經(jīng)過錄音、筆記和轉(zhuǎn)錄數(shù)據(jù)之間的反復(fù)審核，確保訪談轉(zhuǎn)錄信息的完整性和準確性。

2.2 資料分析 研究者對轉(zhuǎn)錄的訪談資料進行整理、標記、歸類，并采用主題框架法(Thematic framework analysis method)[7-8]進行分析。制作編碼表，采用NVIVO軟件(NVIVO for MAC 10.0)[9]對轉(zhuǎn)錄數(shù)據(jù)進行編碼、整理、制表；根據(jù)表格，總結(jié)和提煉訪談對象的觀點；在數(shù)據(jù)分析時引用訪談對象原話對分析主題進行說明。

3 結(jié)果

3.1 2型糖尿病患者的一般情況 共有33名2型糖尿病患者參與本研究，女性略多(占60.6%)；年齡49～79歲，平均年齡為64.15歲；糖尿病患病時間為2～37年，平均患病時間為9.93年；目前所有患者已經(jīng)退休；有69.7%的患者除2型糖尿病外還患有其他的慢性非傳染性疾病。見表1。

表1 2型糖尿病患者的一般情況(n=33)

3.2 家庭責任的影響 這里所指的家庭責任，主要包括子女對于父母的責任，以及祖父母對于孫子女的責任。研究者始終向患者強調(diào)的是，基于患者自己認識到的家庭責任，并非法律或正式的規(guī)則/紀律所要求的責任。

3.2.1 家庭責任的消極影響 中國家庭的照顧責任體現(xiàn)在代際間照顧責任、性別間照顧責任兩個主要方面。傳統(tǒng)的代際間照顧責任是反哺模式，在家庭中，幼兒(幼輩)為接受者、年輕和中年成人(中輩)為給予者、老年(長輩)為接受者，接受與給予的關(guān)系隨著“輩分”的增長而變化。代際照顧關(guān)系見圖1。所謂孝，就是指傳統(tǒng)社會倫理賦予年輕和中年成人(即中輩)的家庭責任。傳統(tǒng)的性別間責任是男權(quán)模式，男性有繼承家族和支撐家業(yè)的責任，女性有生育子女和照顧男性的責任。所謂孝，就是指傳統(tǒng)社會倫理賦予年輕和中年女性的家庭責任。

圖1 代際照顧關(guān)系

這種傳統(tǒng)的家庭照顧模式也反映在糖尿病患者身上，在信仰傳統(tǒng)文化價值的患者中，對代際間照顧責任和性別間照顧責任的認知，會產(chǎn)生“優(yōu)先利他”的行為。如果遇有必須承擔照顧其他家庭成員(長輩、男性)責任的時候，他們就會將對家人的照顧優(yōu)先排在自身健康管理的前面。因此，中輩和女性患者大部分的時間與精力會分配給被照顧的長輩或男性家人，在一定程度上讓自己的疾病管理“次于優(yōu)先”，造成在疾病管理過程中的一些困難，包括打亂患者正常作息時間、不能定期監(jiān)測血糖、沒有時間鍛煉身體等。

“把老人送走了，再說你自己如何，就是這個概念。其實我最大的難度現(xiàn)在是這里，就顧不著自己，一天風風火火的?！薄才?，63歲，會計退休，患糖尿病8年〕

“……照看老人，現(xiàn)在我們感覺負擔特別(重)，就是有點力不從心的感覺。我爸84(歲)了，他耳背。我媽把右(股骨頸)給摔折了?！?，感覺就特別累。尤其是夜里頭，每天老人夜里頭起夜是個問題。他們歲數(shù)大了，起夜頻繁。(我血糖)控制得真的不理想，(就是)因為夜里休息也不好?！薄才?，58歲，教師退休，患糖尿病14年〕

這種建立在傳統(tǒng)文化上“優(yōu)先利他”行為，也可以是尊崇信仰那樣的堅定，但也可能是迫于社會規(guī)范的不情愿?；颊哒J為如果在沒有被照顧者的情況下，自己的疾病會管理得更好。但是迫于傳統(tǒng)文化的期望與壓力，這個現(xiàn)實是無法改變的。例如上文所提到需照顧臥病在床父親的女性表示：

“人吧，都得有孝道之心，誰都是這樣，誰沒個老呀。所以說句實在話，60多歲的人了，自己又有病，真的也需要養(yǎng)好自己(的)身體，但是目前你環(huán)境到不了這個程度。我想就是管好我自己的情況下，我不去管別人，我要比現(xiàn)在還好。你在老人面前，永遠是孩子，你不管到了多(大歲數(shù))，你都得管老人，咱們中國比較講這個，不是說把老人就推在一邊(就完了)，我就那么想?！薄才?，63歲，會計退休，患糖尿病8年〕

一種當下中國存在的新照顧責任，是長輩對幼輩(特別是孫輩)的照顧責任(見圖1虛線所示)，這并非能簡單從文化傳統(tǒng)來解釋，而是獨生子女政策下的新的代際關(guān)系。當下的青中年已有相當大比例為獨生子女，并面臨著上代人未曾有過的壓力，加上獨生子女之獨生子女對家庭的稀缺價值，使得目前中老年人替代一部分青年人的家庭責任，成為孫輩的照顧者。下文引述的患者表述，因為要照顧癱瘓在床的父親和年幼的孫子，而忽略了自身的健康。

“我身體也不太好，我們家里事很多的，我要照看我的孫子，所以1個月查1次。”(該患者服用口服降糖藥，每周應(yīng)監(jiān)測血糖2～4次)〔女，56歲，工人退休，患糖尿病6年〕

傳統(tǒng)上，家庭中女性成員以及家里的長子女被賦予主要家庭照顧者的社會角色。雖在傳統(tǒng)“孝道”文化中認為長子是承擔老人照顧責任的首選人，但最終真正行使這份責任的往往是兒媳、女兒。

“我公公(開始先)住院。住院完了(回家又)病了，病了之后，我就黑白天照顧他，我丈夫本來身體也不算太好，我還帶一孫子?！薄才?7歲，售糧員退休，患糖尿病4年〕

“我家我是老大，我們家也就我一個女兒。就是下面有一個兄弟，一直都是我負責(照顧父母)的。而我自己沒有什么依靠?！薄才?5歲，化工工人退休，患糖尿病5年〕

不過，也不總是男性優(yōu)先于女性。也有少數(shù)男性患者(因自身能力較強或者老伴身體不好等原因)承擔起家庭照顧的責任，例如一位與岳父、岳母居住在一起的男性表示：

“我們兩個老頭老太太還活著呢。一個92(歲)，一個91(歲)，都歸我管。我的岳父、岳母，開藥一個月起碼來3次，他是糖尿病，也是歲數(shù)大了?！薄材校?3歲，工程師退休，患糖尿病10年〕

但是他同時也表示自己姑爺?shù)纳矸?，行使照顧責任的時候也有不方便的地方(例如幫助岳母清潔等工作)。

隨著社會的變遷，子女雖然表達自己有照顧父母的職責，有些卻并沒有對子女抱有照顧自己的期望。本研究參加者雖然對晚輩照顧者持有傳統(tǒng)文化上的期望，但對當下晚輩照顧者的客觀或主觀的責任缺失感到無奈和憂慮。

“說句不客氣的話，24歲結(jié)婚，到現(xiàn)在50多年了，到老了，你要不伺候誰伺候？指著兒女，我不怕你不愛聽，很難。只能靠老伴，要不你說，久病床前沒孝子，這個東西誰沒碰上，誰碰上誰是如此?！薄才?，74歲，工人退休，患糖尿病25年〕

3.2.2 家庭責任的積極影響 傳統(tǒng)的家庭照顧責任所帶來的也不全是阻礙因素，照顧者有時會為了更好地履行自己的照顧職責而盡可能地在意自己的身體，即基于利他主義基礎(chǔ)上的利己主義。例如，為了維持家里事務(wù)的正常運轉(zhuǎn)，患者必須保持自己的健康。而患者在照顧孫子女的時候，為了圓滿完成“子女交待的任務(wù)”，更好地照顧好孫子女，會更加注意自己的行為和健康。

“因為我的責任還大著呢，我還有老人，還有老伴，好多事還需要(我)處理呢，所以我要是身體也塌下，這家就完了。”〔女，63歲，會計退休，患糖尿病8年〕

“我戒煙是怎么戒的？是因為有了第一個孫女，(怕)人家(兒子兒媳)到時候不樂意?！薄材?，63歲，工程師退休，患糖尿病10年〕

4 討論

中國人群傾向于集體主義地明確自己的文化認同，并以遵循傳統(tǒng)文化和社會規(guī)范作為調(diào)整自我的主要行為模式。在糖尿病患者中，中國的照顧者社會模型具有明顯的東方印記和文化影響。

糖尿病患者的疾病管理受到多種因素的影響，本研究發(fā)現(xiàn)，雖然在患者身上存在著一定的個體差異，但大部分患者受到中國傳統(tǒng)文化的熏陶，表現(xiàn)在患者身上所必須承擔的家庭責任會影響患者的自我管理行為，從而進一步影響患者自身的健康水平以及生活質(zhì)量。

這種文化和傳統(tǒng)的繼承，與當前老年人曾經(jīng)成長的和建立價值觀的年代有關(guān)，比如，如今60歲的老人出生于20世紀50年代，而50～60年代的中國依然崇尚傳統(tǒng)的文化，并同時被賦予近代中國的奉獻思想精神。他們的父母則出生于20世紀30年代左右，傳統(tǒng)文化更趨于保守，以四書五經(jīng)作為啟蒙的教科書，在“養(yǎng)不教，父之過，教不嚴，師之惰”傳統(tǒng)教育原則下，對其后代的傳承和教育形成了當今老年人傳統(tǒng)的人生、家庭和價值觀念。

當今老年人對后代的教育影響力日漸式微。他們的子女出生于20世紀70年代左右，80年代的教育已經(jīng)是信息時代的黎明，且改革開放后思想的繁榮使當今中青年人的思想和價值與傳統(tǒng)文化漸行漸遠，西方的個人主義和多元化思想傾向與傳統(tǒng)的集體的東方文化認同形成明顯的對峙。西方國家學者有針對二戰(zhàn)后“嬰兒潮一代”作為代際的社會變遷，而中國的文化傳統(tǒng)變遷則要更多地考慮到近代中國的社會變革。

因此，當今老年人處于傳統(tǒng)與變革的十字路口，他們有業(yè)已形成的傳統(tǒng)文化和價值，也隨著時代變遷做出某種程度的與時俱進。

隨著期望壽命的延長，以往意義上“頤養(yǎng)天年”的老年人仍然退而不休。本研究的調(diào)查對象平均年齡為64歲，這一代人像“三明治”一樣被夾在傳統(tǒng)文化與轉(zhuǎn)型的社會之間。在代際照顧關(guān)系上，他們既要承擔扶養(yǎng)年邁父母的責任，又要擔起撫養(yǎng)年幼孫子女的責任，這份雙重重擔壓得他們無暇顧及自己的健康。尤其是對父母的照顧責任，主要受到東方“孝道”文化的影響，大多孝的故事為子女無條件地犧牲自己，親自侍奉和奉獻于長輩。與之相反，不孝則不被傳統(tǒng)文化所接受，并視為惡名。部分患者不愿意將父母送到養(yǎng)老照顧機構(gòu)中去，因為這與親自扶養(yǎng)有悖而視為不孝。

年輕老人照顧老老人，使得傳統(tǒng)的以家庭為核心的親自侍奉面臨挑戰(zhàn)，機構(gòu)照護逐漸成為備選方案。然而我國養(yǎng)老服務(wù)的供需失衡加重了這一難題。當問到患者在疾病管理中的難點和需要的支持時，有患者表示：“目前的社會養(yǎng)老問題是個大問題，我自己有點力不從心了”。根據(jù)民政部2013年第3季度的社會服務(wù)統(tǒng)計季報顯示，目前我國每千名老人的養(yǎng)老床位數(shù)僅為22.4張，遠遠低于發(fā)達國家50‰～70‰的平均水平[10]。另外我國目前的養(yǎng)老服務(wù)還存在著專業(yè)人員缺乏、服務(wù)水平能力低下等問題。例如大部分養(yǎng)老服務(wù)機構(gòu)中的護理員都缺乏基本的護理知識、經(jīng)驗和技能，醫(yī)生、護士、營養(yǎng)師、康復(fù)師以及心理咨詢師等專業(yè)人員更加稀缺，不能滿足老年人對于醫(yī)療服務(wù)的需求[11]。但隨著社會的變革，人口老齡化速度加快，慢性病特別是阿爾茨海默病等高齡相關(guān)性疾病患病率不斷增加，與之相伴隨的是失能老人的數(shù)量和養(yǎng)老壓力的增加，因此如果可以提高各機構(gòu)提供養(yǎng)老服務(wù)的水平和能力，尤其是社區(qū)內(nèi)的日間照料以及居家養(yǎng)老服務(wù)，相信會在一定程度上減輕患者對于老年人照顧的壓力。

本研究顯示，女性患者更多地承擔家庭照顧責任。在其他文化背景中也有類似的發(fā)現(xiàn)，例如Horowitz[12]在紐約的研究結(jié)果顯示，對于年老體弱的老年人，女性照顧的人數(shù)遠遠多于男性，而男性往往是在缺乏女性成員的情況下才承擔起家庭照顧的責任。Fort等[13]的研究中也發(fā)現(xiàn)在拉丁美洲的文化中，女性糖尿病患者因為承擔照顧家人的責任，忽視了自己的健康。在中國社會中，基于傳統(tǒng)的社會期望，一般男性在家中所承擔的責任是經(jīng)濟收入及家庭大事的決策，而女性的職責則是對其他家庭成員的照顧。隨著社會的變遷，雖然女性已經(jīng)逐漸參與到社會工作中，但大部分女性家庭照顧的角色期望仍然保留下來。有顯示女性是在缺乏個人選擇的情況下，承擔了照顧家庭中老人的角色，這些負擔繁重的職責，造成了她們個人時間缺失以及重大的生活壓力[14-15]。Holyroyd[16]曾經(jīng)利用認知人類學的研究方法，調(diào)查中國女性是如何形成及履行這份照顧職責的，她的研究結(jié)果總結(jié)出“儒家思想，互惠主義，人格以及子女義務(wù)”幾個主題。例如因受儒家思想的熏陶，社會對于家庭照顧網(wǎng)絡(luò)的期望便是以女性為中心的，因此女性在成長過程中便逐漸形成了這種觀念。

但是在本研究也發(fā)現(xiàn)，家庭責任所帶來也不全是阻礙因素。例如患者所提到的照顧好自己才能照顧他人，以及為了執(zhí)行好子女賦予自己“照顧者”的角色，而加強對自身行為的約束等。因此在對患者進行干預(yù)時，該矛盾也許可以作為一種契機，用來喚起患者內(nèi)心當中的自我矛盾，從而幫助患者意識到行為改變所帶來的益處，最后達到切實執(zhí)行、更加關(guān)注自身健康的目的。

綜上所述，2型糖尿病患者的疾病管理會受到家庭照顧責任的影響，生物醫(yī)學的實踐并不是衛(wèi)生服務(wù)產(chǎn)出的惟一決定因素，尤其在針對以自我管理以及持續(xù)的生活方式改變?yōu)楹诵牡穆圆〉募膊」芾磉^程中。醫(yī)務(wù)人員在診療過程中需要綜合考慮患者的情況，才能向患者提供有效的支持和醫(yī)療服務(wù)，最終達到提高健康產(chǎn)出的目的。

5 研究的局限性

本研究具有一定的局限性，首先本研究的患者以女性居多，且都是來自于城市，只能反映部分人群想法；另外本研究的所有研究對象都是來源于同意參加“快樂生活俱樂部”項目的人群，這部分患者可能本身對自己的健康相對于不愿意參加項目的人更加關(guān)注，因此可能其表達的觀點具有一定的局限性。未來的研究應(yīng)關(guān)注不同人群對于糖尿病管理的看法。

6 結(jié)論

中國的2型糖尿病患者自我管理行為受到中國傳統(tǒng)文化中家庭照顧責任的影響，有來自于代際間照顧責任和女性照顧者責任的消極影響，也會產(chǎn)生一定的積極影響。望醫(yī)務(wù)人員在醫(yī)療實踐中考慮到患者的文化和社會背景，以患者為中心，從而達到提高患者疾病自我管理能力和健康水平的目的。

志謝：衷心感謝豐臺區(qū)政府、豐臺區(qū)衛(wèi)生局社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)管理中心以及參與本研究的10家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心對于本項目的大力支持。

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(本文編輯：閆行敏)

The Influence of Family Responsibility on the Self-management Behavior of Patients With Type 2 Diabetes Mellitus——The Happy Life ClubTM

LIUShuo,YANGHui,ColetteBrowning,etal.

SchoolofPublicHealth,PekingUniversity,Beijing100191,China

Objective To explore the positive and/or negative effects of Chinese cultural related family responsibility on Chinese type 2 diabetes mellitus(T2DM) patients in their chronic disease self-management.Methods A qualitative method was applied in the Happy Life ClubTMa community-based research program of chronic disease management.Thirty three T2DM patients of 10 community health centres of Fengtai District of Beijing were participated in in-depth semi-structured individual interviews.Results The study findings illustrated that self-management behaviors among Chinese T2DM patients are affected by tradition of family responsibility under Chinese culture and social norm.Specifically,intergenerational carer role among family members displays negative influence on self-management,as the traditional role has conflicts of interest among giving,receiving and self-caring.The negative impact on self-management is more evident among female patients.However the tradition of family responsibility has changed along with sociocultural and socioeconomic transitions.Self-management could be a presentation of individual effect on base of altruism.The changes will present multifaceted influence on behaviours of chronic disease self-management.Conclusion Based on the findings,Authors concluded the family responsibility under Chinese cultural have both related promotion factors and barriers of T2DM patients in their chronic disease management.The influence is also dynamic.When helping patients to manage their T2DM and other chronic conditions,primary health care professionals should consider the sociocultural factors in forming self-management plan.Cultural sensitive advices and guides should be provided in general practice consultation.The holistic and empathetic approach under general practice patient-centred principle is essential of empowering effective self-management and further impact on patient′s health and wellbeing.

Diabetes mellitus,type 2;Self-management；Cultural;Intergenerational relations;Family responsibility

100191 北京市，北京大學公共衛(wèi)生學院(劉碩，張拓紅)；VIC 3168 澳大利亞維多利亞州，Monash大學初級衛(wèi)生保健學院(楊輝)；VIC 3182 澳大利亞維多利亞州，皇家頤養(yǎng)中心研究所(Colette Browning)；SA 5005 澳大利亞南澳大利亞州，阿德萊德大學(Shane Thomas)

責任作者：張拓紅，100191 北京市，北京大學公共衛(wèi)生學院；E-mail：tzhang@bjmu.edu.cn

R 197 R 587.1

A

10.3969/j.issn.1007-9572.2015.13.001

2015-04-09)

【編者按】 全科醫(yī)學和初級衛(wèi)生保健專業(yè)工作者在提供服務(wù)過程中面臨的重要任務(wù)之一是幫助慢性病患者管理好他們的疾病。不過這個任務(wù)面臨著各種嚴峻挑戰(zhàn)。僅憑生物醫(yī)學模式下的醫(yī)學知識和技術(shù)，并不能得到具有良好成本效益的管理結(jié)果。2型糖尿病是一個典型的例子，其患病和病程與生物學因素、環(huán)境因素、生活行為方式、服務(wù)系統(tǒng)和利用模式密切相關(guān)。僅僅依靠糖尿病藥物干預(yù)并不能延緩病程和提高生活質(zhì)量，而需要從改變個體生活方式和改進系統(tǒng)服務(wù)能力的角度，綜合性地提高慢性病管理水平。提供綜合的和以患者為中心的服務(wù)，需要全科醫(yī)生、全科護士以及其他初級衛(wèi)生保健專業(yè)工作者拓展自己的知識和技能，在生物醫(yī)學的基礎(chǔ)上，向社會學、心理學、行為學拓展。這種多學科的能力建設(shè)的目的，在于讓提供者能更好地響應(yīng)社區(qū)和患者的健康需要，特別是通過有效改變生活行為方式來改善治療效果、提高生活質(zhì)量。在多學科服務(wù)能力建設(shè)的同時，跨學科的科學研究同樣重要。這些不同于傳統(tǒng)醫(yī)學的研究，將給最佳的全科服務(wù)提供更加豐富的科學依據(jù)，以指導(dǎo)循證的全科醫(yī)學和初級衛(wèi)生保健服務(wù)。澳大利亞Monash大學、北京大學、北京市豐臺區(qū)衛(wèi)生局聯(lián)合開展的快樂生活俱樂部TM研究項目，是一項以社區(qū)為基礎(chǔ)的2型糖尿病管理的社會試驗研究，它把動機談話這個心理學技術(shù)作為最主要的干預(yù)措施，通過隨機對照的設(shè)計，長期地觀察患者在生理、心理以及行為上的變化，它的研究設(shè)計和評價方法是定量研究與定性研究相結(jié)合的策略，涉及了生物統(tǒng)計學方法、社會學研究方法、心理學測量方法。研究過程中，各學科的研究者充分合作，并從各學科獨特的角度來分析干預(yù)效果和影響因素。2011年，我刊刊出了快樂生活俱樂部TM項目成果系列報告。從本期開始，我們將陸續(xù)刊出該研究項目的后續(xù)成果。這些研究采用社會學研究方法，對影響糖尿病患者自我管理行為的家庭照顧責任和社會交往模式進行了深入分析；采用心理學研究方法，對動機談話干預(yù)的質(zhì)量和效果進行評價。我們希望這些研究能夠進一步促進跨學科的全科領(lǐng)域研究，并鼓勵更多的跨學科研究報告刊登在我刊上。