孫麗萍，李麗，葉志霞

(1.第二軍醫(yī)大學(xué)東方肝膽外科醫(yī)院 護(hù)理部，上海 200438；

2.第二軍醫(yī)大學(xué)東方肝膽外科醫(yī)院 監(jiān)護(hù)室)

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原發(fā)性肝癌患者診斷知情過程中真實心理體驗的質(zhì)性研究

孫麗萍1，李麗2，葉志霞1

(1.第二軍醫(yī)大學(xué)東方肝膽外科醫(yī)院 護(hù)理部，上海 200438；

2.第二軍醫(yī)大學(xué)東方肝膽外科醫(yī)院 監(jiān)護(hù)室)

【 摘要 】目的了解原發(fā)性肝癌(primary liver cancer，PLC)患者對診斷知情的態(tài)度以及其診斷知情過程中的真實心理體驗，以期為肝癌患者及其家屬提供人性化的護(hù)理。方法2013年10-12月，采用目的性抽樣法選擇在第二軍醫(yī)大學(xué)東方肝膽外科醫(yī)院住院治療的8名PLC患者為研究對象，采用現(xiàn)象學(xué)研究方法，對其進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，現(xiàn)場錄音，整理、分析資料，提煉主題。結(jié)果PLC患者對診斷知情的態(tài)度可歸納為5個主題，即長期隱瞞疾病診斷不可行；告知疾病診斷有利于患者配合治療；告知疾病診斷時應(yīng)該因人而異；告知疾病診斷時醫(yī)生應(yīng)與患者交流，給予希望；告知疾病診斷內(nèi)容不夠全面。PLC患者診斷知情過程中的負(fù)性情緒包括緊張、焦慮、抑郁、情緒不穩(wěn)及回避。結(jié)論醫(yī)護(hù)人員在告知PLC患者疾病診斷時，應(yīng)該因人而異，給予患者治療的希望，同時護(hù)理人員應(yīng)注意PLC患者在疾病診斷知情過程中存在的負(fù)性情緒，為其提供人性化的關(guān)懷。

【 關(guān)鍵詞 】原發(fā)性肝癌；質(zhì)性研究；真相告知；心理

[Nurs J Chin PLA,2015，32(3)：1-5]

原發(fā)性肝癌(primary liver cancer，PLC)是一種常見的惡性腫瘤，在世界癌癥發(fā)病率中排列第5位，病死率居第3位[1]，在我國及一些亞非國家發(fā)病率相對更高，在我國癌癥排序中居第2位。由于PLC患者早期可無臨床癥狀，起病隱匿，80%以上的患者就醫(yī)時已屬中、晚期，錯過了最佳手術(shù)時機(jī)，即使是可以進(jìn)行手術(shù)治療的患者，也因為肝癌較易復(fù)發(fā)和轉(zhuǎn)移使術(shù)后患者的2年復(fù)發(fā)率高達(dá)50%[2]。雖然關(guān)于癌癥患者知情權(quán)問題的討論已經(jīng)持續(xù)了多年，且不斷有研究[3-5]表明，對于預(yù)后較好的癌癥患者來說，醫(yī)療壞消息的告知是可行的，也基本形成了告知患者的共識。但由于我國PLC具有發(fā)病率高、生存率低、復(fù)發(fā)率高、年輕化、男性多于女性等特點，他們需要在生活中承擔(dān)著更多的社會和家庭責(zé)任，診斷后立即告知其病情，患者能否承受這種突然災(zāi)難，診斷知情是否有利于其配合治療，是一個亟待研究的問題。本文采用現(xiàn)象學(xué)研究方法，對已知診斷的PLC患者在知情過程中的心理體驗進(jìn)行研究，了解患者對診斷告知的態(tài)度，以期能夠針對診斷知情過程中患者的消極情緒及時給予相應(yīng)的護(hù)理措施，從而使患者能較快地克服負(fù)性情緒，提高其生活質(zhì)量。

1對象與方法

1.1研究對象采用目的性抽樣的方法選取2013年10-12月在第二軍醫(yī)大學(xué)東方肝膽外科醫(yī)院住院治療的8名PLC患者作為研究對象進(jìn)行質(zhì)性訪談。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)知道自己疾病的診斷和病情；(2)精神和記憶能力正常；(3)有較好的語言表達(dá)能力；(4)和研究者配合程度好；(5)知情同意。質(zhì)性研究抽樣終止的標(biāo)準(zhǔn)為受訪者的資料出現(xiàn)重復(fù)，且資料分析時不再有新的主題呈現(xiàn)(資料飽和)[6]。本研究在資料收集和主題提煉的過程中，達(dá)到飽和狀態(tài)的樣本數(shù)為8例?；颊叩囊话闱闆r：平均年齡(50.88±9.01)歲；治療方式：手術(shù)治療 4名，介入治療4名；文化程度：本科及大專3名，高中及中專各1名，初中3名。

1.2方法

1.2.1資料收集本研究采用半結(jié)構(gòu)式訪談。訪談前準(zhǔn)備：訪談前，需了解被訪者的語言和文化，提問的用詞應(yīng)能夠為被訪者理解，能夠反映他們的態(tài)度和觀點。在正式開始之前，研究者應(yīng)提前預(yù)約，評估訪談地點是否舒適、安靜、方便錄音，保護(hù)患者隱私。訪談過程：訪談開始時，征得患者同意后使用錄音筆進(jìn)行錄音。提綱中的主要問題有：能否談?wù)勀窃趺粗滥募膊≡\斷的(誰告訴的、什么時候告訴的、在哪里告訴的)？這種告知方式您能接受嗎？您當(dāng)時知道疾病診斷后的感受和心情是怎樣的？您內(nèi)心希望知道自己的疾病診斷嗎？你希望被告知關(guān)于疾病的哪些方面的內(nèi)容(比如診斷、預(yù)后、治療方案等)？訪談過程中，圍繞訪談提綱，應(yīng)用提問、傾聽、鼓勵、及時回應(yīng)以及追問等談話技巧，保持輕松的談話氛圍。訪談結(jié)束前，保留受訪者的聯(lián)系方式，以便對某些問題進(jìn)行追問或確認(rèn)訪談信息等。

1.2.2資料的整理與分析資料收集和分析同步進(jìn)行，將錄音資料進(jìn)行轉(zhuǎn)錄，形成文字稿，建立檔案文件。對轉(zhuǎn)錄后的資料借助QSR Nvivo8.0中文版對資料進(jìn)行分析、編碼，將編碼后的觀點匯總，寫出詳細(xì)、無遺漏的描述，選取有重要意義的陳述。

1.2.3質(zhì)量控制質(zhì)性研究不同于量性研究，它設(shè)計的嚴(yán)謹(jǐn)表現(xiàn)在對于哲學(xué)基礎(chǔ)深刻的理解、深入的資料收集、進(jìn)入研究現(xiàn)場的程度和持續(xù)時間等。本研究主要通過以下方法提高研究的可信性：(1)研究對象具有代表性，提高資料的真實性；(2)較少霍桑效應(yīng)，即研究者的介入和參與對研究結(jié)果產(chǎn)生的影響；(3)將整理后的資料返回研究對象處，核實資料的真實性。

2結(jié)果

肝癌患者對疾病診斷告知的態(tài)度共提煉出5個主題，分別為：隱瞞疾病診斷不可行，應(yīng)該告知患者疾病診斷；告知疾病診斷有利于患者配合治療；告知疾病診斷時應(yīng)該因人而異；告知疾病診斷時醫(yī)生應(yīng)與患者交流，給予希望；告知疾病診斷內(nèi)容不夠全面?；颊咴诩膊≡\斷知情過程中出現(xiàn)負(fù)性情緒主要有緊張、焦慮、抑郁、情緒不穩(wěn)及回避等。

2.1PLC住院患者對診斷告知的態(tài)度

2.1.1長期隱瞞疾病診斷不可行通過訪談發(fā)現(xiàn)，大部分PLC患者認(rèn)為應(yīng)該告知患者疾病診斷，長期隱瞞疾病診斷是不可行的。個案C是一名警察，由于職業(yè)特點，形成了嚴(yán)謹(jǐn)、刨根問底的性格，在訪談的過程中他認(rèn)為：“我是當(dāng)警察的，當(dāng)警察的對待生命，這個有點像醫(yī)生一樣，見得多了，唯物主義，所以他們瞞我瞞不了，今天找這個問一點，明天找那個問一點，講的不一樣就發(fā)現(xiàn)問題了?！眰€案F是一位農(nóng)民，有肝炎家族遺傳史，直到父親發(fā)現(xiàn)肝癌后才檢查出自身患有肝炎，關(guān)于自己的病情患者陳述道：“你和我說我知道，你不跟我說我也知道，我老爸也是這個樣子的，他就是得這個病去世的，我自己心里有數(shù)?！眰€案G：“這個病啊，它不是說這次治療了，下次治療就不來了，這肯定是再繼續(xù)治療的，所以你想隱瞞是瞞不了的，時間一長就會知道的，你要是老是瞞他反而讓他自己思想產(chǎn)生一定的負(fù)擔(dān)，產(chǎn)生一定的壓力?！?/p>

2.1.2告知疾病診斷有利于患者配合治療PLC患者知道診斷后，有利于提高治療依從性，提高生活質(zhì)量。訪談中有5名受訪者均提到知道診斷有利于配合治療。例如個案A：“有利于治療呀，這樣可以配合治療。我們也不是學(xué)醫(yī)的，也搞不懂，我們聽醫(yī)生的?！眰€案G：“知道了有利于治療，任何病都是這個樣子的，我知道了這個病，我好自己去怎么樣去面對，什么注意事項對吧，怎么樣去配合，我才清楚，你要不跟我說我也不知道呀。”

2.1.3告知疾病診斷時應(yīng)該因人而異癌癥診斷對患者帶來的影響是受很多因素交互作用的，因此告知方式和內(nèi)容應(yīng)該因人而異。個案E：“告知是因人而異的，我覺得小心眼那種人不能一下子告訴，想不開的那種人你一下子告訴他明天就死了，他自己就被精神打垮了，我這樣的就可以全告訴?！眰€案G是一位有醫(yī)學(xué)知識的農(nóng)民，由于掌握一定的醫(yī)學(xué)知識，在訪談中描述：“那看什么人了對吧，假如我們自己是學(xué)醫(yī)的你可以直截了當(dāng)?shù)卣f，因為這個你想隱瞞也瞞不了，要是換了別人最好是含糊地說，可以先跟他家屬交代清楚對吧，再通過他的家屬慢慢地給他灌輸這個思想。”

2.1.4告知疾病診斷時醫(yī)生應(yīng)與患者交流，給予希望醫(yī)生在告知患者疾病診斷時，內(nèi)容應(yīng)該包括治療的希望，這對患者的的心理狀態(tài)和積極治療具有重要作用。個案E：“大夫和我說，你只要保持現(xiàn)在這個狀態(tài)，不低沉下去，積極地治療，就有希望的。醫(yī)生還說這個原發(fā)性的還好一點，再一個你這個高分化的也好一點，你如果不是原發(fā)性的是轉(zhuǎn)移的或者低分化的，可能難度還要大，嗯，他告訴我這個，讓我有信心?！眰€案H是一位農(nóng)民，患者對醫(yī)學(xué)知識缺乏，僅僅告知患者癌癥診斷對其打擊很大，在訪談過程中描述：“B超上面診斷結(jié)果那個地方寫的是PLC，不要寫在上面看著難受，不用寫嘛，就這么寫上去了也沒跟我說，這個到底去怎么治療是吧，還有去什么醫(yī)院，看到是這個癌心里很難受。”

2.1.5告知疾病診斷內(nèi)容不夠全面通過訪談發(fā)現(xiàn)，PLC患者對疾病診斷告知的內(nèi)容不滿意，普遍認(rèn)為不能滿足需要，告知多少內(nèi)容是國內(nèi)外研究者一直思考和討論的話題。個案D是一位首次入院的患者，對自身疾病知識掌握不夠，他說：“天天抽血，抽血的結(jié)果沒有告訴我，抽血的目的是什么？為什么要查這個指標(biāo)，這個指標(biāo)查了有什么作用？”個案F是一位肝癌術(shù)后8年的患者，2005年手術(shù)后，患者沒有進(jìn)行藥物治療直到復(fù)發(fā)，他對復(fù)發(fā)的原因產(chǎn)生疑問：“我覺得醫(yī)生沒有告訴患者做了手術(shù)后一定要堅持吃什么藥，好像我這個病嘛，要告訴我吃藥1個月多少錢，跟我說會好一點，讓我自己選擇，吃不起了就沒辦法?！眰€案G：“目前我們想知道這個病，治療以后會怎么樣，預(yù)后怎么樣是吧，在這次治療以后我們還需要注意哪些方面，怎么才能配合好你們?nèi)グ盐疫@病控制住，和我解釋清楚，不然都稀里糊涂的。”

2.2患者在疾病診斷知情過程中會出現(xiàn)負(fù)性情緒主要包括緊張、焦慮、抑郁、情緒不穩(wěn)定、回避。PLC患者在知道自己疾病的真實診斷后，會出現(xiàn)明顯的心理波動，這些負(fù)性情緒如果沒有得到及時的干預(yù)和護(hù)理，會影響患者的治療效果和生活質(zhì)量。緊張和焦慮是PLC患者知道診斷后的常見心理反應(yīng)，個案G沒有確診之前就猜測自己可能是肝癌，他向研究者描述：“心情肯定很很緊張，只不過總存在一種僥幸心理，猜測不會得這個病，當(dāng)我看到甲胎蛋白是2010時，心情就很失落了?！眰€案H比較年輕，年僅45歲，是家庭重要支撐，當(dāng)知道自己得肝癌時，他說：“整個晚上睡不著，想法很多嘞，小孩才3歲，這么小，老人這么大年紀(jì)。知道診斷后的頭兩個晚上真的不是人過的日子，精神都快垮掉了，臉色都變了，人也消瘦了?！币钟羰且环N嚴(yán)重的負(fù)性情緒，影響患者治療積極性，如果沒有及時發(fā)現(xiàn)和干預(yù)，還可能導(dǎo)致不良后果。個案C向研究者描述：“醫(yī)生說你這個肝沒用，這個時候就有點心理波動，開始想后事了，還有多少事沒有辦?！眰€案G在訪談中表現(xiàn)情緒比較低沉，對治療效果和未來生活憂心忡忡：“我的包塊那么大，治療也不一定有效果，哎！我有點沮喪，有點自暴自棄呢?！备伟┬g(shù)后復(fù)發(fā)率高，肝癌診斷對患者打擊較大，同時由于長時間治療，患者會出現(xiàn)情緒不穩(wěn)定。個案A：“看到加強(qiáng)CT的結(jié)果是惡性時，我這個人都有點崩潰了……?！眰€案E是一位肝癌術(shù)后2年的患者，術(shù)后3個月肝癌復(fù)發(fā)，為了治病，患者從沈陽到北京再到上海一路尋醫(yī)，訪談過程中他向研究者訴說：“心情大部分時候還是挺樂觀的，但也有時候就是不好，可能會低沉一點?！辈糠指伟┗颊咧涝\斷時會產(chǎn)生回避的心理狀態(tài)，如個案D：“像做夢一樣，剛開始不敢相信，知道自己得這個病的當(dāng)天晚上都沒有睡著覺，以為睡一覺醒了，第2天還和原來一樣的生活，后來發(fā)現(xiàn)不是的?！?/p>

3討論

3.1PLC患者病情告知應(yīng)該因人而異關(guān)于是否告知癌癥患者診斷和預(yù)后，醫(yī)生、患者及家屬往往持不同的觀點。Jiang等[7]對我國382名癌癥患者和482名家屬的調(diào)查研究顯示，患者贊成知道疾病診斷的比例高于家屬(疾病早期90.8%vs69.9%，P<0.01)，疾病晚期，60.5%vs34.4%，P<0.001)。Schattner等[8]研究也發(fā)現(xiàn)，75%的癌癥患者希望被告知診斷。可見，大部分癌癥患者希望被告知診斷，尤其在疾病早期，隨著疾病的進(jìn)展癌癥患者希望被告知的意愿會發(fā)生變化[9]。有研究[10]顯示，對于每個癌癥患者都完全告知診斷和預(yù)后有時候是不利的，因此在告知患者診斷和預(yù)后時應(yīng)該考慮患者的病程，因人而異。PLC由于復(fù)發(fā)率較高，隨著治療時間的延長，隱瞞診斷是困難的，同時會增加患者的心理壓力。因此醫(yī)護(hù)人員和家屬應(yīng)在尊重患者意愿的基礎(chǔ)上，采取循序漸進(jìn)的方式進(jìn)行暗示和告知。

3.2告知患者疾病診斷有利于其配合治療閆改菊[11]對56名原發(fā)性肺癌患者進(jìn)行研究，結(jié)果顯示，完全知情組依從性最高，與部分知情組及不知情組比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。這與本研究中PLC患者的觀點相一致，本組4名研究對象均提到告知疾病診斷有利于其配合治療，如個案D認(rèn)為知道診斷會避免犯錯誤，個案G認(rèn)為知道診斷后可以更好地去面對和配合。因此，在患者自身具備良好承受力和理解能力的基礎(chǔ)上，告知其診斷和預(yù)后有利于提高患者的治療依從性。

3.3醫(yī)生在告知患者疾病診斷時應(yīng)與患者作交全面的交流有研究[12]顯示，不是所有的癌癥患者都想知道關(guān)于疾病的大量信息，研究強(qiáng)調(diào)了在告知患者診斷和預(yù)后時給予希望的重要性，部分患者告知太多信息會使其陷入痛苦中，應(yīng)避免告知其消極信息，尊重患者的意愿。具有積極樂觀心態(tài)的晚期癌癥患者往往比那些獲得準(zhǔn)確消息、有更多現(xiàn)實期望的患者生存期更長[13]。因此，醫(yī)生在告知PLC患者診斷時，盡量避免消極和否定的信息，應(yīng)該根據(jù)患者的實際病情提供關(guān)于治療的積極信息，鼓勵患者，增強(qiáng)患者戰(zhàn)勝疾病的信心。

3.4告知疾病診斷內(nèi)容應(yīng)全面癌癥患者病情告知是復(fù)雜、連續(xù)的，它不僅僅包括一個診斷，還涉及疾病的誘因、臨床特征、轉(zhuǎn)歸以及治療方案療效與風(fēng)險等一系列問題。告知內(nèi)容過多可能會造成患者心理負(fù)擔(dān)加重，告知內(nèi)容過少則會影響患者治療依從性。Tuffrey-Wijne等[14]的研究顯示，一些癌癥患者在被告知癌癥診斷時沒有給予足夠的信息。有很多研究[15-16]也發(fā)現(xiàn)，癌癥患者希望被告知診斷以及更多的信息。李雪暉等[17]研究發(fā)現(xiàn)，大部分患者(約占84%)均希望醫(yī)護(hù)人員能如實告知病情，甚至不良的預(yù)后(包括死亡)。本研究也發(fā)現(xiàn)，PLC患者認(rèn)為關(guān)于診斷和病情的告知內(nèi)容不能滿足其需要，如個案C認(rèn)為，醫(yī)生對于疾病的解釋不清楚導(dǎo)致其延誤治療時機(jī)；個案G認(rèn)為，醫(yī)生告知診斷、預(yù)后和治療情況，患者可以更好地配合治療。可見，對于我國大部分癌癥患者來說，在告知其診斷的同時應(yīng)該增加關(guān)于疾病治療及預(yù)后的信息。

3.5加強(qiáng)對PLC患者診斷知情初期的心理干預(yù)患者的生活狀態(tài)會被癌癥診斷影響[18-19]，而心理反應(yīng)是其中重要部分，但是關(guān)于癌癥的臨床研究往往集中在治療方式和臨床癥狀，涉及到癌癥患者的負(fù)性情緒的研究并不多。本研究顯示，PLC患者得知診斷后，短時間內(nèi)會經(jīng)歷復(fù)雜的心理過程，主要的負(fù)性情緒以焦慮、緊張為主，同時還伴有抑郁、情緒不穩(wěn)以及回避的態(tài)度。癌癥患者通常會隱藏他們的情緒，醫(yī)護(hù)人員最初通過患者的外在表現(xiàn)了解他們的情緒，可能會受到誤導(dǎo)，嚴(yán)重低估了患者的負(fù)性情緒，而心理狀態(tài)的重要性已被很多研究[20-21]所強(qiáng)調(diào)。許多癌癥患者在與醫(yī)生討論情緒問題時，他們感到心理壓力緩解，他們希望醫(yī)生關(guān)心他們的情緒[22]。此外，當(dāng)醫(yī)護(hù)人員幫助患者緩解負(fù)性情緒時，會提高患者的生活質(zhì)量、提高治療依從性、提高患者滿意度以及增加患者的表達(dá)欲望[23-24]。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該更好地識別患者的負(fù)性情緒，當(dāng)患者表達(dá)時應(yīng)該給予回應(yīng)[25]。

3.6研究局限性在研究過程中，由于傳統(tǒng)文化的影響，和患者的談話中，在對今后生活的打算方面的談話較表淺，主題提煉不夠全面。由于部分肝癌患者對生活持消極態(tài)度，為了避免對患者產(chǎn)生負(fù)性影響，研究者沒有深入這方面的話題。其次，為了更好地幫助PLC患者克服負(fù)面情緒，還需要在以后的研究中進(jìn)一步探討影響患者負(fù)性情緒的因素以及緩解方式。

【 參考文獻(xiàn) 】

[1] Wan C,Fang J,Yang Z,et al.Development and validation of a quality of life instrumentforpatients with liver cancer QOL-LC[J].Am J Clin 0ncol,2010,3(5):448-455.

[2] 黃智芬,黎漢忠.中醫(yī)藥對晚期原發(fā)性肝癌患者生活質(zhì)量的影響[J].中西醫(yī)結(jié)合肝病雜志,2009,19(1):57-59．

[3] 達(dá)慶東,瞿曉敏,樊民勝.患者知情同意權(quán)實現(xiàn)的倫理思考與法律保護(hù)[J].醫(yī)學(xué)與哲學(xué):人文社會醫(yī)學(xué)版，2006,27 (1):23-25.

[4] Lin C C,Tai H F,Chou J F.Changes in levels of hope after diagnostic disclosure—among Taiwanese patients with cancer [J].Cancer Nurs,2003,26(2):155-160.

[5] Hocking B A.Using reflection to resolve conflict[J].AORN J,2006,84 (2):249-250,253-259.

[6] 胡雁.質(zhì)性研究[J].護(hù)士進(jìn)修雜志,2006,21(7):579-581.

[7] Jiang Y,Liu C,Li J Y,et al.Different attitudes of Chinese patients and their families toward truth telling of different stages of cancery[J]. Psycho-Oncology,2007,16(10):928-936.

[8] Schattner A,Tal M.Truth telling and patient autonomy:The patient’s point of view[J].Am J Med,2002,113(1):66-69.

[9] Fleissig A.Information needs of patients with cancer:Patients are frightened and their information needsfluctuate[J].BMJ,2000,321(7261):632.

[10]Hassn A M F,Hassan A.Do we always need to tell patients the truth?[J].Lancet,1998,352(9134):1153.

[11]閆改菊.癌癥患者知情程度對治療依從性的影響[J].現(xiàn)代醫(yī)藥衛(wèi)生,2008,24(7):994-995.

[12]Leydon G M,Boulton M,Moynihan C,et al.Cancer patients’ information needs and information seeking behaviour:in depth interview study[J].BMJ,2000,320(7239):909-913.

[13]Weeks J C,Cook F E,O’Day S J,et al.Relationship between cancer patients’ predictions of prognosis and their treatment preferences[J].JAMA,1998,279(21):1709-1714.

[14]Tuffrey-Wijne I,Bernal J,Hollins S.Disclosure and understanding of cancer diagnosis and prognosis for people with intellectual disabilities:Findings from an ethnographic study[J].Eur J Oncol Nurs,2010,14(3):224-230.

[15]Cassileth B R,Zupkis R V,Sutton-Smith K,et al.Information and participation preferences among cancer patients[J].Ann Intern Med,1980,92(6):832-836.

[16]Sell L,Devlin B,Bourke S J,et al.Communicating the diagnosis of lung cancer[J].Respir Med,1993,87(1):61-63.

[17]李雪暉,謝惠珍,陶以珊.患者對終末病情知情要求及臨終護(hù)理的研究[J].中國醫(yī)學(xué)雜志,2005,3(6):314-315.

[18]Breitbart W,Rosenfeld B,Pessin H,et al.Depression,hopelessness,and desire for hastened death in terminally ill patients with cancer[J].JAMA,2000,284(22):2907-2911.

[19]McClain C S,Rosenfeld B,Breitbart W.Effect of spiritual well-being on end-of-life despair in terminally-ill cancer patients[J].Lancet,2003,361(9369):1603-1607.

[20]Ford S,Fallowfield L,Lewis S.Can oncologists detect distress in their out-patients and how satisfied are they with their performance during bad news consultations?[J].Br J Cancer,1994,70(4):767-770.

[21]Passik S D,Dugan W,McDonald M V,et al.Oncologists’ recognition of depression in their patients with cancer[J].J Clin Oncol,1998,16(4):1594-1600.

[22]Fogarty L A,Curbow B A,Wingard J R,et al.Can 40 seconds of compassion reduce patient anxiety?[J].J Clin Oncol 1999,17(1):371-379.

[23]Heaven C M,Maguire P.Disclosure of concerns by hospice patients and their identification by nurses[J].Palliat Med,1997,11(4):283-290.

[24]Ford S,Fallowfield L,Lewis S.Can oncologists detect distress in their out-patients and how satisfied are they with their performance during bad news consultations?[J].Br J Cancer 1994,70(4):767-770.

[25]Kennifer S L,Alexander S C,Pollak K I,et al.Negative emotions in cancer care:Do oncologists’ responses depend on severity and type of emotion?[J].Patient Educ Couns,2009,76(1):51-56.

Qualitative Research on True Psychological Experience of Disease Notification of Primary Liver Cancer Patients

Sun Liping1，Li Li2，Ye Zhixia1(1.Nursing Department,Eastern Hepatobiliary Surgery Hospital Affiliated to Second Military Medical Univesity,Shanghai 200438,China;2.ICU,Eastern Hepatobiliary Surgery Hospital Affiliated to Second Military Medical Univesity)

Corresponding author:Ye Zhixia,E-mail:ehbhhlb@163.com

Abstract 】【 ObjectiveTo understand the true psychological experience of disease notification of primary liver cancer patients，and to provide the humanized nursing intervention to PLC patients and family members.MethodsBy using phenomenological research methods,8 PLC patients had semi-structured interview and the record was organized and analyzed accordingly with theme refined.ResultsFive themes about the PLC patients’ attitude toward disease disclosure were summarized as follows:hiding diagnosis is not possible for a long time; truth telling is good for therapy; different patients have different styles to disclose;give the hope of therapy while the doctors communicate the disease with patients;satisfy patients’ demand for knowledge and information.Four themes about negative emotion when patients know their diagnosis were summarized as follows: tension and anxiety，depression，emotional instability and avoiding.ConclusionDifferent patients required different styles to be told about the real disease situation,at the same time we should give hope of therapy to patients,and pay attention to the patient’s negative emotion,which calls for humane concern based on the needs of patients.

Key words 】【 primary liver cancer;qualitative study;truth telling;psychology

【 通信作者 】葉志霞，E-mail:ehbhhlb@163.com

【 作者簡介 】孫麗萍，碩士在讀，護(hù)師，主要從事臨床護(hù)理工作

【 基金項目 】國家自然科學(xué)基金青年 (81101830)；第二軍醫(yī)大學(xué)優(yōu)秀碩士研究生苗子培育基金

【 收稿日期 】2014-05-24【 修回日期 】2014-10-03

【 中圖分類號 】R735.7;R395.1

【 文獻(xiàn)標(biāo)志碼 】A

【 文章編號 】1008-9993(2015)03-0001-05

doi：10.3969/j.issn.1008-9993.2015.03.001