孫子林

東南大學(xué)附屬中大醫(yī)院內(nèi)分泌科

從“自我管理教育”到“自我管理支持”— 一步之遙的距離，翻天覆地的變革

孫子林

東南大學(xué)附屬中大醫(yī)院內(nèi)分泌科

眾所周知，糖尿病是一種慢性、終身性疾病，自診斷時(shí)即應(yīng)開始進(jìn)行飲食、運(yùn)動、藥物和監(jiān)測相結(jié)合的、復(fù)雜的自我管理。如何進(jìn)行有效的自我管理，這對于糖尿病患者和醫(yī)療保健系統(tǒng)來說，都一個(gè)巨大的挑戰(zhàn)。糖尿病自我管理（Diabetes selfmanagement，DSM）指糖尿病患者為應(yīng)對病情所采取的行動和選擇，包括使用一系列技能、知識和應(yīng)對策略。簡單地講，患者自身為管理糖尿病所做的事情即為糖尿病自我管理。醫(yī)護(hù)人員、醫(yī)療單位和衛(wèi)生保健系統(tǒng)為患者掌握糖尿病自我管理技能所提供的教育，稱為糖尿病自我管理教育（Diabetes self-management education，DSME）；而為糖尿病患者掌握和有效實(shí)施糖尿病自我管理技能提供源源不斷的幫助和支持，稱為糖尿病自我管理支持（Diabetes self-management education support，DSMS）［1］。糖尿病自我管理支持（DSMS）是以糖尿病自我管理教育（DSME）為前提，但不僅僅是教育，而是一個(gè)持續(xù)的過程，為患者提供長期的、持續(xù)的幫助和支持。DSMS是DSME的延伸。

為什么要從DSME延伸到DSMS？

隨著對糖尿病的不斷認(rèn)識，醫(yī)生和患者都深知糖尿病的治療不僅僅需要藥物治療，更重要的是需要終身的不斷管理。1995年，美國糖尿病協(xié)會頒布第一版《糖尿病自我管理教育項(xiàng)目標(biāo)準(zhǔn)》，隨后的十年來，世界各國陸續(xù)開展糖尿病教育項(xiàng)目，我國的糖尿病教育管理項(xiàng)目也如火如荼地開展。2012年我國開展的“中國2型糖尿病患者自我管理現(xiàn)狀及影響因素調(diào)查”顯示，接受調(diào)查的患者有79.8%接受過糖尿病教育［2］，可見，我國糖尿病教育覆蓋的領(lǐng)域比較廣泛。DSME可幫助患者學(xué)會如何實(shí)現(xiàn)有效的自我管理，進(jìn)而預(yù)防和延緩糖尿病及其并發(fā)癥的發(fā)生和發(fā)展。

但是，DSME還存在很多問題需要我們仔細(xì)思考：

1.教育形式

目前的糖尿病教育形式多是點(diǎn)對點(diǎn)教育、義診、大課堂形式，教育形式不系統(tǒng)。

2.患者積極性

某些教育項(xiàng)目虎頭蛇尾，不持續(xù)，導(dǎo)致患者參與積極性不高。

3.教育的效果

由于缺少持續(xù)的隨訪和支持，教育的長期效果難以維持。一項(xiàng)針對我國糖尿病教育效果的Meta分析顯示［3］，糖尿病教育在短期內(nèi)（3～6個(gè)月）可以改善患者的血糖、血脂代謝等，但因缺少持續(xù)的跟進(jìn)和支持，效果無法長期維持。

在與糖尿病的長期抗?fàn)幹?，只有持續(xù)的DSMS才能幫助患者保持自我管理的有效性。DSMS能夠彌補(bǔ)DSME的不足，是DSME的延伸。研究證實(shí)，患者與糖尿病教育者保持聯(lián)系的時(shí)間是改善血糖控制唯一有效的預(yù)測因子，糖化血紅蛋白每降低1%，患者與教育者保持聯(lián)系的時(shí)間需要23.6小時(shí)［4］。

DSMS的概念和方法由美國Michigen大學(xué)醫(yī)學(xué)院醫(yī)學(xué)教育系Tang等在2005年首次提出［5］。2007年《美國糖尿病自我管理教育國家標(biāo)準(zhǔn)》開始引入DSMS的概念，強(qiáng)調(diào)DSME盡管有效，但不足以維持糖尿病患者終身自我照護(hù)，絕大部分患者需要持續(xù)的DSMS，維持自我管理行為，以滿足有效的糖尿病管理需求。2009年，國際糖尿病聯(lián)盟（IDF）修訂的第三版《國際糖尿病教育標(biāo)準(zhǔn)》將DSME和DSMS放在同樣重要的地位，并制定了相應(yīng)的規(guī)范［6］。2013年美國糖尿病協(xié)會（ADA）和美國糖尿病教育工作者協(xié)會（AADE）基于2012標(biāo)準(zhǔn)修訂工作組，決議將“糖尿病自我管理教育國家標(biāo)準(zhǔn)”更名為“糖尿病自我管理教育和支持國家標(biāo)準(zhǔn)”［7］。這一更名明確了和DSME一樣，DSMS也是提升自我管理的必要策略，在指南中DSMS和DSME被同時(shí)推薦。

DSME向DSMS的延伸進(jìn)一步改善患者的自我管理行為，改善臨床結(jié)局，降低體重，改善生活質(zhì)量，減少醫(yī)療費(fèi)用，提高糖尿病知識水平。

DSMS的形式、內(nèi)容與實(shí)施

如何在真實(shí)世界中開展持續(xù)的糖尿病教育支持需要考慮很多方面的因素，包括：對象、內(nèi)容、時(shí)間和地點(diǎn)［8］。對象包括支持者和支持對象，支持者可以是專業(yè)的糖尿病教育工作者、社區(qū)衛(wèi)生工作者或有經(jīng)驗(yàn)的患者，同時(shí)要選對支持的目標(biāo)人群，向需要的對象提供適合他的支持對支持效果的影響也很大；支持的內(nèi)容包括：行為目標(biāo)的設(shè)定、心理支持、規(guī)律隨訪、檢測提醒、用藥管理和個(gè)體化的解決問題；選擇合適的地點(diǎn)，可以選擇醫(yī)院、社區(qū)，甚至在互聯(lián)網(wǎng)上進(jìn)行；每次支持的時(shí)長和頻次根據(jù)具體情況而定。DSMS的類型包括：行為支持、教育支持、社會心理支持和臨床支持。

目前已經(jīng)證實(shí)有效的DSMS提供方式有：

1.依托糖尿病管理項(xiàng)目的DSMS

糖尿病預(yù)防計(jì)劃（DPP）是迄今為止最大的糖尿病預(yù)防研究，該研究中糖尿病前期患者接受了系統(tǒng)的糖尿病預(yù)防干預(yù)和隨訪，并采取諸多提高患者依從性的措施，確?；颊邔慕逃蝎@得的知識應(yīng)用到生活實(shí)踐中去，從而實(shí)現(xiàn)持續(xù)的支持［9］。

2.持續(xù)教育的DSMS

反復(fù)多次的DSME是可行的、經(jīng)濟(jì)有效的DSMS干預(yù)措施。

3.同伴DSMS

同伴做為非專業(yè)人員被引入糖尿病患者的自我管理支持中，以較低的成本和靈活的方式彌補(bǔ)了醫(yī)護(hù)人員對糖尿病患者支持的不足，作為患者自我管理的有效模式成功應(yīng)用于糖尿病的管理。

4.基于社區(qū)的DSMS

如在社區(qū)的老年活動中心、圖書館或社區(qū)醫(yī)院等進(jìn)行的糖尿病小組教育會議和活動，通常由經(jīng)過培訓(xùn)的專業(yè)醫(yī)護(hù)人員或志愿者主持，協(xié)助參與者實(shí)現(xiàn)自我疾病管理的目標(biāo)。

5.基于信息技術(shù)的DSMS

信息技術(shù)的飛速發(fā)展和糖尿病患者的低齡化，加速了網(wǎng)絡(luò)、通訊和手機(jī)應(yīng)用等技術(shù)在糖尿病教育和管理中的廣泛應(yīng)用。如利用網(wǎng)絡(luò)應(yīng)用、手機(jī)應(yīng)用、電話、短信、電子郵件等給患者提供不斷的支持，可以達(dá)到與面對面教育同樣的效果。隨著智能手機(jī)的普及，通過智能手機(jī)可以記錄血糖測量、服藥、飲食、運(yùn)動等自身管理情況，專業(yè)人員可以根據(jù)患者的情況給患者提供個(gè)體化教育、知識推送和更改診療計(jì)劃，患者可以通過視頻電話和語音與醫(yī)護(hù)互動。這樣可以克服遠(yuǎn)距離教育的困難，提高了患者的參與度。

關(guān)于何時(shí)實(shí)施DSMS及實(shí)施類型，2015年美國ADA、美國糖尿病教育者協(xié)會（AADE）及美國營養(yǎng)與飲食學(xué)會（AND）聯(lián)合發(fā)布的糖尿病自我管理教育/支持的聯(lián)合聲明中給出了明確的指導(dǎo)［10］。聲明強(qiáng)調(diào)了評估糖尿病患者是否需要進(jìn)行DSME/S轉(zhuǎn)診的四個(gè)關(guān)鍵時(shí)間點(diǎn)（確診時(shí)、年度評估時(shí)、出現(xiàn)自我管理的新復(fù)雜因素影響時(shí)以及治療方案發(fā)生轉(zhuǎn)變時(shí)）。此外，聲明還就上述關(guān)鍵時(shí)期患者所需的信息及支持類型提供了權(quán)威指導(dǎo)。

DSMS在中國的實(shí)踐

我國DSMS起步較晚，但近些年得到了快速的發(fā)展，使我國的糖尿病教育事業(yè)得到了質(zhì)的飛躍。目前已經(jīng)開展了多種形式的教育管理和支持項(xiàng)目，如糖尿病結(jié)構(gòu)化管理、同伴支持、遠(yuǎn)程管理、個(gè)案管理等。

糖尿病胰島素治療結(jié)構(gòu)化管理項(xiàng)目（OPENING研究）對來自全國40個(gè)中心的1500余例2型糖尿病患者進(jìn)行結(jié)構(gòu)化管理［11］。結(jié)構(gòu)化管理包括七個(gè)模塊，即用藥指導(dǎo)、胰島素注射技術(shù)指導(dǎo)、自我血糖監(jiān)測、健康飲食、運(yùn)動、低血糖預(yù)防、并發(fā)癥預(yù)防。在16周的時(shí)間內(nèi)進(jìn)行6次門診和3次電話訪視，并進(jìn)行胰島素注射和自我血糖監(jiān)測知識的短信提醒。常規(guī)教育組僅進(jìn)行6次門診隨訪，并給予常規(guī)的教育。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，起始胰島素治療16周后，患者HbA1c水平顯著降低，且結(jié)構(gòu)化教育組顯著低于對照組，同時(shí)，結(jié)構(gòu)化管理可進(jìn)一步提高胰島素治療者的依從性。

糖尿病同伴支持計(jì)劃引入我國以來得到了一定程度的發(fā)展，相關(guān)研究探索了在社區(qū)或住院患者中開展小組、一對一或志愿者支持形式的糖尿病同伴支持，結(jié)果表明，同伴支持能夠在一定程度上幫助糖尿病患者改變自我管理行為，有效控制血糖水平，提高生活質(zhì)量［12］。同伴支持的四大核心功能包括：協(xié)助糖尿病日常管理，提供社會和情感支持，聯(lián)系患者、臨床護(hù)理、社區(qū)資源的橋梁，提供持續(xù)的支持。

有學(xué)者嘗試對糖尿病患者出院后進(jìn)行基于網(wǎng)絡(luò)、電話或短信的遠(yuǎn)程管理，并取得了顯著的效果。疾病管理師通過糖尿病遠(yuǎn)程管理系統(tǒng)進(jìn)行糖尿病日常網(wǎng)絡(luò)管理，制定個(gè)體化管理目標(biāo)，實(shí)現(xiàn)家中檢測數(shù)據(jù)的上傳、各項(xiàng)檢測實(shí)時(shí)的提醒、相關(guān)教育信息的傳達(dá)，實(shí)現(xiàn)與遠(yuǎn)程管理人員的多功能互動，觀察3個(gè)月后，網(wǎng)絡(luò)遠(yuǎn)程管理組較常規(guī)治療組在HbA1c、血脂、體重指數(shù)等代謝指標(biāo)上改善顯著［13］。

近年來智能手機(jī)在我國逐漸普及，各種慢病管理的手機(jī)應(yīng)用越來越受到患者的歡迎。有學(xué)者嘗試使用基于手機(jī)的互動管理模式進(jìn)行患者教育管理，給患者建立智能手機(jī)干預(yù)護(hù)理檔案，根據(jù)患者的檔案制定個(gè)性化的干預(yù)措施，患者出院后可在手機(jī)應(yīng)用上規(guī)律記錄血糖監(jiān)測、飲食、運(yùn)動、用藥、血壓等信息，并傳送給管理者，管理者根據(jù)患者的信息提供個(gè)性化的糖尿病教育和指導(dǎo)。通過這種方式患者的血糖較對照組明顯改善，并能改善出院后生活質(zhì)量，降低再入院的風(fēng)險(xiǎn)［14］。

綜上所述，對于糖尿病患者，DSME必不可少，但還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，需要進(jìn)行持續(xù)的DSMS。DSME和DSMS僅僅一字之差，卻給中國的糖尿病教育事業(yè)帶來了翻天覆地的變化。DSMS能夠改善自我管理行為，改善臨床結(jié)局、社會心理結(jié)局和生活質(zhì)量，對糖尿病的患者管理具有重要意義。DSMS的形式多樣，結(jié)構(gòu)化教育和同伴支持在中國的探索值得借鑒，遠(yuǎn)程管理和手機(jī)應(yīng)用也在一定程度上解決了遠(yuǎn)距離教育的難題，值得推廣。

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10.3969/j.issn.1672-7851.2015.11.012