2014年7月8日上午，邱宬灝對媽媽說，媽媽我要走了。他今年4歲，卻說出“死了”“走了”這樣的話。他腦子里的膠質(zhì)瘤越長越大，已到晚期了。孩子的父親邱培亮今年38歲，在兒子確診后的一個星期，他想到了遺體捐獻。因為他覺得留不住兒子，能留下他的肝、腎、角膜也是好的，但之后發(fā)生的事情遠比他想象的復雜。

幸福消失得太快

就在今年，邱培亮的人生被分成了兩段。還在不久前，妻子何成琴當上了小老板，家里的砂鍋米線店剛做起來，日子不算富裕但也體面。邱培亮給一家國企跑通勤車，一個月5000多塊，在貴州六盤水，這是不錯的收入。

事情是從今年3月份開始不對的。兒子走路，動不動向左摔倒。姑媽帶著小宬灝照了個CT，診斷為“腦干原發(fā)性惡性腫瘤”，發(fā)現(xiàn)時已經(jīng)是晚期。一個星期里，邱培亮不吃不喝，一天3包煙，7天后痛風發(fā)作，一只腳跛了。

留不住孩子，留下他的器官也好。5月27日，邱培亮在貴州六盤水紅十字基金會簽下《中國人體器官捐獻登記表》，在捐獻器官一欄，他勾選了全部器官和遺體。

捐獻全部器官，在貴州這還是第一例，經(jīng)驗技術(shù)都不足，而接壤的重慶明顯要好些。6月13日，六盤水鐘山區(qū)紅十字會秘書長余俊東跟重慶紅十字會打過招呼，幾方溝通后，重慶新橋醫(yī)院派來一輛救護車。兩方協(xié)商好，孩子入住新橋醫(yī)院兒科，一旦進入死亡狀態(tài)，就啟動捐獻流程。

新橋醫(yī)院屬于三級甲等，在當?shù)厥亲詈玫尼t(yī)院。病房是個大套間，價格也最貴，一天下來費用在1500元上下，費用由醫(yī)院承擔。當時，小宬灝病很重，完全是“快死的狀態(tài)”，天天喊疼，什么都不能吃。入院時，邱培亮想法很簡單，孩子病到這個地步，他只圖兩樣，一、捐獻成功;二、孩子走得不痛苦。他沒想到，兩件事竟然是矛盾的。

他發(fā)現(xiàn)，要給出的不光是兒子的遺體，甚至是孩子最后的安樂時光。為了兼顧器官機能，醫(yī)院在營養(yǎng)液里增加了某些微量元素，孩子痛得死去活來。痛是因為含有鉀，輸入靜脈會有痛感。如果想活下去就要開刀，但很可能術(shù)后再也醒不過來，或留下永久的后遺癥。他不想讓兒子做開顱手術(shù)，為了細微的希望冒著不再醒來的風險。

可不開刀就兩條路：短痛或長痛。短痛就是不治療，走得快，受罪少，但器官可能受損;長痛就是眼下的這一種，維持治療，保證孩子最后是死于腦瘤，而非器官衰竭。醫(yī)院的許醫(yī)生說，這種治療完全是維持性的，對孩子根本性的好轉(zhuǎn)沒有任何幫助，但可以保證捐獻成功，代價是，小宬灝的最后時光將在痛苦里度過。捐獻是一件善事，但兒子的疼痛讓邱培亮脆弱，他選擇前者。

進退兩難

和一切此類患者一樣，即使晚期，病情也有著微小的起伏，幾天之后，小宬灝進入了一個短暫的恢復期。醫(yī)院又一次給小宬灝做了會診，結(jié)果是小宬灝的腦瘤并不樂觀，但器官都還很好，活上1～3個月完全有可能。這本是好事，但尷尬就出在這里。小宬灝是專門趕過來捐獻的，卻因為人還活著，進入不了捐獻流程。

按《人體器官捐獻條例》，人沒有進入死亡狀態(tài)，不納入捐獻流程。只有捐獻者生命體征停止，整個流程才可以運行。所以，當初，六盤水紅十字會秘書長余俊東送邱培亮一家人離開六盤水時，孩子并未進入法定的捐贈流程，按照規(guī)定，紅十字會沒有為其承擔費用的相關(guān)條例。

“對這部分進入臨終狀態(tài)的捐獻者，沒有任何經(jīng)費是提供給他們的，如果異地捐獻，差旅費甚至要自付?！庇嗫|說，“很可能最后還要自己掏錢，制度就這樣，這很尷尬。”理論上，器官獲取醫(yī)院也不可為捐獻者免單，國家衛(wèi)計委的杜冰解釋說：“必須在死亡后才進入流程的規(guī)定，是為避免患者臨終前用捐獻意愿，換取免費醫(yī)療。”

對邱培亮來說，眼下回貴州已經(jīng)不可能，在腦積水的情況下，長途顛簸痛苦也危險，而留在重慶，1～3個月又似乎太長了。捐又不能，走又不能，一家人被懸置起來。邱培亮決定出院?！拔覀儾缓谜贾参徊蛔?。”事后邱培亮說。

新橋醫(yī)院給一家人找了住處。邱培亮帶著老婆孩子搬入醫(yī)院附近沙坪壩的窄巷子。小屋一天60元，錢是醫(yī)院出的。屋子不足十平方米，又潮又黑。

世態(tài)萬象一下子都來了

如果沒有后來的報道，小宬灝也許會在這屋子里繼續(xù)住下去。戲劇性的變化發(fā)生在6月30日，那天，《重慶晚報》一篇名為《出租房里的“待捐”家庭》的頭條改變了一切。重慶紅十字會宣傳部副部長秦紅梅在出差回來看到報道后去了邱家住的小樓，同來的還有幾個紅十字會的人，發(fā)了秦紅梅墊付的2000元慰問金。第二天，小宬灝又回到了新橋醫(yī)院兒科。

邱培亮自己都犯迷糊。事情叫天天不應、叫地地不靈的時候，說解決一下子就解決了，好像這根本就不是個事兒。病房還是原來的，費用紅十字會以“邱宬灝”名義設立的專項捐款承擔。

“待捐”這件事被報道后，一下子什么都來了。好的、壞的，分不清的……事情的發(fā)展超出了邱培亮的預料。病房一天的客流量少則30人，多則上百人。來的人多是善意的，進來看看孩子，放下錢和東西，有的名字都不留。他不是貧困戶，之前過的也是體面日子，手足無措的他沒想到，有一天他也成了捐款對象。

看一眼孩子，這不算非分的要求，但事情就尷尬在這兒。他們進來叫醒孩子，小宬灝從昏睡中驚醒，因為病痛的煩躁，見人就用貴州話哭喊著：“你走！”往往等人走了，孩子還會哭喊半天。

深圳一家公司為獻愛心，專程過來給小宬灝跳“光頭強”，這是《熊出沒》里的人物。來人換上頭套，沖進病房就跳，二十多家媒體一起拍，小孩嚇得哭起來。病房門口貼紙上寫著“不準探視”，但形同虛設。重慶紅十字會方面不時會有人過來，叮囑家屬：“攔住媒體，現(xiàn)在一些報道不太正面，接受采訪最好是我們篩選過的。”

做好事也很難

買賣器官的人也開始找上了他。有人開價10萬，以捐款的名義，但條件是必須要到指定的醫(yī)院做手術(shù)。這是一種委婉而不易察覺的交易，邱培亮難辨真假。簽了志愿書后，紅十字會都不會再對捐獻者做出任何干預，以防“干擾捐獻意愿”。

因此，邱培亮幾乎是一個人面對著這一切。在中國，器官是稀缺資源。許醫(yī)生說：“在所有的有潛在捐獻可能的患者里，真正能實現(xiàn)捐獻的還不到1%。有的打死都不愿意，有的愿意，但會提條件，比如告訴醫(yī)院，你給我5萬塊錢我就捐?！睙o償自愿的少之又少。

之前，邱培亮也知道器官是寶貴的東西，但那感覺很含糊，市價多少，他根本沒概念?？芍車囊磺行畔?，使他開始糊涂了。比如這器官該給誰，排序公平嗎？接受這個器官的人要不要為器官花錢？他是無償捐出的，如果受捐者為器官花了錢，費用又產(chǎn)生在哪一個環(huán)節(jié)？

余俊東直言，在待捐這件事兒上，走到今天的樣子，我們很尷尬。邱培亮還去了山東。他聽了一個中醫(yī)的建議，重新有了希望，想抓住任何一點兒可能發(fā)生的奇跡。

“這世上真有奇跡的?！鼻衽嗔僚d奮地對大家說，“有個方子，把藥敷在他頭上，起血泡，把血泡扎破，幾次就能把積水除掉，再吃口服藥，有個小女孩就這么治好的?！比藗儓笠怨膭钚缘某聊鲇谏埔?，沒有人打斷他。

“將來，”他話頭一轉(zhuǎn)，孩子病了以后，他已經(jīng)很少提到這兩個字，“將來，他大了，我也要把捐獻這事兒告訴他，我得跟他說，你看，你當年病了，爸爸給你簽過這個?！毙k灝聽不到這些，病房里面，他又一次陷入昏睡。