趙守彰, 巨錦豐

腦性癱瘓兒童治療依從性及影響因素的調(diào)查研究

趙守彰, 巨錦豐

目的 探討腦性癱瘓(簡稱腦癱)兒童治療依從性情況及影響因素。方法 分析107例腦癱患兒臨床資料并對其家長采用問卷調(diào)查，了解其治療依從性的相關(guān)資料，分析影響腦癱患兒治療依從性的主要原因。結(jié)果 年齡、家長對于疾病的認知程度、家長應對方式與腦癱患兒治療依從性呈正相關(guān)(P<0.05)。結(jié)論 應針對患兒病情及具體情況，采用輕柔、有趣、實用、簡單的康復訓練方案，增進治療師與患兒間的溝通與交流，積極對患兒家長開展切實有效的康復治療與康復宣傳活動，及時掌握并解決患兒家長心理問題來提升患兒的治療依從性。

腦性癱瘓； 康復； 治療； 兒童

小兒腦性癱瘓(簡稱腦癱)是指新生兒在圍生期由于各種原因引起的非繼發(fā)性腦損傷導致的發(fā)育缺陷、運動障礙或姿勢異常。近年來，隨著醫(yī)療水平的提升，小兒腦癱發(fā)病率逐年遞增，并越來越受到人們的關(guān)注[1]。在腦癱的康復治療中，康復周期長，見效緩慢，患兒耐受差等問題成為目前腦癱康復的主要問題。因此，腦癱患兒的治療依從性也逐漸成為腦癱康復過程不可忽視的問題。本研究對中國人民解放軍第二〇二醫(yī)院腦病康復中心107例腦癱患兒及其家長進行調(diào)查分析，旨在為臨床提高小兒腦癱康復治療及管理提供相應的參考。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 2012-07/2015-04中國人民解放軍第二〇二醫(yī)院腦病康復中心收治腦癱患兒107例，其中男72例，女35例；年齡1～8歲，平均(3.52±1.75)歲。

1.2 診斷標準 依據(jù)全國小兒腦癱第九次會議確定的標準[2]。

1.3 納入標準 (1)符合診斷標準；(2)年齡1～8歲；(3)患兒家長自愿接受調(diào)查。

1.4 排除標準 患兒有既往其他病史或患有其他疾病。

1.5 調(diào)查方法 (1)自制調(diào)查問卷，內(nèi)容包括患兒的年齡、性別、功能障礙的嚴重程度及家長的文化程度、應對方式、居住地、疾病認知、經(jīng)濟狀況等。(2)采用許衛(wèi)華等[3]編制的依從性量表結(jié)合腦癱康復特點，制定腦癱患兒治療依從性評價量表，包括堅持執(zhí)行康復計劃、避免危險因素、正確合理使用矯形器、良肢位擺放、家庭自主訓練等5個維度，共15題，滿分45分，分值與依從性呈正比，以36分以上為依從性好。(3)由康復醫(yī)師根據(jù)上述調(diào)查表內(nèi)容對符合標準的患兒進行面對面口頭詢問、量表檢查，調(diào)查前統(tǒng)一培訓。患兒及家長現(xiàn)場回答，當場收回問卷，確定有效問卷。

1.6 觀察指標 應用依從性評價量表評定治療依從性。將經(jīng)治療依從性量表評定后的總得分分為兩組，即依從性好(>36分)和依從性差(≤36分)，應用Logistic回歸forward：wald法進行逐步回歸，觀察調(diào)查問卷中各因素與依從性關(guān)系。

1.7 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 16.0軟件包對數(shù)據(jù)進行處理，采用Logistic回歸分析數(shù)據(jù)。

2 結(jié)果

2.1 問卷收回率 發(fā)出調(diào)查問卷107份，回收有效問卷93份，有效回收率為86.91%。

2.2 腦癱患兒治療依從性影響因素分析 見表1。

Logistic回歸分析后顯示，有3個因子進入回歸方程，分別為年齡、家長對于疾病的認知程度、應對方式，3個因子與腦癱患兒治療依從性呈正相關(guān)(P<0.05)，是主要影響因素。

3 討論

治療依從性是指患者遵從醫(yī)囑和(或)治療建議的程度。不依從常易導致治療效果不佳，達不到治療目的或?qū)е滤幬锊涣挤磻瑫r還可引起其他社會問題[4]。通常認為，只要對疾病有正確的評定和康復治療，疾病就會有滿意的康復效果。現(xiàn)實生活中，相同的康復治療方案在相同疾病患者康復中可能效果截然不同[5-6]。由此可見，治療依從性一直以來是臨床工作的熱點問題。

腦性癱瘓是指自受孕開始至嬰兒期非進行性腦損傷和發(fā)育缺陷所導致的綜合征，主要表現(xiàn)為姿勢障礙與運動障礙，是造成小兒殘疾的常見疾患之一[7]。小兒腦癱由于患者群、康復周期長、康復費用昂貴、康復效果較不明顯等原因，在治療依從性上一直是困擾臨床康復的難題。

本研究結(jié)果顯示，影響腦癱患兒治療依從性的因素主要為患兒的年齡、患兒及家長對疾病的認知、患兒家長的應對方式。腦癱患兒康復治療周期長，治療過程較單一，康復治療中多采用被動性、強迫性技術(shù)操作，治療過程痛苦，患兒本身有抵觸情緒[8]。從本研究可以看出，隨著年齡的增加，患兒的治療依從性逐漸改善。說明年齡增長對患兒認知等各方面能力的提升構(gòu)成了影響患兒治療依從性的主要因素。而康復治療方案的趣味性、耐受性，治療師與患兒間的親密性是導致這一問題出現(xiàn)的主要原因。

從本研究結(jié)果可以看出，患兒家長對疾病的認知程度也是促進患兒治療依從性提升的重要保障。家長作為腦癱患兒的監(jiān)護人，對腦癱患兒負有主要責任，由于康復治療周期長，患兒耐受差，過程痛苦等原因，出于對患兒的過度關(guān)愛導致的過度保護心理。加劇了患兒家長對康復治療過程造成患兒痛苦的擔憂，產(chǎn)生對康復治療的不信任感和抵觸感。當功能障礙緩解或加重后，患兒家長往往依據(jù)個人主觀判斷認定疾病控制或康復無效，草率做出停滯康復治療的決定。這也恰恰反映出對患兒家長康復宣傳和康復教育的欠缺，未能使家長獲得正確的腦癱疾病相關(guān)知識的認知。

此外，腦癱患兒家長對子女發(fā)生腦癱的應對方式也是影響腦癱患兒治療依從性的主要因素。從心理學角度分析，個體對應激事件的應對方式包括面對、回避和屈服，不同應對方式對疾病的康復可產(chǎn)生不同的效果[9]。研究發(fā)現(xiàn)，應對方式即影響個體的身心狀態(tài)，處于面對維度的家長身心狀態(tài)較為正常，能夠積極主動尋求各種途徑獲取與疾病相關(guān)知識，主動學習自主康復訓練方法，處于回避和屈服應對方式的患兒家長多會出現(xiàn)焦慮、抑郁等不良心理狀態(tài)，同時在患兒的康復治療中采取消極的態(tài)度[10]。李亞玲等[11]研究發(fā)現(xiàn)，造成回避和屈服應對方式的主要原因可能與腦癱的高致殘率及康復治療長周期性有關(guān)。再加上長年累月的康復治療費用給家庭經(jīng)濟帶來沉重的壓力，從而導致家長采取消極的應對方式。

患兒的其他一般狀況并未進入回歸方程，也就是說，無論患兒的性別、居住地、功能障礙程度等狀況如何，對腦癱患兒的治療依從性并無明顯影響。

針對本地調(diào)查研究不難看出，在小兒腦癱的康復治療中，應針對患兒病情及具體情況，采用輕柔、有趣、實用、簡單的康復訓練方案，增進治療師與患兒間的溝通與交流，避免為追求理想效果而盲目增加患兒痛苦，從而提升患兒的治療依從性。同時也應積極對患兒家長開展切實有效的康復治療與康復宣傳活動，及時掌握并解決患兒家長心理問題，從家長及其環(huán)境對患兒的關(guān)心、照顧、理解來提升患兒的治療依從性。腦癱患兒康復治療周期長，治療費用昂貴，屬于社會的弱勢群體，因此，積極地呼吁全社會的關(guān)心乃是必不可少的措施。

[1] 馬惠珍,丁象宸,郭守義,等.寧夏銀川地區(qū)小兒腦癱流行病學調(diào)查[J].寧夏醫(yī)學雜志,1996,18(6):345-347.

[2] 南登崑，黃曉林.實用康復醫(yī)學[M].北京:人民衛(wèi)生出版社，2009:780-786.

[3] 許衛(wèi)華，王奇，梁偉雄.慢性疾病患者治療依從性的測量[J].中國行為醫(yī)學科學，2007，16(8)：763-764.

[4] 沈愛宗,陳飛虎,陳禮明.患者治療依從性的研究進展[J].醫(yī)藥導報,2005,24(8):712-714.

[5] Morisky DE, Green LW, Levine DM. Concurrent and predictivevalidity of a self-reportrdmeasure ofmedication adherence[J].Med Care, 1986, 24(1): 67-74.

[6] 劉麗娟,程銀萍,周玉朵.496例冠心病患者服藥依從性調(diào)查分析[J].現(xiàn)代護理,2002,8(10):806-807.

[7] 陳秀杰，李樹春.小兒腦性癱瘓的定義、分型和診斷條件[J].中華物理醫(yī)學與康復雜志，2007，29(5)：309.

[8] 李曉捷.我國小兒腦性癱瘓康復方面應關(guān)注的幾個問題[J].中國實用兒科雜志,2010,25(7):574-576.

[9] 張金燕,彭宇閣.腦癱患兒家長應對方式與社會支持的相關(guān)性研究[J].中國婦幼保健,2012,27(11):1687-1689.

[10] Brian LP. Stress-buffer ring factors related to adolescent cop-ing: A path analysis[J]. Adolescence，1999，34: 715.

[11] 李亞玲，程培霞，王巖,等.看護人對腦癱患兒康復訓練認知的調(diào)查[J].護理學雜志，2010，25(11):74.

(本文編輯：張小冬)

110101 沈陽，遼寧醫(yī)藥職業(yè)學院康復治療技術(shù)教研室(趙守彰)；110055 沈陽，中國人民解放軍第二〇二醫(yī)院腦病康復中心(巨錦豐)

趙守彰(1980-)，男，講師。研究方向：康復治療技術(shù)。

10.3969/j.issn.1674-3865.2015.04.039

R742.3

B

1674-3865(2015)04-0391-02

2015-07-07)