徐艷， 張麗華

家長(zhǎng)培訓(xùn)對(duì)痙攣型腦性癱瘓兒童功能獨(dú)立性的影響

徐艷， 張麗華

目的 探討家長(zhǎng)培訓(xùn)對(duì)痙攣型腦性癱瘓患兒功能獨(dú)立性的影響。方法 將確診為痙攣型腦癱的患兒54例隨機(jī)分為觀察組和對(duì)照組各27例，觀察組接受常規(guī)康復(fù)訓(xùn)練的同時(shí)，其家長(zhǎng)接受家長(zhǎng)培訓(xùn)；對(duì)照組只接受常規(guī)康復(fù)訓(xùn)練，共3個(gè)月。治療前后采用兒童功能獨(dú)立性評(píng)定量表(WeeFIM)對(duì)兩組患兒進(jìn)行功能評(píng)定評(píng)估。結(jié)果 兩組經(jīng)過3個(gè)月的治療后，功能獨(dú)立性評(píng)分均較治療前顯著提高，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。與對(duì)照組比較，觀察組評(píng)分提高更為顯著，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。結(jié)論 常規(guī)康復(fù)訓(xùn)練結(jié)合家長(zhǎng)培訓(xùn)有利于改善痙攣型腦癱患兒的功能獨(dú)立性。

腦性癱瘓； 痙攣型； 家長(zhǎng)培訓(xùn)； 功能獨(dú)立性； 兒童

腦性癱瘓(簡(jiǎn)稱腦癱)是一組由發(fā)生在未成熟大腦的非進(jìn)行性病變所引起的永久性運(yùn)動(dòng)障礙[1]。腦癱患兒大都存在不同程度的運(yùn)動(dòng)和認(rèn)知障礙，這需要長(zhǎng)年多方面的治療措施及不同的衛(wèi)生專業(yè)人員。即使在現(xiàn)今經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)的西方國(guó)家，也不能保證為每名患兒提供足夠密集和持續(xù)的運(yùn)動(dòng)和認(rèn)知訓(xùn)練。為了促進(jìn)大腦的神經(jīng)可塑性變化，長(zhǎng)期的康復(fù)訓(xùn)練是非常必要的[2]。為確?；純涸诔鲈汉笠材芙邮芸祻?fù)訓(xùn)練，家庭的康復(fù)訓(xùn)練顯得尤為重要。因此，筆者提出家長(zhǎng)培訓(xùn)，通過對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行系統(tǒng)、規(guī)范的培訓(xùn)以優(yōu)化家庭康復(fù)環(huán)境，來提高腦癱患兒的康復(fù)功能。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選擇2014-01/08黑龍江省小兒腦癱防治療育中心門診或住院治療的痙攣型腦癱患兒54例，按就診先后分為觀察組和對(duì)照組各27例。兩組患兒在性別、年齡、分型方面比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性，見表1。

1.2 診斷標(biāo)準(zhǔn) 依據(jù)2006年第9屆全國(guó)小兒腦癱康復(fù)會(huì)議制定的腦癱診斷標(biāo)準(zhǔn)[3]。

1.3 納入標(biāo)準(zhǔn) (1)符合診斷標(biāo)準(zhǔn)；(2)年齡1～7歲(包括1歲和7歲)；(3)腦癱分型為痙攣型；(4)家長(zhǎng)同意簽訂知情同意書。

1.4 排除標(biāo)準(zhǔn) (1)患兒伴有嚴(yán)重智力障礙；(2)聽力障礙和視力障礙。

1.5 治療方法 觀察組患兒接受常規(guī)康復(fù)訓(xùn)練，同時(shí)其家長(zhǎng)接受系統(tǒng)、規(guī)范的家長(zhǎng)培訓(xùn)。對(duì)照組患兒只接受常規(guī)康復(fù)訓(xùn)練，其家長(zhǎng)不接受任何培訓(xùn)。

1.5.1 常規(guī)康復(fù)訓(xùn)練 包括運(yùn)動(dòng)療法(每次40 min)、作業(yè)療法(每次30 min)、語(yǔ)言治療(每次30 min)、物理因子療法(每次30 min)。所有治療項(xiàng)目每日訓(xùn)練1次，1周訓(xùn)練5次，共訓(xùn)練3個(gè)月。

1.5.2 家長(zhǎng)培訓(xùn) (1)對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行宣教，先用通俗易懂的語(yǔ)言向家長(zhǎng)解釋腦性癱瘓的定義、分型、臨床表現(xiàn)等，使其對(duì)患兒的疾病有正確的認(rèn)識(shí)，積極配合治療。(2)根據(jù)患兒的不同情況制定個(gè)體化的訓(xùn)練方案，對(duì)患兒家長(zhǎng)進(jìn)行個(gè)性化的康復(fù)治療培訓(xùn)，并注重與日常生活活動(dòng)相結(jié)合。(3)指導(dǎo)患兒家長(zhǎng)掌握痙攣型腦癱患兒正確的養(yǎng)護(hù)、喂養(yǎng)方式，預(yù)防營(yíng)養(yǎng)性疾病的發(fā)生。(4)指導(dǎo)家長(zhǎng)掌握患兒功能訓(xùn)練中的語(yǔ)言誘導(dǎo)技巧，避免斥責(zé)，要以鼓勵(lì)、引導(dǎo)為主，與患兒形成良好的溝通，營(yíng)造良好的心理康復(fù)環(huán)境。同時(shí)也要關(guān)注家長(zhǎng)的負(fù)面情緒，及時(shí)地給予疏導(dǎo)，以免影響康復(fù)的積極性和效果。(5)參與是康復(fù)過程中必不可少的一環(huán)，所有的功能訓(xùn)練最終都要回歸到參與。因此，要指導(dǎo)家長(zhǎng)為患兒創(chuàng)造群體游戲活動(dòng)，將康復(fù)訓(xùn)練融入其中。(6)指導(dǎo)家長(zhǎng)進(jìn)行家庭環(huán)境改造，做到安全、簡(jiǎn)潔、舒適、無障礙，使其適合患兒的家庭訓(xùn)練。培訓(xùn)方式包括理論授課、見習(xí)操作和實(shí)習(xí)操作，所有培訓(xùn)均為免費(fèi)培訓(xùn)。

1.6 觀察指標(biāo) 觀察組和對(duì)照組治療前后組內(nèi)兒童功能獨(dú)立性評(píng)定量表(WeeFIM)總分比較。

1.7 療效判定標(biāo)準(zhǔn) 兩組患兒在治療前后分別用WeeFIM對(duì)功能進(jìn)行評(píng)定，包括運(yùn)動(dòng)功能和認(rèn)知功能兩部分，運(yùn)動(dòng)功能包括自理能力、括約肌控制、轉(zhuǎn)移和行走，認(rèn)知功能包括交流和社會(huì)認(rèn)知[4]。

2 結(jié)果

觀察組和對(duì)照組治療前后組內(nèi)WeeFIM總分比較，見表2。

注：與對(duì)照組比較，at=2.71，P<0.05;與治療前比較，bt=-2.50，-11.32，P<0.05。

表2結(jié)果顯示，兩組治療后比治療前分值均有顯著提高，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。治療后兩組總分比較，觀察組治療效果優(yōu)于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。

3 討論

腦癱因其損傷的不可逆性和永久性，注定了治療是一個(gè)長(zhǎng)期的過程，而由于醫(yī)療資源的缺乏，康復(fù)體系和醫(yī)保體系的不健全，患兒長(zhǎng)期接受專業(yè)康復(fù)訓(xùn)練的比率較低。即便患兒有條件長(zhǎng)期訓(xùn)練，其接受的訓(xùn)練強(qiáng)度往往達(dá)不到效果。因此，找到一條能為患兒提供長(zhǎng)期且經(jīng)濟(jì)有效的康復(fù)訓(xùn)練方法是很有必要的。家長(zhǎng)培訓(xùn)為此提供了一個(gè)契機(jī)。家庭是患兒生長(zhǎng)發(fā)育的重要環(huán)境，在康復(fù)過程中起到重要的作用，因此家庭康復(fù)是有效的康復(fù)模式，它受益面廣，費(fèi)用低，家長(zhǎng)還可以根據(jù)孩子的作息時(shí)間和接受程度安排康復(fù)訓(xùn)練課程。家長(zhǎng)通過醫(yī)務(wù)人員的培訓(xùn)，可以勝任家庭康復(fù)師的職責(zé)。

邵銀進(jìn)等[5]將醫(yī)院康復(fù)結(jié)合家庭指導(dǎo)模式與單純醫(yī)院康復(fù)模式和單純家庭康復(fù)模式對(duì)腦癱患兒的治療效果進(jìn)行對(duì)比，結(jié)果顯示醫(yī)院康復(fù)結(jié)合家庭指導(dǎo)模式對(duì)患兒粗大運(yùn)動(dòng)及日常生活活動(dòng)能力的提高更為顯著。本研究的結(jié)果與其一致，綜合康復(fù)治療結(jié)合家長(zhǎng)培訓(xùn)對(duì)患兒的功能獨(dú)立性改善效果更為顯著。因此，康復(fù)治療應(yīng)遵循醫(yī)院康復(fù)結(jié)合家長(zhǎng)培訓(xùn)模式，有助于粗大運(yùn)動(dòng)與日常生活活動(dòng)能力的提高[6]。

家長(zhǎng)培訓(xùn)不只是教會(huì)家長(zhǎng)幾個(gè)動(dòng)作，也不是只注重患兒的運(yùn)動(dòng)功能，而是指導(dǎo)家長(zhǎng)從實(shí)施康復(fù)治療的方法、患兒的家庭環(huán)境、與患兒溝通的技巧、態(tài)度等方面進(jìn)行優(yōu)化，尤其是要教會(huì)家長(zhǎng)參與的重要性，以期符合患兒康復(fù)，以利于患兒身心全面發(fā)展。

參與這一概念在兒童殘疾領(lǐng)域非常重要[7]。對(duì)孩子來說，參與包括日常活動(dòng)中的參與，比如娛樂、休閑、學(xué)校和家庭活動(dòng)[8]。通過參與到不同的社會(huì)環(huán)境中，孩子們收集與他人游戲、工作和生存所需的知識(shí)和技能[9]。殘疾兒童的參與程度與很多變量有關(guān)，比如粗大運(yùn)動(dòng)功能，溝通技巧和環(huán)境[10]。腦癱患兒參與受限，與健康兒童相比，他們幾乎在所有的活動(dòng)上都參與較少[11]。因此，在日常訓(xùn)練中，筆者通常會(huì)開設(shè)小組課，主要就是讓功能相近的患兒一起參與某個(gè)特定的活動(dòng)，該活動(dòng)由專門的治療師根據(jù)患兒的情況設(shè)置，在活動(dòng)中患兒們可以相互學(xué)習(xí)、模仿、互動(dòng)，并很好的參與進(jìn)去。在進(jìn)行家長(zhǎng)培訓(xùn)時(shí)，也要將這一理念貫徹給家長(zhǎng)，并教會(huì)家長(zhǎng)一些簡(jiǎn)單的參與游戲，最重要的是要將參與融入患兒的日常生活中，為患兒今后走向社會(huì)做好準(zhǔn)備。

環(huán)境因素也是殘疾的重要影響因素。腦癱患兒因其功能的受限，比正?；純焊资墉h(huán)境因素的影響。因此，在進(jìn)行家長(zhǎng)培訓(xùn)時(shí)醫(yī)務(wù)人員要指導(dǎo)家長(zhǎng)進(jìn)行家庭環(huán)境和設(shè)施的改造。最基本的要求便是安全、簡(jiǎn)潔、舒適、無障礙，以利于患兒的生活和康復(fù)訓(xùn)練，比如，地面應(yīng)為防滑設(shè)計(jì)，指導(dǎo)家長(zhǎng)制作改造一些適合患兒病情的工具，如座椅、餐桌、餐具、坐便器等等。更重要的是，在對(duì)待患兒時(shí)要以鼓勵(lì)引導(dǎo)為主，要讓患兒在積極快樂的氛圍中進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，營(yíng)造良好的家庭環(huán)境，以利于患兒身心功能的恢復(fù)。

本文的研究結(jié)果顯示，家長(zhǎng)培訓(xùn)能提高腦癱患兒的功能獨(dú)立性水平，并確保患兒能接受長(zhǎng)期、穩(wěn)定、密集的訓(xùn)練，有利于患兒的身心健康，值得進(jìn)一步推廣研究。

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(本文編輯：張小冬)

154002 黑龍江 佳木斯，佳木斯大學(xué)附屬第三醫(yī)院腦癱康復(fù)二科

徐艷(1990-)，女，佳木斯大學(xué)2012級(jí)碩士研究生在讀。研究方向：小兒腦損傷綜合康復(fù)。

張麗華，154002 黑龍江 佳木斯，佳木斯大學(xué)附屬第三醫(yī)院腦癱康復(fù)二科。

10.3969/j.issn.1674-3865.2015.04.019

R742.3

B

1674-3865(2015)04-0346-03

2014-11-12)