吳計(jì)萍 劉琳

個體化健康教育路徑在系統(tǒng)性紅斑狼瘡血液系統(tǒng)損害患者中的應(yīng)用

吳計(jì)萍 劉琳

目的 探討個體化健康教育路徑在系統(tǒng)性紅斑狼瘡血液系統(tǒng)損害患者健康教育中的應(yīng)用效果。方法 60例系統(tǒng)性紅斑狼瘡血液系統(tǒng)損害患者隨機(jī)分為實(shí)驗(yàn)組和對照組, 各30例。實(shí)驗(yàn)組采用個體化健康教育路徑進(jìn)行健康教育, 對照組采用內(nèi)科護(hù)理常規(guī)傳統(tǒng)健康教育形式和內(nèi)容。比較兩組患者疾病知識掌握程度、護(hù)理工作滿意度、出院后治療依從性等情況。結(jié)果 兩組患者在對疾病知識掌握程度、對護(hù)士滿意度、出院后患者治療依從性等方面差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.01)。結(jié)論 個體化健康教育路徑能提高系統(tǒng)性紅斑狼瘡血液系統(tǒng)損害患者對疾病掌握程度、對護(hù)士護(hù)理滿意度, 復(fù)診依從性提高, 再次住院情況減少, 可有效提高患者的生活質(zhì)量, 改善疾病預(yù)后。

健康教育路徑；系統(tǒng)性紅斑狼瘡；血液系統(tǒng)損害

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemiclupus erythematosus, SLE)是一種典型的系統(tǒng)性自身免疫性疾病, 可累及皮膚黏膜、關(guān)節(jié)、心血管系統(tǒng)、呼吸系統(tǒng)、神經(jīng)系統(tǒng)、腎臟、漿膜腔、血液系統(tǒng)等多系統(tǒng)損害［1］。臨床上系統(tǒng)性紅斑狼瘡血液系統(tǒng)損害表現(xiàn)比較常見, 且常為首發(fā)癥狀, 主要表現(xiàn)為貧血、血白細(xì)胞減少和血小板減少, 尤其當(dāng)出現(xiàn)自身免疫性溶血貧血、重度白細(xì)胞和血小板減少時, 患者病情危重, 預(yù)后差、死亡率高。故提高系統(tǒng)性紅斑狼瘡血液系統(tǒng)損害患者治療效果、生活質(zhì)量及預(yù)后已成為臨床醫(yī)療、護(hù)理工作重點(diǎn)［2］, 故采取有效的健康教育形式可提高系統(tǒng)性紅斑狼瘡血液系統(tǒng)損害患者生活治療和疾病預(yù)后。本研究于2011年10月～2013年10月對60例系統(tǒng)性紅斑狼瘡血液系統(tǒng)損害患者采取個體化健康教育路徑進(jìn)行健康教育, 取得了臨床較滿意治療效果。現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選擇2011年10月～2013年10月本院風(fēng)濕科收治的60例系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者。所選患者均符合1997年美國風(fēng)濕病協(xié)會(ACR)修訂的SLE分類標(biāo)準(zhǔn), 且均為血液系統(tǒng)損害患者, 根據(jù)SLE疾病活動指數(shù)(SLEDAI)判斷患者治療前后病情緩解情況［3］。將60例患者分為實(shí)驗(yàn)組和對照組, 各30例, 兩組分別包括10例血小板低、10例貧血及10例白細(xì)胞低患者, 根據(jù)貧血的標(biāo)準(zhǔn)：男Hb＜120 g/L, 女Hb＜110 g/L；血白細(xì)胞減少標(biāo)準(zhǔn)：血白細(xì)胞計(jì)數(shù)＜4.0×109/L；血小板(PLT)減少標(biāo)準(zhǔn)：PLT計(jì)數(shù)＜100×109/L。兩組的性別、年齡差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＞0.05), 具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 治療方法

1.2.1.1 對照組 對患者住院期間實(shí)行常規(guī)內(nèi)科護(hù)理健康教育。

1.2.1.2 實(shí)驗(yàn)組 根據(jù)患者文化程度、心理狀態(tài)、不同時期對不同知識的需求提供個體化有針對性的健康教育路徑,在患者住院期間至出院后半年內(nèi), 由責(zé)任護(hù)士采用多種形式實(shí)施健康教育。個體化健康教育路徑的具體內(nèi)容：入院當(dāng)天：入院評估和介紹(病房環(huán)境、陪護(hù)制度、主管醫(yī)生, 相關(guān)的飲食知識、休息知識、檢查知識等), 個體化的心理護(hù)理(給予精神、情感、人文上的支持和鼓勵, 提高患者對疾病認(rèn)識和治療信心, 幫助病友之間建立良好關(guān)系等)。入院第2～3天：初步評價(jià)健康教育效果(進(jìn)一步完善其住院期間健康教育計(jì)劃), 疾病知識介紹(系統(tǒng)性紅斑狼瘡血液系統(tǒng)損害、皮膚黏膜特殊護(hù)理及血小板低、貧血、白細(xì)胞低注意事項(xiàng)等相關(guān)知識), 用藥指導(dǎo)(激素、免疫抑制劑、升白細(xì)胞、升血小板等藥物知識及藥物種類、療效、客觀對待藥物不良反應(yīng)、服藥時間、服藥方法等), 生活飲食指導(dǎo), 健康知識。入院第4天至出院前：強(qiáng)調(diào)、鞏固及評估患者疾病知識掌握度, 患者治療態(tài)度, 心理干預(yù), 監(jiān)測患者病情變化(如監(jiān)測患者出血、感染及皮膚黏膜等病情變化, 監(jiān)測患者血液系統(tǒng)損害指標(biāo)的動態(tài)變化, 指導(dǎo)患者治療方案調(diào)整), 健康指導(dǎo)。出院當(dāng)天：發(fā)放滿意度問卷調(diào)查表(根據(jù)每位患者的調(diào)查結(jié)果中的不足,給予重點(diǎn)指導(dǎo)), 出院評估(評估患者對原發(fā)病及血液系統(tǒng)損害相關(guān)知識掌握程度、護(hù)理工作滿意度、療效評估、健康知識、定期復(fù)診、用藥指導(dǎo)、依從性等方面), 指導(dǎo)或幫助患者辦理出院手續(xù)。出院后第1周至半年：即出院后1周、1、2、3個月評估、4、5個月、半年進(jìn)行評估(評估內(nèi)容：對患者進(jìn)行電話隨訪或門診隨訪, 了解患者的病情轉(zhuǎn)歸情況、定期復(fù)診、血常規(guī)等指標(biāo)的復(fù)查情況、遵醫(yī)囑規(guī)律服藥、藥物不良反應(yīng)、心理評估及干預(yù)指導(dǎo)、生活飲食指導(dǎo)等情況), 并做好記錄。

1.2.2 評價(jià)方法 ①采用SLE及血液系統(tǒng)損害的相關(guān)疾病知識制定的問卷調(diào)查表進(jìn)行調(diào)查, 選擇答案為“掌握“基本掌握”“不熟悉”；②患者對護(hù)士滿意度問卷采用江蘇省護(hù)理滿意度問卷調(diào)查表；③患者出院后半年內(nèi)的治療依從性調(diào)查, 由責(zé)任護(hù)士對出院患者進(jìn)行電話隨訪, 根據(jù)健康教育內(nèi)容, 對患者易出現(xiàn)治療依從性等方面的內(nèi)容進(jìn)行調(diào)查并做好記錄。并統(tǒng)計(jì)患者再次住院的次數(shù)。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 使用SPSS19.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差( x-±s)表示, 采用t檢驗(yàn)。正態(tài)分布的計(jì)數(shù)資料采用χ2檢驗(yàn)。P＜0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

實(shí)驗(yàn)組患者對系統(tǒng)性紅斑狼瘡血液系統(tǒng)損害相關(guān)知識掌握程度、糖皮質(zhì)激素知識掌握程度及護(hù)理工作滿意度均顯著高于對照組(χ2分別=6.906, 8.511, 9.839, P分別=0.009, 0.004, 0.002), 兩組患者之間的對藥物不良反應(yīng)知識掌握情況差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=3.450, P=0.063)。

另外實(shí)驗(yàn)組患者出院半年內(nèi)擅自停藥或減量、未定期復(fù)診及不了解復(fù)發(fā)指征方面均顯著低于對照組(χ2分別=33.591, 45.369, 55.170, P均=0.000), 實(shí)驗(yàn)組患者出院半年內(nèi)再次住院情況也低于對照組(χ2=3.922, P=0.048)。

3 討論

SLE是自身免疫性疾病, 其病程長、病情復(fù)雜多樣、易于復(fù)發(fā)、系統(tǒng)損害多、并發(fā)癥多, 目前尚無根治辦法, 且多數(shù)患者對SLE疾病的相關(guān)知識了解甚少, 因忌諱長期用激素、免疫抑制劑的不良反應(yīng), 患者常常會自行停藥或減量, 從而導(dǎo)致疾病反復(fù)發(fā)作或加重；另外患者消極對待、經(jīng)濟(jì)因素、不定期隨診、不遵從醫(yī)囑等因素, 均可引起患者病情復(fù)發(fā),如重度血小板減低、重度白細(xì)胞減低, 急性溶血性貧血, 也是SLE致死的重要原因［4,5］。

因此, 對SLE血液系統(tǒng)損害患者進(jìn)行及時有效的個體化健康教育非常必要。個體化健康教育路徑可通過了解患者各方面實(shí)際需求, 制定一整套系統(tǒng)的、持續(xù)的、個體化的健康教育方式, 本文結(jié)果顯示, 個體化健康教育路徑的實(shí)施可使護(hù)理人員護(hù)理患者時更加科學(xué)、有序、有針對性, 提高健康教育質(zhì)量, 提高護(hù)理服務(wù)質(zhì)量。根據(jù)患者文化程度、心理狀態(tài)、不同時期對不同知識的需求制定個體化、有針對性的健康教育路徑, 可有效提高患者及家屬對護(hù)理工作的滿意度,提高患者對SLE血液系統(tǒng)損害相關(guān)知識掌握程度、糖皮質(zhì)激素知識掌握程度, 提高出院后患者的治療、復(fù)診依從性, 降低患者出院半年內(nèi)擅自停藥或減量、不了解復(fù)發(fā)指征、再次住院等方面情況, 可有效提高患者的疾病預(yù)后。本研究的研究樣本量相對較少, 隨訪時間周期短, 相信隨著樣本量增多,隨訪時間的延長, 健康教育效果會更顯著。

［1］ 具萬崢.臨床風(fēng)濕學(xué).上海:上?？茖W(xué)技術(shù)出版社, 1999:2-3.

［2］ 劉朝杰,李寧秀,任曉輝,等.36條目簡明量表在中國人群中的適用性研究.華西醫(yī)大學(xué)報(bào), 2001(32):39-42.

［3］ 葉任高.內(nèi)科學(xué).第6版.北京:人民衛(wèi)生出版杜, 2004:896-897.

［4］ 王洋,張春燕.社會支持系統(tǒng)對系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者自我護(hù)理能力的影響.中華現(xiàn)代護(hù)理雜志, 2013, 19(17):2042-2044.

［5］ 吳葉榮,張海林,李海紅,等.對系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人實(shí)施連續(xù)性個性化健康教育的效果觀察.護(hù)理研究, 2010, 24(1):47-49.

2014-08-21］

徐州科技局計(jì)劃項(xiàng)目(項(xiàng)目編號：XF11C068)

221009 徐州市中心醫(yī)院風(fēng)濕免疫科

吳計(jì)萍