丁 燕 劉 杰 唐鳳平 曾 慧(湖南中醫(yī)藥高等專科學(xué)校，湖南 株洲 4202)

WHO在全球疾病負擔(dān)中研究中采用失能調(diào)整生命年(DALY)綜合反映疾病所致個體早死和失能損失，是目前應(yīng)用最多的、最具有代表性的疾病個人負擔(dān)評價和測量的指標(biāo)〔1〕，廣泛用來于腫瘤〔1〕、腦卒中〔2〕、精神疾病〔3〕等一些重大疾病的評估。家庭負擔(dān)則常采用家庭負擔(dān)量表進行評估;社會負擔(dān)主要評價由于疾病所致的整個社會人、財、物等的耗費，尤其是經(jīng)濟的損耗等。本研究著重研究老年期癡呆患者個人負擔(dān)和家庭負擔(dān)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣，于2011年1月至2012年3月，抽取符合美國精神醫(yī)學(xué)會1994年制定的美國精神疾病診斷標(biāo)準(zhǔn)(DSM)-Ⅳ的癡呆診斷標(biāo)準(zhǔn)〔4〕，并經(jīng)長沙市二級以上醫(yī)院確診的老年期癡呆患者的照顧者190例。男65例，女125例，年齡30～89歲，平均(62.10±13.15)歲。近3年因老年期癡呆去世的患者129例，男75例，女54例，平均(74.46±7.276)歲，平均病程(5.98±3.96)年。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn):①能理解量表和問卷的內(nèi)容;②是患者的配偶、子女或其他親屬;③是患者的主要照顧者或經(jīng)濟支持者;④至少照顧患者6個月以上。

1.2 一般情況調(diào)查 一般情況調(diào)查問卷由研究者自行設(shè)計，包括患者及照顧者社會人口學(xué)特征、患者疾病情況。在問卷收集過程中注意進行知情信息采集，采集被調(diào)查者的發(fā)病年齡、死亡年齡、病程、疾病類型等DALY計算有關(guān)信息。

1.3 家庭負擔(dān)的測量 采用家庭負擔(dān)量表(FBS)，由照顧者評價老年期癡呆家庭負擔(dān)。該量表由印度學(xué)者編制并應(yīng)用于臨床，該量表翻譯成中文后，其內(nèi)部一致性信度為0.83，因子分析法顯示較好的效度〔5〕。量表共24個條目，可歸納為6個維度:①經(jīng)濟負擔(dān);②家庭日常生活;③家庭娛樂活動;④家庭關(guān)系;⑤家庭成員軀體健康;⑥家庭成員心理健康。按0～2級評分，評分越高，負擔(dān)越重。為了便于描述和對比，將得分進行標(biāo)準(zhǔn)化，轉(zhuǎn)換方法:將量表總分除以總條目數(shù)得到量表的總均分;將各維度總分(因子得分)除以各維度(本因子條)條目數(shù)得到各維度均分?！菥终吲袨樵摼S度的陽性回答，所占比例為陽性回答率，＜均分者判為該維度的陰性回答，所占比例為陰性率。以陽性回答率和各維度(各因子)得分來判斷家庭負擔(dān)情況〔6〕。量表由被診斷為老年期癡呆患者的主要照顧者填寫。

1.5 現(xiàn)場調(diào)查 對調(diào)查者經(jīng)統(tǒng)一培訓(xùn)合格后，采用統(tǒng)一方法和態(tài)度進行現(xiàn)場調(diào)查。

1.6 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS16.0軟件進行描述性分析、t檢驗、Mann-Whitne U檢驗和Kruskal-wallis H檢驗。

2 結(jié)果

2.1 老年期癡呆FBS總分和各因子陽性回答率 97.3%的照顧者反映存在不同程度的家庭負擔(dān)，老年期癡呆照顧者家庭負擔(dān)總分(26.69±9.8)高于國內(nèi)其他學(xué)者用相同量表對糖尿病〔9〕(17.94 ±12.08)、腦卒中患者(16.15 ±6.63)〔10〕調(diào)查到的家庭負擔(dān)總得分(t=12.31，P＜0.01;t=14.83，P＜0.01)。見表1。

表1 老年期癡呆FBS各維度得分及陽性回答情況( s，n=190)

表1 老年期癡呆FBS各維度得分及陽性回答情況( s，n=190)

)〕經(jīng)濟負擔(dān) 0.99±0.52 99(52.10)91(47.90)類別 標(biāo)準(zhǔn)化得分陽性回答率〔n(%)〕陰性回答率〔n(%家庭日常生活 1.07±0.45 110(56.84)80(43.16)家庭娛樂活動 1.42±0.49 120(63.16)70(36.84)家庭關(guān)系 1.02±0.50 77(40.52)113(59.48)庭成員軀體健康 1.11±0.67 65(34.21)125(65.79)家庭成員心理健康 1.19±0.63 102(53.68)88(46.32)

2.2 不同性別老年期癡呆患者DALY損失分析 患者人均DALYs損失為(12.97±4.07)年，以60～69歲年齡組損失為主。其中男、女性人均損失高于李華等〔11〕在北京對住院老年期癡呆患者調(diào)查到的結(jié)果(男、女性人均損失DALYs分為6.038、4.521年)。且各年齡段女性患者人均損失DALYs均大于男性患者(Z=－5.247，P=0.000)。見表2。

表2 不同性別老年期癡呆患者的DALYs損失分析(年)

2.3 AD與VD患者人均DALY損失 AD患者人均損失DALYs大于VD患者(Z=－4.064，P=0.000)。見表3。

表3 AD與VD患者的DALY損失分析

3 討論

Papastavrou等〔12〕運用Zarit照顧者負擔(dān)量表(ZBI)從經(jīng)濟、社會生活、健康情況、精神情況等方面分別對癌癥、精神分裂癥和老年期癡呆患者的照顧者進行評估，結(jié)果顯示老年期癡呆對照顧者造成的負擔(dān)最重。Birgitte等〔13〕的調(diào)查也證實老年期癡呆照顧者比同齡其他慢性疾病的照顧者承受更多的心身負擔(dān)和工作負擔(dān)。以上提示老年期癡呆對照顧者產(chǎn)生的家庭負擔(dān)較重，且具有普遍性和多維性。

老年期癡呆對照顧者家庭造成各維度的負擔(dān)中以家庭娛樂活動負擔(dān)得分最高，其次為日常生活、心理、經(jīng)濟方面負擔(dān)，對家庭關(guān)系和成員軀體健康造成的負擔(dān)相對較小。分析原因可能跟以下有關(guān):①患者有認知障礙且常出現(xiàn)異常精神行為問題，基本需要24 h的連續(xù)看護和照顧。照顧者需要花費大量時間和精力來照顧患者，嚴(yán)重影響自身娛樂和社會活動。②隨著物質(zhì)生活水平的提高，人們對娛樂活動的追求也有所提高，而導(dǎo)致照顧者個體在這方面感知負擔(dān)較重有關(guān)。因此在社會、社區(qū)層面日間護理中心、喘息服務(wù)機構(gòu)的建立對減輕老年期癡呆家庭負擔(dān)具有重要意義。

照顧者在軀體健康、家庭關(guān)系兩維度方面得分略低于其他維度。分析原因可能與以下有關(guān):①家庭關(guān)系方面負擔(dān)較小可能跟受傳統(tǒng)文化“尊賢養(yǎng)老、悉于親情”影響，家庭成員之間、鄰里、朋友之間彼此理解，關(guān)系和睦有關(guān)。②本研究用的FBS量表只有兩個條目是測量照顧者軀體健康，與專用的軀體量表相比特異性較低，且大部分照顧者(91.6%)都有其他親人分擔(dān)照顧任務(wù)，一定程度上減少了對軀體健康方面的負荷，這可能是導(dǎo)致軀體健康方面負擔(dān)較小的原因。

各個國家、地區(qū)常用DALY來對一些重要疾病的負擔(dān)進行評估。本研究中老年期癡呆患者男、女性人均DALYs損失高于李華等〔11〕在北京對住院老年期癡呆患者調(diào)查到的結(jié)果，可能緣于醫(yī)療資源地區(qū)之間分配不均衡，長沙在經(jīng)濟、醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)、養(yǎng)老保障制度等各方面不及北京，從而導(dǎo)致因疾病傷殘引起的健康壽命年和早死所損失的健康壽命年偏大有關(guān)。不同年齡段患者人均傷殘和早死所損失的健康壽命年的峰值均集中在65～69歲組。這主要是因為老年期癡呆是難以治愈的慢性病，隨病程增加，失能也進行性加重，發(fā)病越早，健康壽命損失越大，這也體現(xiàn)了年齡貼現(xiàn)理論。

Murray等〔14〕在進行全球疾病負擔(dān)研究時即指出，雖然女性期望壽命較男性高，但傷殘對女性的影響程度也高于男性，因此需要關(guān)注女性傷殘問題及其高于男性的原因。而目前對于老年期癡呆的危險因素認識還不統(tǒng)一，其中較為肯定的人口學(xué)危險因素之一是女性，健康老年女性從50～60歲開始腦體積減少，主要影響海馬和頂葉，而男性比女性腦萎縮至少要晚10年〔15〕，可能跟女性更年期后雌激素水平下降、文化程度偏低、社會活動及運動相對少等危象因素有關(guān)。

AD患者人均DALY損失高于VD患者，這可能跟疾病的特點有關(guān)，腦血管原發(fā)病控制良好可延緩甚至逆轉(zhuǎn)癡呆進程，其預(yù)后相對較AD好〔16〕。故于老年期癡呆而言做到早預(yù)防、早發(fā)現(xiàn)、早治療、積極探索各種生活方式和健康干預(yù)策略，對于降低疾病危險和延緩疾病發(fā)展，具有重要意義。本研究發(fā)現(xiàn)疾病所致個人負擔(dān)女性高于男性，長沙高于北京等發(fā)達地區(qū)。65～69歲組，尤其是女性是老年期癡呆防治工作中的重點。

1 Delarrea-Baz NF，Martin EA，Morant-Ginestar C，et al.Burden of disease due to cancer in Spain〔J〕.BMC Public Health，2009;9(42):1-11.

2 Keun S，Jaiyong K，Yong J，et al.Burden of ischemic stroke in Korea:analysis of disability-adjusted life years lost〔J〕.J Clin Neurol，2011;7(2):77-84.

3 Phanthunane P，Vos T，Whiteford H，et al.Schizophrenia in Thailand:prevalence and burden of disease〔J〕.Population Health Metrics，2010;8(24):1-8.

4 American Psychiatric Association.Diagnostic and statistical manual of mental disorders 4th ed(DSM-IV)〔M〕.Washington DC:American Psychiatric Press，1994:133-55.

5 陳 輝，杜玉開，賈桂珍.因子分析在家庭負擔(dān)量表結(jié)構(gòu)效度檢驗中的應(yīng)用〔J〕.中國衛(wèi)生統(tǒng)計，2003;20(2):93-4.

6 房茂勝，翟金國，趙 靖，等.抑郁癥患者的家庭負擔(dān)和家庭功能評價〔J〕.中華行為與腦科學(xué)雜志，2009;18(2):100-2.

7 Delarrea-Baz NF，Martin EA，Morant-Ginestar C，et al.Burden of disease due to cancer in Spain〔J〕.BMC Public Health，2009;9(42):1-11.

8 段蕾蕾，張振馨，黃覺斌，等.北京市老年性癡呆、帕金森病疾病失能權(quán)重的評定〔J〕.中華流行病學(xué)雜志，2003;24(3):220-3.

9 熊真真.2型糖尿病慢性并發(fā)癥患者家庭負擔(dān)及影響因素研究〔D〕.成都:四川大學(xué)，2007:1-82.

10 彭中華.社區(qū)腦卒中患者的主要照顧者負擔(dān)、家庭負擔(dān)及相關(guān)影響因素分析〔D〕.武漢:華中科技大學(xué)，2009:1-70.

11 李 華，黃佩蓉.住院老年期癡呆患者的失能權(quán)重與疾病負擔(dān)〔J〕.中國老年學(xué)雜志，2010;30(2):243-5.

12 Papastavrou E，Charalambous A，Tsangari H，et al.The burdensome and depressive experience of caring:what cancer，schizophrenia，and Alzheimer's disease caregivers have in common〔J〕.Cancer Nurs，2012;35(3):187-94.

13 Birgitte S，F(xiàn)rank B，Jan D.Factors determining the impact of care-giving on caregivers of elderly patients with dementia.A systematic Literature review〔J〕.Maturitas，2010;66(2):191-200.

14 Murray CJ，Lopez AD.The globalburden of disease:global burden of disease and in jury series volumeⅠ〔M〕.Geneva:World Health Organization，1996:1-64.

15 王萌華.阿爾茨海默病的危險因素〔J〕.中華神經(jīng)科雜志，2003;36(6):477-9.

16 趙 瑛.老年精神病學(xué)〔M〕.上海:上海第二軍醫(yī)大學(xué)出版社，2005:387-8.