林榮桂，孫舒君，徐蓮英

(上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院，上海 200025)

慢性粒細(xì)胞白血病是一種造血干細(xì)胞惡性疾病，該病發(fā)展較緩慢，整個(gè)病程可分為慢性期、加速期和急變期［1］。近年來，分子靶向藥物甲磺酸伊馬替尼用于慢性粒細(xì)胞白血病的治療取得較好療效［2］。我們采用歐洲癌癥研究與治療組織的癌癥患者生命質(zhì)量測定量表(EORTC-QLQ-C30)對慢性粒細(xì)胞白血病患者進(jìn)行調(diào)查，并對影響生活質(zhì)量的因素進(jìn)行分析，為護(hù)理人員進(jìn)行健康教育提供依據(jù)。現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對象與方法

1．1 對象 選擇2012年7—12月就診于我院慢性粒細(xì)胞白血病專病門診的患者82例。納入標(biāo)準(zhǔn):①經(jīng)過骨髓穿刺檢查且診斷明確;②年齡≥18歲，具有完全民事行為能力;③能理解本問卷的內(nèi)容，并愿意配合完成問卷的所有問題。其中，男54例，女28例，年齡18～73 歲，平均年齡(42．7 ±14．4)歲;婚姻狀況:已婚 68例，未婚14例;文化程度:小學(xué)及以下6例，中學(xué)、中專及高中39例，大專及以上學(xué)歷37例;家庭收入:≤1 000元/月9例，1 000～5 000元/月56例，≥5 000元/月17例;職業(yè)情況:在職56例，無業(yè)26例;其他疾病史:合并其他疾病史13例，未合并其他疾病史69例;治療方案:服用甲磺酸伊馬替尼63例，服用其他藥物19例;平均患病時(shí)間(41．8 ±45．9)個(gè)月。

1．2 方法 采用問卷調(diào)查法，問卷內(nèi)容包括:①一般資料:性別、年齡、學(xué)歷、收入、職業(yè)、疾病史、治療方案、患病時(shí)間和疾病病程等;②EORT-C-QLQ-C30問卷:由30個(gè)條目組成，可分為15個(gè)領(lǐng)域(功能領(lǐng)域滿分為100分，癥狀領(lǐng)域及單個(gè)條目滿分為0分)，其中5個(gè)功能領(lǐng)域，即軀體、角色、認(rèn)知、情緒和社會功能，3個(gè)癥狀領(lǐng)域，即疲勞、疼痛和惡心嘔吐，6個(gè)單一條目，即氣促、失眠、食欲喪失、便秘、腹瀉和經(jīng)濟(jì)困難，1個(gè)總體健康狀況量表。問卷指標(biāo)的原始評分采用分類評分法，總體健康狀況和生活質(zhì)量分7類，從1～7分，其他指標(biāo)的評分分為4類，從1～4分，采用極差化方法進(jìn)行線性變換，將各項(xiàng)原始分轉(zhuǎn)化為0～100內(nèi)取值的標(biāo)準(zhǔn)化得分，其中功能領(lǐng)域和總體健康狀況領(lǐng)域得分越高說明功能狀況和生命質(zhì)量越好，癥狀領(lǐng)域得分越高表明癥狀或問題越多。EORTC QLQ-C30是歐洲癌癥研究治療組織開發(fā)的癌癥患者生命質(zhì)量測定量表體系中的核心量表，被廣泛地應(yīng)用多個(gè)國家，中文版的QLQ-C30已于1995年推出，并已通過了對中國腫瘤患者的測評，具有良好的信度及效度［3］。

1．3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 18．0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，應(yīng)用t檢驗(yàn)及單因素方差分析。

2 結(jié)果

2．1 患者QLQ-C30得分構(gòu)成比排序 見表1。

2．2 患者不同患病時(shí)間QLQ-C30得分情況 見表2。

2．3 患者不同文化程度對QLQ-C30得分情況 見表3。

2．4 患者一般資料領(lǐng)域得分情況 見表4。

表1 患者QLQ-C30得分構(gòu)成比 (n=82)

表2 患者不同患病時(shí)間QLQ-C30得分情況(n=82，±s)

表2 患者不同患病時(shí)間QLQ-C30得分情況(n=82，±s)

時(shí)間(月)n 89 6 ～13 14 46．83 ±22．30 19．05 ±21．54 28．57 ±28．82＞13 46 31．88 ±18．97 10．87 ±17．29 25．36 ±27．38 P 值 0．000 0．046 0．048疲倦 氣促 腹瀉＜6 22 20．20 ±13．56 4．54 ±11．70 10．61 ±15．

表3 患者不同文化程度QLQ-C30得分情況(n=82，±s)

表3 患者不同文化程度QLQ-C30得分情況(n=82，±s)

認(rèn)知功能 總體情況 經(jīng)濟(jì)困難小學(xué)及以下 6 72．22 ±20．18 88．89 ±1361 88．89 ±17．文化程度 n 21中學(xué)、中專及高中39 77．78 ±17．66 66．03 ±21．91 66．67 ±35．04大專及以上 37 87．39 ±14．91 71．85 ±17．72 52．52 ±31．52 P 值 0．018 0．028 0．022

表4 患者一般資料領(lǐng)域得分情況 (n=82)

3 討論

3．1 慢性粒細(xì)胞白血病患者的生活質(zhì)量受到多種因素的影響 慢性粒細(xì)胞白血病患者在功能領(lǐng)域方面均受到不同程度的影響，其中情緒功能受到的影響最為廣泛，其次為軀體功能、社會功能、認(rèn)知功能和角色功能;在癥狀領(lǐng)域及單條目方面也受到不同程度的影響，其中經(jīng)濟(jì)困難是普遍存在的問題，其次是疲倦、惡心嘔吐、腹瀉、疼痛、失眠、食欲喪失、氣促和便秘;在總體情況方面有85．4%的患者自我評價(jià)不能達(dá)到完全滿意。由此可見，慢性細(xì)胞粒白血病患者的生活質(zhì)量確實(shí)受到影響，受影響的可能原因與疾病本身有關(guān)，也可能與藥物治療帶來的各種不良反應(yīng)及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)有關(guān)。

3．2 患病時(shí)間 表2顯示，患病時(shí)間在6～13個(gè)月的患者較患病時(shí)間＜6個(gè)月及＞13個(gè)月的患者，在疲倦、氣促及腹瀉癥狀的表現(xiàn)更明顯，分析原因可能與疾病發(fā)展及治療有關(guān)。患病時(shí)間＜6個(gè)月的患者疾病處于較早階段，尚未開始治療或者剛剛開始治療，癥狀及對治療的反應(yīng)均不明顯;而患病時(shí)間＞13個(gè)月的患者絕大多數(shù)已經(jīng)經(jīng)過1年的治療，本次調(diào)查大多數(shù)患者口服格列衛(wèi)治療，格列衛(wèi)的治療效果還是非常顯著的，因此疾病處于非常穩(wěn)定的階段，而且對藥物治療的不良反應(yīng)也有一定程度的耐受。

3．3 文化程度 表3顯示，小學(xué)及以下學(xué)歷的患者較其他學(xué)歷層次的患者認(rèn)知功能受到影響更明顯，而經(jīng)濟(jì)困難也更顯著。初中、中專及高中學(xué)歷的患者對自己生活質(zhì)量總體情況最不滿意。低學(xué)歷患者更多的從事體力勞動或低收入的職業(yè)，故在認(rèn)知功能及經(jīng)濟(jì)方面面臨更多的苦惱。低學(xué)歷患者更容易出現(xiàn)經(jīng)濟(jì)困難，與張紹嵐等［4］在食管癌的生活質(zhì)量調(diào)查中的結(jié)果一致;而中等學(xué)歷的患者對自己的生活質(zhì)量最不滿意，可能原因是中等學(xué)歷患者較低學(xué)歷患者對生活質(zhì)量有著更高的要求，但在實(shí)現(xiàn)高質(zhì)量生活的過程中能力較高學(xué)歷患者(學(xué)歷為大專及以上)差，故出現(xiàn)自我評價(jià)低的現(xiàn)象。

3．4 其他 表4顯示，家庭月收入低的患者經(jīng)濟(jì)困難的問題顯著。本次調(diào)查中大多數(shù)患者均口服甲磺酸伊馬替尼治療，甲磺酸伊馬替尼價(jià)格較貴，另有部分患者家在外地，屬異地就醫(yī)，醫(yī)藥費(fèi)及交通費(fèi)均使低收入家庭面臨巨大的經(jīng)濟(jì)危機(jī)。合并有其他疾病史的患者總體生活質(zhì)量低于單純患有慢性粒細(xì)胞白血病的患者。合并有其他慢性病的患者，如糖尿病和高血壓等，均需長期服藥，且疾病之間會相互影響，患者在精神、身體上及經(jīng)濟(jì)上均有可能受到不同程度影響，從而影響生活質(zhì)量。無職業(yè)的患者經(jīng)濟(jì)困難的問題顯著。無職業(yè)的患者缺乏固定的收入來源，勢必會影響整個(gè)家庭的總體月收入，從而引起經(jīng)濟(jì)困難。

4 小結(jié)

生活質(zhì)量已成為評價(jià)腫瘤治療效果的重要指標(biāo)，研究生活質(zhì)量的影響因素在癌癥患者治療和康復(fù)過程中起著重要的作用［5］。慢性粒細(xì)胞白血病疾病發(fā)展較緩慢，據(jù)文獻(xiàn)報(bào)道，甲磺酸伊馬替尼治療慢性期慢粒白血病血液學(xué)完全緩解率達(dá)到100%，5年總生存期為91．2%［6］。因此，慢性粒細(xì)胞白血病患者較其他血液腫瘤患者有著更長的生存期，關(guān)注并提高他們的生活質(zhì)量，于個(gè)人及社會都是一件非常有意義的事情。慢性粒細(xì)胞白血病患者的生活質(zhì)量受到不同程度的影響，而護(hù)士是臨床工作中健康教育的主體，本研究有助于護(hù)士在進(jìn)行健康教育的時(shí)候更加有針對性，如對于學(xué)歷低、收入低且合并其他疾病的患者應(yīng)給予更多的關(guān)注，同時(shí)也提醒護(hù)士應(yīng)加強(qiáng)心理學(xué)知識及技巧的學(xué)習(xí)，關(guān)注患者的情緒，有助于提高患者的生活質(zhì)量。

［1］葉任高．內(nèi)科學(xué)［M］．北京:人民衛(wèi)生出版社，2002:635-637．

［2］錢林生．慢性粒細(xì)胞白血病的診斷及藥物治療［J］．內(nèi)科急危重癥雜志，2005，11(3):107-108，111．

［3］邱彩鋒，趙繼軍．QLQ-C30的應(yīng)用及計(jì)分方法［J］．國外醫(yī)學(xué)護(hù)理學(xué)分冊，2005，24(11):701-703．

［4］張紹嵐，常唐喜，劉紅旗．食管癌患者生命質(zhì)量及其影響因素［J］．中國老年學(xué)雜志，2010，30(21):3081-3083．

［5］譚詩生，李杭，羅健，等．歐洲癌癥研究與治療組織研制的生活質(zhì)量核心調(diào)查問卷第3版中文版生活質(zhì)量調(diào)查問卷測評［J］．中國臨床康復(fù)，2006，10(4):23-27．

［6］鄒外一，許多榮，蘇暢，等．伊馬替尼治療慢性粒細(xì)胞白血病各期療效比較及影響因素分析［J］．南方醫(yī)科大學(xué)學(xué)報(bào)，2008，28(9):1660-1662．