劉世怡，孫秉賦，孫玉倩

近年來，兒童惡性腫瘤的發(fā)病率呈上升趨勢。隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)治療手段的發(fā)展，大部分惡性腫瘤患兒能生存至成年，兒童惡性腫瘤已被看成是威脅生命的慢性疾病[1]。惡性腫瘤不僅導(dǎo)致患兒的軀體疾患，還會影響家庭系統(tǒng)的正常運(yùn)轉(zhuǎn)及實(shí)現(xiàn)其功能的過程，損害家庭功能，使患兒發(fā)生各種心理行為問題。家庭是兒童個(gè)體社會化的最早及最基本執(zhí)行者，家庭功能的正常發(fā)揮對兒童的社會化發(fā)展至關(guān)重要。父母自我效能感指父母對自己所具備教養(yǎng)能力的知覺和對保持孩子身體健康，促進(jìn)孩子認(rèn)知、情感、社會性發(fā)展能力的信念，在所有影響兒童發(fā)展的家庭因素中，父母自我效能感的作用最為核心[2]。家庭治療對兒童心理行為的重要作用已得到公認(rèn)，通過改變家庭環(huán)境，改善父母與兒童的關(guān)系和管教方式，兒童的心理行為問題就可改善[3]。本研究針對惡性腫瘤患兒父母實(shí)施家庭任務(wù)干預(yù)措施，并探討該干預(yù)措施對改善惡性腫瘤患兒的家庭功能，提升患兒父母自我效能感的效果，以期為促進(jìn)惡性腫瘤患兒的心理精神康復(fù)提供指導(dǎo)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2012年8～12月在唐山市4家三級甲等綜合醫(yī)院住院治療的白血病等惡性腫瘤患兒的母親或父親58名為研究對象。入選標(biāo)準(zhǔn)：①患兒年齡6～16歲；②患兒疾病為惡性腫瘤；③患兒由家屬照顧，每位患兒選取1位照顧者(母親或父親)。

將患兒父母分為對照組(n=28)和干預(yù)組(n=30)。對照組中，患兒男性17例，女性11例；年齡7～16歲，平均(10.91±1.99)歲；白血病10例，腦瘤9例，惡性淋巴瘤9例。干預(yù)組中，患兒男性19例，女性11例；年齡8～16歲，平均(10.26±2.07)歲；白血病12例，腦瘤10例，惡性淋巴瘤8例。

在患兒父母中，對照組患兒的母親18名，父親10名；年齡34～45歲，平均(40.12±3.93)歲。干預(yù)組患兒的母親20名，父親10名；年齡33～44歲，平均(39.72±4.54)歲。兩組患兒的父母在性別分布、年齡等方面無顯著性差異(P>0.05)。

1.2 家庭任務(wù)干預(yù)內(nèi)容

根據(jù)Burke[4]慢性病患兒家庭壓力源和任務(wù)制定惡性腫瘤患兒家庭的任務(wù)干預(yù)方案。Burke關(guān)于慢性病患兒的家庭壓力和任務(wù)包括：①獲得管理患兒健康問題的知識、技能和經(jīng)驗(yàn)；②獲得和管理與患兒健康問題相關(guān)的物質(zhì)資源和服務(wù)；③建立和維持有效的社會支持；④患兒疾病照護(hù)；⑤維持配偶、家長和家庭內(nèi)關(guān)系；⑥維持家庭其他成員的健康；⑦與醫(yī)療機(jī)構(gòu)維持有效聯(lián)系等。在本研究中，對照組進(jìn)行常規(guī)的治療和護(hù)理，干預(yù)組除進(jìn)行常規(guī)的治療和護(hù)理外，同時(shí)對患兒的母親或父親實(shí)施家庭任務(wù)干預(yù)，家庭任務(wù)干預(yù)主要采用面對面交流的方式，每次45 min，每周2次，共1個(gè)月。

1.2.1 疾病相關(guān)知識的干預(yù) 具體內(nèi)容為向家長詳細(xì)闡述患兒疾病的發(fā)病原因、臨床癥狀、治療方案和藥物的副作用等，于患兒入院確診后立即開始。積極與患兒及家長交流，鼓勵(lì)家長提問并耐心解答家長的問題，對于家長必須了解的疾病監(jiān)測與觀察、藥物的注意事項(xiàng)等相關(guān)知識給予重點(diǎn)講解，在醫(yī)療護(hù)理過程中不斷重復(fù)、強(qiáng)化這些知識，并為每位家長提供疾病的書面宣傳資料。

1.2.2 認(rèn)知家庭內(nèi)外部支持系統(tǒng) 醫(yī)護(hù)人員應(yīng)首先了解患兒家庭的成員結(jié)構(gòu)及一般狀況，使家長認(rèn)識家庭內(nèi)部支持和外部支持的重要性，認(rèn)識維持家庭日常生活平衡的重要性及如何尋求幫助，認(rèn)識應(yīng)對疾病和情感問題的方法，協(xié)助患兒父母獲得學(xué)校及社區(qū)內(nèi)的醫(yī)療幫助。以詢問方式激發(fā)家長思考和回答問題，如提出“家里除了你，還有誰最關(guān)心孩子的疾病?”“他怎樣表示對孩子的關(guān)心?”等問題。介紹相同疾病的患兒及家長相互認(rèn)識，交流照顧患兒的經(jīng)驗(yàn)。

1.2.3 指導(dǎo)家長采用正確的教育方法，減少患兒的行為問題 指導(dǎo)家長對患兒采用簡單明確的命令，應(yīng)用故意忽視法對待患兒的違規(guī)行為，積極強(qiáng)化患兒的良好行為，正確使用Premack原則，即利用個(gè)人較喜歡的活動來增強(qiáng)不喜歡的活動；通過講授溝通知識，讓家長了解與患兒溝通時(shí)應(yīng)注意的細(xì)節(jié)，并反省自己在與患兒溝通時(shí)存在的不足，通過訓(xùn)練讓家長學(xué)習(xí)人際溝通中的非語言技巧，如肢體語言的應(yīng)用、傾聽、關(guān)注及眼神交流，促進(jìn)有效溝通模式的形成；促進(jìn)患兒之間討論他們可以或不可以進(jìn)行的活動，增強(qiáng)患兒的獨(dú)立自主意識，促使患兒形成良好的人際交往模式，避免退縮、依賴等行為。

1.2.4 給予家長心理指導(dǎo) 醫(yī)護(hù)人員應(yīng)采取心理支持等方法幫助患兒父母改變疾病觀念、調(diào)整人生目標(biāo)，讓家長認(rèn)識到對孩子抱有過高期望會對孩子造成壓力和心理痛苦，讓孩子體會到家長的慈父/母之心。指導(dǎo)患兒父母合理安排家庭活動和責(zé)任，充分調(diào)動患兒及父母的主觀能動性，使其從內(nèi)心建立起積極樂觀的態(tài)度去面對疾病。

1.3 觀察指標(biāo)

于干預(yù)前后分別應(yīng)用Feetham家庭功能量表(Feetham Family Functioning Survey,FFFS)中文版[5]及家長自我效能量表(the Self-Efficacy for Parenting Tasks Index-Toddler Scale,SEPTI)[6]對惡性腫瘤患兒的父親或母親進(jìn)行調(diào)查。

1.3.1 FFFS FFFS由Roberts和Feetham等[7]研制，是目前國際上唯一針對慢性病兒童家庭功能的測評工具。包括家庭與個(gè)體(家長與孩子、父母之間)關(guān)系、家庭與家庭內(nèi)亞系統(tǒng)(親戚、朋友和家務(wù))關(guān)系、家庭與社會(社區(qū)、單位和學(xué)校等)關(guān)系等3個(gè)維度，共25個(gè)條目。一個(gè)條目包括1個(gè)主干和2個(gè)問題(①實(shí)際是什么狀況；②期望是什么狀況)。采用Likert評分法，從幾乎沒有到極多分為7個(gè)等級，賦予1～7分，采用Porter記分法，即實(shí)際狀況與期望狀況的差值(差異分)(①-②)，差異分越大說明實(shí)際與期望狀況的差距越大，意味著對家庭功能越不滿意，家庭功能越差，中文版FFFS的Cronbachα為0.69～0.90，具有較好的信度。

1.3.2 SEPTI 該量表包括情感依戀、養(yǎng)育/重視/同理心、保護(hù)、約束/限制、游戲、教育、生活常規(guī)7個(gè)維度，共53個(gè)條目。每個(gè)按“完全不符合”至“完全符合”1～6級評分，各維度得分及總分越高表示家長在該維度的自我效能感及總體效能感越高，量表的Cronbachα為0.67～0.91，具有較好的信度。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

采用SPSS 15.0軟件包進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)處理。干預(yù)前后干預(yù)組和對照組的FFFS及SEPTI的得分比較采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，顯著性水平α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 FFFS

干預(yù)前，兩組FFFS各維度得分均無顯著性差異(P>0.05)；干預(yù)后，干預(yù)組的FFFS總均分、家庭與個(gè)體的關(guān)系、家庭與社會的關(guān)系得分均低于對照組(P<0.05)，家庭與家庭內(nèi)亞系統(tǒng)的關(guān)系得分與對照組無顯著性差異(P>0.05)。見表1。

2.2 SEPTI

干預(yù)前，兩組SEPTI各維度得分均無顯著性差異(P>0.05)；干預(yù)后，干預(yù)組在約束/限制、游戲、教育3個(gè)維度的得分均高于對照組(P<0.05)；在情感依戀、養(yǎng)育/重視/同理心、保護(hù)、生活常規(guī)和總量表得分與對照組比較無顯著性差異(P>0.05)。見表2。

表1 干預(yù)前后兩組FFFS得分比較

表2 干預(yù)前后兩組SEPTI得分比較

3 討論

3.1 惡性腫瘤患兒家庭功能的改善

干預(yù)后，干預(yù)組的家庭功能總均分、家庭與個(gè)體關(guān)系、家庭與社會關(guān)系的得分均低于對照組。說明經(jīng)過家庭任務(wù)干預(yù)，干預(yù)組家庭與個(gè)體之間、家庭與社會之間的矛盾得到改善，家庭功能高于對照組。孩子患惡性腫瘤后，加重家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，還造成患兒父母的心理壓力、焦慮和茫然，這些均導(dǎo)致惡性腫瘤患兒家庭內(nèi)部和外部功能下降[8]。干預(yù)后，患兒父母：①對疾病相關(guān)知識的掌握增加，照顧疾病能力增強(qiáng)，并能正視患兒的疾病，逐漸由以患兒疾病為中心向以家庭生活為中心轉(zhuǎn)變，使家庭生活逐漸正?；?；②能主動和患兒建立有效溝通模式；③認(rèn)識到家庭成員在維持家庭日常生活平衡中的重要性，更能相互支持和幫助，這些均使惡性腫瘤患兒家庭中的配偶之間、父母與患兒之間等家庭與個(gè)體之間的關(guān)系得到改善。同時(shí)，患兒父母認(rèn)識到家庭內(nèi)外支持系統(tǒng)的組成及如何向?qū)W校、社區(qū)及工作單位尋求幫助以解決社會支持不足問題，這在一定程度上可以平衡照顧患兒與工作、生活的關(guān)系，使惡性腫瘤患兒家庭中的家庭與社會之間的關(guān)系得到改善。以Burke慢性病患兒家庭任務(wù)為框架的干預(yù)旨在讓患兒父母了解家庭今后可能遇到的問題及思考可行的解決方案，從而通過改變他們對患兒的認(rèn)可和接受程度來改善家庭功能。本研究證明，家庭任務(wù)干預(yù)后，慢性病患兒父母改變了對疾病的看法，確立了疾病管理的目標(biāo)以引導(dǎo)自己的行為，使患兒的家庭功能得到改善。

3.2 惡性腫瘤患兒父母自我效能感的提高

家庭任務(wù)干預(yù)后，干預(yù)組父母的自我效能感在約束/限制、游戲、教育的得分均高于對照組，提示家庭任務(wù)干預(yù)提升了患兒父母在約束/限制患兒、鼓勵(lì)和參與患兒的游戲、教育患兒方面的自我效能感?；純旱昧藧盒阅[瘤后，家庭通常以患兒疾病為中心，對患兒過度保護(hù)或溺愛放縱，不約束患兒的行為問題或過度限制患兒游戲等正?；顒印Ｔ诒狙芯考彝ト蝿?wù)干預(yù)中，通過指導(dǎo)家長對患兒采用簡單明確的命令，積極強(qiáng)化患兒的良好行為，促使患兒形成良好的人際交往模式等措施，使家長對患兒的行為約束增加，增強(qiáng)了患兒父母在約束/限制、教育及游戲方面的效能感。在本研究中，干預(yù)組父母對患兒的情感依戀、保護(hù)等方面的自我效能感與對照組無顯著性差異，可能與患兒父母一直關(guān)愛、保護(hù)患兒和重視患兒的疾病有關(guān)。

本研究通過家庭任務(wù)干預(yù)，使惡性腫瘤患兒父母能夠正視患兒的疾病，改善患兒的家庭功能，提升患兒父母的自我效能感。今后的研究應(yīng)進(jìn)一步細(xì)化和豐富該干預(yù)措施內(nèi)容、延長干預(yù)時(shí)間并進(jìn)行追蹤評估，以提高家庭任務(wù)干預(yù)對改善惡性腫瘤患兒家庭功能、促進(jìn)惡性腫瘤患兒心理精神康復(fù)的持續(xù)性效應(yīng)。

[1]Patistea E.Description and adequacy of parental coping behaviours in childhood leukaemia[J].Int JNurs Stud,2005,42(3):283-296.

[2]段麗瓊.幼兒父母自我效能感及其影響因素研究[D].重慶:西南大學(xué),2007.

[3]梅竹.結(jié)構(gòu)式家庭治療對改善注意缺陷多動障礙兒童家庭環(huán)境研究[J].中國兒童保健雜志,2013,21(4):401-404.

[4]張瑩.慢性病患兒家庭管理方式及家庭干預(yù)效果研究[D].北京:北京協(xié)和醫(yī)科大學(xué),2009.

[5]張瑩,魏珉.中文版Feetham家庭功能量表的信效度[J].解放軍護(hù)理雜志,2012,29(1A):22-25.

[6]朱曉晨.發(fā)展遲緩兒童社會技能的家長執(zhí)行干預(yù)案例研究[D].上海:華東師范大學(xué),2013.

[7]Feetham SL,Roverts CA.Assessing Family Functioning Aeross Three Areasof Relationships[J].Nurs Res,1982,31(4):231-235.

[8]孫玉倩,孫秉賦,溫穎娜,等.惡性腫瘤患兒家庭功能及影響因素分析[J].廣東醫(yī)學(xué),2013,34(8):1256-1259.