牛小霞,孟園，李亞，王喬敏，徐碧海，紀冬

(解放軍第302醫(yī)院 肝纖維化診療中心，北京 100039)

肝癌患者行肝動脈栓塞化療術(shù)后自我感受負擔的質(zhì)性研究

牛小霞,孟園，李亞，王喬敏，徐碧海，紀冬

(解放軍第302醫(yī)院 肝纖維化診療中心，北京 100039)

目的描述肝癌患者行肝動脈栓塞化療(transcatheter arterial chemoemoembolization，TACE)術(shù)后自我感受負擔(self-perceived burden,SPB)的真實感受，分析患者SPB的影響因素。方法采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，對某三級甲等傳染病醫(yī)院12例TACE術(shù)后肝癌患者進行深入訪談，采用以Colaizzi 7步分析法對資料進行分析、歸納、提煉。結(jié)果通過閱讀、分析、思考和提煉，得出4個主題：(1)負擔最重的是擔心照顧者身心疲憊；(2)擔心給家庭造成經(jīng)濟負擔；(3)擔心自己的疾病得不到預(yù)期治療效果；(4)心理負擔過重。結(jié)論TACE術(shù)后患者都存在不同程度的自我感受負擔，醫(yī)護人員應(yīng)重視患者因SPB而引起的一系列心理問題，提供心理護理，給予心理疏導(dǎo)。

肝癌；肝動脈栓塞化療術(shù)；自我感受負擔；質(zhì)性研究

[Nurs J Chin PLA,2014，31(11)：16-18]

原發(fā)性肝癌是惡性程度較高的腫瘤之一，發(fā)病率高，危害性大，嚴重影響人們的生命健康[1]。肝動脈栓塞化療(transcatheter arterial chemoemoembolization，TACE)作為一種姑息性治療，是目前公認的不可切除的中晚期肝癌的主要治療手段，是非手術(shù)治療方法中療效最好的一種[2]。患者的醫(yī)療救治大多依靠家人和朋友的幫助和支持，由于經(jīng)濟、照顧、情感等方面的原因，患者普遍存在拖累家庭、成為別人負擔的心理感受，這種心理感受被稱為自我感受負擔(self-perceived burden,SPB)[3-4]。在臨床工作中發(fā)現(xiàn)，肝癌的復(fù)發(fā)概率高，有些腫瘤比較大，因此患者需要進行多次的TACE治療，個別患者反復(fù)行TACE治療高達數(shù)十次，隨著病情的變化和反復(fù)多次住院治療，加重患者抑郁、焦慮、內(nèi)疚等負性情感反應(yīng)，影響其生活質(zhì)量、治療決策和生存欲望[5]。本研究通過對12例行TACE肝癌患者進行深入訪談，了解患者的自我感受負擔的真實感受，以期為患者提供針對性的護理干預(yù)措施。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2012年8-10月，選擇解放軍第302醫(yī)院確診為肝癌并行TACE的12例患者，所有患者均簽署知情同意書。納入標準：經(jīng)臨床、細胞學(xué)檢查、影像學(xué)檢查等方法確診為肝癌并選擇TACE治療的患者，本人對診斷知情，無精神、語言及聽力障礙，意識清楚，思維清晰，有較好的表達能力，自愿參加本研究?；颊叩囊话阗Y料見表1。

表1 患者一般資料

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究法[6]。結(jié)構(gòu)式訪談法是現(xiàn)象學(xué)研究法中常用的收集資料的手段，訪談地點選擇在單獨的房間，只有患者和訪談?wù)咴趫?，訪談?wù)咴谠L談過程中不給予引導(dǎo)和暗示性語言。訪談時間選在患者術(shù)后第2天，患者術(shù)后24 h可以下床活動，術(shù)后第2 天患者在精神和體力上基本可以接受訪談，訪談?wù)吲c被訪談?wù)咄ㄟ^面對面的交談，訪談時間大約40～45 min，訪談以自我感受負擔量表(the self-perceived burden scale,SPBS)[7]中的10個條目為主要訪談提綱，根據(jù)訪談進程對每位患者可進行1～2次訪談，了解研究對象的自我感受負擔狀況。訪談內(nèi)容提出的問題主要圍繞以下10個方面：(1)擔心照顧者過于勞累；(2)擔心照顧者的健康狀況；(3)擔心給照顧者增加麻煩；(4)擔心照顧者做太多的事情；(5)擔心需要花很多錢；(6)覺得自己是個負擔；(7)擔心超出了照顧者的能力范圍；(8)對提出的要求感到內(nèi)疚；(9)自認為把事情變得更復(fù)雜；(10)認為照顧者能夠應(yīng)對照顧工作。在訪談開始前首先要征得主管醫(yī)生和患者家屬的同意，查看患者病歷資料，了解其病史及家庭背景，取得患者的信任和配合。研究者受過質(zhì)性研究訪談技巧的培訓(xùn)，訪談?wù)呦蚧颊咴敿毥榻B本研究的目的、方法和保密原則，患者簽署知情同意書后開始訪談，全程用錄音筆錄音，訪談結(jié)束后及時將錄音轉(zhuǎn)換成文字資料。

1.2.2 資料分析方法 采用Colaizzi 7步分析法[8]，對訪談資料進行整理、歸納、分析、提煉主題。

2 結(jié)果

通過對資料的分析、整理，得出4個主題：(1)負擔最重的是擔心照顧者身心疲憊；(2)擔心給家庭造成經(jīng)濟負擔；(3)擔心自己的疾病得不到預(yù)期治療效果；(4)心理負擔過重。

2.1 主題1：擔心照顧者身心疲憊 肝癌患者面對疾病的侵襲，他們對親屬的依賴在各方面都比較大，尤其是在住院治療過程中主要依賴親人的照顧。家庭照護投入的精力、人力越大，患者感受到的自我負擔會越重，本次研究對象填寫的SPB量表得到的分值越大。此次訪談患者自我感受負擔最重的就是擔心照顧者身心狀況。N5：“我每次住院兒子女兒都要跟隨，家在外地，孩子又有工作，為了陪我來看病都只能將工作暫時放下，又急事時還要兩地來回跑，真是很累人的?！盢6：“我女兒在北京工作，每次住院都是女兒陪護，白天她要上班，晚上還要來陪我，做手術(shù)那兩天更是一眼都離不開人，我反復(fù)住院好幾次了，這樣下去我很擔心她的身體?！盢7：“歲數(shù)大了，身邊離不開人，兒子每次陪我來看病、做手術(shù)很不容易，我這次已經(jīng)是第10次了，孩子的年紀也不小了，在這里也睡不好，真怕他身體吃不消啊！”N9：“手術(shù)這幾天都是老伴陪護的，跑前跑后的，所有事都得靠他去辦，我這手術(shù)5次了，啥時是個盡頭啊，別我沒事他先倒了，到時候我可怎么辦啊？”

2.2 主題2：擔心給家庭造成經(jīng)濟負擔 對于肝癌來說，TACE只是一種姑息性治療方法，通常需要進行多次手術(shù)，間隔時間短，反復(fù)多次住院給家庭帶來沉重的經(jīng)濟負擔。訪談過程中發(fā)現(xiàn)，只有2例初次住院手術(shù)的患者和1例公費醫(yī)療的患者未提到經(jīng)濟壓力，其余訪談對象都擔心在經(jīng)濟上拖垮家里。N3：“現(xiàn)在住院費真是貴啊，醫(yī)保報銷的部分比較少，家里為了給我治病把房子都賣了。”N2：“我看病的錢都是向哥哥借的，都不是富裕家庭，我都不知道以后怎么還哪！”N9：“我退休了，老伴為了照顧我，也提前辦了退休，那點退休金根本不夠看病的，這樣下去，經(jīng)濟方面吃不消的?！?/p>

2.3 主題3：擔心自己的疾病得不到預(yù)期治療效果 到目前為止，肝癌的診療水平有了很大提高，但是總體肝癌患者的5年存活率并無明顯提高[9]。因此肝癌的治療僅是控制腫瘤增長，抑制復(fù)發(fā)，延長患者生命，并沒有更好的手段可以一次性根除。因個體差異，治療的效果也各不相同。N2：“做了2次介入了，上次檢查說治療效果不錯，這次來復(fù)查發(fā)現(xiàn)又復(fù)發(fā)了，真是愁人哪！”N6：“我這是第6次做手術(shù)了，每次來檢查都有新長的，我看是沒救了，活得太累了，只能過一天算一天吧，這個歲數(shù)也夠了?！?/p>

2.4 主題4：心理內(nèi)疚感過重 患病后，患者個人角色失衡，不能正常工作，不能有效履行個人在家庭中的責(zé)任，漫長的治病過程給家人帶來的壓力以及生死未卜等各方面帶來的沖擊，加重患者的心理負擔。N1：“我父母把我養(yǎng)這么大,還沒盡孝心呢,讓他們‘白發(fā)人送黑發(fā)人’，這是讓我最感到愧對他們的?！盢6：“我最擔心的是我女兒,我還沒看到她結(jié)婚生子，放心不下啊?！盢12：“我這個年齡上有老下有小,很多事情都等著我去做,父親70多歲了,以后誰給他們辦后事?！盢4：“非常內(nèi)疚,拖累了家人?！?/p>

3 討論

3.1 護理人員給予個性化、針對性的心理護理 Wilson等[10]使用質(zhì)性研究對晚期癌癥患者的SPB進行分析發(fā)現(xiàn)， 77.1%的患者感到對家庭照護者是一種負擔，負擔感與心理問題有更高的相關(guān)性。所以護士要與患者進行積極有效的溝通，了解患者的病程、性格特點、個人喜好、親屬情況等，在宣教過程中，應(yīng)因人而異、靈活運用宣教技巧。語言交流時態(tài)度要和藹，特別是在術(shù)后要多接近患者，消除其孤寂感從而取得患者的信任。根據(jù)不同對象的實際情況，采用針對性的心理干擾措施，向患者介紹療效好的實例，使患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，告知患者及家屬精神力量所具有的強大能量，能夠增強免疫力，使疾病向好的方向轉(zhuǎn)化。護士要耐心解答患者的各種疑問，使其正確認識疾病，力爭達到使其心悅誠服地配合治療、護理的目的。鼓勵患者傾訴自己的痛苦，耐心傾聽，并表示理解和同情。召開座談會，邀請一些病友，講敘他們當時的感受和經(jīng)驗，更好地疏導(dǎo)患者的情感負擔。

3.2 家屬的密切配合 家屬照顧是肝癌患者的主要支持系統(tǒng)，家屬參與護理模式對減輕乳腺癌手術(shù)患者自我感受負擔效果優(yōu)于護士單獨進行干預(yù)。首先，護理人員要告知患者家屬保持積極樂觀的心態(tài)，科學(xué)地面對疾病。其次，護理人員應(yīng)充分調(diào)動家屬的積極性，對家屬進行健康教育使家屬認識到良好的家庭支持是減輕患者自我感受負擔的重要因素。護士與患者家屬要建立良好的溝通渠道，及時反饋患者的心理情況，建議主要照顧者與患者要互相支持，學(xué)會通過不同的方法釋放壓力，提高患者的心理適應(yīng)能力，從而減輕患者的自我感受負擔。

3.3 發(fā)揮社會支持的作用 癌癥患者SPB很重，承受著更多的經(jīng)濟負擔及生活壓力。本研究患者的自我感受負擔有大部分來源于家庭經(jīng)濟困難，很多患者沒有醫(yī)?；蚴轻t(yī)保力度不夠，導(dǎo)致其在面對肝癌時束手無策、盲目悲觀。因此健全醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)保健系統(tǒng)是發(fā)揮社會支持系統(tǒng)作用的首要任務(wù)，只有健全醫(yī)療保障機制，降低醫(yī)療費用水平，才能更大程度上發(fā)揮社會支持系統(tǒng)的作用，使患者在延長生命的同時，有效地改善患者的生活質(zhì)量，減輕其自我感受負擔。

[1] 王愛梅,劉瑞紅.原發(fā)性肝癌介入治療的護理體會[J].中國社區(qū)醫(yī)師雜志,2012,14(10):330-330．

[2] 歐勝華.肝癌介入治療并發(fā)癥的護理進展[J].齊魯護理雜志,2010,16(13):37-38.

[3] Cousineau N,Mc Dowell I,Hotz S,et al.Measuring chronic patients ’feelings of being a burden to their caregivers:Development and prelim-inary validation of a scale[J].Medical Care,2009,41(1):110-118.

[4] Zabora J,BrintzenhofeSzoc K,Curbow B,et al.The prevalence of psychological distress by cancer site[J].Psychooncology,2010,19(1):19-28.

[5] Wilson K,Curran D.A Burden to others:A commonsource of distress for the terminally ill[J].Cogn Behav Ther,2005,34(2):115-123.

[6] 王斌,熊曉美.質(zhì)性研究的方法及其在護理專業(yè)的應(yīng)用與展望[J].護理學(xué)報,2008,15(3):25-27.

[7] Simmons L A.Self-perceived burden in cancer patients:Validation of the self-perceived burden scale[J].Cancer Nursing,2007,30(5):405-411.

[8] Colaizzi P.Psychological research as the phenomenolo-gist views it[M].New York:Oxford University Press,2009:48-71.

[9] 夏景林.原發(fā)性肝癌的規(guī)范化診療[J].中國臨床醫(yī)生,2012,40(1):26-30.

[10]Wilson K,Curran D.A burden to others:A common source of distress for the terminally ill[J].Cogn Behav Ther,2005,34(2):115-123.

(本文編輯：沈園園)

QualitativeResearchofSelf-PerceivedBurdeninLiverCancerPatientsAcceptedTranscatheterArterialChemoebolizationTreatment

Niu Xiaoxia，Meng Yuan，Li Ya,Wang Qiaomin，Xu Bihai，Ji Dong

Corresponding(Diagnosis and Treatment Center of Liver Fibrosis,302nd Military Hospital，Beijing 100039,China)

Corresponding author:Ji Dong, E-mail:jidg302@126.com

ObjectiveTo describe the self-perceived burden(SPB) in liver cancer patients accepted transcatheter arterial Chemoemoembolization (TACE) treatment and analyze the influencing factors of SPB.MethodsBy using the qualitative phenomenological research methodology，12 patients were selected and the in-depth interview were also conducted.The results were analyzed，concluded and refined with Colaizzz’s seven steps of phenomenological analysis.ResultsBy means of reading，analysis，reflection and refining，4 themes were addressed：(1) fear of cargiver’s mental and physical exhaustion;(2)fear of heavy economy burden;(3)fear of treatment uncertainty;(4) heavy mental burden of themselves.ConclusionVarious SPB in liver cancer patients who receive TACE treatment were obvious，and medical staff should pay more attention to the SPB in patients and provide them with personalized，high-quality mental nursing and psychological counseling.

liver cancer;transcatheter arterial chemoebolization;self-perceived burden;qualitative research

2013-12-28

2014-03-18

牛小霞，本科，副主任護師，主要從事傳染病臨床護理工作

紀冬，E-mail：jidg302@126.com

10.3969/j.issn.1008-9993.2014.11.004

R735.7；R453

A

1008-9993(2014)11-0016-03