湯曉紅,崔焱

(1.南京醫(yī)科大學附屬腦科醫(yī)院 感染管理科，江蘇 南京 210029； 2.南京醫(yī)科大學 護理學院)

·論著·

多系統(tǒng)萎縮患者生活質量調查及其影響因素分析

湯曉紅1,崔焱2

(1.南京醫(yī)科大學附屬腦科醫(yī)院 感染管理科，江蘇 南京 210029； 2.南京醫(yī)科大學 護理學院)

目的了解多系統(tǒng)萎縮(multiplesystematrophy，MSA)患者生活質量的現(xiàn)狀，并分析其主要影響因素。方法采用便利抽樣法選取2010年9月至2012年7月在江蘇省某三級甲等?？漆t(yī)院運動障礙門診隨訪的MSA患者52例，采用一般資料調查表、中文版健康狀況調查量表(36-itemshortform，SF-36)、統(tǒng)一多系統(tǒng)萎縮評估量表(unifiedMSAratingscale，UMSARS)、日常生活活動能力(activitiyofdailyliving，ADL)量表、家庭關懷指數問卷(adaptation,partnership,growth,affectionandresolve，APGAR)等對MSA患者進行調查。結果各年齡組MSA患者的生活質量得分均低于正常人群；SF-36量表的8個維度中，生理功能得分最低；患者的年齡、病程、UMSARS評分與SF-36的8個維度均呈負相關(均P<0.05)，ADL、APGAR得分與SF-36的8個維度呈正相關(均P<0.05)。影響MSA患者生活質量心理社會領域的主要因素依次為疾病了解程度、有無規(guī)律鍛煉、UMSARS總分、有無慢性疾病、婚姻狀況；影響生理領域的主要因素依次為疾病了解程度、UMSARS總分、有無慢性疾病、婚姻狀況。結論MSA患者的生活質量較正常人群明顯下降，影響因素包括人口學因素、健康行為因素、疾病相關因素及家庭和社會支持等因素。

多系統(tǒng)萎縮；生活質量；日常生活活動能力；家庭功能

[Nurs J Chin PLA,2014，31(11)：1-6]

迄今為止，多系統(tǒng)萎縮(multiple system atrophy，MSA)仍被公認為是一種致死性的神經系統(tǒng)變性疾病(neurodegenerative disorders，ND)[1]。因該疾病的進展性和難治性，一直被視為頑固的“三不”(病因不明、療效不好、預后不良)型疾病，是全球神經病學專家們久攻難克的課題。文獻[2]報道，MSA患者的平均預期生命僅6年；因此，如何通過綜合評估及有效干預，維持并改善MSA患者的生活質量(quality of life，QOL)，已成為近年來國內外研究MSA的熱點之一。本研究以MSA患者為調查對象，旨在了解MSA患者的生活質量狀況，并探討相關影響因素，為制定有效的干預措施以提高MSA患者的生活質量提供依據。

1 對象與方法

1.1 調查對象 采用便利抽樣法選取2010年9月至2012年7月在江蘇省某三級甲等專科醫(yī)院運動障礙門診隨訪的MSA患者52例。納入標準：符合MSA診斷標準[3]；意識清楚，有一定理解能力。排除標準：存在明顯癡呆或智力低下、無法合作的患者；不愿配合問卷調查的患者。

1.2 方法

1.2.1 調查工具 (1)一般情況調查表：通過查閱文獻、專家咨詢及患者訪談，確定需要獲取的一般資料，包括人口學因素5個條目、健康行為因素2個條目、疾病因素3個條目、支持因素3個條目。(2)中文版健康狀況調查量表(36-item short form，SF-36)[4]：包含生理功能(PF)、生理職能(RP)、軀體疼痛(BP)、一般健康狀態(tài)(GH)、精力(VT)、社會功能(SF)、情感職能(RE)和精神健康(MH)等8個維度36個條目，其中前4個維度為綜合軀體組分(physical component summary，PCS)，后4個維度為綜合心理組分(mental component summary，MCS)。(3)統(tǒng)一多系統(tǒng)萎縮評估量表(unified MSA rating scale，UMSARS)[5]：由4個部分組成，UMSARS-Ⅰ主要是對患者日常生活能力的全面評價；UMSARS-Ⅱ主要是評價患者當前功能障礙最嚴重的肢體癥狀； UMSARS-Ⅲ是自主神經功能的檢查評估；UMSARS-Ⅳ是對于患者整體失能等級的自理能力評估。UMSARS量表總分0～104分，分數越高，表明MSA患者身體殘疾的損害越嚴重。(4)日常生活活動能力(activitiy of daily living，ADL)問卷：包括進餐、洗澡、修飾、穿衣、大小便等日常生活活動的10個項目，每個項目按自理、稍依賴、較大依賴、完全依賴各分4級(不同項目賦值不同)?？偡?～100分，分數越低，表明日?；顒幽芰υ讲睢？偡执笥?0分為良；60～41分為中，提示有功能障礙，稍依賴；小于40分為差，提示依賴較明顯或完全依賴。(5)家庭關懷指數問卷(adaptation,partnership,growth,affection and resolve，APGAR)：包括家庭適應度、合作度、成長度、情感度、親密度5個方面，每個方面根據“經常這樣”、 “有時這樣”、 “幾乎很少”分別計2、1、0分?？偡?～10分，分數越低，表明家庭功能越差。7～10分表示家庭功能良好，4～6分表示家庭功能中度障礙，0～3分表示家庭功能嚴重障礙。

1.2.2 資料收集 在患者知情同意、自愿參與的原則上進行問卷調查和檢查評估，由統(tǒng)一培訓的調查員發(fā)放調查問卷，完成一般資料調查表、SF-36、APGAR的調查和ADL的評定。統(tǒng)一指導語，對文化程度低或視力障礙的患者，由調查員詢問，患者或家屬作答。由運動障礙?？崎T診醫(yī)生進行UMSARS評定。所有問卷填寫完成后由調查員立即逐項檢查，統(tǒng)一收回，專人編碼、錄入并檢查核對。

1.3 質量控制 調查實施前對調查員進行系統(tǒng)規(guī)范的培訓，要求每位調查員對調查標準和尺度的把握始終保持一致。培訓內容包括本次調查的背景、目的、計劃和意義；如何與研究對象(患者及家屬)解釋和取得被調查者的信任；調查表結構和內容；如何規(guī)范填寫內容以及調查中可能出現(xiàn)問題的處理等。對調查中可能出現(xiàn)的問題，相互討論，找出合理的解決辦法。對收集的資料進行復核，最大程度地減少偏倚的發(fā)生。

2 結果

2.1 MSA患者的一般情況 52例MSA患者參與了本次調查，其中男38例(73.08%)、女14例(26.92%)；年齡≤50歲3例(5.77%)，51～60歲21例(40.38%)，61～70歲13例(25.00%)，>70歲15例(28.85%)；已婚44例(84.62%)，未婚及其他8例(15.38%)；疾病完全不了解19例(36.44%)，有一點了解17例(32.79%)，部分了解12例(23.08%)，完全了解4例(7.69%)；有規(guī)律鍛煉16例(30.77%)，無規(guī)律鍛煉36例(69.23%)；疾病分型中MSA-P型25例(48.08%)，MSA-C型19例(36.54%)，混合型8例(15.38%)；診斷后病程小于1年7例(10.76%)，1～3年31例(59.62%)，大于3年14例(29.62%)；合并其他慢性疾病18例(34.62%)，無慢性病34例(65.38%)；醫(yī)療付費方式為75%以上報銷13例(25.00%)，近半數自費31例(59.62%)，完全自費8例(15.38%)。

2.2 MSA患者的生活質量狀況

2.2.1 MSA患者SF-36得分情況 將各維度得分進行公式轉換后由高到低的排序見表1。由表1可見，生活質量的8個維度中，軀體疼痛(BP)得分最高，生理功能(PF)得分最低；PCS[(194.04±56.13)分]高于MCS[(168.73±55.40)分]，差異有統(tǒng)計學意義(t=2.402，P=0.020)。

表1 MSA患者SF-36得分分)

2.2.2 MSA患者QOL與正常人群的比較 以李寧秀等[6]的調查結果作為正常人群的參考值，分別就不同性別和年齡MSA患者的QOL評分進行比較，結果見表2～3。

2.2.3 MSA患者ADL評分結果 本組患者ADL總分最低20分，最高100分，平均(62.69±23.84)分；其中良30例(57.69%)，中11例(21.15%)，差11例(21.15%)。

2.2.4 MSA患者家庭功能狀況 本組患者APGAR自評總分最低2分，最高10分，平均(6.65±1.92)分；其中家庭功能嚴重障礙5例(9.62%)，中度障礙14例(26.92%)，良好33例(63.46%)。

2.3 MSA患者生活質量的影響因素分析

2.3.1 影響MSA患者生活質量的單因素分析 從表4可見，患者的年齡、病程、UMSARS評分與SF-36的8個維度均呈負相關，ADL得分、APGAR得分則與SF-36的8個維度均呈正相關。

表2 40～59歲MSA患者與正常人群QOL的比較分)

表3 60歲以上MSA患者與正常人群QOL的比較分)

表4 影響MSA患者生活質量的Pearson相關分析(r)

b：P<0.01

從表5可見，患者的性別與RP、RE呈負相關，婚姻與否與RE呈正相關，對疾病的了解程度與RP、GH、VT、RE、MH呈正相關，是否規(guī)律鍛煉與PF、VT呈正相關，有無慢性疾病與GH、VT呈負相關，家庭年收入與SF呈正相關，醫(yī)療付費比例與GH呈正相關。

表5 影響MSA患者生活質量的Spearman相關分析(r)

a:P<0.05；b：P<0.01

2.3.2 影響MSA患者生活質量多元逐步回歸分析

2.3.2.1 MSA患者MCS得分的多因素逐步回歸分析 以上述10個變量及UMSARS總分為自變量，以MCS得分為因變量，進行多元線性回歸分析。由表6可見，在α=0.05水平上，影響MSA患者生活質量心理社會領域的主要因素依次為疾病了解程度、有無規(guī)律鍛煉、UMSARS總分、有無慢性疾病、婚姻狀況。

表6 MSA患者MCS得分的多因素逐步回歸分析

2.3.2.2 MSA患者PCS得分的多因素逐步回歸分析 以上述10個變量及UMSARS總分為自變量，以PCS得分為因變量，進行多元線性回歸分析。由表7可見，在α=0.05水平上，影響MSA患者生活質量生理領域的主要因素依次排序為疾病了解程度、UMSARS總分、有無慢性疾病、婚姻狀況。

表7 MSA患者PCS得分的多因素逐步回歸分析

3 討論

3.1 人口學特征與MSA患者QOL的關系 研究表明，MSA對患者的影響是多方面的，不僅會影響患者的整體QOL，也會影響患者的身體活動、心理狀態(tài)、家庭功能、社會關系和生活滿意度等[7]。MSA對患者身體多系統(tǒng)、多部位的損害，目前尚無特效療法，也沒有針對性的護理指南可以借鑒[8]。隨著病程的進展，患者身體殘疾進行性加重，預期壽命不斷縮短，自理能力逐漸惡化，心理認知行為發(fā)生改變，家庭功能出現(xiàn)障礙，以上一系列變化都將嚴重影響MSA患者的生活質量。有研究[9]報道，影響MSA患者生活質量的獨立決定因素包括女性、受教育小于12年、疾病的嚴重程度、家庭人口的減少和抑郁等，這與本研究有相似的結果。本研究顯示，女性MSA人群在生理職能與情感職能方面較男性評價低；接受疾病健康教育程度越低、有慢性疾病的MSA人群，在生理職能、一般健康狀態(tài)和精神狀態(tài)方面的評價較低；影響生活質量綜合軀體組分和綜合心理組分的首位因素均為疾病了解程度。這提示我們，在改善MSA患者生活質量的策略上，特別要強調疾病的健康教育，尤其要關注女性、受教育程度低、健康教育接受能力較弱的群體。

3.2 健康行為因素與MSA患者QOL的關系 有學者[10]提出，MSA患者伴隨病情的進展，由于身體的進行性失能及生存時間的縮短，情緒逐漸低落，因此對于患者及其家庭成員的支持顯得尤其重要。研究[11]表明，MSA患者及照顧者需要共同努力，盡可能地維持患者的自理與QOL，不斷適應ADL的惡化和心理認知的改變，這些都需要獲得連續(xù)、長期的專業(yè)支持。由此可見，獲得MSA疾病全程的健康信息支持，可以幫助他們有效促進病程進展的適應，以全面改善MSA患者生活質量。本研究發(fā)現(xiàn)，患者對疾病的了解程度、是否規(guī)律鍛煉與RP、GH、VT、RE、MH均呈正相關。影響MSA患者生活質量生理和心理社會領域的主要因素均包括疾病了解程度和有無慢性疾病?？梢娂膊〗】抵R的掌握程度對于提升MSA患者生活質量的重要性，提示我們?yōu)楦纳芃SA患者的生活質量，首先要向患者(及其家屬)提供MSA專業(yè)健康信息的支持。文獻[12]也表明，通過專業(yè)的精神和信息支持，為患者和照顧者提供表達精神需要和接受疾病咨詢的機會，對存在心理問題者采用藥物治療、認知-行為療法等多種方法，可以維持或改善其QOL。

3.3 疾病相關因素與MSA患者QOL的關系 歐洲多系統(tǒng)萎縮研究組(European MSA Study Group,EMSA-SG)[1]2013年的研究表明，UMSARS患者UMSARS-Ⅰ(日?；顒幽芰?與UMSARS-Ⅱ(運動功能障礙)的評分與其病情的惡化程度一致。本研究中，患者的年齡、病程、UMSARS評分與SF-36的8個維度均呈負相關。MAS患者均有生活能力及(或)肢體運動功能輕至中等程度障礙，而且患者普遍自評精力不佳，活動能力受限，生活質量低下。最近有研究[11-13]表明，MSA患者普遍存在認知功能異常，MSA-P型患者認知損害程度、焦慮程度顯著高于MSA-C型。有研究[14]證實，MSA尤其是MSA-P型患者的早期動作缺陷，與多處腦部區(qū)域的突觸核蛋白(含包涵體)等神經元的缺失有關。該病因運動障礙引發(fā)的軀體疼痛報道較少，但有學者[15-16]報道患者可出現(xiàn)其他部位疼痛，如因體位性低血壓引起的消化道癥狀或腸道疼痛不適。本研究亦發(fā)現(xiàn)該疾病對生活質量各維度的影響中，對日常生活活動功能的影響最大，對軀體疼痛影響最小。MSA的非運動功能障礙[16]對患者精力、情感、精神和社會功能造成的影響導致其MCS得分顯著低于PCS。王博等[17]的研究表明，MSA的早期進展對預測ADL的惡化、存活率和QOL非常重要，用ADL代表的3個重要事件對疾病進展進行評估，結果表明MSA病情進展越快，ADL事件越惡化，預后越差，QOL越低下。顧衛(wèi)紅等[18]的研究表明，UMSARS總分、UMSARS-Ⅰ與UMSARS-Ⅱ的分數均與病程呈正相關，UMSARS得分能夠較好地反映MSA病程的進展。張小瑾等[19]也有相似的觀點。

3.4 家庭和社會支持與MSA患者QOL的關系 有研究者[9]指出，提高MSA患者生活質量的先決條件不僅是專業(yè)的治療手段或緩解進食、步行、言語等困難，更重要的是家庭和社會的支持以及綜合應用緩和性照護等，以促進MSA患者適應病后身心殘疾的最佳狀態(tài)。本研究顯示，APGAR得分與SF-36的8個維度均呈正相關，說明家庭功能狀態(tài)越差的MSA患者，QOL越低下；家庭主要照顧者與患者關系與SF呈負相關，說明以非血緣和親屬關系者(如陪護、保姆等)作為患者的主要照顧者，會降低患者的社會功能評價；婚姻狀況與MCS、PCS及RE均呈正相關，說明未婚MSA人群在生活質量的生理、心理社會領域均較已婚者評價低，尤其是情感職能方面。多項研究結果[20-22]也有一致觀點，家庭功能狀態(tài)影響患者的QOL，APGAR越高，患者從家庭獲得的幫助、理解與支持越多，QOL就越高。另一方面，由于每日高強度的照護工作，MSA照顧者中有抑郁情緒者高達63%[10]。因此，在提高MSA患者生活質量的舉措中，除致力于加強患者的家庭和社會支持、幫助患者改善家庭功能狀態(tài)外，還應對MSA照顧者給予有效的支持。

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(本文編輯：仇瑤琴)

《解放軍護理雜志》對文稿抄襲剽竊、重復發(fā)表等問題處理的聲明

近年來，護理學科發(fā)展迅猛，論文產出量逐年增多。盡管絕大部分作者都是本著嚴謹和自律的學術態(tài)度從事護理科研，撰寫護理論文，但仍有個別作者存在著形形色色的學術失范或學術不端行為，其中抄襲剽竊、重復發(fā)表的問題尤其嚴重。為了維護《解放軍護理雜志》的聲譽和廣大讀者、作者的權益，遏止學術腐敗，倡導優(yōu)良學術風氣，促進護理學科的健康發(fā)展，本刊就文稿抄襲剽竊、重復發(fā)表等問題的處理做出如下聲明：

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本刊編輯部

StudyonQualityofLifeandItsInfluencingFactorsinPatientswithMultipleSystemAtrophy

Tang Xiaohong1，Cui Yan2

Corresponding(1.Department of Infection Management，Nanjing Brain Hospital Affiliated to Nanjing Medical University，Nanjing 210029，Jiangsu Province，China; 2.School of Nursing，Nanjing Medical University)

Corresponding author：Cui Yan，E-mail：cyan@njmu.edu.cn

ObjectiveTo understand the multiple system atrophy patient quality of life(MSA-QOL) status and analyze main effect factors of MSA-QOL.MethodsBy convenience sampling，52 patients were randomly selected and investigated by using the general information questionnaire，Medical outcome study(MOS SF-36)，Unified multiple system atrophy rating scale(UMSARS)，Activity of Daily Living Scale(ADL) and Family APGAR Index(APGAR).ResultsCompared with the normal population，patients in all age groups MSA QOL scores were lower than the norm. Among eight dimensions of SF-36 PF ,physiological function scores lowest .The patients’ age，duration， UMSARS score and SF-36 ’s eight dimensions were negatively correlated. ADL，APGAR score and SF-36 ’s eight dimensions were positively correlated. The main factors of influencing MSA-QOL psychosocial were the level of understanding the disease， with or without regular exercise， UMSARS score，with or without chronic illness，marital status. Major impact factors in the field of physiology were, in order, the level of understanding of disease，without chronic illness，marital status.ConclusionMSA-QOL than the normal population’s has declined markedly. Influence factors of MSA-QOL include demographic factors，health behavioral factors，disease-related factors , family and social support and other factors.

multiple system atrophy; quality of life;ADL; family function

2013-12-24

2014-03-20

南京市衛(wèi)生青年人才培養(yǎng)工程(QRX11322)

湯曉紅，碩士，副主任護師，從事醫(yī)院感染管理與護理科研工作

崔焱，E-mail：cyan@njmu.edu.cn

10.3969/j.issn.1008-9993.2014.11.001

R197.323

A

1008-9993(2014)11-0001-06