王 婷，陳湘玉

結(jié)直腸癌是最常見的消化道腫瘤之一，雖然治療手段在不斷進(jìn)步，需要做造口的病人卻在不斷增加［1］。我國(guó)每年有10萬例以上的病例行腸造口手術(shù)［2］，在美國(guó)大約有10.2萬例的造口者，且每年約增加2.1萬例，其中50%為永久造口［3］。腸造口由于造口術(shù)致軀體功能缺失、形象改變和自我照護(hù)能力減退而帶來巨大影響，部分因造口術(shù)丟失工作失去經(jīng)濟(jì)來源，這些問題嚴(yán)重影響腸造口病人的生活質(zhì)量。隨著醫(yī)學(xué)模式與健康觀轉(zhuǎn)變，腸造口的生活質(zhì)量受到廣泛關(guān)注，生存質(zhì)量與5年生存率、無病生存率一起被認(rèn)為是衡量治療結(jié)果的重要指標(biāo)［4］。為提高造口生活質(zhì)量，護(hù)理人員進(jìn)行了大量研究，現(xiàn)將腸造口病人生活質(zhì)量影響因素研究進(jìn)展綜述如下，以期為結(jié)合需求，制定相應(yīng)護(hù)理方案提供依據(jù)。

1 生活質(zhì)量的概念

1993年WHO生存質(zhì)量研究組將生存質(zhì)量定義為：不同文化和價(jià)值體系中的個(gè)體，對(duì)與他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的事情有關(guān)的生存狀況的體驗(yàn)，包括身體功能、心理狀況、獨(dú)立能力、社會(huì)關(guān)系、生活環(huán)境、宗教信仰與精神寄托等，同時(shí)強(qiáng)調(diào)對(duì)自身價(jià)值和自我實(shí)現(xiàn)的認(rèn)知，以及對(duì)社會(huì)的責(zé)任和義務(wù)［5］。造口術(shù)后回歸家庭、社會(huì)，仍要面臨各種生理、心理及社會(huì)不適。因此，腸造口者生活質(zhì)量是針對(duì)行造口術(shù)這一特定因素影響下的身心、社會(huì)適應(yīng)及功能水平和對(duì)疾?。委熛嚓P(guān)癥狀控制的滿意程度［6］。美國(guó)造口師Fumbull曾提出，不僅讓造口者活著，還要讓他們活得有尊嚴(yán)，活得愉快，活得有生命質(zhì)量［7］。

2 腸造口病人生活質(zhì)量現(xiàn)狀

腸造口由于疾病治療的需要改變了原有的正常排便方式，自我形象發(fā)生紊亂，常會(huì)出現(xiàn)自卑、焦慮、失落甚至絕望等負(fù)性情緒。不僅給病人生活造成極大不便，并使其承受軀體、心理等多方面的痛苦，生活質(zhì)量受到很大影響［8］。目前關(guān)于腸造口病人生活質(zhì)量調(diào)查均顯示得分偏低。相關(guān)研究報(bào)道社會(huì)支持維度得分最低，術(shù)后1年病人生活質(zhì)量才能漸恢復(fù)至術(shù)前水平［9］，這與Gervaz等［10］研究結(jié)論一致，其通過調(diào)查造口病人術(shù)后1個(gè)月、6個(gè)月、12個(gè)月生活質(zhì)量水平，得出造口在術(shù)后1年依然影響病人生活質(zhì)量。造口的存在嚴(yán)重影響病人身體形象及生理、社會(huì)、情感功能，進(jìn)而影響其生活質(zhì)量。因此，剖析其影響因素，從而為制定相應(yīng)護(hù)理方案，改善腸造口病人生活質(zhì)量提供依據(jù)。

3 腸造口病人生活質(zhì)量影響因素

3.1 人口學(xué)因素 人口學(xué)資料是影響腸造口病人生活質(zhì)量的一個(gè)重要方面，主要包括年齡、性別、教育程度、經(jīng)濟(jì)收入等。近年來，中國(guó)結(jié)直腸癌的發(fā)病率和病死率均呈上升趨勢(shì)，發(fā)病年齡較西方病人早10年～15年，且青年病人較西方國(guó)家多見［11］。造口病人年輕化應(yīng)當(dāng)引起醫(yī)護(hù)人員的關(guān)注，改善終生與造口共存狀態(tài)病人的生活質(zhì)量尤為重要。相關(guān)研究通過回歸分析均顯示，年齡對(duì)造口病人的生活質(zhì)量有較大影響，年齡越大生活質(zhì)量越差［12］，究其原因，可能與年輕造口病人對(duì)術(shù)后恢復(fù)的期望值更高，態(tài)度更積極，對(duì)回歸家庭、社會(huì)的需求更強(qiáng)烈有關(guān)。有研究顯示，女性造口病人在生活質(zhì)量各維度測(cè)量得分與男性相似或低于男性［13］；亦有研究顯示，女性造口病人生活質(zhì)量的軀體功能得分明顯高于男性［14］。研究結(jié)果不完全一致，可能與研究對(duì)象地域差別、樣本量大小不同有關(guān)。如何根據(jù)造口病人的性別特點(diǎn)給予針對(duì)性的指導(dǎo)和護(hù)理是關(guān)鍵。相關(guān)分析得出結(jié)論，文化程度對(duì)病人軀體功能、主觀感受、癥狀因子均有影響，文化程度越高，得分越高，表現(xiàn)為軀體功能和主觀感受好，癥狀較輕［15，16］。關(guān)于大腸癌病人生活質(zhì)量的研究顯示，經(jīng)濟(jì)狀況好壞是影響其生活質(zhì)量的主要因素［17］。研究結(jié)果對(duì)相關(guān)政策是否將造口護(hù)理納入醫(yī)保具有參考意義。根據(jù)目前人口學(xué)因素對(duì)于造口病人生活質(zhì)量各方面的影響分析，如何針對(duì)不同年齡、性別、家庭及教育背景的病人制定合理有效的護(hù)理方案是值得探究的問題。

3.2 生理因素

3.2.1 排便習(xí)慣 排便是否規(guī)律，是影響造口病人生活質(zhì)量和社交活動(dòng)的重要因素。排便不規(guī)律常會(huì)引起造口周圍皮炎、破潰等并發(fā)癥，直接影響病人日后生活質(zhì)量［18］。使用自動(dòng)結(jié)腸灌洗排便法，可有效改善腸造口病人排便情況，建立合理排便習(xí)慣，使其更好回歸社會(huì)。調(diào)查結(jié)果顯示，造口病人控便效果并不理想，66例造口術(shù)后3個(gè)月至5年的病人中有43例排制排便不規(guī)律，65例自然排便，僅1例進(jìn)行過結(jié)腸灌洗，65例未接受過系統(tǒng)規(guī)律排便訓(xùn)練及指導(dǎo)［19］。南京232例造口病人中僅有11例（4.74%）行造口灌洗［20］。說明目前關(guān)于造口灌洗的重要性和方法并未被造口病人廣泛接受，究其原因，可能與各地區(qū)醫(yī)護(hù)水平、病人文化層次和自護(hù)能力存在差異有關(guān)。護(hù)理人員應(yīng)早期評(píng)估病人情況及需求，制定合理適時(shí)教育方法，指導(dǎo)病人重視規(guī)律排便必要性，通過訓(xùn)練，重建定時(shí)排便習(xí)慣。

3.2.2 造口相關(guān)并發(fā)癥 造口的存在影響病人生理、心理和社會(huì)適應(yīng)水平，如合并造口相關(guān)并發(fā)癥，會(huì)加劇其心理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重影響病人生活質(zhì)量［21］。造口周圍皮膚問題和并發(fā)癥，包括造口周圍皮炎、肉芽增生、造口旁疝、造口周邊皮膚過敏、造口狹窄等，是影響病人生活質(zhì)量的主要因素。輕者造成日常生活不便，重者需再次手術(shù)，更有甚者威脅生命安全。聲響、造口疼痛、腸道產(chǎn)氣過多、異味均給病人生活和社交帶來負(fù)面影響［20］。指導(dǎo)病人及時(shí)清空造口袋內(nèi)的排泄物，使用造口護(hù)理產(chǎn)品保護(hù)周圍皮膚，采用具有除臭功能的材料改善異味狀況，可幫助其有效改善生活質(zhì)量。防大于治，護(hù)理人員如何加強(qiáng)觀察，及時(shí)準(zhǔn)確評(píng)估危險(xiǎn)因素，預(yù)防造口并發(fā)癥的發(fā)生顯得尤為重要。

3.3 心理因素 病人心理狀態(tài)是生活質(zhì)量影響因素，也是反映指標(biāo)［22］。造口病人不僅要承受疾病引起的軀體痛苦和精神壓力，還要承受由身體形態(tài)改變帶來對(duì)未來生活的擔(dān)憂，易產(chǎn)生負(fù)性情緒。其中情緒障礙、抑郁狀態(tài)最為多見，其次為焦慮、恐懼。有研究表明，癌癥病人的情緒異常對(duì)預(yù)后影響很大，負(fù)性心理狀態(tài)嚴(yán)重影響病人的治療及康復(fù)，導(dǎo)致生活質(zhì)量嚴(yán)重下降［23］。國(guó)外研究表明，腸癌病人的心理一致感（SOC）水平是其生活質(zhì)量的可靠預(yù)測(cè)因素［24］。國(guó)內(nèi)學(xué)者采用心理一致感量表對(duì)300例永久性結(jié)腸造口病人進(jìn)行問卷調(diào)查結(jié)果顯示，男性得分顯著高于女性，且得分與其家庭經(jīng)濟(jì)情況、造口自理水平、造口知識(shí)水平呈正相關(guān)，提示女性、收入低、造口知識(shí)缺乏的病人應(yīng)成為心理干預(yù)的重點(diǎn)［25］。調(diào)查顯示，癌癥與非癌癥造口病人焦慮得分均偏高，說明造口病人心理焦慮狀態(tài)較明顯［13］。良好的心理干預(yù)有利于促進(jìn)健康，對(duì)應(yīng)激下的個(gè)體提供指導(dǎo)和保護(hù)，對(duì)應(yīng)激源起緩沖作用，有助于維護(hù)良好的情緒體驗(yàn)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)有計(jì)劃地根據(jù)造口病人在不同時(shí)期的需求，教其掌握造口自我護(hù)理的方法，鼓勵(lì)病人積極參與，對(duì)其進(jìn)步給予肯定，幫助病人逐步恢復(fù)面對(duì)疾病的信心。

3.4 社會(huì)因素 造口不僅使病人的生理機(jī)能受損，還造成心理、社會(huì)角色等諸多無形的傷害，人在患病等應(yīng)激情況下社會(huì)支持系統(tǒng)對(duì)預(yù)后的影響不容忽視。社會(huì)支持作為一種正性的相關(guān)刺激因素可中和主要刺激，是影響造口病人生活質(zhì)量的重要中間變量之一，對(duì)術(shù)后的恢復(fù)和適應(yīng)起著至關(guān)重要的作用［26］。社會(huì)支持分為客觀支持，如直接的物質(zhì)支持、穩(wěn)定的婚姻家庭等；主觀支持是指?jìng)€(gè)體在社會(huì)中受尊重和被支持、理解的情感體驗(yàn)，與個(gè)人的主觀感受相關(guān)［27］。造口病人的客觀支持主要包括經(jīng)濟(jì)條件、家庭、朋友等；主觀支持主要包括社會(huì)群體或組織使其感受到的被支持、尊重和接納的體驗(yàn)。有研究顯示，腸造口病人整體健康狀況、角色功能、情感功能、社會(huì)功能、身體形象及對(duì)未來的期望與病人的社會(huì)支持水平得分呈正相關(guān)，影響造口病人的殘障接受度［28］。經(jīng)濟(jì)收入是影響造口病人生活質(zhì)量的重要因素［29］，造口病人除了承擔(dān)手術(shù)及治療費(fèi)用，還要承擔(dān)長(zhǎng)期使用造口護(hù)理產(chǎn)品的費(fèi)用。53.88% 病人認(rèn)為經(jīng)濟(jì)承受能力較困難，21.98%病人認(rèn)為非常困難，主要與選用護(hù)理用品、納入醫(yī)療保險(xiǎn)比例、月收入水平及自護(hù)能力不同所引起造口袋更換頻率不同有關(guān)［20，30］。有研究表明，造口病人獲得家庭成員支持，尤其配偶支持康復(fù)較好［31］。術(shù)后長(zhǎng)期護(hù)理中，提高造口病人社會(huì)支持及適應(yīng)水平，還應(yīng)鼓勵(lì)其參與同伴活動(dòng)，或通過網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)增加彼此交流，減輕孤單與不適感。造口師給予病人專業(yè)護(hù)理、飲食指導(dǎo)及預(yù)防保健知識(shí)，增強(qiáng)其自我護(hù)理能力，爭(zhēng)取早日回歸家庭、社會(huì)。關(guān)于社會(huì)支持方面研究目前多集中在與生活質(zhì)量相關(guān)性層面，而切實(shí)提高造口病人社會(huì)支持需多方面綜合作用，亟待個(gè)人、家庭、社會(huì)共同努力，如提高病人自主性，加強(qiáng)家庭成員支持，完善社會(huì)保障體制，繼續(xù)增加造口用品報(bào)銷比例等。如何制定合理策略，尤其從物質(zhì)角度制定，提升造口病人社會(huì)支持水平，從而改善其生活質(zhì)量是值得進(jìn)一步探究的問題。

3.5 自護(hù)能力 病人自護(hù)能力是預(yù)測(cè)造口病人適應(yīng)狀況的重要指標(biāo)，影響其軀體、心理、社會(huì)功能［32］。病人如不能獨(dú)立處理造口，依賴家人幫助完成，不僅使自己生活不便，也給家人帶來壓力，影響其生活質(zhì)量［33］。有研究顯示，結(jié)直腸癌根治術(shù)后1個(gè)月以上的90例造口病人中，2%總體自我護(hù)理能力處于低等水平，67%處于中等水平，31%處于高等水平，病人自護(hù)能力與生活質(zhì)量和總體健康狀況呈正相關(guān)，結(jié)腸造口病人的生活質(zhì)量明顯低于歐洲癌癥研究治療組織推薦數(shù)值［34］。4所醫(yī)院232例造口病人中僅有67例（28.88%）可完全自理，117例（50.43%）可部分自理，48例（20.69%）不能自理［18］。由此可見造口術(shù)后出院病人自理能力總體處于較低水平。造口病人早期自護(hù)能力的培養(yǎng)影響后期自護(hù)水平，應(yīng)注重從早期開始進(jìn)行自護(hù)指導(dǎo)的干預(yù)，以持續(xù)提高病人的自我護(hù)理能力和生活質(zhì)量。目前，對(duì)于永久性造口病人而言，重要的是面對(duì)和適應(yīng)生理功能的改變，最大限度地參與和回歸社會(huì)。因此，評(píng)估病人在不同時(shí)期的自我護(hù)理能力及影響因素，重視培養(yǎng)造口病人自護(hù)技能，從而改善其生活質(zhì)量刻不容緩。

4 小結(jié)

造口的存在給病人帶來種種不便甚至陰影，在疾病的診斷和治療過程中，要承受生理、心理及社會(huì)方面的各種壓力。角色的改變、社會(huì)交往能力的下降、軀體功能的衰退，導(dǎo)致其生活質(zhì)量明顯下降。對(duì)于永久性造口病人，提高生活質(zhì)量是其術(shù)后生存的最終目標(biāo)。探討影響造口病人生活質(zhì)量的各方面因素，以期為制定相應(yīng)護(hù)理對(duì)策提供依據(jù)，從而減輕病人痛苦、減少家庭和社會(huì)負(fù)擔(dān)、推動(dòng)疾病治療。護(hù)理工作貫穿于造口病人治療和康復(fù)的全過程，如何針對(duì)生活質(zhì)量影響因素，有效結(jié)合病人需求，制定科學(xué)合理護(hù)理方案，以幫助病人掌握自護(hù)知識(shí)、樹立健康意識(shí)、養(yǎng)成良好的健康行為和生活方式，從而利于病人實(shí)現(xiàn)生理、心理、社會(huì)的全面康復(fù)，有待進(jìn)一步探索。

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