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        自閉小孩 守護(hù)心靈不放棄

        2014-06-28 00:00:00王碩
        科學(xué)新生活 2014年9期

        他們有一雙雙明亮清澈的大眼睛,眼神卻總是飄向遠(yuǎn)方;他們有時(shí)會(huì)莫名其妙地微笑,卻對(duì)周遭一切都毫無(wú)反應(yīng)……他們就是自閉癥兒童,永遠(yuǎn)沉浸在自己的世界里。在4月2日第7個(gè)世界自閉癥日到來(lái)之際,讓我們把目光投向這些“星星的孩子”。

        特邀專(zhuān)家 王智雄

        北京回龍觀醫(yī)院兒童少年心理病房主治醫(yī)師

        自閉癥 父母心中永遠(yuǎn)的痛

        很多人都聽(tīng)說(shuō)過(guò)自閉癥(孤獨(dú)癥),還有的人看過(guò)《雨人》《海洋天堂》這些關(guān)于自閉癥的電影,然而,現(xiàn)實(shí)生活要比電影殘忍得多。

        有些患兒的父母害怕晚上,因?yàn)樗麄兺砩喜凰X(jué),甚至大哭大鬧;有些父母為患兒的大小便發(fā)愁,因?yàn)樗麄兛偘驯惚憷谘澴永铮踔聊ǖ脻M(mǎn)身都是……然而,最讓自閉癥兒童的父母害怕的就是“如果我死了,他怎么辦”,這幾乎是所有自閉癥兒童家長(zhǎng)都不敢去想、也不知如何回答的問(wèn)題。

        研究數(shù)據(jù)顯示,自閉癥是一種先天腦部功能問(wèn)題引起的發(fā)育障礙,大約每百名兒童中就有一人,是世界上患病人數(shù)增長(zhǎng)最快的嚴(yán)重病癥。雖然病因未知,但研究發(fā)現(xiàn)可能與遺傳因素有關(guān)。此外,胎兒期、圍生期和新生兒期的各種疾病也可能與自閉癥的發(fā)生有關(guān)。

        自閉和內(nèi)向不一樣

        “寶寶就是說(shuō)話晚,跟你小時(shí)候一樣?!薄皩殞毦褪切愿駜?nèi)向,不愛(ài)說(shuō)話,絕對(duì)不是自閉癥!”……剛開(kāi)始發(fā)現(xiàn)孩子可能有問(wèn)題時(shí),孩子的爺爺奶奶都不敢面對(duì),認(rèn)為長(zhǎng)大就好了。最后,還是懂點(diǎn)醫(yī)學(xué)的鄰居提醒我孩子和其他小朋友不太一樣——他從不跟我們互動(dòng),幾乎沒(méi)有眼神的交流,不管怎么逗都沒(méi)什么反應(yīng)。最明顯的就是語(yǔ)言障礙,他一直不會(huì)說(shuō)話,也不會(huì)自己穿衣吃飯,更不喜歡跟別的小朋友玩……

        專(zhuān)家解讀:

        自閉癥患兒在出生后和嬰兒早期會(huì)出現(xiàn)一些癥狀,但由于很多家長(zhǎng)經(jīng)驗(yàn)不足,往往很難識(shí)別。許多自閉癥患兒的家長(zhǎng)剛開(kāi)始總以為是寶寶發(fā)育慢,還有很多家長(zhǎng)分不清“內(nèi)向”與“自閉癥”。

        與性格內(nèi)向不同,自閉癥患兒一般在3歲前會(huì)表現(xiàn)出交流障礙、語(yǔ)言障礙等問(wèn)題。例如,性格內(nèi)向的孩子不喜歡與人交流,當(dāng)陌生人與他打招呼時(shí),他會(huì)躲到家長(zhǎng)身后或者拉著家長(zhǎng)離開(kāi)陌生的環(huán)境,這是一種正?;?dòng)反應(yīng)。而患有自閉癥的孩子對(duì)父母不依戀,他們常常對(duì)家人的呼喚表現(xiàn)得視而不見(jiàn)、聽(tīng)而不聞,并且回避與他人的目光接觸。

        此外,還有一些患兒屬于非典型自閉癥,不僅不像自閉癥孩子那樣問(wèn)題突出,有的還很聰明。所以,在寶寶3歲前,媽媽要經(jīng)常和孩子在一起,一旦發(fā)現(xiàn)行為異常就要及時(shí)就診。

        自閉癥通常會(huì)出現(xiàn)以下特征:

        一、自閉癥最核心的表現(xiàn)是跟家人不親密。比如給孩子喂奶時(shí),孩子跟媽媽之間沒(méi)有眼神交流;伸手抱孩子時(shí),他們沒(méi)有有意的“伸手”迎接姿勢(shì);父母逗他時(shí),也不會(huì)對(duì)大人微笑。

        二、沒(méi)有正常的情感反應(yīng)并存在社交障礙。對(duì)父母不依戀,但對(duì)陌生人又不感到害怕,不喜歡跟別的小朋友一起玩耍,就算在一起玩其方式也很奇怪,比如說(shuō),喜歡把別人推倒在地。

        三、語(yǔ)言發(fā)育遲緩。一般來(lái)說(shuō),自閉癥患兒說(shuō)話都比較晚。部分患兒雖具備語(yǔ)言能力,卻無(wú)法正常對(duì)話。

        四、喜歡重復(fù)地玩某種東西。比如重復(fù)給玩具排隊(duì),玩弄自己的腳趾。很多孩子拒絕接受變化,比如喜歡把東西放在相同的位置,一旦有變動(dòng)就會(huì)變得異常不安。他們還喜歡一些特別的東西,比如一塊磚頭、一個(gè)瓶子以及自行車(chē)輪、電風(fēng)扇等能夠旋轉(zhuǎn)的物品。

        治療黃金期在3歲以前

        “我家孩子就是比較各色,不愛(ài)說(shuō)話、不合群,但智力絕對(duì)沒(méi)有問(wèn)題,不到兩歲時(shí)就能認(rèn)識(shí)26個(gè)字母……”雖然有醫(yī)生判斷孩子自閉癥,老趙卻不肯接受這個(gè)現(xiàn)實(shí),更不愿意把孩子送去治療,他怕孩子受到其他患兒的影響。然而,等孩子到了3歲時(shí),雖然已經(jīng)能夠認(rèn)識(shí)三四千個(gè)字,卻變得更“奇怪”——愛(ài)瘋跑,常在地上打滾,時(shí)常自言自語(yǔ),喜歡重復(fù)公交車(chē)報(bào)站的聲音,有時(shí)還攻擊人……

        專(zhuān)家解讀:

        許多患兒的家長(zhǎng)起初都不愿面對(duì)這個(gè)殘酷的現(xiàn)實(shí),還有的家長(zhǎng)甚至認(rèn)為吃點(diǎn)藥、經(jīng)過(guò)幾次訓(xùn)練,孩子很快就能痊愈。然而,自閉癥是一種無(wú)法治愈的終身疾病。如果能夠得到及時(shí)治療,最多也只能接近正常的水平。

        自閉癥治療的黃金干預(yù)時(shí)間在3歲以前。1-3歲是人類(lèi)心理形成的關(guān)鍵期,所以自閉癥患兒越早接受康復(fù)訓(xùn)練,生活自理和社會(huì)交往功能恢復(fù)得越好。當(dāng)然,即使錯(cuò)過(guò)黃金干預(yù)期,干預(yù)治療也是有效的,只不過(guò)治療會(huì)更困難。所以,如果家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)孩子有異常行為,一定要及時(shí)就診。

        面對(duì)自閉癥要勇敢:

        學(xué)會(huì)接受:對(duì)于自閉癥兒童的行為問(wèn)題,有些年輕的家長(zhǎng)會(huì)不耐煩,甚至打罵孩子。殊不知,打罵不但不會(huì)減輕自閉癥兒童的問(wèn)題行為,反而會(huì)造成患兒情緒不穩(wěn),出現(xiàn)暴力行為。所以,自閉癥兒童的父母要從心理上接受孩子是自閉癥的事實(shí),對(duì)孩子的期望不能太高,這是幫助孩子走出孤獨(dú)癥最重要的一步。

        走出誤區(qū):為了能夠治好自閉癥孩子,很多家長(zhǎng)不惜嘗試各種藥物和治療方法,最終卻耽誤了自閉癥孩子的最佳干預(yù)期。目前,自閉癥的康復(fù)方法主要以干預(yù)訓(xùn)練為主,只有自閉癥兒童出現(xiàn)“攻擊性、自殘”這類(lèi)行為時(shí)才考慮藥物治療。

        言傳身教:一些自閉癥兒童的家長(zhǎng)相信“請(qǐng)家教效果好”或者干脆把孩子扔給培訓(xùn)機(jī)構(gòu),殊不知,自閉癥兒童的康復(fù)是一個(gè)巨大而艱巨的任務(wù),需要家長(zhǎng)有耐心和恒心,學(xué)習(xí)干預(yù)訓(xùn)練的方法,用愛(ài)與孩子交流,為他們打開(kāi)通向外部世界的大門(mén),陪伴他們一起走出自己的小天地。

        接納是對(duì)自閉最好的治療

        欣欣今年已經(jīng)5歲了,雖然偶爾還是有些歪歪斜斜,搖搖晃晃,但是已經(jīng)能夠勉強(qiáng)正常走路,也能夠用看起來(lái)很生硬怪異的表情微笑,并認(rèn)真地說(shuō)出一些正常的話語(yǔ),比如“早…上好?!薄澳恪??!比欢慨?dāng)我?guī)е佬纴?lái)到小區(qū)的公園里,周?chē)娜司拖穸惚芪辽褚粯??!澳呛⒆佑猩窠?jīng)病吧,別跟他一起玩!”“這種孩子就應(yīng)該關(guān)在家里,讓他出來(lái)干什么?”……

        專(zhuān)家解讀:

        隨著自閉癥兒童的增多,人們也開(kāi)始關(guān)注自閉癥這個(gè)特殊的群體,但仍有很多人不了解自閉癥孩子。如果自閉癥孩子去上普通學(xué)校,學(xué)生家長(zhǎng)擔(dān)心被“傳染”,學(xué)校老師也不具備相應(yīng)的經(jīng)驗(yàn),擔(dān)心影響教學(xué)與秩序……這也是自閉癥孩子想要走進(jìn)社會(huì)的一大難點(diǎn)所在。

        研究表明,正常的孩子完全可以和自閉癥孩子在一起相處玩耍,這種融合教育不僅可以幫助患兒學(xué)習(xí)如何融入社會(huì),也可以讓普通小朋友學(xué)會(huì)包容、接納和關(guān)愛(ài)。此外,自閉癥患兒的家長(zhǎng)需要通過(guò)長(zhǎng)期的訓(xùn)練幫助孩子做到“情緒穩(wěn)定、行為規(guī)范”,這樣才會(huì)更容易被人所接納。如果患兒一時(shí)無(wú)法融入正常的集體,也不應(yīng)勉強(qiáng),否則只會(huì)讓患兒變得非常自卑,更加自閉。

        總之,這些“星星的孩子”需要社會(huì)給予更多的關(guān)心與呵護(hù)。所以,請(qǐng)放下我們心中的偏見(jiàn)與冷漠,去接納這些星星的孩子。

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        有些自閉癥難發(fā)現(xiàn)

        阿斯伯格綜合征:阿斯伯格綜合征是孤獨(dú)癥譜系障礙中癥狀較溫和的一種,主要表現(xiàn)在社會(huì)交往中會(huì)產(chǎn)生嚴(yán)重困難,行為和興趣狹隘刻板。阿斯伯格綜合征的孩子跟一般孩子一樣聰明,甚至在某一領(lǐng)域有超常的能力,同時(shí)他們也具有很好的語(yǔ)言技能。阿斯伯格綜合征患者通常不愿意和別人眼神交流,普通的人際交流也存在問(wèn)題。如果懷疑是阿斯伯格綜合征可能還需要跟蹤調(diào)查,才能確診。

        高功能孤獨(dú)癥:高功能自閉癥屬于自閉癥的高功能人群,智商高于其他自閉癥患者甚至遠(yuǎn)超正常人。高功能自閉癥占自閉癥的百分之十,其癥狀與阿斯伯格綜合征極其相似但也有不同,例如:阿斯伯格綜合征對(duì)交友持主動(dòng)態(tài)度而高功能自閉癥屬于自我封閉。在語(yǔ)言上阿斯伯格綜合征無(wú)明顯障礙而高功能自閉癥存在比較明顯的語(yǔ)言障礙。運(yùn)動(dòng)方面阿斯伯格綜合征相比高功能自閉癥有明顯差別。

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