佚名

最近，國(guó)內(nèi)互聯(lián)網(wǎng)遭遇“迎頭一桶冰水”，網(wǎng)民的圍觀熱情迅速被點(diǎn)燃了。

這場(chǎng)本意為“漸凍癥”患者募捐的慈善活動(dòng)，自8月18日傳入中國(guó)，僅用了一周時(shí)間，便盤(pán)踞微博熱門(mén)話題榜，話題閱讀數(shù)超過(guò)30億。名人赤膊上陣，觀者激情轉(zhuǎn)發(fā)，不聊冰桶，仿佛就被互聯(lián)網(wǎng)流行潮流遠(yuǎn)遠(yuǎn)拋下。

和許許多多的“中國(guó)式走紅”一樣，冰桶挑戰(zhàn)到了中國(guó)，難免沾染娛樂(lè)和浮躁。真心募捐還是假意炒作？質(zhì)疑聲之下，許多網(wǎng)民的目光已經(jīng)偏離活動(dòng)初衷，反而關(guān)注于淋冰水的狂歡本身。

然而，無(wú)論如何，這場(chǎng)網(wǎng)絡(luò)狂歡創(chuàng)造了一個(gè)歷史：在近年來(lái)慈善機(jī)構(gòu)公信力下降的中國(guó)，它完成了傳統(tǒng)慈善努力數(shù)十年都沒(méi)能做到的事情——讓慈善成功搭上互聯(lián)網(wǎng)狂歡的快車(chē)，使罕見(jiàn)病走入公眾視野。

有冰自西方來(lái)

幾個(gè)月之前，沒(méi)人能預(yù)料“冰桶挑戰(zhàn)”會(huì)走紅中國(guó)網(wǎng)絡(luò)，雖然當(dāng)時(shí)該活動(dòng)已風(fēng)靡歐美社交網(wǎng)絡(luò)，但看來(lái)看去，也只像是老外的名人秀。

“冰桶挑戰(zhàn)”全稱為“ALS冰桶挑戰(zhàn)賽”（ALS Ice Bucket Challenge），是由ALS肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥公益協(xié)會(huì)發(fā)起的慈善活動(dòng)。

這場(chǎng)堪稱網(wǎng)絡(luò)狂歡的慈善活動(dòng)，今年6月始于美國(guó)。按照規(guī)定，參與者要在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)布其被冰水澆遍全身的視頻內(nèi)容，然后參與者可以點(diǎn)名三個(gè)朋友參加。被點(diǎn)名卻辦不到的人，需向ALS捐款100美元——當(dāng)然，從后續(xù)來(lái)看，多數(shù)人選擇了濕身之后，依然捐款。

在西方的社交媒體上，最先發(fā)起響應(yīng)的名流是互聯(lián)網(wǎng)和科技領(lǐng)域的巨頭們——他們具有最靈敏的網(wǎng)絡(luò)嗅覺(jué)和對(duì)潮流的判斷。

于是，平時(shí)難得一見(jiàn)的大腕兒們紛紛現(xiàn)身社交媒體——微軟的比爾蓋茨、Facebook的扎克伯格和桑德博格、亞馬遜的貝索斯、蘋(píng)果公司的庫(kù)克……這些來(lái)自硅谷的超人們?cè)诹胰昭籽字掳炎约毫艿脺喩頋裢福缓筇魬?zhàn)三位好友，把活動(dòng)傳遞下去。隨著活動(dòng)進(jìn)行，冰桶開(kāi)始現(xiàn)身富商和職業(yè)運(yùn)動(dòng)員的圈子。

但“冰桶挑戰(zhàn)”在官員的圈子里遇到了阻力。美國(guó)歌手小賈斯汀和肯尼迪家族的家長(zhǎng)埃塞爾·肯尼迪先后名了奧巴馬。在媒體面前一向高調(diào)的奧巴馬這次選擇了委婉——他拒絕淋冰水，直接捐了款。具體的捐款金額，白宮方面一直沒(méi)有透露。

奧巴馬并非惟一拒絕接受“冰桶挑戰(zhàn)”的美國(guó)官員。事實(shí)上，美國(guó)國(guó)務(wù)院曾下令，禁止駐外使節(jié)和高階外交官員參與這項(xiàng)活動(dòng)。“利用公職身份，為民間募款，違背公務(wù)員操守，無(wú)論基于多么崇高的目的，都不可以?！?/p>

現(xiàn)任不發(fā)聲，前任來(lái)救場(chǎng)?！皾脖淖龇ㄅc總統(tǒng)形象不符？那么我來(lái)捐款吧?！币呀?jīng)不再是公務(wù)人員的美國(guó)前總統(tǒng)小布什如是說(shuō)。

隨后，在填寫(xiě)捐款支票時(shí)，小布什被夫人勞拉澆下冰水被上傳社交網(wǎng)絡(luò)。

短短三個(gè)多禮拜的時(shí)間內(nèi)，“冰桶挑戰(zhàn)”已經(jīng)替美國(guó)的“漸凍人”關(guān)懷機(jī)構(gòu)募集到4000多萬(wàn)美元善款，為去年同期的二十倍。

中國(guó)互聯(lián)網(wǎng)大佬接力

直到俄羅斯投資巨頭DST創(chuàng)始人Yuri點(diǎn)名小米科技的創(chuàng)始人雷軍，這項(xiàng)活動(dòng)終于跨越了太平洋，正式傳入中國(guó)互聯(lián)網(wǎng)。據(jù)小米員工稱，DST老板Yuri之所以挑戰(zhàn)雷軍，是因?yàn)镈ST的Yuri是小米公司的投資人。雷軍也成為第一個(gè)回應(yīng)點(diǎn)名的中國(guó)名人。

8月18日中午，在小米總部門(mén)口，眾多員工的圍觀下，雷軍被實(shí)習(xí)生用一桶冰水從頭澆到腳。

在微博上傳這段視頻后，雷軍點(diǎn)名了兩岸三地的三個(gè)名人朋友——香港影星劉德華、富士康的老板郭臺(tái)銘和百度老板李彥宏?！拔乙严蛎绹?guó)ALS協(xié)會(huì)捐款100美元，同時(shí)向中國(guó)的‘瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金ALS項(xiàng)目捐款1萬(wàn)元人民幣，希望大家一起為ALS，行動(dòng)起來(lái)！”

另一邊，無(wú)人點(diǎn)名邀請(qǐng)的“大佬們”也已經(jīng)按捺不住，主動(dòng)地自?shī)首詷?lè)起來(lái)。一加手機(jī)的創(chuàng)始人劉作虎成為第一個(gè)無(wú)人邀請(qǐng)的參與者，并向奇虎360的周鴻祎、錘子科技的羅永浩以及華為榮耀的劉江峰發(fā)起挑戰(zhàn)。

周鴻祎率先完成挑戰(zhàn)，又向騰訊創(chuàng)始人馬化騰、真格基金創(chuàng)始人徐小平以及魅族科技創(chuàng)始人黃章發(fā)起挑戰(zhàn)……

隨著一個(gè)個(gè)中國(guó)IT、互聯(lián)網(wǎng)大佬參與，“冰桶挑戰(zhàn)”開(kāi)始風(fēng)靡中國(guó)互聯(lián)網(wǎng)。

8月19日，王思聰接受了果殼網(wǎng)CEO姬十三的冰桶挑戰(zhàn)?，F(xiàn)實(shí)中，他是中國(guó)首富王健林之子；互聯(lián)網(wǎng)上，“萬(wàn)達(dá)公子”擁有500多萬(wàn)粉絲，號(hào)稱“國(guó)民老公”。與雷軍一樣，他把挑戰(zhàn)地點(diǎn)選在了自家產(chǎn)業(yè)、萬(wàn)達(dá)酒店門(mén)口。

王思聰?shù)膮⒓訛檫@項(xiàng)活動(dòng)再度加力。他超額點(diǎn)名了五個(gè)人，其中包括知名網(wǎng)友“叫獸易小星”和“留幾手”?！氨疤魬?zhàn)”的參與者群體開(kāi)始變得豐富多樣。

與奧巴馬一樣，中國(guó)也不乏拒絕“冰桶挑戰(zhàn)”的人。錘子科技創(chuàng)始人羅永浩以拒絕炒作為由拒絕自澆，但依然捐出了39500美金；香港影星張震則以“珍惜水源”為名拒絕；一向低調(diào)的魅族科技公司創(chuàng)始人黃章則以“拋頭露面不適合自己”為由婉拒。

截至8月22日20：00，根據(jù)微博公開(kāi)信息匯總，通過(guò)“冰桶挑戰(zhàn)”已累計(jì)籌得善款850萬(wàn)余元，已確認(rèn)到賬5474800元。

狂歡背后

病毒式的傳播效果和娛樂(lè)化的全民狂歡為“冰桶挑戰(zhàn)”帶來(lái)了眼球效應(yīng)，也帶來(lái)了爭(zhēng)議——漸漸地，公眾關(guān)注的熱點(diǎn)遠(yuǎn)離了罕見(jiàn)病本身，更樂(lè)衷于八卦每個(gè)名人捐了多少錢(qián)以及女明星的濕身照。

富士康老板郭臺(tái)銘也不能免俗——在點(diǎn)名林志玲時(shí)，他“希望林志玲能夠穿得暴露一點(diǎn)”。這個(gè)要求不但被林志玲拒絕，甚至遭到臺(tái)灣民進(jìn)黨婦女部主任林靜儀的批評(píng)。

在收獲贊譽(yù)的同時(shí)，“冰桶挑戰(zhàn)”又展現(xiàn)了網(wǎng)絡(luò)效應(yīng)的另一面，有網(wǎng)民質(zhì)疑，名人高舉冰桶的背后，是不是暗含炒作？

爭(zhēng)議還來(lái)自環(huán)保的角度。當(dāng)“冰桶挑戰(zhàn)”成為全民活動(dòng)之后，中國(guó)部分旱區(qū)民眾指出“冰桶挑戰(zhàn)”對(duì)水資源的浪費(fèi)，也引發(fā)社會(huì)關(guān)注。據(jù)媒體報(bào)道，冰桶挑戰(zhàn)已經(jīng)用掉了500萬(wàn)加侖（約1893萬(wàn)升）的淡水。如果按照每人每天飲用1升水計(jì)算，這已經(jīng)用掉了全北京或全上海市民一天的飲用水量。

因此，在國(guó)外已有環(huán)保組織呼吁，挑戰(zhàn)者應(yīng)在循環(huán)用水上做出有創(chuàng)造性的舉措，像在需要澆水的花園里進(jìn)行挑戰(zhàn)，或者找個(gè)辦法把倒出來(lái)的水回收再利用。

然而，無(wú)論引發(fā)了何等的爭(zhēng)議，舶來(lái)的冰桶依然創(chuàng)造了一個(gè)歷史：在近年來(lái)慈善機(jī)構(gòu)公信力下降的中國(guó)，它完成了傳統(tǒng)慈善努力數(shù)十年都沒(méi)能做到的事情——讓慈善成功搭上互聯(lián)網(wǎng)狂歡的便車(chē)，使罕見(jiàn)病引發(fā)全民關(guān)注。

當(dāng)然，這種關(guān)注，更應(yīng)該集中在罕見(jiàn)病本身。財(cái)新網(wǎng)便發(fā)出了這樣的聲音：“互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代，熱點(diǎn)事件總是‘其興也勃焉，其亡也忽焉，當(dāng)注意力退散時(shí)，我們不妨問(wèn)問(wèn)自己，這場(chǎng)‘秀是不是讓世界變得美好了一點(diǎn)點(diǎn)？”

殘酷的現(xiàn)實(shí)是：中國(guó)并無(wú)進(jìn)行ALS發(fā)病率統(tǒng)計(jì)，臨床上也沒(méi)有登記制度，相關(guān)數(shù)據(jù)均為空白，2006年有全國(guó)患者代表聯(lián)名請(qǐng)求將唯一治療藥物納入醫(yī)保，至今無(wú)果。

在歐美、日本，包括臺(tái)灣等地區(qū)，針對(duì)ALS的唯一有效藥物利魯唑早被納入醫(yī)保報(bào)銷范疇。然而，在中國(guó)，此藥每月花費(fèi)為5000元左右，加上數(shù)萬(wàn)元的無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)，這筆負(fù)擔(dān)皆為患者自費(fèi)。2006年即有全國(guó)“漸凍人”代表發(fā)起聯(lián)名信懇請(qǐng)將利魯唑納入醫(yī)保體系，至今無(wú)果。

如果不是一場(chǎng)冰桶挑戰(zhàn)，這個(gè)群體至今也難以找到發(fā)聲的機(jī)會(huì)。

一片網(wǎng)絡(luò)喧囂中，央視女主播張泉靈點(diǎn)名了最該被點(diǎn)名的人——@健康中國(guó)：國(guó)家衛(wèi)計(jì)委官方微博，并得到了回應(yīng)。

雖然張泉靈點(diǎn)名衛(wèi)計(jì)委的新聞也得到很多傳播，但某種程度，這仍然可以被視為冰桶挑戰(zhàn)進(jìn)入中國(guó)以來(lái)，價(jià)值最被忽視的一次點(diǎn)名。

政策引導(dǎo)藥企生產(chǎn)特效藥、積極進(jìn)口并降低罕見(jiàn)病藥物價(jià)格、將罕見(jiàn)病診療合理地納入各地醫(yī)?！獩](méi)有政府部門(mén)的行動(dòng)，漸凍癥和更多罕見(jiàn)病患者，仍然會(huì)被冰凍在難以融化的重重困難之中。

（韋信薦自《中國(guó)日?qǐng)?bào)》）

責(zé)編：水寒