■張金明 劉根林 高宇辰 陳素文

引言

殘疾人同普通人一樣享有生育權(quán)利，這是人的基本權(quán)利。生育權(quán)利與殘疾類別、性別、年齡等無關(guān)。由于各種原因，我國殘疾人的生育權(quán)利尚未得到充分關(guān)注。本文以脊髓損傷群體為例，對殘疾人生殖康復(fù)需求進(jìn)行調(diào)查。旨在了解脊髓損傷者生育需求及其影響因素、生育服務(wù)現(xiàn)狀，為解決這一群體的生殖困難提供依據(jù)，以保障這一群體的生育權(quán)利。

脊髓損傷是一類嚴(yán)重的肢體殘疾，是由于各種致病因素(外傷、炎癥、腫瘤、畸形)引起的脊髓結(jié)構(gòu)和功能的損害，造成損害平面以下功能（運(yùn)動、感覺、反射等）的障礙[1]，往往造成不同程度的截癱或四肢癱，嚴(yán)重影響生活自理能力和社會參與能力。與其他類別的肢體殘疾（如截肢、小兒麻痹、腦性癱瘓）不同，由于脊髓損傷特殊性，使得生殖功能受到嚴(yán)重影響，而且這種影響基本是不可逆的。脊髓損傷后，人們對性、性趣及性行為在本質(zhì)上沒有改變[2]；男性脊髓損傷者生育能力影響明顯，扮演父親角色生育子女會變得困難；女性脊髓損傷者受傷前具有生育能力者，脊髓損傷后仍具有生育能力，影響非常小[3]。

調(diào)查于2011年2月至8月進(jìn)行。調(diào)查對象為63名調(diào)查期間曾在中國康復(fù)研究中心接受康復(fù)服務(wù)的脊髓損傷者，其年齡均為18歲以上且未婚和已婚未生育子女。依據(jù)調(diào)查目的編制的《脊髓損傷者生育愿望調(diào)查問卷》內(nèi)容包括調(diào)查對象的一般情況，如性別、年齡、教育程度、經(jīng)濟(jì)狀況等；對脊髓損傷的認(rèn)知情況，如脊髓損傷截段、殘疾程度、康復(fù)知識、生殖功能影響等；生殖愿望情況，如對脊髓損傷后生育知識的知曉、生育需求、需求影響因素、子女對婚姻家庭的影響等；生育服務(wù)情況，如性與生育問題解決方式、得到生育服務(wù)狀況、對生育服務(wù)的期待等。

調(diào)查人員為接受過社會調(diào)查技術(shù)培訓(xùn)的專業(yè)人員。調(diào)查實(shí)施方法是通過脊髓損傷者的主管醫(yī)生發(fā)放、回收調(diào)查問卷，問卷匿名。本調(diào)查采用頻數(shù)分析，以百分比描述定量數(shù)據(jù)。

1 結(jié)果與分析

問卷調(diào)查共63人，其中男性57名，女性6名；城鎮(zhèn)44人，農(nóng)村19人；年齡最小20歲，最大37歲，平均27.7歲；未婚48人，已婚11人，離異4人；文化程度小學(xué)及以下2人，初中9人，高中或中專25人，大專、大學(xué)及以上27人；家庭月均收入1000元以下11人，1000～3000元24人，3000～5000元18人，5000元以上10人；脊髓損傷頸椎節(jié)段16人，胸椎節(jié)段36人，腰骶節(jié)段11人；完全性損傷27人，不完全性損傷36人。

1.1 85.7%的調(diào)查對象具有生育子女的愿望

雖然脊髓損傷后生殖問題普遍持續(xù)存在，但這一障礙并沒有打消該群體生育子女的愿望。盡管生育愿望受社會、文化、家庭、個人等各種復(fù)雜因素的影響，但多數(shù)人生育子女愿望強(qiáng)烈，這也體現(xiàn)了人類繁衍后代的自然需求。

調(diào)查結(jié)果顯示，非常愿意生育子女者25人，達(dá)39.7%；非常愿意、比較愿意和愿意三者之和為54人，高達(dá)85.7%；僅有9人表示不愿意生育子女，占14.3%（見表1）。

表1 脊髓損傷者生育子女愿望情況

1.2 20.6%調(diào)查對象認(rèn)為自身群體都有生育子女的愿望

這一選項(xiàng)是通過調(diào)查對象對脊髓損傷群體生育愿望的了解，反映這一群體的生育愿望普遍程度。盡管這個數(shù)字較為主觀且缺乏嚴(yán)謹(jǐn)?shù)慕y(tǒng)計(jì)學(xué)依據(jù)，但數(shù)據(jù)來源是脊髓損傷者本身，具有調(diào)查意義。結(jié)果表明脊髓損傷者生育子女愿望普遍存在且愿望強(qiáng)烈。

調(diào)查結(jié)果顯示，認(rèn)為幾乎所有脊髓損傷者都有生育愿望者13人，占20.6%；認(rèn)為超過半數(shù)有生育愿望者19人，占30.2%；認(rèn)為大約半數(shù)有生育愿望者21人，占33.3%；認(rèn)為不到半數(shù)有生育愿望者10人，占15.9%。綜合認(rèn)為，84.1%調(diào)查對象認(rèn)為半數(shù)以上（包括半數(shù)）脊髓損傷者有生育子女的愿望（見表 2）。

表2 脊髓損傷群體中生育子女愿望的比例

1.3 生育愿望受多種因素影響

生育子女本是人類自然愿望之一，而對于脊髓損傷者，由于生殖功能的障礙，這一愿望的產(chǎn)生、變化和強(qiáng)烈程度受到很大干擾。以下是調(diào)查發(fā)現(xiàn)的幾個主要影響因素——脊髓損傷程度、經(jīng)濟(jì)狀況、教育水平、傳統(tǒng)觀念和他人生育經(jīng)歷。

1.3.1 脊髓損傷越重生育愿望越低。訪談過程中發(fā)現(xiàn)，受訪者脊髓損傷程度越重、身體功能狀況越差，對生育子女的愿望越低。原因主要是脊髓損傷越嚴(yán)重，其運(yùn)動功能越差，生活自理水平越低，運(yùn)動功能的障礙給脊髓損傷者帶來巨大的不自信，包括生育。實(shí)際上脊髓損傷的嚴(yán)重程度與生育能力不是正相關(guān)，特別是對女性而言，但這一點(diǎn)并不為脊髓損傷者普遍知曉。

1.3.2 經(jīng)濟(jì)狀況對生育愿望影響不大。盡管養(yǎng)育子女的費(fèi)用很大，對脊髓損傷者的生育需求產(chǎn)生一定的抑制作用，但較差的經(jīng)濟(jì)條件并沒有對脊髓損傷生育需求產(chǎn)生明顯影響，特別是來自于相對貧窮的農(nóng)村地區(qū)脊髓損傷者。

1.3.3 教育水平越高，生育愿望越低。通常教育水平對人們生育問題的認(rèn)識影響較大。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，教育水平越高，生育孩子的愿望越不強(qiáng)烈，同時教育水平較高者對生育問題的考慮顯得更加全面、客觀和理智。

1.3.4 傳統(tǒng)觀念對生育需求影響較大。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，傳統(tǒng)對生育需求的產(chǎn)生有著很大影響。特別是農(nóng)村地區(qū)，傳宗接代的傳統(tǒng)觀念仍然存在，這個無形的力量使許多尚未生育子女的脊髓損傷者產(chǎn)生了生育子女的愿望，尤其當(dāng)這個脊髓損傷者是家中唯一的男孩時，盡管有些是不情愿的。

1.3.5 其他脊髓損傷者的生育經(jīng)歷顯著影響個體的生育愿望。盡管受訪者大都表示脊髓損傷者之間很少談及生殖問題，但是他們都關(guān)注著別人妻子是否懷孕、如何受孕等問題。當(dāng)有人知道求醫(yī)受孕的途徑后，其他人也會跟蹤而至。由此可見，脊髓損傷者的生育成功經(jīng)歷會大大激發(fā)這個群體成員的生育愿望。

1.4 超過50%調(diào)查對象不知道脊髓損傷后可以生育子女

脊髓損傷后，人體的生殖系統(tǒng)功能受到不同程度的影響，特別是對男性影響更加明顯，如勃起障礙、不能射精、精子質(zhì)量下降等[4]。生育困難成為脊髓損傷患者不可回避的現(xiàn)實(shí)。通過現(xiàn)代醫(yī)學(xué)手段（如體外受精等），脊髓損傷者生育子女已經(jīng)成為可能[5]。

調(diào)查結(jié)果顯示，對此知曉者為28人，占44.4%，不足調(diào)查對象的一半；不知道者35人，占55.6%（見表 3）。

表3 對脊髓損傷者生育子女可能性知曉情況

1.5 96.8%調(diào)查對象認(rèn)為對生育對婚姻的穩(wěn)定具有重要作用

生殖功能障礙嚴(yán)重影響著夫妻性生活、婚姻穩(wěn)定和家庭和睦[6]。脊髓損傷對婚姻的沖擊是無疑是巨大的，脊髓損傷者的婚姻更容易發(fā)生變故[7]。無論是否有生育子女的愿望，絕大多數(shù)調(diào)查對象認(rèn)為子女對婚姻的穩(wěn)定發(fā)揮著重要作用，特別是在有生育愿望的調(diào)查對象中，均對子女穩(wěn)定婚姻的作用給予肯定。

調(diào)查結(jié)果顯示，認(rèn)為子女對穩(wěn)定婚姻非常重要者25人，占39.7%；比較重要者20人，占31.7%；重要者16人，占25.4%；不重要者僅2人，占3.2%。可見在脊髓損傷者中，絕大多數(shù)人為子女對婚姻穩(wěn)定發(fā)揮著積極作用（見表4）。

表4 對子女穩(wěn)定婚姻作用的認(rèn)識

1.6 54.0%調(diào)查對象愿意通過醫(yī)療和康復(fù)機(jī)構(gòu)解決性與生育問題

性和生育問題在脊髓損傷發(fā)生后立即就會出現(xiàn)。醫(yī)療和康復(fù)機(jī)構(gòu)成為解決這一問題的首選對象，這表明醫(yī)療和康復(fù)機(jī)構(gòu)仍是這一群體最可信賴的服務(wù)來源。這不僅是因?yàn)獒t(yī)療和康復(fù)機(jī)構(gòu)的專業(yè)性和權(quán)威性，也因?yàn)樾耘c生育問題帶有較大的隱私性。這一結(jié)果提示醫(yī)療和康復(fù)機(jī)構(gòu)應(yīng)率先開展脊髓損傷者性與生育的相關(guān)服務(wù)。

調(diào)查結(jié)果顯示，醫(yī)療和康復(fù)機(jī)構(gòu)是脊髓損傷者最愿意選擇的求助對象，占調(diào)查樣本的54%；其次為父母和朋友，占17.5%；網(wǎng)絡(luò)和書籍各占14.3%（見表5）。

表5 對性與生育問題最愿意求助的對象

1.7 93.7%調(diào)查對象表示在過去一年里沒有得到過生育方面的專業(yè)服務(wù)

調(diào)查發(fā)現(xiàn)，雖然生育愿望強(qiáng)烈、性與生育問題普遍，但脊髓損傷者得到專業(yè)化服務(wù)的情況卻非常不理想?；颊呒捌浼彝?、甚至醫(yī)療機(jī)構(gòu)都有意無意地忽視這一問題。

調(diào)查結(jié)果顯示，在過去一年里，從未得到過生育方面專業(yè)服務(wù)者59人，占93.7%；得到1～6次者2人，占3.2%；得到7～12次者為0；得到12次以上者2人，占3.2%。調(diào)查發(fā)現(xiàn)得到服務(wù)者均為城鎮(zhèn)脊髓損傷者，回答得到12次以上服務(wù)調(diào)查對象家屬是生育方面的專業(yè)人員（見表6）。

表6 得到生育方面專業(yè)服務(wù)的情況

1.8 93.7%調(diào)查對象認(rèn)為有必要設(shè)立專門的性與生育康復(fù)服務(wù)部門

調(diào)查結(jié)果顯示，脊髓損傷者對設(shè)置專門性與生育康復(fù)服務(wù)部門非常很關(guān)切，渴望有專業(yè)人員提供服務(wù)，希望設(shè)立針對脊髓損傷人士性與生殖方面的專門服務(wù)部門。

調(diào)查結(jié)果顯示，認(rèn)為設(shè)立專門的性與生育康復(fù)服務(wù)部門非常有必要者25人，占39.7%；有些必要者27人，占42.9%；必要者7人，占11.1%；不必要者4人，占6.3%。

2 思考與建議

我國脊髓損傷者約100萬人，而且以每年1萬人的速度在遞增[8]。統(tǒng)計(jì)顯示，脊髓損傷多為青壯年，80%以上為生育年齡的男性[9]。脊髓損傷后，人體的生殖功能會有不同程度的障礙，造成生育困難。重視并解決好脊髓損傷者的生殖需求問題，不僅涉及醫(yī)學(xué)，也涉及倫理道德；不僅需要專業(yè)技術(shù)的提高，也需要公眾意識更新；不僅是殘疾人生育子女的個人及其家庭問題，也是殘疾人群體生育權(quán)利的保障。因此，做好脊髓損傷者生殖康復(fù)服務(wù)，需要脊髓損傷者、社會公眾、殘疾人組織、政府及相關(guān)部門的共同努力。

2.1 改善環(huán)境，提高意識

由于各種原因，脊髓損傷者的性與生育問題在我國一直未得到足夠重視。人們更多地關(guān)注脊髓損傷者運(yùn)動功能康復(fù)以及教育、就業(yè)等問題，但對于他們的性問題、生育問題卻處于一種忽視狀態(tài)。忽視不表明問題不存在，更不能解決問題，只會使問題越積越多，更加嚴(yán)重。這其中可能有著文化的原因，比如，人們往往對性和生殖問題的討論還較為羞澀，認(rèn)為性和生殖問題不及運(yùn)動障礙等其他問題重要。這一錯誤認(rèn)識導(dǎo)致脊髓損傷者沉默、家庭回避、相關(guān)服務(wù)空白。

2.2 普及知識，開展培訓(xùn)

應(yīng)用人工取精、體外受孕等現(xiàn)代醫(yī)學(xué)方法，可以使脊髓損傷者生育子女。在美國，年輕脊髓損傷患者受傷初期，醫(yī)院會建議將男性精子取出進(jìn)行醫(yī)學(xué)儲存，日后患者有生育障礙時，取出的精子用于人工試管嬰兒，滿足脊髓損傷者成為父親的愿望。這也應(yīng)是我國向脊髓損傷者提供生育服務(wù)的方向。應(yīng)當(dāng)采取措施向公眾普及相關(guān)知識，增強(qiáng)醫(yī)務(wù)人員生殖康復(fù)意識，重視脊髓損傷后性與生育問題并提供專業(yè)服務(wù)，以體現(xiàn)人文關(guān)懷，保障脊髓損傷者生育權(quán)利。

2.3 建立制度，提升服務(wù)

應(yīng)在醫(yī)療、康復(fù)等專業(yè)機(jī)構(gòu)進(jìn)行脊髓損傷后性與生育相關(guān)專業(yè)知識和技術(shù)的普及。鼓勵、支持相關(guān)科學(xué)研究，借鑒國外先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)，逐步提高我國在這方面的專業(yè)水平。行業(yè)管理部門制定有關(guān)培訓(xùn)規(guī)劃和制度，提高專業(yè)人員的技術(shù)水平，率先在康復(fù)機(jī)構(gòu)和生殖?？漆t(yī)療機(jī)構(gòu)開展服務(wù)，規(guī)范服務(wù)流程，有計(jì)劃地改善脊髓損傷者生育問題的服務(wù)質(zhì)量，擴(kuò)大服務(wù)覆蓋面。

結(jié)語

殘疾人的性與生殖健康權(quán)利往往被忽視，身體殘障、經(jīng)濟(jì)貧困、社會歧視、心理自卑等使他們進(jìn)一步受到不平等待遇[10]。同時由于社會缺少專門針對殘疾人性和生殖的專業(yè)服務(wù)人員和服務(wù)機(jī)構(gòu)，使殘疾人的生育問題不能得到及時有效的解決，生育子女的權(quán)利難以得到保障。相對于數(shù)量龐大的生育年齡段的脊髓損傷群體，本次調(diào)查樣本量相對較小，只能對脊髓損傷者生育困難與服務(wù)需求的現(xiàn)狀做出簡要的描述。調(diào)查中涉及的變量，以及影響變量的各種因素有待更深入的研究。盡管如此，調(diào)查結(jié)果說明：脊髓損傷者這一肢體殘疾群體生育困難普遍存在，生育子女愿望強(qiáng)烈，滿足他們生育愿望，不僅是對他們生育權(quán)利的保障，也是社會和諧的需要，意義重大。同時也要注意到生育問題涉及到多種社會關(guān)系和倫理問題，解決這一問題要科學(xué)、合法、符合道德規(guī)范。

[1]中國殘疾人聯(lián)合會.殘疾人工作基本知識讀本.北京：華夏出版社，2009:41.

[2]周天健，鎮(zhèn)萬新.脊髓損傷患者的性功能康復(fù)與生育.吉林：吉林科學(xué)技術(shù)出版社，2001:1.

[3]World Health Organization. Promoting Independence Following a Spinal Cord Injury,Geneva 2002:85.

[4]李建軍,周天健.脊髓損傷及其所致殘疾的預(yù)防與預(yù)后.北京：人民衛(wèi)生出版社，2006:868.

[5]王一吉，周紅俊，陳素文.脊髓損傷男性患者的生殖功能障礙.中國康復(fù)理論與實(shí)踐，2010，16(3)：219-220.

[6]Susan Booth, Melissa Kendall. Training the Interdisciplinary Team in sexuality Rehabilitation Following Spinal Cord Injury: A Needs Assessment[J]. Sexuality and Disability.2003,21(4):249-261.

[7]Zhang Jinming. Survey of the Needs of and Services for Persons with Physical Disability in China[J]. Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal，2007，18(2):49-84.

[8]脊柱損傷后的康復(fù).醫(yī)學(xué)論壇網(wǎng).(2011-05-08),http://www.cmt.com.cn/detail/22526.html.

[9]Rajasekaran M, Monga M. Cellular and Molecular Causes of Male Infertility in Spinal Cord Injury. Androl, 1999, 20(3):326-330.

[10]WHO, UNFPA. Promoting Sexual and Reproductive Health of Persons with Disabilities[M]. Geneva: WHO, 2009:3-25.