熊德鳳，張冠庭，潘經(jīng)光，李常威，鄒兆麟，邱卓英

運用世界衛(wèi)生組織《殘疾評定量表》(WHODAS 2.0)評定香港殘疾人士和慢性病患者的活動和參與障礙1

熊德鳳1，張冠庭1，潘經(jīng)光1，李常威1，鄒兆麟1，邱卓英2

目的探討當前香港的殘疾人士和慢性病患者活動和參與的困難。方法采用世界衛(wèi)生組織制定的《殘疾評定量表》(WHODAS 2.0)訪問954名殘疾人士和慢性病患者，進行橫斷面研究。結(jié)果研究結(jié)果顯示，香港殘疾人士和慢性病患者在活動和參與方面正面對中度至嚴重的困難。其中，他們面對最大的困難是處理家務和社會參與。受訪者的殘疾類別越多，在活動和社會參與方面就面臨越大的障礙。結(jié)論香港特區(qū)政府在制定康復政策和服務時應探討和采用《國際功能、殘疾和健康分類》(ICF)的理念，加入活動和參與方面的因素，有助于長遠保障殘疾人士和慢性病患者的權(quán)利，并落實《殘疾人權(quán)利公約》的精神。

殘疾；慢性??；世界衛(wèi)生組織制殘疾評定量表；活動；參與

[本文著錄格式] 熊德鳳，張冠庭，潘經(jīng)光，等.運用世界衛(wèi)生組織《殘疾評定量表》(WHODAS 2.0)評定香港殘疾人士和慢性病患者的活動和參與障礙[J].中國康復理論與實踐,2014,20(6):508-512.

《國際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)是世界衛(wèi)生組織(the World Health Organization,WHO)于2001年正式頒布的國際標準的功能和殘疾分類。它整合醫(yī)療與社會模式的分類，并已被接納為聯(lián)合國社會分類的一部分[1]。它提供一種統(tǒng)一和標準的語言和框架以描述健康狀況和與健康有關(guān)的問題，令不同研究、不同國家和不同時間點的數(shù)據(jù)可進行比較[2]。ICF采用統(tǒng)一且標準化的語言和架構(gòu)，是一個跨文化、年齡和性別的功能和障礙分類系統(tǒng)，適用于不同的康復治療、服務和政策。

亞太地區(qū)中，中國大陸和臺灣以及澳大利亞、日本等已率先將ICF應用于不同領(lǐng)域。中國內(nèi)地已開發(fā)出ICF的管理信息平臺[3]。1998年澳大利亞在殘疾人口調(diào)查中已加入ICF概念，將所搜集的資料作為政策發(fā)展及服務規(guī)劃的依據(jù)[4]。日本是亞洲推動ICF最早和時間最長的國家。日本在《長期介護保險》(Long Term Care Insurance)中的康復定義和技能訓練(activity training)均參考了ICF的概念[5]。臺灣于2007年將ICF的概念引入其《身心障礙權(quán)益保障法》中，并致力修改障礙鑒定模式[6]。

ICF是一個結(jié)合醫(yī)療模式和心理社會模式(psychosocial model)的殘疾分類方式，將功能和殘疾看作一種交互作用和演進的過程，每種健康狀況都可以從結(jié)構(gòu)和功能、活動和參與以及環(huán)境因素和個人因素等進行綜合測量[7]。ICF核心分類量表(ICF Core Sets)已在世界各國開展，并已開發(fā)多種針對特定殘疾和慢性病的ICF核心模板[8]。與此同時，世界衛(wèi)生組織亦基于ICF的理念推出《殘疾評定量表》(WHO DisabilityAssessment ScheduleⅡ,WHODAS 2.0)[9]以測量“活動和參與”這一因素。WHODAS 2.0已被廣泛應用在國內(nèi)的殘疾研究及評估中[10-12]。

中國香港特別行政區(qū)在人口統(tǒng)計和社會服務政策上一直沿用醫(yī)療模式(medical model)，把殘疾定義為損傷(impairment)，即殘疾人士必須符合某些特定的醫(yī)療評估條件，證明其在該方面達到一定程度的受損。政府統(tǒng)計處在2013年初的綜合住戶統(tǒng)計調(diào)查中已率先采用由華盛頓小組(Washington Group)根據(jù)ICF概念制定的六條關(guān)于健康問題的題目(Short Set of Questions on Disability)[13]統(tǒng)計香港社區(qū)的殘疾人士數(shù)目。然而此六條題目主要集中探討受訪者身體功能的受損程度，而未涉及他們在活動和參與方面的困難程度。為了全面了解殘疾人士及慢性病患者在活動和參與方面面對的困難，香港復康會研究及倡議中心于2013年1～2月進行相關(guān)的調(diào)查。

1 資料與方法

1.1 一般資料

本研究的對象是居住在香港的成年殘疾人士和慢性病患者。年齡小于18歲的人士不納入本研究范圍。本研究采用問卷調(diào)查的方式，通過各殘疾人士及慢病團體、社會服務單位將問卷派發(fā)至不同的殘疾人士和慢性病患者，受訪者可通過網(wǎng)上問卷或郵寄問卷的形式，將已完成的問卷送回研究單位。

受訪者的殘疾和慢性病類別根據(jù)香港特別行政區(qū)政府統(tǒng)計處《第四十八號專題報告書：殘疾人士及長期病患者》[14]的分類方法分成8個類別，肢體殘疾、視力殘疾、聽力殘疾、精神殘疾、言語殘疾、智力殘疾、其他殘疾(包括特殊學習困難、注意力不足、過度活躍和孤獨癥)和慢病(慢性病)。受訪者如患有一種或以上的殘疾或慢性病類別，即視為患有多種殘疾或慢性病，亦稱為共病(co-morbidity)。受訪者根據(jù)他們的殘疾和患病類別分成三組：僅患有殘疾(殘疾組)、僅患有慢性病(慢病組)和同時患有殘疾和慢性病(殘慢組)。

1.2 評定工具

本研究采用WHODAS 2.0[9]，就香港殘疾人士和慢性病患者對活動和參與的困難程度進行評定。WHODAS 2.0共有6個分量表：①理解與交流(Understanding and Communicating)；②身體移動(Moving and Getting Around)；③自我照顧(Self-care)；④與他人相處(Getting along)；⑤生活活動(Life Activities)；⑥社會參與(Social Participation)。

研究小組對量表進行信度和效度檢驗，確認此量表在殘疾人士和慢性病患者中有良好信度(Cronbach's α=0.98)和效度(與世界家庭醫(yī)師的健康菜單日常生活和社會參與的Pearson相關(guān)系數(shù)分別為0.74和0.71)。有關(guān)此量表的信度和效度檢驗結(jié)果將另行載于外國文獻中。

1.3 統(tǒng)計學分析

采用SPSS 21.0軟件對研究數(shù)據(jù)進行分析。受訪者量表調(diào)查數(shù)據(jù)以(±s)形式提供。同時會根據(jù)各組殘疾和慢性病類別進行方差分析(ANOVA)，以了解殘疾和慢性病間的整體差異。若各組之間有顯著性差異(P＜0.05)，則會通過Bonferroni校正(Bonferroni correction)進行多重比較(Multiple Comparison)，探討各組之間的差異。

2 結(jié)果

2.1 受試者和數(shù)據(jù)清理(data cleaning)

本研究共收到1197份問卷。其中243份在WHODAS 2.0量表中除了學習或工作外，在其他6個分量表內(nèi)沒有有效的答案，因此在分析中被刪除。其余954份問卷的數(shù)據(jù)視為有效樣本并納入分析。

2.2 受試者特征

本研究主要的受訪者為中年人士，年齡18～97歲，平均(51.2±16.22)歲。受訪者55.1%為女性，44.9%為男性；大部分受訪者有初中(26.7%)至高中(32.8%)的教育程度，未受過正式教育的僅占5.5%；24.5%受訪者正從事全職或兼職工作，23.1%正失業(yè)，31.4%已退休，其余21%為家庭主婦和學生。222名正全職或兼職工作的受訪者中，個人收入中位數(shù)(M)為7,000港元，受訪者的整體家庭收入為12,000港元。見表1。

2.3 受試者殘疾和慢性病類別

469名受訪者(49.2%)有一種或以上類別的殘疾。其中，較常見的殘疾類別為肢體殘疾(28.0%)、視力殘疾(28.0%)、聽力殘疾(11.2%)、精神殘疾(10.6%)和言語殘疾(10.4%)?；加兄橇埣埠推渌麣埣?如特殊學習困難、注意力不足、過度活躍和孤獨癥)則占不足10%。

表1 受試者人口學特征

768名受訪者(80.5%)患有一種或以上的慢性病。樣本中較常見的慢性病種類為糖尿病(19.0%)、末期腎衰竭(13.1%)、心臟病(11.8%)和中風(腦卒中，10.5%)。5%～10%受訪者患有類風濕性關(guān)節(jié)炎(8.5%)、腦癇癥(癲癇)(7.5%)和帕金森病(7.1%)。見表2。

總體而言，186名受訪者(19.5%)僅患有殘疾(殘疾組)，其中73.1%僅有一種殘疾和26.9%有兩種或以上的殘疾。485名受訪者(50.8%)僅患有慢性病(慢病組)，其中70.1%僅患有一種慢性病和29.9%患有兩種或以上的慢性病。283名受訪者(29.7%)同時患有一種或以上的殘疾以及慢性病(殘慢組)，其中33.6%患有一種殘疾以及慢性病，其余66.4%患有多種殘疾和慢性病。見表3。

2.4 受試者在活動和參與時面臨的困難

受訪者在WHODAS 2.0的整體得分為35.8，屬于中等程度的困難。他們在處理家務方面面對最大的困難，平均分為46.8；其次為社會參與，平均分為42.5；再者為活動，平均分為37.0。受訪者在自我照顧方面的得分最低，平均分為24.2，屬輕度水平的困難。

表2 受試者的殘疾和慢性病類別

表3 受試者的殘疾和慢性病分類

方差分析結(jié)果顯示，殘疾組、慢病組和殘慢組的受訪者WHODAS 2.0的總分和各分量表的得分均有顯著性差異(P＜0.001)。

殘疾組的受訪者在WHODAS 2.0及其各分量表的得分均超過25分，屬中等程度的困難。其中在家務方面的平均得分甚至達50.9，屬嚴重的水平。

慢病組受訪者的得分相對較低，總分為29.8，屬于中等程度的困難。其中，自我照顧的得分為16.5，屬于輕度困難。除理解與交流和工作或?qū)W習外，慢病組受訪者在WHODAS 2.0各項的得分均較殘疾組低(P＜0.05)。

殘慢組的受訪者WHODAS 2.0的得分最高，總分為45.0，屬中度并接近嚴重的水平。其中，家務和社會參與的得分更超過50分，達到嚴重的水平。殘慢組WHODAS 2.0及其分量表的得分均較慢病組高。除自我照顧和家務外，同時殘慢組WHODAS 2.0及其分量表的得分均較殘疾組高。總之，受訪者的殘疾類別越多，在活動和社會參與方面就面對越大的困難。見表4。

表4 受試者在WHODAS 2.0的得分及分組比較

3 討論

ICF將殘疾定義為一種涵蓋損傷、活動受限和參與限制在內(nèi)的概括性術(shù)語，并將殘疾視為個體因素與環(huán)境因素之間相互作用的結(jié)果[1]。ICF作為健康和殘疾領(lǐng)域的國際標準，可作為統(tǒng)計工具、研究工具、臨床工具、制定社會政策工具和教育工具[1]。世界衛(wèi)生組織在編撰《世界殘疾報告》的過程中亦應用ICF的模式，并建議在殘疾的測量上運用ICF的方法定義殘疾、進行殘疾測量，提升殘疾調(diào)查統(tǒng)計和測量標準化水平。

香港在殘疾人士和慢性病患者的統(tǒng)計領(lǐng)域主要采用醫(yī)療模式，即測量殘疾人士和慢性病患者身體功能的受損程度，未能全面探討他們的整體殘疾狀況。本研究按照ICF的理念，從活動和參與方面了解殘疾人士和慢性病患者的殘疾狀況，也是香港首次在殘疾人士和慢性病患者中應用WHODAS 2.0探討他們的殘疾狀況。

WHODAS 2.0由WHO根據(jù)ICF理念制訂，以測量受訪者在活動和參與方面的客觀表現(xiàn)(Ref WHODAS Manual)，并可廣泛應用在不同殘疾和慢性病類別中，亦可應用在不同文化背景的人士[15]。因此通過WHODAS 2.0所收集的殘疾數(shù)據(jù)能夠跨病類、跨種族、跨國家進行比較[2]。所收集的數(shù)據(jù)亦能協(xié)助我們了解現(xiàn)時的服務需要(service need)，包括需接受照顧的程度和種類(level and types of care)，從而有效地分配資源(resource allocation)[15]。

本研究顯示，香港殘疾人士和慢性病患者在活動(如理解和交流、活動、自我照顧、與人相處、處理家務、工作和學習)和社會參與各方面的困難都達到中度。其中，處理家務和社會參與方面的困難程度更接近嚴重程度。歐洲亦曾進行過同類型的研究[16]，數(shù)據(jù)顯示歐洲的慢性病患者在WHODAS 2.0各分量表的得分都相對較低，分別為17.9(理解和交流)、27.8(活動)、14.4(自我照顧)、18.9(與他人相處)、37.7(家務)、37.9(工作和學習)、28.1(社會參與)和24.8(總分)。殘疾人士和慢性病患者在香港面對的日?；顒雍蜕鐣⑴c的困難程度較其他國家結(jié)果高?？梢?，與其他地方比較，香港的某些社會因素(如文化、環(huán)境等)令殘疾人士和慢性病患者在日常生活和社交參與方面更容易造成障礙。因此，政府對不同殘疾人士和慢性病患者的支持是必不可缺的。

對殘疾人士和慢性病患者來說，社會參與是社區(qū)康復中的一個重要指標，亦是社會對患者支持中的一個重要因素。然而，研究數(shù)據(jù)指出，受訪者的社會參與困難程度接近嚴重的水平，屬最嚴重的項目之一。由此可見，現(xiàn)時的社會對殘疾人士和慢性病患者在社區(qū)參與方面的支持仍有很大的改善空間。

再者，受訪者在自我照顧和處理家務方面的困難程度有很大的差異。受訪者在自我照顧方面的困難程度屬于中度，而應付家務方面的困難程度則接近嚴重程度。由此可見，殘疾人士和慢性病患者除了需要日常自理方面(如進食、洗澡等)的協(xié)助外，更需要在家務方面(如家居清潔等)得到合適的協(xié)助。

根據(jù)本研究的結(jié)果，我們建議政府在制定康復政策或服務時，參照世界衛(wèi)生組織有關(guān)日常生活和社會參與困難之測量工具(如WHODAS 2.0)，從而更全面和有系統(tǒng)地協(xié)助香港殘疾人士和慢性病患者處理所面對的障礙，提升他們的自我照顧能力、促進他們的參與和提升他們的生活質(zhì)量。除現(xiàn)時的家務助理服務如沐浴與送飯外，需檢視他們在日常生活的具體需要，提供適切的服務，如加強支持殘疾人士和長期病患者的家務工作。各康復服務的單位、慢病團體及殘疾人士組織也可注意在提供服務時能有較全面的考慮。

本研究有其限制。首先，本研究并非采用隨機抽樣的方法，僅通過不同的殘疾和慢病團體、社會服務機構(gòu)接觸受訪者，因此本研究的結(jié)果不一定能完全反映香港整體殘疾人士和慢性病患者的情況；其次，本研究由受訪者自我填寫，并非由訪問員協(xié)助受訪者，所回收的問卷出現(xiàn)一定數(shù)量的遺漏值，以致數(shù)據(jù)的質(zhì)量下降，減少了可用數(shù)據(jù)的數(shù)目；再者，受訪者的殘疾和慢性病類別屬于自我報告(self report)項目而并非來源于醫(yī)療紀錄，有可能出現(xiàn)自我報告偏差(self report bias)，影響研究結(jié)果的準確性；最后，本研究僅測量了受訪者在活動和參與方面的困難程度而未包括身體結(jié)構(gòu)和功能的情況，因此未能全面運用ICF的概念了解受訪者的殘疾狀況。

盡管本研究有上述的研究限制，但本研究畢竟為香港首次運用國際性的量表WHODAS 2.0探索殘疾人士和慢性病患者在活動和參與上面對的困難。研究結(jié)果清楚顯示，香港殘疾人士和慢性病患者在活動和參與上面對中度至接近嚴重的困難。建議香港特區(qū)政府在制訂和規(guī)劃康復服務時需進一步探討，并落實采用ICF的框架，除身體結(jié)構(gòu)和功能外，亦需同時考慮活動和參與方面甚至環(huán)境方面的因素，長遠有助保障殘疾人士和慢性病患者的權(quán)利[17]，并實現(xiàn)《殘疾人權(quán)利公約》的精神。與此同時，特區(qū)政府亦應促進及加強香港進行ICF相關(guān)研究的支持和發(fā)展，促使香港應用ICF，與世界接軌。

志謝

感謝世界衛(wèi)生組織國際分類家族(WHO-FIC)中國合作中心ICF分中心/中國康復研究中心康復信息研究所的支持和指導。

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Difficulty in Activity and Participation among Persons with Disabilities and Chronic Illness in Hong Kong SAR with WHO Disability Assessment Schedule II(WHODAS 2.0)

HUNG Anchor Tak-fung,CHEUNG Mike Kwun-ting,POON Peter King-kong,et al.Center on Research and Advocacy,The Hong Kong Society for Rehabilitation,Hong Kong,China

ObjectiveTo explore the level of difficulty in the activity and participation among persons with disabilities and chronic illnesses in Hong Kong SAR.MethodsA cross-sectional study with 954 subjects of disabilities and chronic illnesses based on the WHO Disability Assessment Schedule II(WHODAS 2.0).ResultsPeople with disabilities and chronic illnesses were facing moderate to severe level of difficulty in the activity and participation.Their most difficult aspects were found in the domestic responsibilities and social participation.ConclusionThe Hong Kong SAR government should explore and adopt the Classification of Functioning,Disability and Health(ICF) framework and take the elements of activity and participation into consideration for the planning and formulation of rehabilitation policies and services which in the long run,help safeguard the rights of persons with disabilities and chronic illnesses and realize the implementation of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities.

disability;chronic illness;WHO DisabilityAssessment ScheduleⅡ;activity;participation

10.3969/j.issn.1006-9771.2014.06.002

R49

A

1006-9771(2014)06-0508-05

2014-05-29)

1.香港特別行政區(qū)香港復康會研究及倡議中心；2.WHO-FIC中國合作中心。作者簡介：熊德鳳，女，香港特別行政區(qū)，碩士，香港復康會研究及倡議中心經(jīng)理，主要研究方向：ICF、殘疾人權(quán)利(Rights of Persons with Disabilities)、社區(qū)復康(Community-based Rehabilitation)、慢病自我管理(Chronic Disease Self-Management)、病人增權(quán)(Patient Empowerment)、精神健康(mental Health)、倡導(advocacy)、腦癇癥/癲癇癥(Epilepsy)。